Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Me resulta curioso, pero por un motivo u otro, siempre acabo topándome con el legado de Albert Jovell. No tuve la fortuna de conocerle en persona, pero siempre me ha impresionado su forma de ejercer esa dualidad de médico y enfermo comprometido. Fue un hombre muy prolífico y gracias a su vida intensa tenemos una herencia magnífica a la que hemos de saber coger el testigo.
Albert Jovell era licenciado y doctor en Medicina y Cirugía y también en Sociología y Ciencias Políticas. Era especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública por la Universidad de Harvard. Fue director general de la Fundación Josep Laporte (Hoy llamada Fundació Salut i Envelliment de la Universitat Autònoma de Barcelona, UAB). Fue presidente del Foro Español de Pacientes y de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) así como director-fundador de la iniciativa Universidad de los Pacientes. Fue también profesor asociado en la facultad de Medicina de la UAB. Escribió varios libros y más de 200 artículos en revistas científicas.
Con todo este material y su experiencia como hijo y enfermo oncológico, Albert hizo mucho por concienciar e implantar la necesidad de humanizar más la práctica médica. Él había aprendido a través de la observación del trabajo de su padre como Médico de Familia, al que acompañó de niño en muchas de sus visitas y despertó su vocación médica. Se daba cuenta que no siempre podía su padre curar a los enfermos, pero que él siempre guardaba para sus enfermos gestos de afecto, de cercanía y de compasión que ofrecían esa sensación anhelada por los enfermos de confort y bienestar. Bajo ese ideal, Albert se puso a estudiar Medicina, pero pronto se dió cuenta de que en la Facultad no se explicaban las claves del afecto, de la empatía, de saber reconfortar con la palabra, las manos o la mirada a un paciente. Sólo se hablaba de enfermedades, no de enfermos. La decepción ante esta realidad le llevó a estudiar Sociología y luego especializarse en Salud Pública en EEUU. Volvió a España para aplicar lo allí aprendido, cuando su padre cayó enfermo de cáncer. Posiblemente esta vivencia le transformó y le generó una profunda y sentida reflexión acerca del sistema sanitario y de su relación con el paciente. Aquella experiencia refrendó su ya temida teoría de la deshumanización de la profesión médica. Mucha tecnología punta, muchas estadísticas, cifras y números, muchas enfermedades y cada vez más ambientes moralmente más asépticos y distanciados del propio enfermo.
Pero Albert no se quedó cruzado de brazos, no se amilanó y utilizó todos los recursos que tuvo a su alcance para cambiar de algún modo esta realidad. Hizo lo posible y lo imposible por crear plataformas que consiguieran hacer una Medicina más atenta, más humanizada, más centrada en la afectividad de la persona enferma. Él le llamaba Medicina Basada en la Afectividad. Toda una declaración de intenciones para defender los derechos del paciente.
Dos años después del fallecimiento de su padre, Albert Jovell fue diagnosticado de un timoma, un infrecuente tumor que se aloja en medio del tórax. Esa experiencia como médico y paciente le lleva a tomar partido y toma parte en las decisiones acerca de sus tratamientos y de su autocuidado. Lo hace por un objetivo personal, ya que es además padre de familia y ello le empuja a luchar por estar lo mejor posible. Pero se da cuenta que no puede estar constantemente hablando de su enfermedad con los amigos o el entorno más íntimo pues se genera en algún momento incomodidad y sufrimiento. El tumor emocional estaba ahí y había que eliminarlo de alguna forma. Había una necesidad de normalizar la enfermedad y por ende la vida cotidiana, recobrando con esa actitud ante la adversidad la felicidad anhelada. Quince años convivió Albert Jovell con su enfermedad y tuvo la astucia y el coraje de utilizar esa convivencia para poder ayudar a los enfermos. Lo hizo de una forma frenética, apasionada, casi a contrarreloj. Falleció el 26 de noviembre de 2013 a los 51 años de edad.
