Dena Sherwood no vió a su hija de 6 años de edad durante un mes después de que su pequeño hijo Billy fue diagnosticado de una de las formas más mortales de cáncer infantil, un neuroblastoma. Con 13 meses de edad, tuvo un tumor masivo, de clavícula a ombligo, envuelto alrededor de su columna vertebral y estuvo a punto de morir en tres ocasiones.
Nicole Kabel no ha dormido en la misma cama con su marido en los dos años desde que su hija de Sally desarrolló leucemia, porque ahora ella se preocupa de que Sally con dos años de edad pudiera vomitar y ahogarse con su tubo de alimentación durante la noche.
La hija de Ellyn Miller, Gabriella murió de un cáncer de tronco cerebral virulento con 10 años Ella pasó a recaudar más de 100.000 dólares, escribir un libro e incluso conseguir que la legislación federal aprobara financiar más la investigación del cáncer pediátrico.
Son las “mamicólogas”, un apodo para las mamás y también los papás, que conocen el horrible peaje que hay que pagar en las familias con niños con cáncer y que dedican su vida a ayudar a los demás.
“Estamos cada día las mamás y papás de repente arrojados a este mundo loco del cáncer y de tener que aprender todo”, dijo Sherwood, de 42 años, de Marlboro, Nueva Jersey. “Probablemente sé más que el pediatra promedio sobre el cáncer.”
Dena Sherwood y su esposo, Bill, hija Sydney y su hijo Billy, Jr., quien ahora está libre de cáncer.
Estos padres han recaudado millones para encontrar tratamientos, ayudaron a las familias a sobrellevar el golpe de un nuevo diagnóstico y han obtenido apoyo financiero que han ofrecido por los salarios perdidos, los hoteles durante los tratamientos extenuantes y por desgracia para los funerales.
Para algunos, el trabajo dura mucho más allá del diagnóstico, la de continuar la pelea después de que un niño está libre de cáncer e incluso después de que un niño ha muerto.
“No hay peor sensación que la impotencia de ver a tu hijo de 3 años de edad sumido en el dolor:” ¡Mamá, deja de hacerme daño! dijo cuando le ayudé a sujetarla para el tratamiento, dijo Andrea Verdone Gorsegner, cuya hija Natalie, ahora de 4 años está en remisión de una leucemia aguda linfoblástica
Andrea Verdone Gorsegner con su hija Natalie, en su lucha contra el cáncer, y la hija mayor Ana, ahora 7, a la derecha.
En los últimos cinco meses, una madre de Middletown en Nueva Jersey de 37 años, ha recaudado más de 110.000 dólares para la investigación del cáncer pediátrico.
“Para nosotros, la defensa se convierte en un medio de empoderamiento.”, Dijo a “TODAY”.
Los papás son importantes y activos en la lucha contra el cáncer. Un padre soltero llamado Tom Mitchell prometió a su hija de 16 años de edad, Shayla que sería fuerte como ella y pasó más de 400 noches en el hospital antes de morir de un linfoma de Hodgkin en 2009.
Aún valiente: Tom Mitchell, también conocido como “Tattoo Tom,” hizo una promesa a su hija Shayla, que murió de cáncer a los 16 años.
“Había muchos desafíos”, dijo Mitchell, de 47 años de Burke, Virginia. “A medida que su condición se deterioró, no pude trabajar. Había un montón de agujeros, el gas, la electricidad, la comida y el alquiler. Todo en la parte superior del tratamiento de un cáncer devastador “.
Mitchell pidió ayuda a una organización local y le dio 1.200 dólares para ayudar con los gastos. “Pero yo soy un padre orgulloso”, dijo a TODAY. Así que el ex-boxeador amateur regresó al ring para recaudar dinero. “Me golpeé en el primer round, pero me gané 20.000 dólares para ellos.”
La muerte de Shayla no detuvo a Mitchell. Él combatió en una segunda pelea y creció aún más. Y en una reciente ultra maratón, corrió 100 millas y consiguió una cantidad adicional de 88.000 dólares. “Tengo un montón de energía”, dijo. “Es muy poco lo que hago.”
Tras el duelo de la muerte de su hija, Mitchell fundó StillBrave, una organización dedicada a ayudar a las familias de niños con cáncer en el área de Washington, El grupo ayuda a otras familias con proyectos de ley, en el gas, la casa, el trabajo de jardinería, cuidado de niños y hasta fiestas de cumpleaños para los hermanos de los pacientes con cáncer.
“Nuestras vidas se han puesto patas arriba”, dijo Mitchell. “Somos madres y padres de cáncer. Tenemos un cubo para vomitar en una mano y un bocadillo en la otra. Es una farsa demostrar que somos el país más grande del mundo y tenemos que soportar estas cosas y el dinero para la financiación deja a idiotas como yo en puestos de limonada “.
