La semana pasada escribí acerca de cómo nuestro mundo está regido por el amor, y esta semana las circunstancias conspiraron para mostrarme lo cierto que es en realidad.
Amor es cuando hace una semana voy a la sala de urgencias de la UCLA (Universidad de California), donde trabajo, por una tos y una sensación de que “algo no va bien”, y aunque mis molestias eran leves, me llevaron bien y fui tratada con respeto.
Amor es cuando la radiografía de tórax sobreviene con algunos hallazgos anormales, y en la sala de urgencias me señalan una masa difusa en el pecho y acumulaciones de líquido alrededor de mis pulmones. “Podría no ser nada “, me dicen, ” pero tenemos que hacer una TAC en este momento”.(Mi TAC con contraste, vista sagital .’A’ es el frente, ‘P’ es la parte posterior, y el punto luminoso en el centro es el corazón)
Amor es cuando la TAC viene de vuelta, y el médico que me asiste, con suavidad , se sienta en la camilla junto a mí y me pregunta si me gustaría leerlo con él. Él dice que no es un radiólogo, pero sabe que yo quisiera ver los resultados tan pronto como sea posible.
Señala las colecciones líquidas (llamadas derrame pleural) y algunas notas de los ganglios agrandados. Luego se señala una gran masa en mi anterior del tórax que mide 18x11x7 centímetros.
Yo le pregunto: “¿Esto es malo verdad? Es linfoma, ¿no es así ?” Dice que no me puede decir a ciencia cierta, que voy a necesitar una biopsia lo antes posible. Me pongo a llorar. Le digo que esto no era lo que yo esperaba cuando llegué a urgencias. Me pregunta si hay alguien a quien necesite llamar, y yo le digo que mi teléfono móvil no tiene cobertura allí. Él me ofrece su teléfono.
Amor es cuando mi amiga Marya viene a urgencias para estar conmigo y luego compartir un poco de té en Starbucks cuando me han dado de alta, a pesar de que es medianoche y ella es una residente de anestesiología que probablemente se tenía que levantar a las 6 de la mañana del día siguiente.
Amor es cuando voy a casa y me despierto en mitad de la noche con la sangre coagulada, un dolor punzante en el brazo, y el pánico de que el tumor esté ocluyendo un vaso sanguíneo o un nervio, gritando a mi novio para que llamara al 911. Le oigo sollozar en el teléfono y le digo que pare porque es demasiado duro para mí verle tan asustado. Él me grita : ¡Yo no puedo perderte!
Amor es cuando me voy de nuevo a la sala de urgencias y aunque ellos no pueden saber lo que causó el dolor, agilizan mi biopsia y me ingresan en el hospital.
Amor es cuando estoy dada de alta de nuevo, pero otra residente de UCLA, Becky, que se está especializando en Hematología Clínica y que conocí en la Facultad de Medicina, se entera de mi caso. Ella me hizo llamarla aquella noche, y movió montañas para que me ingresaran en el hospital a la mañana siguiente en el Servicio de Oncohematología para el diagnóstico y el tratamiento.
Ella envía correos electrónicos a los jefes de Medicina Interna, a los residentes de Urgencias y a todos los especialistas de Hemato-Oncología de la UCLA para arreglar mi admisión y acelerar las pruebas. A pesar de que hay una semana de espera para conseguir una exploración PET, me consigue una para el día siguiente. Mi biopsia de médula ósea se realiza justo después. Todos los residentes, compañeros, y asistentes con los que hablo me dicen que Becky les envió un correo electrónico pidiéndoles una atención especial para mí. Ni siquiera la conozco bien, pero podría haberme salvado la vida.
Amor es cuando tantos amigos y colegas me visitan que estoy rápidamente apodaron “La paciente más popular del hospital”.
Amor es cuando mi novio, Peter, no ha dejado de estar a mi lado ni una sola noche y se ha sido dormir en una minicama hinchable, a pesar de que él es muy alto y por lo general se queja por dormir en una cama algo más pequeña que una “California King” (cama grande de matrimonio).(Peter al lado de mi cama)
Amor es cuando mis padres vuelan de inmediato a Los Ángeles desde el Área de la Bahía para estar conmigo en el hospital. Mi madre, una patóloga, llama al laboratorio directamente para leer los cristales con el patólogo que está a cargo de mi caso.
Amor es cuando casi todos los médicos asistentes de Oncología, que trabajan en la UCLA vienen a visitarme y estar al tanto, a pesar de que no es parte de trabajo y no están oficialmente al cargo de mi caso.
Amor es cuando cada persona del “staff” del hospital, desde la enfermería, a cualquier otro personal no sanitario, me tratan con amabilidad y compasión.(Mi quimioterapia)Amor es cuando me dan la noticia de que la biopsia no es un linfoma de Hodgkin o linfoma difuso de células B como yo esperaba, que es un tipo más raro, más difícil de tratar, un tipo de cáncer llamado linfoma linfoblástico agudo de células T. Se ha propagado a las paredes de los pulmones y a varios grupos de ganglios linfáticos, por lo que estoy en un estadio IV. Se requerirán entre 6-8 meses de quimioterapia intensiva en el hospital, y hasta dos años y medio de quimioterapia de mantenimiento intensivo después de eso.
A diferencia de los regímenes de quimioterapia para el linfoma clásico o el de células B, éste me hará infértil por destruir mis ovarios. El oncólogo tenía una paciente que tuvo mellizos después de esta quimioterapia, pero eso era una rara excepción. Podría estar en el hospital durante el próximo mes si tengo neutropenia (un sistema inmunitario debilitado) por el tratamiento.