Recomiendo y prescribo tanto para pacientes como para médicos este legado. Su vigencia, su fuerza y su testimonio siguen estando muy vivos. Eso engrandece y hace trascender la figura de un buen médico y un médico bueno.
La página web se ha organizado en 5 puertos que representan las distintas fases por las que puede pasar un afectado y sus familiares, durante el proceso de atención
1º Puerto: Entender la enfermedad
Información adaptada y sensible sobre el cáncer, el impacto que produce en nuestra vida.
2º Puerto: Conocer el sistema sanitario
Puede encontrar información acerca de las distintas unidades que se pueden encontrar en un hospital y sobre los distintos profesionales que componen el equipo de atención.
3º Puerto: Adaptarse a la enfermedad
Se incluyen en este puerto algunos métodos y técnicas para sobrellevar los efectos derivados de los tratamientos.
4º Puerto: Volver a la vida normal
Se describe la importancia del autocuidado y las implicancias de la reincorporación al mundo, social y laboral.
5º Puerto: Ayudar a los demás
Ofrece información relativa a la importancia de asociarse y participar.
Es una obra ideada para mejorar la comunicación médico-paciente en la consulta médica oncológica. Es un texto claro, instructivo y con dibujos que permite sacar provecho de la consulta con recomendaciones y enlaces de interés. Es de utilidad para enfermos, cuidadores y también para profesionales que quieran empatizar con ellos.
4.- Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes Un decálogo imprescindible sobre la información contrastada, la toma de decisiones centrada en el paciente, el respeto y confianza mutuas entre el médico y el paciente, formación y entrenamiento en comunicación de los profesionales sanitarios, participación de los pacientes en las prioridades de asistencia sanitaria, democratización formal de las decisiones sanitarias, reconocimiento de las asociaciones de pacientes, conocimiento de los derechos del paciente y la garantía de su cumplimiento.
En esta larga entrevista con el periodista Jordi Sacristán reflexiona con sensatez y serenidad acerca de cuestiones individuales y colectivas proporcionándonos una verdadera lección vital. Según Albert Jovell, la salud es un aspecto muy sensible de la vida y uno de los elementos que más valoramos los seres humanos: un elemento que no deja margen para el error pues la sociedad no quiere errores en salud. Ello obliga a exigir un nivel de especialización y de formación muy elevados, y un servicio que ha de ser, por convicción social, excelente. Por todo ello, quienes la ejercen deberían guiarse no exclusivamente por lo que dictan los superiores, sino también por todo aquello que determinan los valores de los profesionales de la sanidad. Es una tarea que posee dos componentes fundamentales e imprescindibles: valores y conocimiento.
Un libro de recomendable lectura para quien quiera adentrarse en la Medicina Humanista.
Esta fue una incursión literaria de Albert Jovell. Se trata de una novela en estilo epistolar en la que narra cómo la vida puede dar un revés con la llegada de una enfermedad como el cáncer.
Les dejo con esta entrevista hecha al Dr Albert Jovell en 2011 en los que toca los aspectos que él consideraba básicos en nuestra Sanidad y reflexiona sobre ellos.
5 respuestas a «El legado humanista de Albert Jovell»
Muy buén articulo.
La medicina debe ser un campo de estudio muy absorvente, que requiere años y años de aprendizaje. Pero no se puede olvidar de que lo que tratamos al fin y al cabo son personas, no organismos humanos con patologias.
Con el paciente hay que empatizar, y al mismo tiempo mantener una distancia emocional para no involucrarnos nosotros mismos (en radiooncologia supongo que debe ser dificil! ).
Como hija de dos pacientes, he pasado 15 años, toda mi vida adulta, en Cancervania. Ojalá algún día ese humanismo se vea en los hospitales más allá de las sonrisas de las axuliares, de muchas enfermeras y de algunos médicos. Porque a mis padres los trataron como patologías, no como a personas, y eso les dolió a ellos y me dolió a mí.
