En pleno y actual debate parlamentario acerca de la muerte digna en nuestro país, el pasado 23 de Octubre abrimos en Burgos una charla-coloquio sobre el derecho a decidir una muerte digna, a petición de la Asociación Universitaria de Burgos 15 de Mayo en la Facultad de Ciencias de la Salud. Me acompañaron Alfonso García Campos como enfermero y presentador del evento y Maria José Pereda como médico y experta en Bioética.
La primera pregunta que sobreviene es ¿qué es morir con dignidad? ¿qué es morir bien? Para la mayoría de nosotros es morir en la intimidad, rodeados del cariño de los nuestros para podernos despedir de ellos adecuadamente y, por supuesto, con el menor sufrimiento posible. Hemos de ser conscientes que esta realidad no se cumple en un gran número de casos. No hay una equidad en el acceso a los Cuidados Paliativos. El grueso de las muertes se produce en los hospitales y no en los domicilios. Algunas personas no mueren en habitaciones individuales, ni en condiciones de respeto e intimidad que ese momento exige. La despersonalización y la obstinación terapéutica siguen estando presentes en nuestros hospitales. La muerte seguimos viéndola como algo extraño o que no nos concierne.
Dignidad procede del latín “dignitas” y significa la cualidad de digno. Este adjetivo hace referencia a todo lo que tiene que ver con los valores de la persona, con su autonomía y su libertad como ser humano. En consecuencia, morir con dignidad significa habilitar ese tránsito respetando los principios y valores inherentes a cada persona. Para hablar de esa necesidad que tenemos todos a morir con dignidad no basta con saber esto. Conviene aclarar conceptos y reflexionar acerca de ellos.
La obstinación, ensañamiento o encarnizamiento terapéutico, llamado también distanasia, es el empleo de todas las medidas posibles y extraordinarias para prolongar artificialmente la vida, aún a sabiendas de que la enfermedad que se padece conduce inexorablemente a la muerte.
La ortotanasia es la disposición a una muerte natural de un paciente deshauciado sin someterlo a una prolongación inútil de su agonía y procurando proporcionar todas aquellas medidas ordinarias de confort en todo momento. Aquí entrarían los Cuidados Paliativos y la sedación terminal.
El suicidio asistido es la facilitación de una sustancia letal a un paciente con el objeto de que él, a voluntad propia, se lo administre en el momento que lo considere oportuno. Puede ser un suicidio médicamente asistido si el que proporciona la sustancia es un médico y atiende todo el proceso hasta el final.
La eutanasia es la intervención deliberada por un profesional médico para poner fin a la vida de un paciente que sufre una enfermedad grave, incurable, con pronóstico de vida limitado o discapacidad grave e irreversible, en un contexto de sufrimiento no mitigable, con el previo consentimiento expreso del paciente y estando en plenas facultades mentales para solicitarlo.
Mapa legislativo de la muerte digna en España. Fuente: El País
En España existe un marco legislativo en la atención con derechos y garantías en el final de la vida en varias comunidades autónomas (reflejadas en oscuro en el mapa), pero no existe en la actualidad una Ley Estatal sobre el tema, ni una regulación acerca del acceso a los Cuidados Paliativos, ni del suicidio asistido, ni de la eutanasia.
Según datos de 2017 un 84% de los españoles apoyarían una ley sobre la eutanasia. Muchas voces dicen, y a mi juicio con razón, que es prioritario garantizar una buena red de Cuidados Paliativos para pacientes adultos y pediátricos a nivel estatal. Urge garantizar el derecho y la libertad a morir dignamente tanto en el domicilio como en el hospital, tanto en el ámbito rural como en el urbano. En España mueren cada año unas 75.000 personas con dolor, y hasta 100.000 enfermos complejos necesitan un servicio de Cuidados Paliativos complejo y especializado. No parece justo, y a la vista de estos datos, que se garantice una ley de eutanasia sin adoptar antes una buena aplicación de los cuidados al final de la vida.
La eutanasia no excluye, ni debe excluir nunca unos buenos Cuidados Paliativos. La eutanasia debe contemplarse como un derecho más en unos supuestos muy concretos, perfectamente regulados y proporcionados. Según datos de otros países donde ya se aplica sólo supondrían un 1% de las muertes. Visto así, su aplicación sería en consecuencia un hecho excepcional y que a pesar de serlo, merecería tenerla en consideración. La eutanasia vendría a ser un “plan B” que tendríamos en la manga en el caso de que todas las medidas de paliación aplicadas fueran infructuosas.
El debate también afecta a los profesionales médicos que pueden tener ante sí un intenso y complejo dilema, dado que en la esencia y la deontología de la profesión no se contempla acabar deliberadamente con la vida de un paciente. La objeción de conciencia debe estar, en consecuencia, presente en la aplicación y regulación de esta ley.
Nos preparamos para todos los acontecimientos importantes de la vida: para el parto y el nacimiento, para la graduación, para las bodas, las jubilaciones, etc. Sin embargo nos preparamos poco para la muerte. Un hecho un tanto extraño pues todos nos vamos a morir y de alguna forma deberíamos prepararnos para ella, hacer un Testamento Vital o Documento de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas. De esta forma se facilita la labor a nuestros familiares y a los profesionales de cómo queremos que se gestione el final de nuestra vida en el caso de que no tengamos la facultad, por cualquier impedimento físico, de tomar esa decisión.
