Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Decía CS Lewis, conocido autor de “Las Crónicas de Narnia”, que las dificultades preparan a personas comunes para destinos extraordinarios. Estoy convencida de ello. El afán de superación ante la adversidad o la capacidad de resiliencia es algo que engrandece a las personas, nunca deja de asombrarme y me llena de profunda admiración.
A Lourdes (o Lou, que es como le gusta que le llamen) la conocí hace ya unos años a través de la radio. Angélica González, periodista especializada en temas de salud aquí en Burgos, dirigía por aquel entonces un ameno programa en Onda Cero Burgos llamado “Diagnóstico Cero” que me acompañaba los martes desde la salida del hospital, camino a casa y donde se debatían temas sanitarios de actualidad. Angélica siempre se presentaba y se despedía diciendo aquello de “Esto es Diagnóstico Cero, con Lourdes Matilla en el control y una servidora, Angélica González, en el micrófono”. Lou era la técnico de sonido del programa. Su voz callada estaba allí, en el más estricto anonimato para mi.
Los avatares de la vida han decidido que nuestros particulares destinos nos unan. Ella ahora se ha convertido en lo que denomino una paciente activa y su historia personal la cuenta a través de Fuerza y Honor, una bitácora que escribe como colaboradora en el Diario de Burgos digital. En él desata sus sensaciones, su experiencia en el itinerario del cáncer. Lo ha hecho en tercera persona y en primera persona del singular, porque desafortunadamente le ha tocado vivirlo desde esas dos perspectivas. Lou desnuda con palabras su alma y recorre una travesía que se torna difícil y tortuosa. Avanza, pelea, coge fuerzas de donde sabe o puede. No se conforma. Se da permiso para tener incluso un mal día. El optimismo disposicional lo lleva en su ADN, pero no admite que tiranice con ella. Eso sería engañarse, no admitir que pasa por momentos bajos y que tiene todo el derecho del mundo a sentirlos, a atravesarlos y a salir si es posible airosa y fortalecida de ellos. Tiene motivos para seguir adelante sin miedo. Su pequeña llena de color sus días y sabe que merece la pena trabajar para quitarse de en medio esa espada de Damocles llamada cáncer. Aprender a convivir con la enfermedad hace comprender nuestra enorme vulnerabilidad y la necesidad de vivir con intensidad cada instante, cada momento, por insignificante que éste nos parezca.
Me gusta leer lo que escribe Lou. Me gusta leer lo que escriben los pacientes porque me ayuda a entender mejor su perspectiva, su dolor y así acompañarles, estar ahí cuando me necesiten. Ellos son los que al fin y al cabo son los que dan sentido al trabajo que ejercemos los galenos. Nosotros no tenemos todas las respuestas a algunas de aquellas preguntas que los pacientes nos plantean. Padecemos una cierta ignorancia que vestimos con ciencia y bata blanca. Estudiamos incansablemente para contestar cada vez a más preguntas. La evidencia científica del momento es nuestra mayor apuesta y aliada para dirigir los tratamientos que recomendamos y ésta es un continuum que evoluciona vertiginosamente. En Medicina toca muchas veces desaprender los dogmas de ayer y reaprender nuevos paradigmas diagnósticos y terapéuticos. Con cada paciente nos encontramos ante un examen, un nuevo desafío para nuestro conocimiento.
Es bueno tener siempre presente a la ciencia que nos sostiene. Pero como dice mi amiga neuropediatra, la Dra Mª José Mas en su último post, de lectura altamente recomendable, la Medicina es un extraño híbrido entre Ciencia, Arte y Humanidades: “La Medicina es la más humana de las ciencias, la más científica de las humanidades” (Edmund Pellegrino). Y esa característica particular debe hacernos desarrollar de forma paralela e inalienable otras habilidades sociales y de comunicación con el paciente. Conviene pues dejar mentalmente la bata blanca a un lado, acercarse al ser humano que padece y tenderle la mano. Eso siempre alivia y consuela.
