Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Nadie se atreve ya a cuestionar la importancia de la Oncología Radioterápica como modalidad terapéutica en el tratamiento del cáncer. De hecho se le considera uno de los pilares fundamentales, junto a la cirugía, la quimioterapia y la emergente inmunoterapia. Un pilar a todas luces “invisible”, a tenor de la importancia que nuestro maltrecho sistema sanitario le presta a lo largo y ancho de nuestro país.
Sabemos que dos tercios de los pacientes oncológicos precisarán de radioterapia a lo largo de su curso evolutivo, bien como complemento a la cirugía, bien como tratamiento exclusivo o bien en combinación con quimioterapia. La radioterapia no sólo tiene un alto nivel curativo, sino que evita mutilaciones, ayuda a cronificar la enfermedad en su fase metastásica y es un tratamiento fundamental en la paliación del enfermo oncológico.
La Oncología Radioterápica como especialidad médico-quirúrgica tiene la “pega” de que es un tratamiento tecnológicamente dependiente. Por ello y para poderla aplicar de forma apropiada y según el estado del arte debe dotarse de buenos (y me atrevería a decir, excelentes) recursos técnicos y humanos. Con ello permitiremos administrar el mejor tratamiento disponible a cada paciente y en el momento preciso, dato éste último muy importante.
Mis compañeros y colegas de Aragón me comentan que su Comunidad Autónoma cuenta con cuatro aceleradores lineales en los dos hospitales públicos y uno en un centro privado conformando un equipo humano de 16 médicos especialistas en Oncología Radioterápica que cubre un área de población de 1.325.000 habitantes distribuidos en tres provincias: Huesca, Zaragoza y Teruel. Estas cinco unidades de tratamiento son claramente insuficientes para cubrir las necesidades de la población aragonesa. Según las recomendaciones de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) se precisan siete aceleradores lineales y 20 oncólogos radioterápicos por cada millón de habitantes. Si hacemos bien las cuentas, Aragón necesitaría como mínimo dos unidades más de tratamiento y cuatro facultativos.
La evolución tecnológica de crecimiento exponencial producida en nuestra especialidad médica en los últimos años permite ya aplicar tratamientos de alta precisión que resultan menos tóxicos para el paciente. Esta “revolución” tecnológica lleva consigo un mayor esfuerzo técnico y humano, que en el contexto en el que estamos hablando, está tremendamente condicionado por la elevada presión asistencial. Ésta no deja de traducirse más que en una creciente y preocupante lista de espera.
Para paliar en la medida de lo posible esa situación, mis compañeros han ido ampliando el horario de los tratamientos, trabajando actualmente desde las siete de la mañana hasta las once de la noche, manteniendo en todo momento los estándares de calidad exigidos. Sin embargo, esta intensificación del uso de los aceleradores lineales produce una lógica y consecuente cascada de averías que ocasiona a su vez una prolongación inexorable de las demoras ya existentes. Se produce así un fenómeno que puede parecer paradójico, pero que es absoluta y tremendamente real. Los que conocemos esta especialidad sabemos de la importancia de trabajar con pausa pero sin prisa. Es una pescadilla que se muerde la cola.
Según me cuentan mis compañeros, en el momento actual están pendientes de un concurso para la adquisición de dos aceleradores lineales para el sistema público de Salud de Aragón. La publicación y resolución de dicho concurso estaba prevista para el presente año 2016, por lo que contaban con el “rayo de esperanza” de que en primavera de 2017 pudieran empezar a trabajar con ellos. Sin embargo, según las últimas informaciones facilitadas, ni siquiera en el año 2017 se iniciará el ansiado proceso de concurso.
El panorama es desolador porque ha dejado a mis colegas en una situación de desamparo, frustración y desesperanza que les condena a un absoluto ostracismo inmerecido. El esfuerzo titánico que están realizando en su día a día no se ve correspondido ni está obtieniendo el deseable reconocimiento. No hay ni siquiera atisbos de un intento por desbloquear y agilizar la situación por parte del Servicio Aragonés de Salud. A corto y medio plazo no se vislumbra ningún horizonte claro. Al fin y al cabo lo único que reclaman son más herramientas para poder hacer bien su trabajo y atender las necesidades de los pacientes con cáncer.