La muerte y el morir son la otra cara de la moneda de la vida y el vivir. Necesitamos ir más allá de la frase “no hay nada que hacer” y pensar en que “está todo por hacer” en un sentido mucho más humano, trascendental. Precisamos de una nueva comprensión de la muerte más compasiva, entendiendo por compasión no la lástima o la pena, sino aquel comportamiento intrínsecamente humano que nos sensibiliza y nos motiva a proporcionar alivio y bienestar al moribundo. Esto se lleva a cabo a través de nuestra presencia, entrando en resonancia con el otro, acompañando de forma sosegada sin juzgar, dando vía libre al proceso natural de la muerte.
La muerte se ha convertido en un tema tabú especialmente en las sociedades occidentales. No hablamos de ella. Quizá sea porque tenemos una imagen demasiado oscura de ella, porque nos da miedo o bien porque la asociamos siempre a un sufrimiento extremo. Por supuesto, en ese tránsito de la vida a la muerte puede existir un sufrimiento inevitable y es normal que nos cueste despedirnos de los seres queridos. Contra ese sentimiento natural no hay que oponerse, pero si hay que evitar añadir o alimentar más ese sufrimiento. En el proceso de morir hemos de atravesar un camino que va del dolor a la esperanza.
Morir en paz es lo que cualquiera de nosotros desearíamos. Si somos capaces de comprender y dar sentido a ese proceso puede convertirse en toda una experiencia transformadora, pues la muerte entraña una gran sabiduría sobre la propia vida. Es un momento donde las palabras mágicas: perdón, gracias o te quiero adquieren un gran significado para poder decir adiós.
A la hora de consolar a las personas que van a perder o han perdido a un ser querido conviene evitar determinadas frases hechas que alimentan el dolor, como: no llores, ya descansa, no te tortures o la vida sigue… Debemos dar permiso a las emociones, incluso a las de rabia o enfado porque puede resultar más fácil llevar el dolor con ese sentimiento que con la tristeza. Es más importante escuchar, respetar o acompañar en el sentimiento. Los rituales de despedida hablando del fallecido como alguien significativo siempre reconforta pues su existencia de algún modo trasciende y se expande entre nosotros. Compartir el dolor y mostrar gestos de afecto son las mejores recetas para hacer más llevadero el duelo. Cuando nuestros seres queridos parten, pasan de vivir entre nosotros a vivir en nosotros.
Y para terminar les dejo con unas frases acerca de la muerte que me han llamado poderosamente la atención y que deseo compartir con los lectores:
“Nadie se muere del todo hasta que todos le olvidan. El olvido es una segunda muerte que las almas grandes temen más que a la primera” (Stanislas de Boufflers)
“La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene” (Borges)
“Memoria y olvido son como la vida y la muerte. Vivir es recordar y recordar es vivir. morir es olvidar y olvidar es morir” (Samuel Butler)
“La muerte no existe, la gente sólo muere cuando la olvidan. Si puedes recordarme, siempre estaré contigo” (Isabel Allende)
“La muerte llegará, al fin y al cabo la muerte tiene buena memoria y nunca se olvidó de nadie” (Bucay)
Si somos capaces de vivir bien y entender que cada día nos morimos un poco lo más probable es que nos vayamos a morir bien y en paz.
Hola Virginia te adjunto las conclusiones de Jornada sobre Fin de Vida de la Sociedad Española de Bioética y Ética Médica donde juristas, filosofos y Marcos Gómez Sancho del Observatorio de Fin de Vida del CGCOM han realizado este documento- A mi entender muy esclarecedor ya que la Dignidad humana es intrínsica a cada persona única e irrepetible, y por tanto no hay una Dignidad Condicionada pues nos convertiría en vulnerables de manos del más fuerte .Estan en http://www.aebioetica.org
Gracias por el aporte Carmen. Siempre es enriquecedor tener todos los puntos de vista sobre este tema. Un abrazo.
Excelentes reflexiones sobre este tema, del que he estado leyendo desde hace tiempo. Tuve la experiencia de ver morir a una hermana de cáncer, luego de renunciar a la continuidad de la quimioterapia, cuando ya el mal había hecho metástasis pulmones y huesos, pese al obstinamiento médico en continuar tratándola. Y a un nieto operado de columna, a los 16 años, que falleció luego de repetidas “resurrecciones” eléctricas, cuando ya era bien sabido que no había remedio. El dolor nos acompaña permanentemente, pero lo mantenemos vivo con el recuerdo. Gracias, doctora por su importante labor y el intento de hacer reflexionar sobre estos temas.
Gracias por tu testimonio María Eva. Un abrazo.
hay que vivir mientras tengas tu mente alerta, tu cuerpo funcionando y tu corazon lleno de amor
Estimada María: Estoy de acuerdo con tu afirmación. Gracias por el comentario. Un saludo.
Quiero morir con dignidad. No estoy enferma, pero lamentablemente por causa de la pandemia me he quedado sin ingresos. No puedo jubilarme porque no tengo los años necesarios y no tengo a nadie a quien recurrir. Estoy sola y pienso que los éetodos para poder morir son demasiado agresivos. Quiero descansar.
Estimada Adriana: Lamanto su situación personal que me supongo dramática. Le recomiendo que acuda a los servicios sociales de su localidad para que le amparen de alguna forma hasta que consiga arreglar su jubilación. Pida la ayuda que necesite, pues hay personas dispuestas a ofrecerla. Un saludo.