Les dejo con esta entrevista del pasado mes de Mayo a Lou Matilla en en Canal 8 de la televisión local de Burgos y regional de Castilla y León. Una delicia escuchar sus palabras.
Diecisiete ciudades, veintinueve hospitales y una furgoneta estilo retro cargada de ilusiones recorre el territorio español para recoger “Historias de Vocación” de nuestros profesionales sanitarios. Detrás de cada profesional hay una historia de verdadero servicio y entrega a los pacientes.
La iniciativa que ha sido impulsada por Roche Farma España ha recorrido los principales hospitales de referencia de nuestro país para poner en valor la labor de los profesionales sanitarios y conocer qué les empuja cada día a dar lo mejor de sí mismos en su trabajo.
Se recogen testimonios de médicos, enfermeras, celadores y otros profesionales sanitarios a través de videos cortos que pueden verse en Facebook y Twitter. Gracias a esos testimonios se pone de manifiesto el lado más bonito, amigable y humano de nuestra profesión, así como los valores universales y el compromiso de servicio o entrega a los demás.
La vocación se define como la inclinación a cualquier estado, carrera o profesión. El término proviene del latín “vocatio” o inspiración. Se utiliza también como sinónimo de llamamiento. En términos generales la vocación se relaciona con los anhelos, los gustos, los intereses y aptitudes de cada persona. Es un proceso que se desarrolla durante toda la vida, se construye de forma continua y permanente. La vocación implica descubrir quién soy, cómo soy y hacia dónde voy y quiero ir. La respuesta a estas preguntas es la que marca el camino a seguir.
La vocación en sí es un proceso de autodescubrimiento complejo y vivido de forma diferente por cada uno de nosotros. Hay personas que siempre han sabido lo que querían ser, otros han sido influenciados por su entorno y otros la han descubierto por casualidad. No hay una receta única para saber cuál es la verdadera vocación de cada uno. Hay personas que llegan a conocer su verdadera vocación de una forma tardía.
La vocación debe ser siempre algo que nos llene, que nos produzca una sensación indescriptible de satisfacción y disfrute, una actividad que dé sentido a lo que hacemos y que nos lleve a pedirnos a nosotros mismos a hacerlo bien y mejor. La vocación requiere de mucho trabajo, esfuerzo y espíritu de sacrificio, en cualquier disciplina y en Medicina no es menos.
La profesión médica es esencialmente vocacional. Entiendo que, por lo menos en mi caso, así ha sido. Nunca he querido, desde que tengo uso de razón, haber sido otra cosa que no fuera médico. Si hubiera hecho caso a los tests psicológicos que me hicieron en su día en el colegio orientándome hacia una carrera de letras, hubiera hecho Historia, Derecho o Filología inglesa. Cierto es que se me daban bien las Humanidades, pero supongo que las ganas y mi determinación por ser médico por encima de todo contribuyó a que hiciera caso omiso al consejo escolar, cursara el bachillerato de ciencias y escogiera el sueño de estudiar Medicina.
Una vez terminada la carrera y preparado el examen MIR tuve que elegir de nuevo. Tenía claro que quería una especialidad relacionada con el cáncer y escogí Oncología Radioterápica porque me parecía atractiva. Es una especialidad clínica, médico-quirúrgica y abarca además conocimientos de otras disciplinas como la Física Médica o la Radiobiología que no se dan en otras especialidades médicas. Una especialidad apasionante y de la que he tenido la suerte de vivir en plena era de una revolución tecnológica, cosa que ha hecho que evolucione en pocos años de forma exponencial.
Son muchas las historias que podría contar de pacientes a lo largo de veinticinco años de ejercicio de esta especialidad. Muchas de ellas han sido contadas en forma de relatos en este blog. Son historias emotivas, curiosas, personales y llenas de vida. Historias de vocación que ponen en valor las necesidades que los pacientes y nosotros mismos tenemos en nuestro día a día.
