Hace unos días salía a la luz en las páginas centrales del semanario “Interviú” un reportaje sobre radioterapia y las promesas rotas del cáncer que nada tenía de erótico-festivo, aunque este sea éste su clásico reclamo de portada. De todos modos, viendo los déficits y problemas que a diario sufrimos médicos y pacientes, no descarto que algún día haya que hacer un “Full Monty” o iniciativa similar para llamar la atención.
Este semanario ya se había hecho eco en ediciones anteriores de los problemas que presentan a diario los pacientes que acuden a radioterapia en el territorio español, bajo el título de “El peregrinaje hacia la radioterapia” y “Los vuelos del cáncer”. En los tres artículos hay un denominador común que no es más que explicar todas las penalidades que sufren nuestros pacientes para poder llegar a tiempo a darse sus sesiones de radioterapia.
Un tratamiento estándar de radioterapia puede durar entre cinco y siete semanas según el caso. Si existen averías, revisiones de máquina programadas, festivos múltiples o toxicidades que obliguen a interrumpir el tratamiento puede que el tiempo se alargue. Cada sesión de radioterapia dura aproximadamente unos 15 minutos de media. Habitualmente son tratamientos que pueden aplicarse de forma ambulatoria y permiten a los enfermos hacer una vida relativamente normal tras cada sesión.
Visto así, parece sencillo y llevadero, pero hay una realidad detrás en la que quizá no reparamos con la suficiente conciencia. Si el paciente vive en la ciudad donde está el equipamiento de radioterapia no tiene mayor problema en acudir todos los días al hospital. Sin embargo, cuando el paciente vive en un pueblo perdido, sin apenas transporte público y a kilómetros del centro que se le ha asignado por el Servicio de Salud de su Comunidad Autónoma, las cosas se complican. El paciente, al menos eso ocurre en Castilla y León, se ve obligado a ser transportado en una ambulancia colectiva que recoge a pacientes de la zona, los trae al Servicio de Oncología Radioterápica y cuando todos los pacientes de esa ambulancia han acabado el tratamiento los devuelve a sus domicilios. Y así día tras día. Muchos se levantan a las 4 o 5 de la madrugada y llegan a su casa por la tarde. Llegan a su casa sin ganas de hacerse la comida ni de comer, mareados o exhaustos. Algunos hacen hasta 400 km diarios, pues en Burgos tratamos a pacientes de la provincia de Burgos, Palencia y Soria. Una extensión geográfica muy amplia, con malas carreteras en algunos casos o condiciones climáticas muy adversas en invierno como la nieve y el hielo. Desde que estoy aquí recuerdo al menos tres accidentes de tráfico en este peregrinar, con mayores o menores consecuencias.
Lo que creo que los gestores no reparan es que algunos de estos pacientes tienen Servicios de Oncología Radioterápica a menos kilómetros o mejor comunicados, por lo que si en lugar de hacer una distribución del flujo de pacientes en función de la provincia o Comunidad Autónoma donde reside el paciente se hiciera por cercanía del centro hospitalario a su domicilio el confort del paciente ganaría muchos enteros. Por poner un ejemplo, un paciente de Miranda de Ebro tiene a veinte minutos el Hospital Txagorritxu de Vitoria y a una hora o más (dependiendo del itinerario por carretera nacional o autopista de pago) hasta Burgos. Lo mismo ocurre con algunos pueblos de Palencia como Venta de Baños que tienen Valladolid a 30 minutos y Burgos a 1 hora, por no hablar de los pueblos limítrofes con otras comunidades o los pueblos de montaña. Esto es especialmente dramático para pacientes con un estado general deteriorado, pluripatológicos o muy mayores. En algunos casos nos vemos obligados a ingresarlos en el Hospital para que puedan cumplir con el tratamiento. Los oncólogos radioterapeutas intentamos hacer cada vez más tratamientos hipofraccionados en mama (mayor dosis por fracción con el mismo efecto y menor duración global del tratamiento) y otras patologías donde es posible hacerlo. La Asociación Española Contra el Cáncer dispone de pisos de acogida para estos pacientes, pero no es siempre una opción disponible y se requiere que los pacientes estén en todo momento acompañados.
En el mencionado artículo apuntado arriba se hace referencia a las promesas electorales sobre la puesta en marcha de Servicios de Oncología Radioterápica en varias localidades como en Palencia donde son tratados en el Hospital Universitario de Burgos donde yo trabajo, en Segovia que son tratados en Valladolid, en Ceuta donde tienen que cruzar el Estrecho para tratarse en Algeciras, los vecinos de Melilla que deben ir al Hospital Carlos Haya de Málaga o los pacientes de Ibiza y Menorca que deben trasladarse al Hospital de Son Espases en Palma de Mallorca. El número de habitantes de dichos lugares probablemente lleve al argumento de que si se crearan allí Unidades de Oncología Radioterápica, éstas no serían rentables. Pero quizá no haya que verlo todo desde un punto de vista estrictamente económico. Hay que ver lo que se ahorra en transporte y en calidad de vida de los enfermos oncológicos que ya sufren de por sí demasiados contratiempos. Debería ser un compromiso ético con el paciente. Si lo pensamos bien tampoco es rentable investigar sobre tumores infantiles, sobre enfermedades o tumores raros y no por ello se ha de dejar destinar recursos a estos grupos de pacientes más desfavorecidos. Si se trabaja a medio gas en estas instalaciones periféricas, ¿se ha pensado por ejemplo rentabilizarlas con un en destino como la investigación e irradiar por ejemplo cultivos celulares para estudios radiobiológicos que son necesarios?
