El ensañamiento terapéutico, también llamado encarnizamiento terapéutico o distanasia es quizá una de las prácticas (por desgracia) más comunes de nuestra medicina actual. Probablemente sea debido a la extendida idea de que en medicina se debe hacer todo lo humanamente posible para salvar la vida de los pacientes. Esta siempre es una máxima que tenemos grabada a fuego en nuestra mente y sentimos que así debemos actuar. No siempre debería ser así. Al hacer uso de una medicina defensiva llegamos a situaciones que se pueden convertir en tremendamente crueles para el paciente y para su familia.
La palabra ensañamiento se define como un deleite en causar el mayor daño y dolor posibles a quien ya no está en condiciones de defenderse. Si a esta definición le añadimos la coletilla de terapéutica, se trata de la misma definición pero con las “bendiciones” de una determinada “terapéutica” Se justifica con el paraguas terapéutico una acción que puede causar mucho sufrimiento. De hecho socialmente y de forma general se acepta mucho más el ensañamiento que el dejar que la irreversibilidad de determinadas situaciones médicas (que las hay) fluyan y sigan su curso natural, aliviando los síntomas más angustiosos: dolor, disnea y angustia extrema.
Si miramos en el diccionario la palabra encarnizamiento la define como una crueldad con que alguien se ceba en el daño de otra persona. Y si finalmente nos vamos a la definición de distanasia se describe como un tratamiento terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de enfermos desahuciados. En contraposición a la distanasia está la ortotanasia que se reconoce como el dejar morir al paciente sin aplicarle medidas que pudieran alargar su existencia o sufrimiento, o también la adistanasia que significa suprimir la distanasia.
Para aclarar conceptos conviene repasar 3 principios de bioética:
1.- Principio de beneficiencia:
- Non nocere (No dañar)
- Dar el mayor beneficio con el menor daño posible
2.- Principio de justicia:
- Justificar el sufrimiento extremo del otro es el principio de la inmoralidad
3.- Principio de autonomía:
- Respeto por las decisiones en vida del paciente: el Testamento Vital
Los factores que predisponen a esta situación son:
- La presión familiar
- La falta de comunicación entre el equipo terapéutico y los familiares
- La edad del paciente (es más frecuente en niños y pacientes jóvenes en situación terminal)
Las causas de la distanasia son:
- La angustia del médico a aceptar el fracaso terapéutico y por ende la muerte del paciente
- El convencimiento de que la vida es un bien absoluto
- Medicalización excesiva del proceso natural de la muerte
- Ignorancia o desprecio hacia los derechos del paciente en el final de la vida
Las consecuencias son:
- Dolor y sufrimiento innecesrios a pacientes y familiares
- La práctica de una medicina defensiva
- Confusión en muchas ocasiones, por cuestiones morales, la ortotanasia con la eutanasia (no son lo mismo)
Podemos prevenir esta situación:
- Respetando el derecho del paciente o su representante legal a seguir o no un determinado tratamiento
- Protegiendo las voluntades anticipadas del paciente expuestas en el Testamento Vital
- Informando correctamente a pacientes y familiares
- Educación y formación en valores bioéticos
- Buenos cuidados paliativos
Hay una corriente de opinión favorable y que va teniendo más adeptos sobre el parto respetado en el inicio de la vida. De igual forma hemos de respetar esa etapa del final de la vida y muy especialmente en los pacientes afectos de una enfermedad oncológica terminal que ya han atravesado en muchos casos por una experiencia de sufrimiento físico y psicológico para superarla en sus momentos iniciales. Tenemos los galenos la obligación de saber cuándo debemos limitar nuestro esfuerzo terapéutico por el bien del paciente y no dejar de atender nunca sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales.
CANCIÓN: GRACIAS A LA VIDA (Versión de Paz Vega)
Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me dio dos luceros que cuando los abro
Perfecto distingo lo negro del blanco
Y en el alto cielo su fondo estrellado
Y en las multitudes el hombre que yo amo.
Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado el sonido y el abedecedario
Con él las palabras que pienso y declaro
Madre amigo hermano y luz alumbrando,
La ruta del alma del que estoy amando.
Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la marcha de mis pies cansados
Con ellos anduve ciudades y charcos,
Playas y desiertos montañas y llanos
Y la casa tuya, tu calle y tu patio.
Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me dio el corazón que agita su marco
Cuando miro el fruto del cerebro humano,
Cuando miro al bueno tan lejos del malo,
Cuando miro al fondo de tus ojos claros.
Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto,
Así yo distingo dicha de quebranto
Los dos materiales que forman mi canto
Y el canto de ustedes que es el mismo canto
Y el canto de todos que es mi propio canto.
Gracias a la vida
Gracias a la vida
Gracias a la vida
Gracias a la vida
Espectacular, gracias por los matices y conceptos.
Gracias a ti siempre Aurora!!
Excelente articulo. Estos planteamientos deberian enseñarse en la carrera, porque observo que quienes mas practican este encarnizamiento son los profesionales mas jovenes,movidos tal vez por cierto grado de omnipotencia, desde luego sutil y no confesada, pero que conduce a enormes gastos de recursos y a esperanzas infundadas.
herrerillo, twitter.