Nada nuevo bajo el sol, pues esto es una situación que se repite a lo largo de la historia de nuestra especialidad y en muchas comunidades autónomas. Pero eso no nos consuela. Se trata un problema endémico de visión y de previsión como en otras ocasiones ocurre, pero que en temas de salud oncológica no caben medias tintas ni paños calientes. Se debe entender como un problema que nos afecta a todos y deben ponerse los medios necesarios.
La inversión en tecnología en radioterapia puede interpretarse como “cara” porque su coste inicial es elevado, entre un millón y medio a tres millones de euros por unidad de tratamiento. Este coste que se imputa en el capítulo de inversiones produce unas resistencias y miedos totalmente infundados por parte de las administraciones públicas para su adquisición. Sin embargo, la amortización de las unidades de radioterapia se obtiene en muy corto espacio de tiempo, dado el gran volumen de pacientes que pueden beneficiarse de un tratamiento preciso, personalizado, moderno y curativo contra el cáncer. La radioterapia, a pesar de las abultadas cifras apuntadas, representa menos del 5% del coste total del tratamiento del cáncer.Ningún otro tratamiento da tanto por tan poco. Junto con la cirugía sigue siendo uno de los tratamientos que obtiene mayor porcentaje de curaciones de la enfermedad oncológica. Se precisa con urgencia aceleradores lineales, ya que empleados con criterios de eficiencia impactan muy positivamente en el control de la enfermedad y en la supervivencia global de los pacientes con cáncer. El valor de la radioterapia es incuestionable.
Como relaté yo misma en mi post de “Help!!!”, los radiooncólogos de Aragón también lanzan su particular SOS , me hablan del lado humano de esta situación y se sienten igual de reflejados en ése post que yo misma. Cuando ven la cara de los enfermos y sus familias, escuchan sus demandas, comparten sus miedos, tienen exactamente la misma sensación de angustia e impotencia que transmití hace unos días en este lugar del ciberespacio. Su situación es igualmente insostenible, con demoras en los inicios de los tratamientos que superan con creces lo recomendable y que sabemos puede condicionar de forma importante, aunque suene duro decirlo, la supervivencia de nuestros pacientes.
Espero que los radiooncólogos del Hospital Miguel Servet y del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, ambos de Zaragoza no se sientan, por lo menos tan solos. La palabra solidaridad doy fe de que existe. Lo he podido comprobar todos estos días, lo he vivido. Me gustaría que a ellos también se les escuchara desde aquí, desde este pequeño altavoz para la esperanza. Me reseñan que el resto de servicios médicos y quirúrgicos implicados en la Oncología de sus respectivos hospitales han manifestado su apoyo a la Oncología Radioterápica de Aragón en el planteamiento de su demanda para una inmediata puesta en marcha del concurso de adquisición de los equipos adecuados para un correcto tratamiento de los pacientes en tiempo y forma.
Como muy bien describe en una metáfora para los profanos en estos menesteres de la radioterapia, una querida, activa en redes sociales y compañera de profesión, la Dra Castalia Fernández: “Hay pocos aceleradores y están saturados al máximo, quemando rueda sin ser un Fórmula 1 y sin poder salir de boxes hasta su total puesta a punto y por supuesto, sin un coche de repuesto para el sufrido piloto”.
Al igual que Joaquín Costa clamaba por los riesgos que corría en el Aragón del siglo XIX: “Nosotros clamamos por tecnología del siglo XXI que nos permita tratar con dignidad a nuestros pacientes. Tenemos sed…y el agua no nos llega”
Para acabar les dejo con este magnífico video explicativo acerca de cómo se realiza el control de calidad y mantenimiento de los aceleradores lineales de electrones.
