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Un Testimonio (muy) Vital

Ayer, casi por casualidad,  tuve la oportunidad de leer en un blog el testimonio de MARCOS, un “chaval” de 29 años médico, oncólogo y paciente de un cáncer. Lleva ya 6 años de SUPERVIVENCIA (así lo quiero llamar yo), 6 años de SUPERACIÓN, 6 años de CREER en sí mismo y 6 años para poder quitar el “IM-” del prefijo de la palabra y hacerlo POSIBLE.
 
De todo su emotivo relato me quedo con estas cuatro frases:
NO PERMITAS QUE TE DIGAN QUE ES POR TU CULPA
NO PERMITAS QUE TE DIGAN NO SE PUEDE
NO PERMITAS QUE TE TRATEN SIN PIEDAD
NO PERMITAS QUE TE SENTENCIEN A MUERTE
Creo que es un lujo contar con este “Testimonio Vital”. Merece la pena leerlo en su contexto y reflexionar sobre ello. 
Entrada extraída del blog Psicooncología para pacientes : “…el mundo parecía derrumbarse a mis pies” (Viernes 18 de Enero de 2013)


Sin Miedo. Rosana Arbelo.

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El Testamento Vital

Cada vez que vivimos de cerca una enfermedad en su etapa final, sea la de un ser querido o la de un conocido, nos surge siempre la misma idea: Yo no quiero sufrir físicamente más allá de lo estrictamente necesario o yo quisiera para mí una muerte digna o yo no me dejaría, yo desearía….y así hasta un número infinito de afirmaciones. Por ello, es importante prepararse para ese momento final, sea cual sea nuestra edad y pensar mentalmente en ello, dejando atrás tabúes o prejuicios. Si lo pensamos bien, es un buen ejercicio de liberación. No digo que resulte fácil, pues desgraciadamente no estamos educados para ello. Nuestro mundo occidental vive muy de espaldas a la muerte, y a diferencia del mundo oriental, la vivimos como si nunca nos fuera a pasar a nosotros. Resulta  irónico, pero quizás representa una de las realidades por la que todos y cada uno de nosotros vamos a pasar: nacemos, vivimos y morimos. Somos mortales. Hemos de aceptar que es así. 
A colación de lo comentado anteriormente, hay una frase del Dalai Lama que me parece muy apropiada: “Lo que más me sorprende del hombre occidental es que pierden la salud para ganar dinero, después pierden el dinero para recuperar la salud. Y por pensar ansiosamente en el futuro no disfrutan el presente, por lo que no viven ni el presente ni el futuro. Y viven como si no tuviesen que morir nunca y mueren como si nunca hubieran vivido.” 
Es importante VIVIR EL MOMENTO PRESENTE, disfrutarlo, gozarlo, tomando conciencia y vivenciándolo: “CARPE DIEM”. También es importante que en un momento dado y que nosotros elijamos, DECIDIR CÓMO queremos que sea nuestro momento final en caso de no tener capacidad para expresarlo en ese preciso instante. Para ello está un documento que está al alcance de todos conocido con el nombre de TESTAMENTO VITAL, VOLUNTADES ANTICIPADAS O DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS. En él se pueden recoger nuestros VALORES Y OPCIONES PERSONALES respecto a cualquier situación en la que se produzca una importante limitación física o psíquica, nuestros CRITERIOS de decisión en el ámbito sanitario,  nuestros LÍMITES en cuanto a actuación médica, el LUGAR donde nos gustaría estar acompañados en el momento final, nuestra VOLUNTAD  (donación o no de órganos, atención religiosa o no, etc) y la designación de un REPRESENTANTE para que haga hacer cumplir nuestros deseos.
Para que este documento sea válido legalmente,  debe estar firmada por una persona mayor de edad, aunque en la legislación de algunas Comunidades Autónomas como Andalucía, Navarra o la Comunidad Valenciana también hablan del menor emancipado, con capacidad legal y que actúe libremente.
El documento debe ser formalizado por escrito de uno de estos tres modos:
– Ante tres testigos (personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con la persona que realiza las Voluntades Anticipadas por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta segundo grado, o relación patrimonial alguna). 
– Ante notario
– Ante el personal al servicio de la Administración, según se determine en la normativa vigente en tu Comunidad Autónoma e inscribiéndolo en el Registro de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas de cada administración.
Aquí les apunto los Registros según las diferentes CCAA:

ANDALUCÍA:
Los Registros de Voluntades Anticipadas se encuentran en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

ARAGÓN:
El Registro de Voluntades Anticipadas, depende del Departamento de Salud y Consumo del Gobierno de Aragón sito en Vía Univérsitas, 36 (500017 Zaragoza, tel. 976 713 431)

CANARIAS:
Registro de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad en el ámbito sanitario adscrito a la Consejería competente en materia de sanidad.
En Santa Cruz de Tenerife, Rambla Santa Cruz 53. En Las Palmas de Gran Canaria, Plaza de Juan Bosch Millares, 1.