La sanidad española se ha vanagloriado siempre de ser modélico y universal, pero tengo la extraña sensación de que desde que se ha disgregado por Comunidades Autónomas las diferencias empiezan a ser ya demasiado notorias. Porque si somos todos “hijos de un mismo Dios” y pagamos todos nuestros impuestos para una caja común ¿por qué no recibimos la misma atención sanitaria en función del lugar de residencia?
Conozco bien ese problema, y en el Hospital San Cecilio de Granada lo abordamos hace años de forma muy exhaustiva. Durante algún tiempo estuvimos registrando, con la ayuda de cada paciente, los tiempos individuales de ese peregrinaje, sus variaciones personales y, para cada persona, las variaciones diarias… Recogida, llegada al hospital, hora de cita, hora de tratamiento, hora de salida del hospital y hora de llegada a casa, fueron registradas para todos los pacientes durante meses, y esa información fue puesta en conocimiento y analizada, junto a la dirección del hospital y la empresa prestadora del servicio. En Granada, con esa Alpujarra tan mal comunicada, la situación era dramática en muchos casos, con pacientes que eran recogidos a las cuatro de la mañana y no volvían a casa hasta las nueve de la noche, para darse un tratamiento de 20 minutos a media mañana. La iniciativa promovió que atención al usuario se pusiera las pilas y que la empresa de ambulancias se sensibilizara del problema y ubicara un coordinador "a pie de obra" que ha resuelto al menos las situaciones más desfavorables. Que el análisis sea económico no significa que no se pueden incluir en la ecuación el bienestar y el confort de los pacientes. Los servicios también han tenido algo que ver con esa mala dinámica. Hace algunos años era normal que en los servicios de Rt se citara sin hora, a primera de la mañana, para asegurar el abasto continuo de las unidades, sin huecos ni pérdidas de tiempo, en ocasiones con el argumento de las ambulancias, generando un discurso circular, y con la excusa de que "tratamos cuando llegan" sin atender a lo que les quedaba después a esos pacientes. Había que empezar por llevar una agenda rigurosa y, sobre ella, controlar los tiempos del proceso completo. La situación ha mejorado, pero siguen existiendo diferencias, como en todo, entre quien vive en la ciudad y quien vive en las comarcas periféricas. Y conviene recordar que sanidad pública no significa proveedores públicos de servicios sanitarios. Parece mentira que a estas alturas todavía haya que aclarar esa diferencia. Los centros privados pueden aportar a facilitar el acceso. Una distribución coordinada de los esfuerzos ayudaría a dar una mejor cobertura en todo el territorio.
Tienes toda la razón. Sucede sin embargo, como bien sabes, que los políticos tienen sus intereses en otros asuntos y no en el bienestar del colectivo a quienes están obligados a proporcionar justicia, equidad y esas cosas que se las traen bastante al pairo.
Si un día quieres elevar una protesta en condiciones, me tienes a tu disposición; yo lo he intentado en otros asuntos, denunciado en prensa… con nulos resultados. Sin embargo, no hay que perder la esperanza en un mundo mejor. Pese a ellos.
Un abrazo
Gracias Gustavo. De vez en cuando utilizo este blog y las redes sociales como instrumento de sensibilización. No sé si despertaré el interés suficiente, pero por lo menos creo que no debemos callarnos y tomar una parte proactiva, pues son los pacientes quien más lo sufren.
Yo tampoco pierdo la esperanza.
Un abrazo
Esto también ocurre en Aragon, que se caracteriza por una población muy dispersa. La única unidad de radioterapia esta en Zaragozaa , por lo que los enfermos que viven en la provincia de Huesca y no digamos los de Teruel pasan una autentica odisea para recibir sus sesiones de radio.
Deben madrugar muchísimo y lllegan a su casa al final de la tarde.
Siempre nos hemos preguntado como no se encuentra una solución para estos pacientes …
Gracias Oncovital por vuestro comentario. Creo que médicos y pacientes tenemos la responsabilidad de hacer escuchar nuestras voces y no dejar que otros lo hagan por nosotros. A base de crear conciencia y hacer visible estas situaciones que son dramáticas y diarias en muchos casos, deberíamos dar cifras y ponerlas sobre la mesa para empezar a hablar. El mundo ideal es de una forma y el real es de otra. Hemos de intentar casarlos lo antes posible.