Hay veces que es necesario pedir ayuda. Se trata de esos momentos en los que te sientes con el agua al cuello, el trabajo te desborda, sientes las “peleas” contra el corsé burocrático al que torticeramente te someten las instituciones, con la consiguiente y dolorosa queja constante de los pacientes y también de los colegas con los que compartimos trabajo en el Hospital. Continuar leyendo “Help!!! 5/5 (1) “
El término “moonshot” deriva del vuelo espacial de la nave Apolo 11 que aterrizó en Luna por primera vez tripulada por un humano en 1969. Actualmente dicho anglicismo se emplea para hacer referencia a ese “disparo hacia la Luna” que traduce cualquier proyecto ambicioso. En el ámbito tecnológico implica no solo ambición, sino también aquellos aspectos exploratorios e innovadores que, o bien no tienen una rentabilidad a corto plazo, o bien tienen una larga y costosa investigación con todos y cada uno de los riesgos y beneficios. Se trata de un proyecto que soluciona un problema de primera magnitud, propone una solución radical y utiliza tecnología de vanguardia.
Así la palabra “moonshot” se adopta a proyectos innovadores, también, como no, en Oncología. Así nace el Programa “Cancer Moonshot 2020”, una iniciativa que nace en EEUU cuya finalidad es acelerar el potencial papel de la inmunoterapia en la próxima generación de tratamientos estándar contra el cáncer. El objetivo principal de esta iniciativa es la de crear un nuevo paradigma en el tratamiento oncológico mediante ensayos clínicos (aleatorizados en fase II) en pacientes en todas las etapas de la enfermedad en 20 tipos de tumores sobre 20.000 pacientes en 36 meses. Estos ensayos favorecerán la eleboración rápida de un estudio en fase III, aspirando de este modo a desarrollar una inmunoterapia basada en la vacuna eficaz para combatir el cáncer en 2020.
Sin embargo, los grupos cooperativos del National Cancer Institute sorprendentemente no incluyen a la Oncología Radioterápica en el Moonshot 2020 y para que tenga éxito, debería incluir a todas las disciplinas oncológicas en su estrategia. Creo que al menos una representación de esta especialidad debe estar para poder evaluar de una forma más completa todas las propuestas.
¿Cuál es el problema de esta investigación? El problema es que existen propuestas de investigación con aprobación financiada con un panel de expertos que tendrán una visión desequilibrada.
¿Cuál sería la solución? La solución se encontraría en añadir radiooncólogos con solvencia probada en ensayos clínicos incluidos en el panel de expertos.
¿Cómo marcaríamos la diferencia con esta solución? Lo haríamos con una mejor selección de los proyectos de investigación con un diseño que incluyera todos los aspectos en la atención del cáncer, no sólo la cirugía o la quimioterapia. Como ya hemos hecho referencia en otros posts de este blog, específicamente en el campo de la inmunoterapia,la radiación puede potenciar lo bien que ésta funciona.
Para dar cabida a esta y otras ideas en la investigación oncológica se ha creado una plataforma digital que recoge las sugerencias e ideas en este campo, actuando así como un elemento facilitador del propio National Cancer Institute. dando cabida a las ideas prometedoras. Desde aquí pueden apoyar esta idea liderada por el Dr Matthew Katz o generar otras nuevas que pueden ser útiles para el progreso necesario de la investigación oncológica.
Les dejo con este video explicativo (en inglés) del ambicioso Programa Cancer Moonshot 2020.
