Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
La radioterapia representa uno de los pilares en el tratamiento conservador del cáncer de mama. Además de permitir conservar la mama, se ha observado que la radioterapia impacta de modo positivo sobre la supervivenciade las pacientes. Los avances técnicos han permitido, al igual que en otras patologías mejorar la distribución de la dosis de radiación y adaptarse a la peculiar morfología de la mama. Por otro lado, este aumento de la supervivencia del cáncer de mama hace pensar en la hipótesis de que exista una mayor probabilidad de detectar algunos efectos a largo plazo. Históricamente, la dosis de corazón de la radioterapia de mama izquierda se ha asociado con un riesgo de lesión cardíaca. Sin embargo, los datos sugieren que no existe un umbral conocido para determinar y predecir los efectos nocivos de la radiación en el corazón. En los últimos años, los avances técnicos han reducido al máximo esta posibilidad. La radioterapia con control inspiratorio es una técnica que aprovecha la posición más favorable del corazón durante la inspiración para minimizar las dosis cardíacas durante las sesiones de radioterapia.
Escuchar el relato de un paciente desde el preciso instante en que conoce la noticia de que padece un cáncer es un hecho conmovedor. El médico o el sanitario conoce la enfermedad, sus síntomas, el proceso diagnóstico-terapéutico en alguna de sus partes, los medios de que dispone para ello, etc. Pero a medida que me atrevo a escuchar los testimonios de los pacientes “off the record” me doy cuenta de todas las lagunas existentes y del largo camino que nos queda por recorrer en el campo de la comunicación.
El paciente vive la enfermedad en primera persona, la sufre o la padece puede que con síntomas o apenas sin ellos. Vive con angustia, con incertidumbre, con miedo y con una necesidad creciente de encontrar información de buena calidad que pueda guiarle o reconfortarle. Sospecha, piensa en sus allegados, siente la necesidad de ser fuerte para afrontarla y desea en el caso de que sus sospechas se confirmen poderla sobrellevar con naturalidad y una cierta “normalidad”. Esta misión se convierte en su bandera y forma parte de su jerárquica pirámide de necesidades.
Desde mi perspectiva como sanitario no deja de preocuparme ser un espectador de muchas de las deficiencias y vacíos que el paciente encuentra a su paso en todo el proceso. El hospital se convierte en un medio hostil, frío y poco acogedor para el paciente. Son las personas las que le confieren calidez y seguridad, siendo ahí donde radica gran parte de nuestra responsabilidad.
Me atrevo a hacer una reflexión personal sobre el asunto, tras escuchar el relato de su enfermedad a tres mujeres que tuvo lugar en la Galería del Hospital Universitario de Burgos el pasado 27 de Abril a iniciativa de Burgos Vitaluna plataforma que pretende crear un foro que sirva de conciencia de nuestro entorno acerca de la salud, el bienestar y calidad de vida, difundiendo los problemas sociales y sanitarios, contribuyendo así a la promoción de la salud en la sociedad burgalesa.
En la grabación que van a poder ver al final de este post verán tres testimonios de tres mujeres: María Dios, Esther Cámara y Lou Matilla. María habla de su cáncer de mama reposadamente, con una sonrisa, relatando lo que le pasó hace ya unos diciocho años, con sus cicatrices, sus adversidades y cómo logró poco a poco superarlas para a su vez ayudar a otras mujeres que actualmente pasan por lo mismo. Esther habla de lo que supone el diagnóstico y periplo de una enfermedad rara, un pénfigo penfigoide el sentirse huérfana de cualquier tratamiento y de cómo, contra todo pronóstico, consiguió salir adelante e incluso fundar una asociación de pacientes. Finalmente, Lou habla en presente de indicativo, pues se encuentra todavía en tratamiento activo de un cáncer de mama a una edad temprana. Habla también y de una forma francamente emotiva de su experiencia como acompañante del cáncer renal de su marido.
Los tres testimonios ponen sobre la mesa las dificultades que van encontrando a su paso. La palabra cáncer curiosamente está ausente en el vocabulario inicial del médico que le da la noticia. Echan de menos que se nombre a las cosas por su nombre, porque ocultándolo no favorecemos su normalización. Los primeros gestos y las palabras son recordadas a fuego por las protagonistas: carcinoma o proceso maligno. Ambos aún siendo sinónimos no son interpretados con la misma claridad que la palabra cáncer. Primera reflexión: debemos hablar sin miedo del cáncer.