Hace hoy cuatro años que un cáncer de pulmón te arrebató la vida, pero no pudo ni por asomo, arrebatar del mismo modo tu recuerdo. Si acaso lo hace grandilocuente, lo perfila con una nitidez fotográfica como si la propia mente se resistiera a ese olvido. Hay escenas que permanecen grabadas en mi conciencia como tus sonrisas cómplices y calladas, esas manos hacendosas que gesticulaban cuando la ocasión lo requería, tu porte y tu forma de caminar, tu voz, tu carcajada limpia y contagiosa, tu exquisito orden de las cosas, tu mirada profunda, tu bondadosa generosidad, tu amor por la historia o el disfrute por un buen vino. Estas y muchas cosas más.
Dicen que olvidar a los que un día la vida les abandonó, es matarlos dos veces. Recordarte es siempre una forma de dar continuidad al legado que nos has dejado. Tuve la fortuna de conocerte en varias etapas de tu vida. Me siento eternamente en deuda contigo por todo lo que me enseñaste y aprendí de ti. Sin casi darme cuenta de ello. Comprendí tus renuncias, tus silencios, tus ganas de salir adelante como si nada, el significado de las pequeñas cosas, tu amor y generosidad para los seres más queridos pero también comprendí tus contradicciones, tus pequeños o grandes enfados y hasta la necesidad de que te la soledad te acompañara en algunos momentos. Porque todos los sentimientos tienen cabida y son lícitos en estas circunstancias.
En estos cuatro años sin ti seguimos adelante, tratando de hilvanar nuestras vidas lo mejor que sabemos y podemos. Recordarte siempre me emociona, me cautiva, me hace sentir bien. Reconozco que ese recuerdo me ayuda a ponerme más del otro lado, a entender mejor a mis enfermos y a comprometerme un poco más si cabe con mi amada profesión. Tus hijos me regalaron una de esas plumas y bolígrafos de tu colección que guardo sigilosamente como símbolo inequívoco de una invitación a escribir para honrar tu memoria, también la de otros y difundir así conocimiento y emociones a partes iguales.
Gracias por ser y seguir siendo ese faro en el océano de la vida, por enviarme fuerzas para continuar sin desfallecer, por inspirarme a la hora de escribir y dejar que estas letras sueltas compongan su melodía.
Seguiré componiendo una carta para ti cada 17 de Julio.
Mientras, espero que este video dibuje en ti una sonrisa cómplice
Hay momentos en los que la Historia te pone frente a relatos de vida francamente sorprendentes y que te hacen reflexionar acerca del afrontamiento del ser humano ante la adversidad. En este caso voy a hablar de una mujer pionera, española y médico que dedicó gran parte de su vida profesional a la Ginecología Oncológica.
Esta mujer se llamaba Antonia Castillo Gómez y nació en Ceuta un 27 de Noviembre de 1907. Era una brillante estudiante y en 1923 cursó sus estudios de Medicina en Madrid, acabando la carrera con tan sólo 20 años de edad. Por aquel entonces se estableció que los ayuntamientos de las ciudades dotasen plazas de tocólogo municipal, una de las cuales se estableció en su ciudad natal. Tras la realización de unas pruebas y con cuatro oponentes más, Antonia obtuvo su plaza e inició su carrera profesional. Fue la primera mujer de la Historia colegiada en esa ciudad y obtuvo un permiso para ampliar estudios en Alemania, concretamente en Berlín. Corrían los tiempos de la recién proclamada Segunda República Española.
La Dra Castillo era así médico de la Beneficiencia Municipal y atendía a mujeres sin recursos en la consulta. También tenía tiempo para dar alguna conferencia educativa como la que ofreció en la Casa del Pueblo titulada “Sobre el seguro de Maternidad”. Contrajo matrimonio en 1936 con Luis Abad Carretero un filósofo afín a la Izquierda Republicana y catedrático del Instituto Hispano-Marroquí en Ceuta. Ante el estallido de la Guerra Civil española tuvo éste que refugiarse en Tánger, mientras Antonia Castillo decidió continuar en su puesto de trabajo.