Las emociones se encuentran a flor de piel en el paciente que acude a un Servicio de Oncología. En mi campo en particular, el de la Radiooncología, las radiaciones son imaginadas con cierto halo de misterio, desconocimiento, asombro o miedo. Las radiaciones no pueden ser apreciadas por nuestros cinco sentidos. No las vemos, no las olemos, no las tocamos, no las oímos, ni siquiera las saboreamos. Tampoco las intuimos. El testimonio de que la radiación está ahí queda reflejada en el símbolo con forma de trébol a la entrada del acelerador lineal, en la imagen radiológica que guía el tratamiento o en el efecto biológico que puede dejar, tiempo después de haber recibido radioterapia, en el tejido irradiado.
Las bondades de la radiación son sin embargo superiores a sus atribuidos efectos negativos. Nos ayudan a conocer mejor nuestros cuerpos por dentro, favorecen la búsqueda de soluciones a través de su enigmática mirada a muchos problemas de salud e incluso tienen la capacidad para lanzar un bombardeo letal a unas células descontroladas y no deseadas a las que llamamos cáncer. Se debe entonces llegar a un pacto de confianza en ellas y en los profesionales que las aplican para dejar de tenerles miedo y amarlas.
El paciente acude a la primera visita temeroso, sin saber muy bien a qué viene o cómo trabaja el radiooncólogo. Afortunadamente para él, los miedos se disipan con una correcta información en la primera consulta. Les hablo de por qué deben recibir o no tratamiento, del cómo, del cuando y de los resultados a esperar de él. Una vez el paciente sabe por qué debe recibir radioterapia se tranquiliza y entiende que eso es bueno para él. Los nervios iniciales van aplacándose.
Hablamos del cómo lo vamos ha hacer. Le explico que es un TAC-simulador. No es muy diferente a un TAC de Radiodiagnóstico. Él no entiende por qué debe hacerse otra TAC (Tomografía Axial Computerizada, conocido popularmente como escáner) si ya se hizo uno anteriormente. Le explico que esta TAC es de “diseño” para su tratamiento, que llevará unos peculiares inmovilizadores, que la TAC para simulación constituye una herramienta sobre la que después trabajar corte a corte y que posee unos láseres especiales para lograr una posición anatómica reproducible en su día a día de tratamiento. Le hablo de los puntos de tatuaje que me servirán de coordenadas para que el acelerador lineal administre de forma correcta el haz de radiación en el blanco perfecto que es su tumor.
Le cuento que prescribo radiaciones y cómo es esa receta tan particular. La receta la escribo con una posología concreta, una dosis de radiación para el tumor y los ganglios si es menester. En esa prescripción también se limita la dosis al tejido sano para que éste no sufra. Esta peculiar receta sucede delante del planificador, un ordenador en el que dibujo contorneando corte a corte la situación del tumor y los llamados órganos críticos.
La prescripción ya está hecha, pero debe ser diseñada por un Radiofísicoque con pericia encuentra la mejor incidencia de los haces de radiación. Al Radiofísico lo comparo con el farmacéutico (más conocido) que permite que el medicamento tenga la presentación y la absorción requerida para su efecto terapéutico. Con él trabajo codo a codo. Me muestra su trabajo y a través de nuestro mutuo diálogo, conseguimos perfilar el ansiado tratamiento.
El paciente viene a darse su primera sesión de radioterapia. Avisa de que ya está ahí y se identifica. Sus sensaciones son extrañas y se siente a la expectativa. Aguarda pacientemente en la sala de espera a que llegue su turno, e intercambia saludo con otros pacientes que allí se encuentra. Algunos le hablarán de sus sensaciones, de sus preocupaciones, de su médico, técnico o enfermera o simplemente hablarán de cosas banales como el tiempo, o callarán y se limitarán a observar o mirar el móvil. Otros protestarán por las esperas para entrar, para coger la ambulancia o para esperar a su médico. Cada toma la opción que en ese momento le sale.