CANTABRIA:
El Registro de Voluntades Previas de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria está ubicado en la calle Federico Víal nº 13, de Santander

CASTILLA LA MANCHA
Existen puntos de registro en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Sanidad, en el Instituto de Ciencias de la Salud, y en 8 hospitales de la Comunidad Autónoma, donde se solicitará la inscripción del documento.

CASTILLA Y LEON:
Registro de la Consejería de Sanidad (Paseo de Zorrilla, 1 C.P. 47007 Valladolid, 983 41367 , 983 413676

En Burgos en la Gerencia de Area del Sacyl. Avda de Reyes Católicos nº 16 (Tfno es 947282050 Ext 37850).
CATALUÑA:
Desde cualquier centro sanitario o desde los servicios territoriales del Departament de Salut o a las Oficines d’Atenció al Ciutada (OAC) se puede indicar la voluntad de que se registre el documento.

CEUTA:
Sin datos disponibles

COMUNIDAD DE MADRID:
Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid, ubicado en la C/ Sagasta, 6 (28004 Madrid). Para ello deberá pedir cita previamente en el teléfono 91 400 00 00. Horario de 9:00 h. a 14:00 h. de lunes a viernes 


COMUNIDAD VALENCIANA
Se deben registrar las Voluntades Anticipadas en los servicios centrales de la Conselleria de Sanidad sitos en la Calle Micer Mascó 31, en cualquiera de las Direcciones Territoriales de la Conselleria de Sanidad, y en la mayoría de los Servicios de Atención e Información al Paciente (SAIPs) de la red hospitalaria pública de la Comunidad Valenciana.

EXTREMADURA:
Registro de expresión anticipada de voluntades, dependiente de la consejería de sanidad y dependencia, gestionado desde el SERVICIO DE CALIDAD SANITARIA Y SOCIOSANITARIA AVDA. DE LAS AMÉRICAS, 2 06800 MERIDA

GALICIA:
El organismo responsable de las Instrucciones Previas es la Dirección General de Aseguramiento y Planificación Sanitaria (Subdirección General de Aseguramiento). Unidades del Registro Gallego de Instrucciones Previas en Pontevedra. Delegación Provincial de Sanidad de Pontevedra. Avda. de Vigo, nº 16 36003 Pontevedra. Tlf.: 986 885 33.

ISLAS BALEARES:
Registro de voluntades anticipadas depende del Gobierno de las Islas Baleares de la Dirección General de Evaluación y Acreditación C/ Jesús, 38 A. 07010 Palma de Mallorca Teléfono: 971 17 73 61

MELILLA:
Sin datos disponibles

NAVARRA:
Registro de Voluntades Anticipadas de Navarra. Departamento de Salud (Calle Amaya, 2-A, Pamplona).


REGIÓN DE MURCIA:
Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Murcia , sita en Ronda de Levante, nº 11. 30008 Murcia. De lunes a viernes de 9:00 a 14:00 horas.

LA RIOJA:
El Registro está sito en la Calle Obispo Lepe, nº 6 (Centro de Alta Resolución San Millán). C.P. 26071 de Logroño

PAÍS VASCO:
Departamento de Sanidad – Registro de Voluntades Anticipadas. c/ Donostia-San Sebastian, 1. 01010 – Vitoria-Gasteiz. Telf. 945 019254. Fax: 945 019302. 


PRINCIPADO DE ASTURIAS:
Registro de instrucciones previas: Sede del Registro de Instrucciones Previas
Servicio de Inspección de Prestaciones y Servicios Sanitarios
Edificio Calatrava. C/ Ciriaco Miguel Vigil, 9. 33006 Ovied. Teléfono: 985 962 777 
Incluso la Conferencia Episcopal Española ha elaborado un modelo de Testamento Vital. Les dejo con dicho modelo y el pionero implantado en Cataluña, pinchando aquí.
Ya no hay excusas. Pacientes y profesionales hemos de CONOCER la existencia de este documento, y concienciarnos de que expresar libremente nuestra VOLUNTAD es IMPORTANTE y debe ser RESPETADA y conocida por todos.