El desarrollo de los acontecimientos históricos de la época y el único “delito” de estar casada con un republicano desencadenan que se le abra un expediente disciplinario en Diciembre de 1938, acusada injustificadamente entre otras cosas de “negligencia”. Tales acusaciones de falta de atención a sus pacientes eran poco sólidos, dada la excelente formación clínica y su más que probada dedicación a los enfermos. También se le imputó de dar mítines en la Casa del Pueblo, cuando lo que allí hacía era sencillamente Educación para la Salud. Finalmente en Febrero de 1939 fue destituida de su cargo por ser desafecta al Movimiento Nacional.
Esta situación le obligó a marcharse de Ceuta. Pasó unos meses en Madrid y en 1940 decide fijar su residencia en Burgos, siendo aún a día de hoy un misterio conocer los motivos que le condujeron a esta ciudad. Según cuenta el Médico e Historiador José Manuel López Gómez sustenta la hipótesis de que posiblemente tendría algún compañero de Facultad en Burgos que le animaría a abrir una consulta privada junto a su hermana África que era enfermera, aunque reconoce que hay muchas incógnitas sobre su estancia burgalesa. Fue la primera mujer que fue miembro en el Colegio de Médicos de Burgos, al igual que lo fue en Ceuta. Se anunció todos los días hasta 1945 en la guía facultativa del Diario de Burgos :
“Antonia Castillo. Médico especialista en partos y enfermedades de la mujer. Tratamiento moderno de la esterilidad. Curas de adelgazamiento y engorde. Consulta de 11 a 2 y de 3 a 5. Hotel María Isabel”
El refugio en Burgos le sirvió para madurar la posibilidad de exiliarse, reencontrarse con su marido y ejercer su profesión en libertad y sin miedo a las represalias de índole político. En 1945 se traslada a México y pocos años después viajó hasta Nueva York siendo pionera en el estudio del cáncer ginecológico. En 1953 se reencuentra en la capital azteca con su marido dieciocho años después y planifican, por fin, su vida juntos. Ambos adquieren un importante éxito personal y profesional, pero añoran su país.
En 1966 regresaron a España y fijaron residencia en Gádor, Almería. La alegría duró poco y en 1970 Antonia Castillo fue diagnosticada de un cáncer estableciéndose en Madrid para recibir tratamiento. Falleció en Febrero de 1971. Fue enterrada en Gádor donde regresó su marido, falleciendo éste en Noviembre de ese mismo año en dicha localidad.
La Dra. Antonia Castillo Gómez ya tiene su merecida calle en su ciudad natal. Una “caballa” ilustre que ya ha pasado a los anales de nuestra Historia.
El pasado jueves día 23 de Junio tuve la oportunidad de acudir como invitada a la cuarta edición de los Premios Albert Jovell que otorga GEPAC. Esta vez acompañaba al Dr José López Torrecilla en la nominación de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR que quedó como finalista y medalla de plata en la categoría de “Trayectoria Institucional más destacada en Oncología”.
Fue una ceremonia emotiva y llena de simbolismo, pues el acto se inició con una antorcha olímpica que vino desde Barcelona de la mano de Dolors, mujer de Albert Jovell y tras varios relevos cayó en manos de la Presidenta de GEPAC, Begoña Barragán, en el Ateneo de Madrid. Así, bajo el lema “La llama sigue viva” en clara alusión al conocido “espíritu Jovell”, se inició la ceremonia de los premios.
Hubo como suele suceder en estos eventos, momentos muy emotivos. Entre ellos quiero destacar las palabras del padre de Tomás, un niño que falleció en 2009 a causa de un linfoma de Burkitt y que dejó como legado una hucha, cuyo contenido engendró la formación de un proyecto dedicado a la investigación oncológica pediátrica llamado “La hucha de Tomás”. Recibió el premio en la categoría de Investigación Científica y Social en el Ámbito oncológico. Como pueden ustedes imaginar las palabras del padre iban cargadas de sentido y sensibilidad, pues nunca habrá una respuesta razonable al por qué un niño puede fallecer por cáncer. Los casos de cáncer infanto-juvenil son escasos al compararlos con la población adulta y ello dificulta la posibilidad de encontrar recursos para investigar. Aunque las cifras de éxito de los tratamientos son altas y podemos ser optimistas, hay desgraciadamente cerca de un 20% de casos que se quedan en el camino y por los que se debe seguir trabajando e investigando.