Un abrazo
Excelente entrada Virginia que hace hincapié en una de los talones de Aquiles de la oncología radioterápica: la necesidad de centralizar un servicio tan especializado y que requiere instalaciones muy costosas y la necesidad de atender a una población eminentemente rural y dispersada como es la española.
En Extremadura tenemos junto con las dos Castillas la menor densidad de población de España, con las dos provincias más extensas del país. Con agravantes de juzgado de guardia.
Por ejemplo: El hospital Infanta Cristina de Badajoz atiende a enfermos de la llamada (oficialmente) Siberia extremeña (ya podéis haceros una idea de la soledad de esos lugares) Un área de belleza impresionante pero de carreteras comarcales alejada de cualquier centro urbano importante por decenas de kilómetros. Pues bien. Los enfermos que precisan radioterapia han de pasar forzosamente por el hospital de Mérida que tiene una unidad de oncología radioterápica que trabaja solo en turno de mañana y solo trata a los enfermos del área de Mérida. He participado en reuniones con los responsables para solucionar esta situación absurda. Dan ganas de llorar el poco interés que tienen todos los responsables involucrados en todos los nivels (y no quiero decir más) Hay enfermos que tienen más cerca Cáceres o Sevilla que Badajoz.
Mención a parte merece el hecho de que cada vez más los enfermos llevan radioquimioterapia concomitante. Estos enfermos acuden primero a sus hospitales comarcales (situados todos a 120 km del Infanta Cristina) a ponerse la quimioterapia, y luego se tratan con radioterapia varias horas después tras pasar las previas en el hospital de día. De locura.
Es otra reivindicación que nadie escucha. Lo lógico es que esos enfermos reciban la quimioterapia en el HD de donde está la radioterapia. Nadie parece entenderlo y menos querer arreglarlo.
Es un asunto muy complejo, que involucra desde la planificación sanitaria a gran escala hasta el microcosmos del cada servicio en particular y su manera de trabajar. Pero es una situación claramente mejorable.
Nuestra sociedad (SEOR) y los oncólogos radioterápicos deberían estar más involucrados en su solución.
Gracias Joaquín por tu extenso y elocuente comentario. Pocos son los que se ponen en el pellejo del paciente y son conscientes del "calvario" que sufren para obtener un tratamiento que responda a sus necesidades más básicas como son comer y descansar. Deberíamos hacer un "acto de contricción", recoger datos de todo el territorio español sobre esta problemática y buscar soluciones que puedan, al menos, paliar esta situación. La quimioterapia concomitante debería administrarse con total normalidad en nuestros Servicios, pues somos oncólogos y nuestro libro blanco de la especialidad avala esa capacitación, pero la realidad es que tenemos tantos frentes por los que luchar que muchos hemos abandonado esa idea derivando por inerciaa los pacientes a los Servicios de Oncología Médica de referencia para ponerse la quimioterapia concomitante. De poco sirve hacer tratamientos técnicamente impecables si no somos capaces de solucionar estas cuestiones que impactan de manera importante a la calidad de vida del paciente. Un abrazo!!
Gracias Manuel por tu comentario que apoya la tesis de que si se quieren hacer las cosas bien se pueden hacer y que hay margen de mejora si nos ponemos todos las pilas. Gracias también por aportar tu experiencia de Granada y por aclarar las diferencias entre Sanidad Pública y proveedores de servicios sanitarios públicos. Igual hay que poner una cuña publicitaria tipo 'Barrio Sésamo' para que quedase claro ;-). Un abrazo.
Sería triste que el problema que comenta Joaquín Cabrera en el caso de Extremadura fuera fruto de la desidia, pero más triste sería si tuviera algo que ver con cuestiones personales o de entendimiento entre los responsables de algunos de los servicios implicados, o con algún extraño interés de alguien en retener el mayor número posible de pacientes.
Hola amigos, yo tengo cáncer en el cerebro, por desgracia pero no es eso lo malo sino la radio y después me darán quimio y quien me paga los 30 días que tengo que ir de Pinto a Fuenlabrada, esto es una merienda de negros, donde esta el ministerio de sanidad, yo no quería cáncer pero mira, me toco, mucho animo a todos y no os desaniméis de todo se sale, un saludo.
Estimado Ramón. Desconozco como funciona el sistema de ambulancias para ir de Pinto a Fuenlabrada. En la mayoría de las Comunidades Autónomas los tratamientos de radioterapia incluyen el transporte sanitario durante el tratamiento, sin coste alguno para el paciente. Todos mis pacientes en la provincia de Burgos, Soria o Palencia tienen a su disposición este servicio. Pregunta a tu enfermera de radioterapia o asistente social acerca de esta circunstancia para que te informen bien de la disponibilidad de este servicio en tu municipio. Saludos.