Una segunda cuestión es el apoyo psicológico. Reclaman, al igual que se hace en la intervención de catástrofes o accidentes con numerosas víctimas, la presencia de un psicólogo que les atienda y acompañe en el momento diagnóstico y no tengan que acudir voluntariamente a él a través de una tarjeta donde pone “Primer impacto”. El profesional que da la noticia tiene muchas veces que ejercer esa función. El sistema sanitario no dispone de psicooncólogos en la consulta médica y le derivan a la AECC que suple esa función. Una atención a “pie de consulta” serviría para cribar la necesidad o no de ese apoyo y hacer un seguimiento, especialmente entre la población masculina, reacia a acudir voluntariamente a este tipo de servicio. Tampoco estaría de más tener un psicooncólogo que ayudara a comunicar malas noticias o vigilara la salud psicológica de los profesionales sanitarios. Segunda reflexión: falta apoyo psicológico a un lado y otro de la consulta.
La tercera cuestión que se expone sobre la mesa son las esperas. Y no me refiero a las habituales esperas en las salas previas a la consulta. Las esperas para el diagnóstico y para acceder a los tratamientos. Un mes puede resultar eterno para un paciente que ya sabe que tiene un cáncer. La angustia que se le provoca en ese tránsito es inmensa. El puzzle sanitario se desencaja y el flujo de procesos burocráticos y también no burocráticos es a todas luces lento e ineficiente. Deberían imponerse unidades funcionales de gestión por patologías con consultas de alta resolución, con unos plazos de tiempo máximos y coherentes para los pacientes oncológicos. Tercera reflexión: falta coordinación y atención más temprana del paciente oncológico como norma prioritaria.
Por último, se pone sobre el tapete la falta de información y la necesidad de buscar fuentes de información aunque sea a través de Google. El paciente necesita información, sin excesos, pero clara y concisa. Desea tener una hoja de ruta que no obtiene, pues a medida que pasa por el proceso diagnóstico-terapéutico le explican las cosas en pequeños capítulos que el paciente trata de enlazar como buenamente sabe y puede. Necesita una figura que les acompañe, que les guíe, que les asesore y les ofrezca apoyo. A mi corto entender, un navegador en salud (Health Navigator) podría ser una solución, como ya he mencionado en otras ocasiones. Ayudaría al paciente a no perderse en el tratamiento multidisciplinar, le ayudaría a configurar una agenda personal de citas y pruebas, le resolvería pequeñas dudas sobre los pasos a seguir, le reforzaría positivamente y le serviría de puente entre el paciente y cada especialista. Sin duda le haría más liviano el camino. Cuarta reflexión: debemos hacer un esfuerzo a la hora de comunicarnos con los pacientes y sería bueno establecer una figura integradora que esté acompañando al paciente.
Les dejo con el video. Les advierto que dura alrededor de una hora, pero merece la pena visionarlo y escucharlo. Les ayudará a entender mejor todo lo escrito en este post. A mi me encantó y espero que sea de su agrado.
“El Álbum de mamá” es un precioso cuento dirigido a los niños cuyas madres atraviesan por un cáncer de mama metastásico. El protagonista de la historia se llama Mateo y el día de su segundo cumpleaños, recibe un regalo muy especial: un caballo balancín llamado “Veloz” que le acompañará en todas sus aventuras.
A partir de aquí se narra gran parte de la historia de la mamá de Mateo. Veloz, se convierte en el cómplice de Mateo que le explica por qué su mamá se siente triste o preocupada. Mateo percibe los cambios de su mamá: su cambio de peinado, sus descansos en el sofá o en la cama, sus desplazamientos al hospital, la toma de un montón de medicinas, etc. Él intenta con los medios a su alcance hacer feliz a su mamá, preparándole su tarta favorita, haciéndole una fiesta de bienvenida tras pasar varios días en el hospital o contarle él mismo un cuento a su mamá antes de irse a dormir y darle un fuerte abrazo para que tenga “dulces sueños”.
Finalmente en otro cumpleaños, Mateo recibe como regalo la cámara de fotos de su mamá con el álbum de fotos de los mejores momentos con ella. A partir de entonces sueña con ser fotógrafo y completar así el álbum que tan sabiamente había confeccionado su mamá.