Pero no quiero acabar este post sin nombrar al que fue elegido maestro de ceremonias, el Dr Gabriel Heras, o Gabi, como a él le gusta que le llamen a este joven médico intensivista que trabaja en el Hospital Universitario de Torrejón en Madrid y que es promotor del Proyecto HU-CIcon H de Humano, encaminado a la humanización de los Cuidados Intensivos. Gabi y yo hablamos por fortuna el mismo idioma. Me alegro de haberle conocido y saludarle en persona. Compartimos la visión de las carencias afectivas de un sistema sanitario altamente cualificado y técnico, pero que adolece de la necesaria la profundización y avance de la esencia humana que nos empujó a ser médicos. Esas carencias son las que le motivaron a la creación de una “Revolución de la Emoción” para dar cabida a espacios más amables y que las familias puedan acompañar a sus seres queridos en esos momentos tan críticos y angustiosos. Les recomiendo que escuchen a Gabi en su intervención en la segunda edición de los Premios del Foro Albert Jovell donde sus palabras tuvieron una especial resonancia. (Pincha aquí para ver el video del evento a partir de 1:50).
Estableciendo un paralelismo a lo que apuntaba Gabi, desde este blog siempre he apostado por el “Cuidado de lo invisible” aplicado a la Oncología. Son muchas las necesidades por cubrir de los enfermos oncológicos desde el punto de vista humano. No me cabe ninguna duda de que hemos de dar respuesta de una forma u otra todos los médicos y todos los sanitarios que intervenimos en el largo e inexorable peregrinar de los pacientes. Cabe ponerse manos a la obra y no mirar hacia otro lado como si esa parte no fuera con nosotros. Cosas tan sencillas como presentarnos, sonreír, mirar a los ojos, escuchar activamente, hablar de forma sencilla, clara y adaptada al enfermo, llamar al enfermo por su nombre, hacerle partícipe de sus propias decisiones, respetar su intimidad, respetarle y acogerle en toda su dimensión deben estar en nuestro ADN. Sólo así conseguiremos de verdad la excelencia que tanto nos gusta proclamar de nuestro sistema sanitario. Como dice Gabi “El arma más poderosa de la Tierra es el alma humana en llamas”.
Les dejo por último con el video TEDxValladolid de Gabi Heras “El Cuidado de lo Invisible”. Disfruten y vean.
Gracias Gabi por destilar tanta humanidad. Me llena de orgullo tenerte como compañero.
Hace relativamente poco tiempo, un buen amigo mío, me hizo llegar un interesante libro titulado “La vida inmortal de Henrrietta Lacks”de Rebecca Skloot. En él se narra y homenajea la corta vida de su protagonista y el devenir de su propio legado celular y de su prole. Una historia llena de entresijos científicos cuanto menos asombrosos, planteamientos de índole bioética, situaciones paradójicas y un universo de vidas no siempre afortunadas.
Posiblemente el nombre de Henrrietta Lacks no le suene a casi nadie. Henrietta Lacks era una mujer de 31 años de raza negra que había dado a luz a su quinto hijo unos meses antes del diagnóstico de un cáncer de cuello uterino. Había presentado dolores pélvicos atribuidos al embarazo y pocos meses después presentó un sangrado ginecológico algo extraño. Ello le llevó a una consulta médica y de ahí se le derivó a unos kilómetros del lugar de su residencia, el afamado hospital universitario Johns Hopkins en Baltimore, donde accedían a tratar a la población afroamericana, allá por el año 1951. En dicho hospital se realizó una biopsia que confirmó el diagnóstico de un carcinoma epidermoide infiltrante de cérvix en estadio I. Henrietta recibió radioterapia con radium. Previamente el ginecólogo el Dr Richard TeLinde le extrajo una muestra de su tumor para el laboratorio de Cultivo de Tejidos ubicado en el propio hospital del que se encargaba el biólogo George Gey y su mujer Margaret. Habitualmente se conseguía realizar cultivos celulares “in vitro” con éxito en condiciones óptimas hasta que inexorablemente las células envejecían y acababan muriendo al llegar a una cincuentena de divisiones.