El cáncer infantil es la principal causa de muerte de la enfermedad de los niños en los Estados Unidos, según el Instituto Nacional del Cáncer, con cerca de 16.000 niños y adolescentes diagnosticados cada año.
Sally Kabel de Brooklyn ha estado luchando contra una leucemia agresiva desde la infancia y sus padres han estado luchando a su lado
Y, sin embargo, menos del 4% de todos los fondos del Instituto Nacional del Cáncer se destina a la investigación pediátrica, y eso es para los 12 tipos principales de tumores infantiles. La mayoría de los ensayos clínicos están diseñados para tratar a adultos. En los últimos 20 años, sólo dos medicamentos principales se han desarrollado en niños.
“La buena noticia es que el cáncer infantil es poco frecuente, pero la mala noticia es que es raro”, dijo el doctor Paul Meyers, un oncólogo pediátrico en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center en Nueva York.
“Es difícil conseguir gente interesada en el estudio del cáncer pediátrico”. “Tenemos muchas cosas interesantes que podrían marcar una diferencia en el cáncer infantil, pero que fueron abandonados porque no son rentables.”
Los padres son unos de los guerreros más eficaces en la lucha por una mayor financiación y por la investigación. Muchos se han empoderado y se han convertido en expertos en todos los aspectos de la enfermedad. “Las familias que han perdido un hijo al cáncer consiguen una gran cantidad de dinero y quieren que sus voces sean escuchadas”, dijo Meyers.
“Nadie entiende el cáncer infantil de la manera que lo hace un padre”, dijo Meyers. “La carga emocional es enorme. Es asombroso ya que casi nunca he conocido a un padre que no esté a la altura de las circunstancias “.
¿Dormir? ¿Qué es eso? Como muchos padres de niños con cáncer, Nicole Kabel, madre de Sally Kabel, se queda hasta tarde buscando información.
Cuando el bebé hijo de Dena Sherwood Billy fue diagnosticado en 2008, se le dió una probabilidad del 30% de supervivencia.
“Ahí es cuando nuestra vida cambió por completo. Le dije a mi hija estaría en casa para la cena y luego pasó 32 días en la unidad de cuidados intensivos pediátricos.”
Después de 10 ciclos de quimioterapia, seis grandes cirugías, 14 sesiones de radiación en dos fases y un ensayo clínico, Billy, ahora con 7 años, no está curado, pero se encuentra libre de enfermedad. Sherwood dijo que fue “devastador” ver el sufrimiento de las otras familias que conoció mientras Billy estaba siendo tratado. Ella pagó algunos gastos del funeral de su propio bolsillo.
En 2009, Sherwood fundó dos organizaciones no lucrativas “Arms Wide Open Childhood Cancer Foundation“ para encontrar terapias alternativas, y The Truth 365, una campaña de medios de comunicación social que da voz a todos los niños luchan contra el cáncer. Ella ha recaudado 1.5 millones de dólares, lo suficiente para ayudar a cerca de cinco familias al mes y para financiar 18 ensayos clínicos.
“Billy está ahora libre de cáncer, pero nuestra familia vive con los efectos emocionales del cáncer cada día,” dijo ella. “Lo comparo con los soldados que van a la guerra.”
Yo estoy aquí contigo: Nicole Kabel consuela a su hija, Sally, mientras se somete a su primer tratamiento de quimioterapia para la leucemia.
Nicole Kabel, una madre de Brooklyn cuya hija de 2 años de edad, Sally tiene una leucemia agresiva, dijo que la mayoría de estadounidenses no tienen idea de lo agotador que es la lucha, incluso después de que los niños estén “curados”.
Ella y su esposo Matt Kabel ayudaron a lanzar una campaña de sensibilización para poner el color oro a la luz del Empire State Building durante el mes de conciencia del cáncer infantil en septiembre. (El Empire State Building se negó, pero muchos otros puntos de interés se unieron a la campaña #GoGold.) También escribe un blog para padres, “Sweet Sally Sunshine.”
“Yo me considero un mamicóloga”, dijo Kabel, de 36 años . “Los médicos y las enfermeras no tienen todas las respuestas. Ciertas cosas sólo se pueden pasar a través del apoyo de los padres. No hay nada que un padre no vaya a hacer por sus hijos “.
Andrea Verdone Gorsegner abraza con su hija, Natalie, quien tiene ahora 4 años. Mientras Natalie está ahora libre de cáncer, Gorsegner ha convertido en una “mamicóloga,” recauda fondos y ofrece concienciación sobre el cáncer pediátrico.
Traducción libre del artículo de “Today parents” titulado “Meet the ‘momcologists’: The fiercest warriors against childhood cancer”
Les dejo con este bonito video de concienciación de la Fundación Pérez Escrimini de Uruguay.