Cuando a Kylie Simonds de Naugatuck, (Conn) de 11 años de edad, se le dió una tarea escolar para inventar algo que resolviera un problema cotidiano, no siguió la ruta típica de construir un volcán con bicarbonato de sodio o encender una bombilla con una patata. Ella sacó de su experiencia personal con el cáncer, la posibilidad de proporcionar una herramienta útil para los niños que luchan contra esta enfermedad. El invento a simple vista puede parecer una sencilla mochila, pero en realidad es mucho más.
Hace tres años, Kylie fue diagnosticada de un rabdomiosarcoma, un cáncer infantil poco común que afecta a los huesos o a los tejidos blandos. Después de 46 semanas de quimioterapia, de radioterapia y de cirugía, se emitió un pronóstico favorable y Kylie se ha mantenido saludable desde entonces. A lo largo de sus largos meses de tratamiento, Kylie se familiarizó con la lucha de hacer frente a una enfermedad potencialmente mortal y aún más, con la lucha específica de las personas que sufren a una edad muy temprana. “Perdí mi pelo y siempre solía enfermarme fácilmente” .
Pero una de las cosas más duras y encomiables de esta ahora estudiante de secundaria, fue encararse a la inmovilidad. Estar enferma y sentirse débil por los tratamientos contribuyó al frecuente estado estático de Kylie, y los palos de suero de la quimioterapia la mantenían quieta a la hora del recreo en los días que se sentía bien para jugar. “Siempre me tropezaba con todos los cables. Era difícil caminar y yo siempre necesitaba tener a alguien que me lo empujara porque yo me encontraba muy débil cuando estaba con la quimioterapia” A partir de este problema fue concebida la Mochila Pediátrica para los niños con cáncer. Un producto que puede con suerte proporcionar un poco más de independencia a los más de 175.000 niños que son diagnosticados de cáncer infantil cada año.
En la plantilla original, la bolsa de goteo endovenoso se estabiliza en un pequeño poste de metal (que es, de acuerdo con Kylie, “más ligero y conveniente”) y protegido de una posible perforación o compresión por una jaula, eliminando así ese palo de suero grande que a Kylie le resultaba pesado y un poco intimidante también. “Tener algo pequeño para los niños y no tan grande, como cuando fui por primera vez a clase.era como, ‘Wow, esas cosas son enormes y dan miedo’. El diseño también incorpora una bomba de perfusión endovenosa que controla velocidad de flujo, con una bolsa y un paquete para la batería. Pero Kylie, que es una mini-fashionista, también pensó en la personalización. Mientras que la maqueta es de color rosa y cuenta con el dibujo de “Hello Kitty”, no hay razón para no pensar también en una mochila azul con “Hot Wheels”.
El invento de Kylie fue toda una promesa, tanto que sus profesores decidieron presentar el proyecto en la Convención de inventos de Connecticut, donde también se motraban otras 700 creaciones más que competían por premios muy codiciados. Hubo que vencer a la competencia. La mochila de esta pequeña empresaria en ciernes recibió cuatro premios, incluyendo el Premio de la patente, que reenvía el diseño a la Oficina de Patentes y Marcas. Kylie, con la ayuda de sus padres, también estableció una página para recaudar fondos para la investigación y el desarrollo, así como para producir un dispositivo completamente funcional. Su meta era recaudar 20.000 dólares.
Kylie atribuye a algunos amigos que están luchando contra el cáncer como inspiración para su invención. Brooke en la foto de abajo, tiene que llevar la bomba de infusión venosa a casa con ella, a veces y una mochila linda significaría ser una chica con estilo que no tendría que llevar el “feo” palo de suero con ella a la salidas del centro comercial. Luego está su amigo Marik, que tiene una pierna ortopédica y usa muletas. Él necesita a alguien para empujar el palo de suero pero si tuviera algo así como su mochila “sólo tendría que ponérsela”
El Dr Birte Wistinghausen, Profesor Asistente de Pediatría, Hematología y Oncología de la Facultad de Medicina de Icahn y director clínico de la División de Hematología y Oncología Pediátrica en el Hospital Mount Sinai, cree que el artefacto podría ayudar a más amigos de Kylie. “Creo que es una idea maravillosa”, “El estigma caería lejos de ver un palo de suero endovenoso que sería muy útil para los pacientes de oncología pediátrica proporcionándoles mucha más movilidad y libertad”. También señaló que llevar la mochila paquete haría más fácil a los pacientes pediátricos la vida a la hora de visitar la sala de juegos y participar en las actividades diarias. Además, podría ser muy útil para los niños que están con soporte hídrico y nutricional endovenoso, ya que les permitiría moverse más.
Publicada la recaudación de fondos el 22 de julio, el proyecto recaudó unos 2.400 dólares hasta ese momento. Están todavía un poco lejos de la meta final, pero la respuesta ha sido abrumadora. “Todo el mundo sigue diciendo que deberíamos ir en Shark Tank”. La madre de Kylie, Kelly Simonds, dice: “Pero para hacer eso tenemos que tener un prototipo de trabajo real.” También, un hombre se ofreció a construir un sitio web para el proyecto después de conocer su historia porque su hermana tuvo una leucemia cuando era un niña.
Como señala Kylie , 20.000 dólares no es mucho para lograr algo tan grande y que “es sin duda más de una causa que el tipo que tiene más de 50.000 dólares para hacer ensalada de patatas”
Traducción libre del artículo original: Tween Cancer Survivor Invents ‘Chemo Backpack’ to Help Friends
Les dejo con el video explicativo del proyecto de Kylie
Hay que escuchar al paciente. Cosas que a los médicos pueden parecer os secundarias (o ni se nos ocurren) que son prioritarias para el paciente.
Me ha encantado el post Virginia.
Un abrazo.
María José Mas
Gracias Mª José, Es un verdadero ejemplo de paciente empoderada. Muchas veces son los propios pacientes los que nos dan la solución a problemas cotidianos y es bueno, positivo y aleccionador aprender de ellos. Me alegro que te haya gustado. Un fuerte abrazo!!!