Por megafonía dicen su nombre. Llega su turno. Los técnicos se presentan, le saludan, le dan unas breves instrucciones y le invitan a que se quite la ropa en un discreto vestidor. Se dirige con los técnicos al búnker. Le impresiona las dimensiones de la sala y el acelerador lineal. Se sobrecoge. Se coloca sobre una mesa rígida y fría como le dicen los técnicos y se deja hacer. Trata de tranquilizarse y permanece quieto como le dicen, pero no es una misión fácil pues inevitablemente está nervioso. Nota cómo le colocan, cómo se alza y se mueve la mesa. Unas líneas rojas horizontales y verticales dibujan su piel. Son los láseres de posicionamiento. Los técnicos le mueven una y otra vez hablando entre sí hasta conseguir la posición exacta. El cabezal de la máquina es enorme y está apuntando encima de él. A sus lados sobresalen unos brazos retraíbles que no te tocan pero intimidan y que son el sistema de imagen del propio acelerador lineal.
El cabezal se mueve automáticamente de un lado a otro y hace un ruido característico en su movimiento. Los técnicos dejan solo al paciente y le avisan de que le ven a través de un circuito cerrado de televisión. Se realizan varias imágenes radiológicas de comprobación y se ajusta con leves movimientos de mesa si es necesario. Llega el momento esperado. Un sonido, una señal luminosa y una pantalla de ordenador son testigos de que la radiación se está emitiendo. El paciente, sin embargo no nota nada en los escasos diez o quince minutos que dura la sesión.
Ya está. La puerta se abre. Entran los técnicos y le ayudan a bajarse de la mesa de tratamiento. A partir de ahora ya cuenta con la experiencia de que va a ser así cada día durante varias semanas de lunes a viernes. Consigue poco a poco tranquilizarse e interioriza que igual no era para tanto.
Todo transcurre bien, con pocas incidencias que le permite al paciente a llevar una vida casi normalizada. Una vez por semana suele ver a su radiooncólogo que supervisa y le pregunta cómo se siente física y emocionalmente. Se le ve visiblemente cansado, pero contento de encontrarse razonablemente bien. Se siente arropado por los profesionales que le atienden y con el paso de los días ha adquirido ya el hábito de acudir al hospital diariamente.
Por fin ha acabado el tratamiento con escasos contratiempos. El médico le emplaza ya para venir a una consulta programada en unos meses con algún análisis o prueba diagnóstica si es necesario. Le da un informe de tratamiento que aunque legible, cuesta de entender por lo técnico de su terminología. Alguno se atreve a preguntar. Algún otro lo guarda y se abstiene. Lo importante para él es estar bien y mantenerse sin evidencia de enfermedad.
Emociones y sentimientos encontrados. Miedo, asombro, curiosidad, enfado, tristeza o alegría. El espectro es enorme, pero hay pacientes que se atreven a contarlo. Conocer la experiencia del paciente nos acerca a él y nos ayuda a comprender sus necesidades, humanizando así cada vez más el trato hacia él. Es lo que yo llamo Radioterapia emocional.
A continuación les dejo con este video creado por un paciente. Después de haber recibido radioterapia para un tumor nasal en 2013 en el Penn’s Abramson Cancer Center en Estados Unidos, Tom Ashley un cineasta local, decidió que quería ayudar a otros pacientes que estuvieran pasando por una experiencia similar. Tom explica que de entrada los pacientes no están familiarizados con este tipo de tratamientos y en su viaje por la Radiooncología le surgieron un montón de preguntas:
¿A dónde voy? ¿Cómo me preparo? ¿Cómo es el proceso? ¿Voy a tener personal de apoyo conmigo todo este tiempo? ¿Por qué necesito llevar una máscara? ¿Duele hacerse esa máscara antes del tratamiento?
El tumor nasal de Tom precisa la realización de una máscara termoplástica individualizada, permitiendo al paciente a permanecer inmóvil y reproducir la posición todos los días de tratamiento. Para explicar mejor este proceso, Tom se llevó la cámara detrás de las escenas y se documentó de su propia experiencia vivida en primera persona. Este es el resultado.