Sin embargo, las células del tumor de Henrietta Lacks no cumplían esa característica habitual de los cultivos celulares, sino que se dividían de forma contínua e indefinida. Los cultivos celulares en aquella época se nombraban con las iniciales del donante y en este caso se denominaron con el acrónimo de células HeLa. Se encontró así la primera línea celular inmortal hasta nuestros días. Actualmente se estima que hay unas 50 toneladas de estas células en diferentes cultivos y que si las uniésemos todas cubrirían el planeta Tierra unas tres veces. Parece ser que la explicación de esa inmortalidad celular se debe a una versión activa de la telomerasa durante la división celular, una enzima que previene el acortamiento natural de los telómeros de los que se sabe se encuentran implicados en el envejecimiento y la eventual muerte celular. Esta característica tan peculiar hizo a estas células famosas y su aplicación en la investigación ha sido una herramienta tremendamente útil y provechosa. Gracias a ellas se desarrolló la vacuna contra la poliomielitis, se desvelaron algunas incógnitas del cáncer y de la virología y contribuyeron a los avances en fertilización in vitro o clonación celular. Asimismo estas células han sido objeto de todo tipo de experimentos: congelación, exposición a radiaciones y diferentes fármacos citostáticos, incluso se han enviado muestras en viajes espaciales. Todo un hito que pervive hasta nuestros días.
Sin embargo, nuestra protagonista no corrió la misma suerte que sus células. Aparentemente había respondido al tratamiento con radium, pero a los pocos meses volvió al hospital por sangrado y tuvo que recibir un segundo tratamiento con radioterapia externa. A pesar de la aplicación de los tratamientos que eran adecuados en aquella época, la enfermedad se extendió rápidamente a otros órganos y Henrietta Lacks finalmente falleció. Posiblemente el potencial clonogénico de sus células tuvo mucho que decir en la evolución de la historia natural de su tumor, pues rápidamente presentó múltiples metástasis.
La escritora científica Rebecca Skloot realiza un magistral trabajo de investigación a través de su libro acerca de las células HeLa. Rebecca nos desvela todo el bien que supuso este descubrimiento para la comunidad científica, pero también nos presenta la cara oscura del uso de estos cultivos como fue la experimentación en reclusos o pacientes terminales, así como el enriquecimiento de algunos laboratorios. Como hilo conductor de todos estos acontecimientos la autora ahonda en la vida de la protagonista y trata de acercarnos también a la vida de los hijos de Henrietta Lacks, especialmente de Deborah que estaba deseosa de conocer la verdadera historia de su madre. Gracias a la investigación realizada para escribir el libro, tuvo la oportunidad de ver las células de su madre que ella calificó de “preciosas”. Los hijos o familiares de Henrietta Lacks nunca recibieron compensación económica alguna, a pesar del reconocimiento de la comunidad científica a la aportación que las células HeLa tuvieron para la Medicina. Esta paradoja o injusticia ética hizo que Rebecca Skloot creara la Fundación Henrietta Lacks para paliar las consecuencias perjudiciales que hayan tenido todas aquellas familias que de algún modo hayan contribuido de forma notable al avance científico sin haber recibido beneficios particulares para así mostrar el agradecimiento y la deuda moral existente.
Les dejo con dos videos. El primero (en inglés) nos habla Rebecca Skloot de cómo surgió la idea de su libro y el trabajo que le supuso. En el segundo video, Nacho Palou editor de la plataforma digital “Microsiervos” nos explica la historia de estas células inmortales en el programa “Sólo ante el peligro” del canal Paramount Commedy.