Para los profesionales que quieran ampliar sus conocimientos sobre el tema les dejo con unos apuntes del  XI CONGRESO NACIONAL DE BIOÉTICA: EL ARTE DE ELEGIR EN TIEMPOS SOMBRÍOS.


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Cineterapia oncológica: El Doctor (Randa Haines 1991)

He imaginado una sección que he tenido a bien llamar “CINETERAPIA ONCOLÓGICA”. Con ello quiero compartir películas que pueden ayudarnos a acercarnos a la realidad del cáncer, pero desde un punto de vista positivo y real,  aunque haya tintes de fantasía en algunas de ellas.

Me inicio con “El Doctor” de Randa Haines (EEUU). Corría el año 1991. Ese mismo año empecé mi residencia de Oncología Radioterápica y recuerdo que entonces fui a verla. La recuerdo muy bien. William Hurt encarna de forma magistral a un excelente cirujano torácico, el Dr Jack MacKee, que vive en un pedestal frío, déspota y distante a los pacientes. Un buen día esta ÉL se convierte en paciente. Le diagnostican un cáncer de laringe que es inicialmente tratado con Radioterapia. Le toca entonces beber de su propia medicina: esperas, trámites burocráticos, sensación de vulnerabilidad, falta de intimidad, pruebas equivocadas, etc. y se produce el MILAGRO: cambia, se humaniza, se reencuentra y comprende de verdad de cuál debe ser su papel como médico. Un verdadero RENACIMIENTO.

Hoy la he vuelto a ver y reconozco que me ha emocionado, igual que hace 20 años. La tecnología ha cambiado, pero los dilemas éticos no y el encuentro con el verdadero sentido de la vida tampoco. Son valores universales que permanecen hoy día. Es una excelente autocrítica.

Os la prescribo encarecidamente a todos. Espero que la disfrutéis.

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Dieta y Cáncer: Consejos prácticos.



¿Sabías que…?
1. 1 de cada 3 cánceres es causado por una mala alimentación.
2. El exceso de grasa favorece la aparición del cáncer de mama, útero, páncreas, vía biliar, riñón y esófago distal.
3. El riesgo de padecer cáncer por sobrepeso es de un 3% en hombres y un 9% en mujeres.
4. La falta de ejercicio físico contribuye a sufrir cáncer de colon, recto, mama y útero.
5. El consumo de más de 50 g de carne roja y/o embutidos al día aumenta un 20% el riesgo de padecer cáncer de colon y recto, el tumor más frecuente y que más muertes causa en la actualidad.
6. La desnutrición debilita y dificulta administrar un tratamiento idóneo frente al cáncer.
7. La desnutrición se asocia con un 30% de las muertes en pacientes con cáncer.
8. El paciente con cáncer no adelgaza solo por no comer, sino por un desgaste tumoral excesivo.
9. Los vómitos, la diarrea, las heridas en la boca, la dificultad para tragar causados por la quimioterapia son, a su vez, causa fundamental de desnutrición.
10. Las medicinas alternativas son consumidas por más de 2/3 de los pacientes y pueden comprometer el tratamiento frente al cáncer
De este modo la Dra Paula Jiménez Fonseca y Belén Álvarez Álvarez exponen de forma magistral consejos nutricionales para los pacientes oncológicos. En un libro ameno y hecho para pacientes. He aquí un extracto de aquellos consejos que me han parecido más importantes:

Consejos para PREVENIR EL CÁNCER:
– No fumar
– Evitar el sobrepeso y la obesidad
– Tener una actividad física moderada y regular
– Consumo de 5 raciones de fruta y/o verdura al día
– Beber alcohol con moderación: 2 consumiciones (cerveza o vino) en el varón y 1 en la mujer

Frutas y verduras con efecto ANTITUMORAL:
– Coles, brócoli, coliflor y col lombarda
– Verduras de hoja verde: lechuga, espinacas, acelgas
– Hortalizas naranjo-rojizas: tomate, zanahoria, calabaza, pimiento
– Frutos rojizos: naranja, cerezas, arándanos, uvas, ciruelas, sandía, fresas, frambuesas
– Ajo, cebolla y puerros
– Hongos: Shiitake y Maitake
– Fibra: Pan integral, cereales, pasta o arroz integrales, legumbre
– Alimentos con bífidus o probióticos.
– Alimentos ricos en calcio y vitamina D: huevos, lácteos, champiñones, alubias, sardinas

