La etiqueta o “hashtag” #FF nació en 2009 en la red social de Twitter y es un acrónimo de #FollowFriday (seguir los viernes). La idea era “premiar” a aquellas cuentas de seguidores a recomendar. #FFPaciente nació de esta idea del intrépido e inquieto enfermero Pedro Soriano por facilitar la interacción y simplificar la información acreditada entre los pacientes activos y los profesionales sanitarios a través de este simple “hashtag” en Twitter.
A partir este simple e inspirado formato, se fue desarrollando y conformando la actual plataforma de #FFPaciente donde un grupo de profesionales de salud y pacientes remamos unidos hacia el propósito de facilitar la autonomía del paciente en su proceso de salud-enfermedad utilizando todas las herramientas 2.0 y las redes sociales a nuestro alcance.
De esta forma se ofrece una mayor visibilidad a la figura del paciente y se le invita a participar e intervenir dentro del propio sistema sanitario en los procesos que tienen que ver con su enfermedad para mejorar la información y la atención sanitaria. Es una forma de dar voz y sentido a los propios pacientes, convirtiéndolos en verdaderos protagonistas.
En #FFPaciente hay todo un ejército de profesionales y pacientes detrás que trabaja por ofrecer información de calidad y dinamizar, avanzar y proponer nuevas ideas de mejora continua. Existe un apartado específico para pacientes con cáncer y su preocupación en este área específica le ha valido para llegar a ser finalista en la categoría “Voluntariado y participación activa” de los Premios Albert Jovell del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) 2017.
Toda la vertiginosa transformación digital que estamos viviendo se traduce en grandes retos para la ciudadanía, para los pacientes activos y los propios profesionales. Eso hace que tengamos que sentarnos y pensar en estrategias para ver de qué forma podemos incidir en la transformación y sostenibilidad de nuestro actual sistema sanitario. Una forma pensada y llevada a cabo a través de #FFPaciente ha sido la de crear un encuentro común entre el “Clúster for patient empowerment” (encuentro para el empoderamiento del paciente) y #FFPaciente en el Impact Hub de Madrid el próximo 8 de Mayo. En ese encuentro se debatirá sobre el papel de las asociaciones de pacientes en el siglo XXI.
Se pretende así aunar los mundos 2.0 y el 1.0 para poder reflexionar juntos y dar respuesta a todas estas preguntas:
¿Cómo pueden contribuir las Asociaciones de Pacientes a la transformación y sostenibilidad del Sistema de Salud?
¿Cómo podemos sumar fuerzas para contribuir a ello?
¿Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes en el Sistema de Salud del S.XXI?
Empoderamiento del paciente – autocuidado – digitalización – prevención – calidad de vida – independencia – colaboración
Estoy segura que se generará un intenso debate y se buscará propiciar un entorno colaborativo para contribuir de forma conjunta y positiva en los temas relacionados con la proactividad del paciente, la prevención y adopción de estilos de vida saludables, su implicación en la investigación sanitaria, la importancia de conseguir una historia clínica unificada y a disposición del paciente, la constante y necesaria digitalización de los hospitales y centros de salud o la relevancia de la calidad de vida o la autonomía del paciente.
A menudo reclamamos que la investigación en salud no está orientada a las necesidades reales del paciente. Por ello se me ha invitado en formato de cápsula de video contestar a la siguiente pregunta:
¿Qué 3 acciones pueden promover las asociaciones del pacientes pasa influir en la agenda de investigación? Esta es mi respuesta.
Vuestras ideas y comentarios son bienvenidos.
What kind of camera was used? That is a decent high quality.
Just my iPhone’s camera. Thank You!!