Cuidados Paliativos y el respeto al dolor

 

Cualquier persona que se enfrenta a una enfermedad potencialmente mortal o a una enfermedad crónica debería ser tan afortunada como Catalina, una camarera de 27 años de edad en Nueva York. 

La doctora Diane E. Meier, una especialista en Cuidados Paliativos en el Centro Médico “Mount Sinai” recordó la historia de una joven paciente en un artículo publicado en 2011 en el Journal of Clinical Oncology. Catalina, que no fue identificada  para preservar su intimidad, fue diagnosticada de una leucemia y padecía importantes dolores óseos que no se aliviaban con paracetamol-codeína.

Sin embargo, ella no estaba dispuesta a tomar opioides (morfina) para aliviar el dolor debido a que un miembro de su familia había tenido problemas con el abuso de sustancias. La doctora Meyer y su equipo la atendió y sus consejos consiguieron disipar los temores de adicción de la joven y le ayudó a entender que el alivio del dolor era una parte importante de su tratamiento. Catalina finalmente se recuperó, llegó a finalizar sus estudios y se casó. Su historia, escrita por la Dra. Meier nos habla de la importancia, a veces subestimada, de los Cuidados Paliativos. Sus médicos se habían centrado en la curación del cáncer y era precisamente su sufrimiento el que planteaba importantes pero remediables cargas a la paciente.

Los médicos de atención en Cuidados Paliativos como el caso de la Dra. Meier se centran en el alivio de ese sufrimiento y no sólo para los moribundos. Todos los pacientes se merecen ser cuidados tanto si son enfermos terminales, están esperando a recuperarse completamente o se enfrentan a síntomas de una enfermedad crónica o progresiva invalidante.

La gran mayoría de los pacientes que necesitan Cuidados Paliativos no se están muriendo, cuenta la Dra. Meier en una entrevista como directora del Centro para la Promoción de los Cuidados Paliativos. Ellos están debilitados por ejemplo por una artritis que afecta a su calidad de vida, a su capacidad funcional y que con el tiempo puede afectar a su supervivencia.

Parafraseando a una paciente: “Si yo hubiese recibido Cuidados Paliativos tras colocarme sendas prótesis de rodillas, podría haber evitado el dolor grave que me dejó deprimida e incapaz de reanudar una vida normal durante muchas semanas más de lo que debería tener”. Si esa anciana tía hubiese tenido acceso a los Cuidados Paliativos cuando ella se encontraba en la UCI, no habiese padecido un delirio y la consiguiente evolución repentina hacia una demencia de la que nunca se recuperó.

Los beneficios de los Cuidados Paliativos incluyen menos consultas a la sala de urgencias o al hospital, los costes médicos más bajos, mejor capacidad funcional y de poder disfrutar de la vida. En varios estudios incluso se ha demostrado una supervivencia prolongada de los enfermos terminales. Estas virtudes son muy superiores a lo que costaría hacer este servicio universal disponible en hospitales, hogares de ancianos y clínicas.

Pero hay dos grandes obstáculos que los pacientes y sus familias pueden ayudar a eliminar. En primer lugar está el malentendido generalizado de Cuidados Paliativos por el público y la profesión médica. Erróneamente se equiparan los hospicios o centros de cuidados mínimos con los cuidados al final de su vida útil .

“El hospicio es una forma de Cuidados Paliativos para las personas que están muriendo, pero los cuidados paliativos no nos hablan sólo acerca de la muerte” dice la Dra. Meier. “Se trata de vivir tan bien como usted pueda, tanto tiempo como sea posible”

Una encuesta de 2011 de 800 adultos, encontró que el 70 % de los pacientes no estaban “nada informados” sobre los Cuidados Paliativos. Pero, una vez informados, un porcentaje similar cree que era “muy importante para los pacientes con enfermedad grave tener acceso a los Cuidados Paliativos en todos los hospitales”. Dicha atención era apropiada a cualquier edad y en cualquier etapa de una enfermedad grave.

El segundo obstáculo para hacer a los Cuidados Paliativos más disponibles es la escasez de médicos formados en este campo. Fue declarada por primera vez una especialidad médica en 2007, pero aún hoy en día algunos estudiantes de medicina y médicos residentes no reciben instrucción en este campo a pesar de su importancia en la calidad y el coste de la atención médica.

Otros especialistas también rara vez solicitan este servicio para los pacientes que lo necesitan, dicen los investigadores. Muchos todavía creen los Cuidados Paliativos son apropiados sólo cuando no se puede hacer para tratar la enfermedad de un paciente y prolongar la vida. Pero los Cuidados Paliativos pueden y deben ser dados incluso mientras los pacientes siguen un tratamiento para sus enfermedades. Los Cuidados Paliativos también están disponibles en un número creciente de hospitales de niños.

“La mayoría de los médicos en la práctica clínica de hoy fueron capacitados hace más de 20 años, cuando no existían los Cuidados Paliativos “, señaló la Dra Meier.

Entre las personas de más edad , el 90% de las visitas a Urgencias son para síntomas molestos como el dolor, la disnea y la fatiga que puede acompañar a enfermedades crónicas, dijo la Dra Meier. “Estos síntomas pueden y deben ser prevenidos o manejados por especialistas en Cuidados Paliativos en el propio domicilio del paciente. Los pacientes acuden a los hospitales para recibir esta atención porque no tienen otra alternativa”.

Los Cuidados Paliativos no se limitan a dirigir la atención médica. Incluyen ayuda en el acceso a los servicios comunitarios, la obtención de cuidados de salud asequibles, asistencia para los que viven en el hogar, lo que garantiza un ambiente seguro. También determinan qué es lo más importante para la calidad de vida de un paciente y cómo puede éste alcanzar ese objetivo.

Un equipo típico de Cuidados Paliativos incluye a médicos, enfermeras y una trabajadora social para ayudar a los pacientes y sus familias a transitar  por necesidades complejas, tanto en un entorno médico como en casa. El objetivo, siempre que sea posible , es ayudar a los pacientes a vivir en sus propias residencias por el tiempo que sea posible y disfrutar de una calidad de vida razonable.

La Dra. Meier insta a los pacientes y las familias para comprobar si hay un equipo de Cuidados Paliativos en su hospital.

La mayoría de los hospitales estadounidenses con más de 50 camas ofrecen los cuidados paliativos, pero a menudo “los pacientes y sus familias deben ser proactivos para obtener los servicios que necesitan”, dijo la Dra Meier. “Ellos deben tomar la iniciativa para obtener ayuda necesaria y dicen que tienen que ser visto por un especialista en Cuidados Paliativos”

Traducción libre del artículo del New York Times en su sección “Well” de Health: Paliative Care, the Tratment That Respects Pain 

En España un total de seis sociedades científicas han firmado un documento de apoyo a la puesta en marcha del Área de Capacitación Específica de Cuidados Paliativos, demandada por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Sinceramente creo que sería un avance muy positivo para un gran número de pacientes oncológicos.

Les dejo con un video sobre los Cuidados Paliativos y la importancia de aprender a despedirse.