La dieta más saludable y antitumoral es nuestra DIETA MEDITERRÁNEA porque:
– Se consumen productos frescos y de temporada
– Tiene bajo contenido en grasas de origen animal
– Se consume pescado azul
– Se consume aceite de oliva crudo
– Tiene alto consumo de frutas y verduras (5 raciones/día)
– Se da preferencia al pan y cereales integrales

Deben restringirse el consumo de aditivos, conservantes, colorantes, edulcorantes, potenciadores de sabor, correctores de acidez, espesantes, gelificantes, emulsionantes, estabilizantes (presentes en productos procesados), grasas saturadas, frituras, azúcares refinados, sal, carne roja y ahumados.

Son buenas las infusiones: té verde, manzanilla, diente de león, hinojo, y muchas más que están presentes en el libro, etc.

También hay un capítulo amplio sobre cómo evitar la desnutrición y consejos para evitar las náuseas, los vómitos, diarrea, estreñimiento, mucositis (llagas en la boca), disgeusia (mal sabor de boca), neutropenia (bajada de defensas), disfagia (dificultad para tragar) y xerostomía.

Para acabar ofrece consejos nutricionales en el final de la vida.

En definitiva, un libro recomendable 100% y cuyos beneficios van destinados a la lucha contra el cáncer.  

Les dejo con un video en el contexto del VII Congreso de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) de la Dra Paula Jiménez Fonseca.

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Dieta y Cáncer: Introducción.

Otro de los grandes propósitos cuando llega el nuevo año y tras las fiestas navideñas, siempre celebradas alrededor de comida altamente energética, es ponerse a DIETA.
¿Tan importante es estar en NORMOPESO para el cáncer? La respuesta es SI, pues cada vez existen más evidencias de la relación entre OBESIDAD y CÁNCER, especialmente en los tumores hormonodependientes y que tienen una gran prevalencia: cáncer de mama y útero en la mujer y cáncer de próstata en el varón. También se ha detectado la relación entre un mayor consumo de determinados alimentos y determinados tipos de cáncer, como por ejemplo se ha relacionado un mayor consumo de carnes rojas con el cáncer de colon, o los ahumados y salazones con el cáncer de esófago y estómago.
Parece pues razonable que si seguimos los consabidos hábitos dietéticos saludables y nos mantenemos en normopeso podemos conseguir prevenir un número importante de tumores.
No sólo la alimentación es importante en la PREVENCIÓN del cáncer, lo es durante los TRATAMIENTOS oncológicos y en los pacientes SUPERVIVIENTES al cáncer.
De muchos es sabido que hay determinados tipos de tumores, como en cáncer de pulmón, el cáncer de cabeza y cuello, el cáncer de esófago, estómago y páncreas que pueden inducir a una importante pérdida de peso, llegando incluso a estar en riesgo de desnutrición o a la temida CAQUEXIA. Ello se debe en parte a un mayor consumo energético por parte del propio tumor, unido a una dificultad para alimentarse o para absorber los nutrientes y a los efectos secundarios de los tratamientos: cirugía, quimioterapia y radioterapia. En estos casos se hace necesario intentar no perder más allá de un 10% del peso e intentar mantenerse en un peso razonable, pues la sensación de bienestar es mayor, se toleran mejor los tratamientos, disminuyen el número de complicaciones derivadas de los mismos, aumentando así los índices de curabilidad. Su médico le deberá indicar aquellos consejos dietéticos y/o suplementos necesarios para conseguir el objetivo de no desnutrirse.
No menos importante es la realización de EJERCICIO FÍSICO moderado diario de unos 20 a 30 minutos/día. Cada vez hay más estudios que corroboran que la dieta unida a la actividad física mejora la calidad de vida de los pacientes y ayuda a una más pronta recuperación. Un ejemplo aquí.
Resulta una buena inversión en SALUD y BIENESTAR plantearse mejorar nuestro estilo de vida y adecuarlo a lo que nuestros GENES nos tienen programados, pues el comer en EXCESO, el SEDENTARISMO y el ESTRÉS, no hacen sino incrementar el riesgo de contraer esta y otras muchas enfermedades. 
Aquí un video clarificador de lo que he comentado.
¡FELIZ DIA DE REYES!

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