Reconozco que llevo unos meses en barbecho, sin publicar sobre el cáncer y con el blog dormido. Este primer cuatrimestre del año 2019 ha sido muy intenso, con pocos momentos de la necesaria quietud que precisa la escritura de un buen post en un blog. Al menos así lo entiendo. Espero que mis lectores me sepan perdonar esta época de sequía.
Sin embargo, no crean que he dejado de escribir o de realizar actividades en el ámbito de la Oncología. Simplemente he cambiado el escenario de este libro abierto que es el blog, por otros escenarios que han ido surgiendo y que en cierta medida me han proporcionado oportunidades para explorar otros horizontes.
A finales de Enero de 2019 tuve la suerte de ser invitada a participar a dar una charla prolongada en el Colegio Oficial de Médicos de Burgos y dirigida al público general titulada “Vida y Cáncer”.
El aforo del salón de actos fue un lleno absoluto e incluso hubo personas que no pudieron entrar, cosa que lamenté profundamente. Hablé de los importantes avances conseguidos a nivel de Oncología, pero el tema de la necesaria humanización y del proyecto HONCOR no podían faltar en la cita. De dicha experiencia me llevo la participación, el cariño, las emociones que surgieron y el calor que muchas personas que estaban allí me brindaron. Celebro asimismo que se fueran a casa con mensajes claros y con el convencimiento de que todos tenemos que aportar nuestro granito de arena para avanzar en la lucha de esta enfermedad. Les dejo aquí la grabación que se realizó de la charla.
Y aquí comparto la presentación
Febrero ha sido un mes frenético. Con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer y desde la plataforma JuntosXTuSalud impulsamos la iniciativa #JuntosXElCancer. De la mano de nuestro “capitán” y farmacéutico comunitario 2.0 Ishoo Budhrani, reunimos a 62 personas relevantes entre profesionales de la salud, pacientes y cuidadores para lanzar una campaña de sensibilización y normalización del cáncer a través de posts escritos en el blog de JuntosXTuSalud, divulgados y difundidos a través de las principales Redes Sociales: Twitter, Facebook e Instagram. Nuestra seña de identidad, fruto de un pequeño “brainstorming” previo fue la fotografía o imagen de una mano abierta con una pieza de puzzle simbolizando así la importancia de cada pieza para completar ese complejo puzzle que es el cáncer
Durante un mes se publicaron dos o tres posts al día y éstos se difundían por Redes Sociales. Hubo una alta participación en la campaña y logramos ser Trending Topic en dos ocasiones. Tras el análisis del impacto se recopilaron más de 8.000 tuits con el hashtag #JuntosXElCancer, que fueron realizados por unos 2.000 perfiles diferentes. Un promedio de 12 tuits fueron publicados por día y 5 tuits por usuario. Estos posts generaron un total de 30 millones de impresiones en Twitter. Unas cifras que nos colocaron en el segundo hashtag sanitario más empleado a nivel mundial según los datos recogidos a través de la plataforma Symplur.
Detrás de la campaña #JuntosXElCancer ha habido un trabajo intenso de llamadas, correos, revisión sistemática y corrección de todos los artículos publicados para no perder calidad en el contenido, así como la difusión a través del altavoz que suponen las redes sociales. Un trabajo que ha dado que hablar en distintos foros y que ha dado lugar a publicación en forma de e-póster para el próximo Congreso SEOR y hemos sido nominados finalistas para los Premios ASPROFA.
El mismo Día Mundial Contra el Cáncer, el 4 de Febrero presentamos Rebeca Cuenca y yo en el Ateneo de Palencia la charla “Cáncer y JuntosXTuSalud”, organizada por la sección de Ciencias de la Salud y de la que quedó constancia en estos dos videos.
También os dejo mi presentación:
El 22 de Febrero de 2019 tuve la suerte de participar en la VIII Reunión del TTCC y II Reunión Conjunta TTCC-GEORCC (Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello y Grupo Español de Oncología Radioterápica en Cabeza y Cuello).
Dicha reunión tuvo lugar en la ciudad de Sevilla para hablar como colofón final del evento del “Uso de las Redes Sociales como fuente de conocimiento, aprendizaje y para las relaciones con las asociaciones de pacientes”, mesa que tuve la suerte de compartir con Carlos Hué, Psicólogo y Doctor en Ciencias de la Educación en Experto en inteligencia emocional y coaching educativo de la Universidad de Zaragoza, además de ser un “paciente experto” y vicepresidente de “Europa Colon Spain”, amenizándonos con su sabiduría y buen hacer la exposición sobre el tema. Les dejo con la presentación.
Sevilla2019 de Virginia Ruiz Martín
El 21 de Marzo de 2019 fui invitada por Carlos Bezos a participar en el III Congreso de Experiencia del Paciente que versaba sobre “La experiencia del paciente oncológico: un camino por recorrer” celebrado en Madrid en la Escuela Nacional de Sanidad. Todo un hito, ya que significa que se empieza a vislumbrar una interesante transferencia de poder, del clínico hacia el paciente, configurando que éste y sus necesidades deban estar presentes en la ecuación terapéutica para la toma de decisiones compartida.
Participé en la mesa III para hablar sobre “Empoderamiento y apoyo emocional” acompañada de Dolors Navarro como moderadora y Almudena Narváez, Ana Casas, Ana Rodríguez Calas y Carmen Pérez Habas como compañeras de mesa. Brevemente expliqué en este foro lo que el proyecto HONCOR significa en la atención oncológica centrada en la persona y las iniciativas que en materia de humanización oncológica se están llevando a cabo.
Comparto mi presentación.
HONCOR en el III Congreso de Experiencia del Paciente de Virginia Ruiz Martín
En el mismo congreso también tuve la oportunidad junto a Miguel de la Cámara y Eva Alfayate de desarrollar un Taller de “Design Thinking con y para pacientes de Radioterapia” y que sirvió para identificar un mapa de experiencias en todo el itinerario terapéutico y las lagunas que en él es posible encontrar. Sin duda fue una experiencia enriquecedora y llena de ideas para aplicar y llevarse a casa.
Desde hace ya un tiempo, colaboro con la Fundación GIAFyS en charlas de divulgación sobre el cáncer. He hablado de los tumores de mayor prevalencia en estos años anteriores, así como de Humanización oncológica lo que me ha llevado a tener un verdadero “club de fans” en Miranda de Ebro (Burgos).
Los días 29 de Marzo y 26 de Abril ofrecí sendas charlas para hablar de “Riesgos de las pseudoterapias en el tratamiento del cáncer” y “Buscando información rigurosa sobre mi cáncer” con el objeto de concienciar de los peligros que determinadas prácticas amparadas bajo el nombre de “terapias” tienen, así como intentar hacer pedagogía sobre la información en materia del cáncer que circula por internet.
Comparto sendas presentaciones:
Pseudoterapias de Virginia Ruiz Martín
Buscando información rigurosa sobre mi cáncer de Virginia Ruiz Martín