Hablar sobre esa frontera que supone el final de la vida, resulta casi siempre un tema tabú del que nos cuesta hablar de forma sincera y abierta. Lejos de buscar la parte triste de la despedida de un ser querido, deseo con este “post” demostrar la importancia y la oportunidad de lo que una buena comunicación con ternura nos brinda en una enfermedad terminal oncológica.
Esta fase, tan delicada en cualquier ser humano puede vivirse de mil formas distintas. Ese “morir bien” tiene una importancia inestimable en todos y cada uno de los protagonistas que en ese proceso intervienen. Hay sin duda, muchos tipos de pacientes, pues algunos de ellos no habrán concluido su natural ciclo vital y se sentirán frustrados o traicionados con la vida por no haber sido capaces de cumplir sus proyectos de futuro. Otros pacientes en cambio, si sentirán que han acabado su ciclo vital, pero sufre un dolor terrible porque no se pueden valer por sí mismos y representan ya una carga, antojándosele esta fase final demasiado larga.
En el paciente terminal existe una lucha interior dual entre la supervivencia y la claudicación. En el momento en el que el paciente es consciente de su terminalidad, se produce un fenómeno de distanciamiento en tres contextos:
- Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
- Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
- Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
En ese instante el paciente gasta sus energías hacia un camino de instrospección, reflexionando y revisando lo que ha sido su vida.
Los signos que pueden hacernos sospechar el desenlace son el aumento del sueño y el rechazo a la comida. Es aquí donde las necesidades a cubrir son de potenciación del bienestar y confort físico del paciente, así como sus necesidades emocionales y espirituales que conllevarán a una deseada muerte digna.
Los miedos más frecuentes en esta etapa son:
- Miedo al dolor físico
- Miedo a lo desconocido
- Miedo al fracaso
- Miedo a la dependencia y a ser una carga
- Miedo a la soledad
- Miedo a la separación
Una de las tareas prioritarias de los profesionales sanitarios que están en contacto con estos enfermos es preguntar por sus necesidades, ya que ellos habitualmente no comunican lo que precisan o les preocupa. Esas necesidades a cubrir serían:
- Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
- Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
- Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
- Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
- Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
- Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
- Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas.
- Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
- Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.
Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:
- Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
- Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
- Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
- Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
- Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
- Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si…? ¿Qué crees que pasaría si…?
- Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia.
- Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
- No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
- Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
- Cordialidad y calor humano.
- Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
- Escuchar y observar.
- No invadir su intimidad
- Comunicación asertiva
- Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
- Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
- Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
- La comunicación no verbal es también importante
- Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo.
Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.
Les dejo asimismo con este video del Dr Juan David Osorio, especialista en Cuidados al final de la vida que manifiesta también lo anteriormente expuesto.