Querido herrerillo:
Reconozco sentirme sorprendida por la gran aceptación que este artículo ha tenido. Agradezco sinceramente que a ti y a otros compañeros os haya gustado y haya invitado cuanto menos a la reflexión. Estoy de acuerdo contigo en que este y otros planteamientos sobre humanismo en medicina deberían enseñarse en la carrera. Creo que el ensañamiento terapéutico se da tanto en médicos junior como senior (desconozco si hay datos sobre la proporción), el problema es de ACTITUD. Vivimos ante un escenario muy tecnificado, sofisticado y con grandes avances médicos anunciados a bombo y platillo. Es lo que vende, y lo que parece que se demanda. Sin embargo, se habla poco de la cotidianidad de los pacientes con sus enfermedades, de sus sufrimientos, de las secuelas de los tratamientos, de cómo se sienten tratados en la consulta y en el hospital. El HUMANISMO se ha aparcado y se impone recuperarlo. Porque si lo hacemos, el paciente se sentirá respetado, reconfortado y protagonista y probablemente no sería necesario practicar una medicina defensiva.
Gracias por tu comentario,
Un saludo
Coincido y apoyo esta parte que comentas tan claramente.
Yo creo que en forma teórica ya se van impartiendo estas formas de actuar, pero tal vez falta aún mucho camino.
Hay un principio ético o más bien humano muy importante y valioso además de los fundamentales que has comentado. Contempla una amplitud mayor. Creo que sería el de reciprocidad, que vendría a ser más generalizado pero no por ello alejado del quehacer terapeútico. Dice: un acto no es ético si el agente que lo efectúa no puede cambiar su papel por el que recibe el resultado de la acción.
Como digo no es transpasable al cien por cien en nuestra profesión, pero tal vez sí es posible ponernos en el lugar del que va a recibir todo ese tratamiento. Ponernos en el camino-calvario de sufrimiento que puede conllevar. Conllevaría ponernos en el lugar de él. Tal vez ahí podemos frenar nuestro ímpetu cuidador, y tal vez se expandiría nuestra capacidad de explicar causas y consecuencias que serían recibidas con aceptación por el entorno sin sentir ni el paciente ni su familia, menoscabo de nuestra atención y cuidado.
Un acierto de post.
Un abrazo.
Hola Mª Jesús:
Sin duda la empatía o ponernos en la piel del enfermo es una herramienta tremendamente útil, pues nos hace cambiar nuestra perspectiva y reflexionar sobre lo que estamos haciendo cada vez que nos planteamos una intervención terapéutica. Un acierto tu comentario. Muchas gracias.
Un abrazo muy fuerte!!!
Con tu permiso, lo voy a compartir en facebook. Me ha parecido genial.
Por supuesto Diego para eso está, para divulgarlo. Gracias por la difusión. Un saludo.
Hola sra. Virginia, soy Maryloli Díaz, reportera de la revista electrónica Salud Diez, me gustaría tener la posibilidad de entrevistarla sobre el tema del Encarnizamiento terapéutico y la Ley de Voluntad anticipada en México.
Estimada Mary Loli: Tiene a su disposición mi correo electrónico para concretar esa entrevista que con mucho gusto atenderé: radioncologa@gmail.com. Muchas gracias. Un cordial saludo.
No hay derecho a que un médico se tome la libertad de “hay que intentarlo todo” cuando tú cómo hija ves el sufrimiento en tu madre… No hay derecho que sea él quien decida alargar la agonía, el dolor y la desesperación… Ha dicho un día… Lleva una semana axfisiandose con un respirador…. Y las secuelas, si a su edad y con sus múltiples patologías sale de esta? Morir una semana más tarde?
Dejen de hacerse los héroes y piensen en el daño que hace. A sus pacientes y a sus familias. Una agonía sin fin, solo por creerse los “salvadores”. Salvadores ,de que ?
Estimada Silvia: Reconozco su dolor e impotencia ante la situación que explica. Por eso es importante realizar un documento de voluntades anticipadas y hablar con el equipo médico para que las situaciones como la que comenta no se produzcan. Además sepa que si usted no está de acuerdo con el proceder en su caso puede acudir al Comité de Ética de su centro y exponer el caso. Ellos se encargan de velar y mediar por una mejor y digna atención humana a los pacientes. Saludos.
Como médico e hija de una paciente con 88 años y un Alzheimer muy avanzado (sondaje vesical, vida cama-silla o sillón, algunas escaras perfectamente cuidadas, un estado nutriciónal correcto pero con infecciones urinarias de repetición y las consecuentes resistencia antibiótica… es mi madre. Pero parte de mi familia insiste en intentar alternativas como la urostomia suprapubica o ir al servicio de urgencias que agrava aún más su desorientación y otras situaciones… yo soy partidaria de no recurrir a más medidas terapéuticas salvo las que eviten su disconfort. Cómo puedo transmitirle a mi familia mi opinión o si estoy equivocada?
Por favor, estamos ya desestructirados en la familia. Esto es agotador. Llevamos contando desde los inicios más de 15 años
Estimada Cristina: Entiendo tu desazón y frustración. Creo que hay una impregnación muy fuerte en gran parte de la sociedad de que “mientras haya vida hay esperanza” y eso no es verdad. Con 88 años y comorbilidades tan limitantes la calidad de vida debe primar sobre la cantidad de vida y asumir que ha llegado el momento final de vida. Este momento creo que hay que tomarlo como un parto invertido y evitar el sufrimiento futil (de ahí la epidural, cuyo símil sería esas medidas de confort que proporcionas). En Medicina debe primar el no hacer daño, la no maleficiencia (ir a urgencias o sondajes innnecesarios), la beneficiencia (medidas de confort), justicia y autonomía. Desde mi punto de vista lo estás haciendo muy bien y me quito el sombrero por dar lo mejor de ti misma para cuidar de tu madre. Es un privilegio del que mereces ser reconocido. Un abrazo.