Este libro-cuento trata de dar respuesta aquellas mujeres que debutan o presentan en su evolución un cáncer de mama metastásico, pues estas mujeres presentan unas necesidades diferenciadas de aquellas que son tratadas en fases más precoces. Son mujeres que presentan por lo general una mayor resistencia a aceptar su enfermedad y demandan más información que les pueda ayudar a sobrellevar su situación. Estas mujeres precisan de una atención más continuada y global para dar respuesta a las necesidades físicas, nutricionales, psico-emocionales, sociales, laborales y espirituales. Deben así encontrarse con un equipo de profesionales en el que encuentren el suficiente apoyo emocional, les ayuden a adaptarse a su situación y les ofrezcan información coherente y congruente. Detrás de cada una de estas mujeres hay una percepción y una biografía diferenciada.
“El Álbum de mamá” pretende fabricar puentes de comunicación de las madres con sus hijos, de una forma natural y sencilla para que puedan entender los más pequeños lo que en esta compleja situación está pasando. Cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y se distribuye en hospitales y asociaciones de pacientes.
Los niños siempre nos sorprenden y nos dan auténticas lecciones de vida a los adultos en situaciones difíciles. Ellos, con su imaginación y fantasía sin límites, son capaces de ver el mundo con un prisma muy diferente al de los adultos y si intervenimos correctamente pueden vivirlo incluso de forma constructiva. La clave está en hablar de la enfermedad de forma adecuada a la edad del niño, diciendo la verdad y con un lenguaje sencillo. Se debe asimismo escuchar, comprender y respetar los sentimientos de cada niño. Los adultos tampoco debemos ocultar nuestros sentimientos y estos deben ser canalizados con el apoyo de otros adultos cercanos al niño. Conviene asimismo construir en la medida de lo posible buenos momentos que faciliten sobrellevar la adversidad que supone atravesar un cáncer.
La mamá protagonista de este post y de esta historia, nos hizo al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario de Burgos un regalo “especial”, pidiéndole a sus hijos de diferentes edades, que nos hicieran un dibujo acerca del tratamiento con radioterapia que estaba recibiendo su mamá. Es cierto que pone Radiología en lugar de Radioterapia, pues es fácil que los adultos confundan ambas especialidades médicas (espero que un día no muy lejano dejen de confundirnos). En el primer dibujo, se ve claramente un acelerador lineal pintado de amarillo y se dibuja con todo lujo de detalles al personal que de forma diaria trata a los pacientes: los técnicos de radioterapia y las enfermeras. El colorido y la expresión del personal son llamativos. La paciente (su mamá) aparece tumbada en la camilla sonriente, con un largo camisón y en actitud satisfecha.
En este segundo dibujo (una niña de 4 años) se hace hincapié en el personal técnico, identificándolos incluso con su nombre en la parte superior y llenando de colores y exuberantes melenas a los protagonistas.
En el tercero se dibuja un curioso y estrellado acelerador lineal de “corazones” que se colocan armoniosamente alrededor del propio acelerador y rodeando en este caso a la paciente y a todo el búnker. Una versión muy onírica pero deliciosa del cariño que perciben los niños. Actualmente tenemos estos tres dibujos en la zona de control de los aceleradores lineales, obligándonos al personal a sonreir cada vez que nos acercamos a verlos. Son preciosos ¿verdad?
Les dejo con este simpático video animado como si fuera dibujado a mano alzada por un niño, que explica de una forma sencilla qué es la Radioterapia. Espero que les guste.
Durante el mes de Octubre son muchas las iniciativas que se llevan a cabo para concienciar sobre el Cáncer de Mama. No se trata sólo de llevar un lazo rosa en la solapa durante este mes, se trata de acercarse un poco al cáncer que con más frecuencia afecta más al sexo femenino y saber que también hay casos masculinos.
Acercarse al Cáncer de Mama, significa informar a la población general de cómo se diagnostica, cuáles son los signos de alarma ante los cuales se debe consultar, conocer los factores que predisponen a un mayor riesgo y los factores que nos protegen, saber que hay variados tipos de cáncer y que la mayoría no son hereditarios, dar a conocer todo el arsenal terapéutico, sus avances, sus toxicidades y sobretodo lanzar un mensaje de esperanza porque los avances en esta patología han conseguido mejorar y mucho las tasas de supervivencia.
Os voy a presentar un video que creo que explica muy bien lo que es el cáncer de mama y cómo es su comportamiento. Me parece de gran valor didáctico y divulgativo. Seguro que nos acercará a entender mejor qué es el cáncer de mama.