El oncólogo se está casi una hora con mi familia y conmigo para hablar sobre el diagnóstico y plan de tratamiento, a pesar de que yo le hago las mismas preguntas una y otra vez porque mi mente está muy abrumada.
Amor es cuando me dan la opción de esperar dos semanas para comenzar la quimioterapia para hacer una vitrificación de óvulos para preservar mi fertilidad. Pero me dicen que todo el tumor probablemente creció en sólo 6 semanas, así que esto podría ser muy peligroso ya que el cáncer ocluye mis vasos sanguíneos y los pulmones, por lo que es difícil para mí respirar. Mi novio me abraza y me pide que no me espere. Me dice: “Es como poner la máscara de oxígeno a ti primero. Te necesito más de lo que necesito a nuestro futuro hijo”.
Amor es cuando al día siguiente, cuando me visita el compañero de oncohematología, empiezo a llorar porque nunca voy a ser capaz de tener hijos. Se sienta a mi lado en la cama del hospital, sostiene mi mano, y con lágrimas en los ojos, me dice, “Nada es al 100% “
Amor es cuando ese día, yo decido elegir el curso de mi enfermedad. Escribo en un pedazo de papel, que tengo el linfoma linfoblástico agudo de células T. Esto es lo que sé que es verdad.
- No voy a estar en neutropénicos y seré dada de alta del hospital a finales de la semana.
- La biopsia de médula ósea será negativa.
- Mi cáncer responderá tan rápidamente a la quimioterapia que sólo voy a necesitar los 6-8 meses de quimioterapia intensiva, y no los 2 años y medio de la quimioterapia de mantenimiento.
- Voy a ser una entre mil que resulta fértil después de esta quimioterapia y tendré un hijo.
(Mi nuevo corte de pelo)Amor es cuando, sabiendo que mi pelo largo pronto caerá , decido tener un estilista que acude al hospital para cortarme el pelo de forma preventiva para que pueda ser utilizado para una peluca. Llega el domingo por la noche, después de un día completo de trabajo, la noche antes de que él se supone que salir de la ciudad para las vacaciones de invierno. Él me da un corte de pelo impresionante. Se niega a aceptar cualquier pago.
Amor es cuando mi ex-compañera de habitación y mejor amiga de la Facultad de Medicina, Julie, ofrece a cortarse el pelo largo y castaño en solidaridad, y como contribución a mi peluca.
Amor es cuando al día siguiente me dan los resultados de que mi biopsia de médula ósea es negativa, y que no se ha leucemizado mi linfoma.
Amor es cuando, al día siguiente, mis análisis sanguíneos son tan buenos que me dicen que podría salir de aquí el viernes.
Amor es cuando un evento tan trágico me ha mostrado la cantidad de gente que tiene interés en mí profundamente y me sostiene en sus corazones, mostrando su preocupación a través de visitas, llamadas telefónicas, textos, correos electrónicos, mensajes a través de la familia, y regalos de corazón. Por ignorancia, no me había dado cuenta antes de que esto era cierto.
(Yo pasando el tiempo con mis amigos en la habitación del hospital. No es tan malo, ¿verdad?)Amor es cuando siento un deseo urgente de ponerme bien para que yo pueda seguir haciendo el trabajo que estoy destinada a hacer, aquí en este blog y en mis relaciones con los pacientes, la promoción de una imagen positiva e integradora de la psiquiatría, un campo que me preocupa mucho. Voy a estar bien para mí, pero estaré bien para ti, también.
Amor es cuando me doy cuenta de mi pasión por la vida supera con creces el miedo a la enfermedad o a su tratamiento.
Amor es cuando sé que este tipo de cáncer me hará daño, y va a hacer que me enferme, pero no me va a matar.El amor es demasiado fuerte como para no vivir.
Estoy aquí por amor.
Increíble relato, gracias.
Gracias a ti Aurora por leerlo!! Un abrazo amiga!!
¡¡Impresionante!!
Qué fuerza irradia esta mujer, la envidio.
Gracias por hacernos llegar este relato.
Gracias Virginia por tu blog!! Siempre con temas impresionantes!!
Gracias a ti Mª José por leerlo!! A mi personalmente me impactó. Un abrazo compañera!!
Gracias Maria por tu generoso comentario. Un abrazo!!
Gracias Noelia por tu opinión. Creo que esta mujer que es médico psiquiatra y paciente a la vez, ha tratado de transmitir un mensaje positivo, pues como diría un proverbio chino, "no podemos escoger la dirección del viento pero sí la forma en la que podemos dirigir nuestro velero". Puede parecer edulcorado pero para mi es simplemente un bonito testimonio que irradia felicidad a pesar de todas las dificultades importantes que su caso tiene. Donde unos ven dificultades, otros ven retos. Todas las opciones y estados anímicos son válidos, Sobreponerse a todo esto es francamente difícil y esta mujer parece que lo ha hecho. Recibe un cordial saludo.
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Hola mi madre el dia de ayer le regreso el cancer super agresivo
..la masa en su torax esta comprimiendo pulmones caja toraxica. …pues ya paso por dos quimioterapias. …y ahora dicen querer darle otra. .pues yo no sabemos q hacer. …si no deseo q sufra. …Mi pregunta se hace las Quimioterapias o la llevo a mi casa para que este en su camita abrigada junto a sus hijos q la amamos
Estimada Carmen: El papel de este blog es divulgativo e informativo con el objeto de ayudar a tomar decisiones compartidas con tu médico. Mi consejo es que hables abiertamente con el médico y con tu madre para medir los riesgos y los beneficios de la quimioterapia y puedas tomar la mejor decisión. Pregunta sin miedo y luego actúa. Un saludo.