Gracias Jonatan. Cierto es que en la profesión médica existe mucho de estudio contínuo, de entrega, de sacrificio y sentido de servicio a los demás. El enfermo tiene cada vez más complejidad y exige más de nosotros a nivel técnico, pero no podemos nunca abandonar el lado humano. Paradójicamente crecemos por un lado y decrecemos por el otro.
La empatía es clave y es una habilidad que puede aprenderse y por lo tanto entrenarla. Ponerse en los zapatos del enfermo te acerca a él. Los médicos curamos a veces, pero hemos de aliviar a menudo y consolar siempre. No debemos subestimar el poder de la palabra amable, de la sonrisa, del abrazo sentido o coger de la mano. Son gestos con una potencia aliviadora tan grande o más que la farmacológica porque trasciende. Involucrarse es irremediable cuando tratas con personas y puedes hacerlo sin perder objetividad, ni equilibrio psíquico y profesional. Es un ejercicio de equilibrio que puede obtenerse si uno busca las herramientas psicológicas adecuadas. Un abrazo!!!!
Siento mucho que haya sido así. Debemos caminar hacia una Medicina centrada en la persona, concretamente al paciente. Mi intención desde estas líneas es siempre humanizar mi trabajo. Un saludo.
hola mi nombre jesus manuel cruz osorio, estoy Diagnostiscado Dermatofibrosarcoma protuberans, su blog me ha despejado muchas dudas, pero con respecto a mi caso, no encontre informacion, me aplicaran Radioterapia en unos dias, me gustaria tener mas informacion con la Radioterapia me realizaron Reseccion amplia en la espalda cerca del cuello lado izq. gracias..
Muy buén articulo.
La medicina debe ser un campo de estudio muy absorvente, que requiere años y años de aprendizaje. Pero no se puede olvidar de que lo que tratamos al fin y al cabo son personas, no organismos humanos con patologias.
Con el paciente hay que empatizar, y al mismo tiempo mantener una distancia emocional para no involucrarnos nosotros mismos (en radiooncologia supongo que debe ser dificil! ).
Un saludo
Como hija de dos pacientes, he pasado 15 años, toda mi vida adulta, en Cancervania. Ojalá algún día ese humanismo se vea en los hospitales más allá de las sonrisas de las axuliares, de muchas enfermeras y de algunos médicos. Porque a mis padres los trataron como patologías, no como a personas, y eso les dolió a ellos y me dolió a mí.
Gracias Jonatan. Cierto es que en la profesión médica existe mucho de estudio contínuo, de entrega, de sacrificio y sentido de servicio a los demás. El enfermo tiene cada vez más complejidad y exige más de nosotros a nivel técnico, pero no podemos nunca abandonar el lado humano. Paradójicamente crecemos por un lado y decrecemos por el otro.
La empatía es clave y es una habilidad que puede aprenderse y por lo tanto entrenarla. Ponerse en los zapatos del enfermo te acerca a él. Los médicos curamos a veces, pero hemos de aliviar a menudo y consolar siempre. No debemos subestimar el poder de la palabra amable, de la sonrisa, del abrazo sentido o coger de la mano. Son gestos con una potencia aliviadora tan grande o más que la farmacológica porque trasciende. Involucrarse es irremediable cuando tratas con personas y puedes hacerlo sin perder objetividad, ni equilibrio psíquico y profesional. Es un ejercicio de equilibrio que puede obtenerse si uno busca las herramientas psicológicas adecuadas. Un abrazo!!!!
Siento mucho que haya sido así. Debemos caminar hacia una Medicina centrada en la persona, concretamente al paciente. Mi intención desde estas líneas es siempre humanizar mi trabajo. Un saludo.
hola mi nombre jesus manuel cruz osorio, estoy Diagnostiscado Dermatofibrosarcoma protuberans, su blog me ha despejado muchas dudas, pero con respecto a mi caso, no encontre informacion, me aplicaran Radioterapia en unos dias, me gustaria tener mas informacion con la Radioterapia me realizaron Reseccion amplia en la espalda cerca del cuello lado izq. gracias..