Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Una de las cosas buenas de la web 2.0 es la capacidad de multiplicar el mensaje y hacer que cruce más allá de nuestras fronteras. Hace algún tiempo conocí a través de las Redes Sociales a un Técnico de Radioterapia (TERT) llamado Gustavo Ruiz Olaguez que trabaja en el Centro Estatal de Cancerología de Durango en México. Tras conversar sobre las diferencias en nuestros respectivos países, le pedí que algún día me contara cómo realizaban su actividad profesional cotidiana y me enviara algunas fotografías.
Entrada principal del Centro Estatal de Cancerología de Durango
Vista panorámica de la nueva Unidad de TomoTherapy
Mostrando el funcionamiento del TomoTherapy
Autoridades visitando el TomoTherapy
Visión del TomoTherapy con una máscara termoplástica
Actualmente, en dicho centro se ha construido un nuevo búnker y han adquirido un equipo de Tomoterapia, que ha empezado a ponerse en funcionamiento recientemente. Gustavo me cuenta con orgullo que está iniciando una curva de aprendizaje y que se encuentra muy contento con los avances adquiridos. No es para menos, pues hasta hace bien poco sólo disponían de una Unidad de Cobaltoterapia, por lo que el reto no deja de ser importante.
Montando el TAC simulador
Trabajando en el TAC simulador
Me ha dicho que para no extenderse nos va a contar su historia en tres partes. Ahí les transcribo la primera:
“El nacimiento de la Radioterapia se inició con el descubrimiento de los Rayos X, pero es muy posible que existan datos indirectos más antiguos de su presencia en tierras mexicanas. Ya en la época moderna el pionero de la Oncología Radioterápica en México fue el Dr Rodolfo Díaz Perchesen el Hospital General de México DF hace unos 70 años. Desde entonces la Oncología Radioterápica ha evolucionado mucho en nuestro país, al igual que en todo el mundo. Algo más lento, pero seguro, los avances se hacen notar y van caminando aquí en Durango, donde existió un Centro de Cobaltoterapia hace unos 30 años. Era una unidad Picker que funcionaba por medio de poleas y con un sistema muy rudimentario, pero dió lugar al alumbramiento de la Oncología Radioterápica en Durango. Posteriormente, ya en el año 2000 se adquirió una nueva Unidad de Cobaltoterapia, un Theratron 1000, que han sido hasta prácticamente ahora equipos de gran fiabilidad y excelente mantenimiento.
Yo me inicié como radiographero Técnico de Radiología e Imagenología en el año 2004, cuando aún se trataban las mamas con un campo paraesternal y dos tangenciales. Contábamos con un simulador Huestis Medicalcon un funcionamiento por aquel entonces muy limitado, pero que supuso el inicio de mi carrera profesional.
El trato con los pacientes ha sido siempre y es cordial, amable y sobre todo enfocado a la orientación al paciente sobre su tratamiento. Hay un dicho por aquí que dice: “Si le dedicas una hora al paciente tendrás todo el transcurso del tratamiento, libre”. En lo personal me gusta brindar confianza al paciente, empleando un tono de voz tranquilizante. Funciona en ocasiones el hecho de “bromear” o hacerles reír. Actualmente todavía hay pacientes que vienen a visitarme y a traernos algún pequeño obsequio, siendo muy frecuente en vísperas de Navidad. Hay una paciente que viene tiempo haciéndolo y me platica (me habla) de sus viajes épicos al extranjero. Creo que ya conoce muchos países europeos. La relación con el paciente por lo general es muy buena, salvo algún caso de pacientes altamente demandantes. En estos casos me acuerdo que van a acudir a nosotros durante 15-25 días o más y les damos sus “cinco minutos”.
En lo que respecta a los tratamientos, todavía disponemos de una Unidad de Cobaltoterapia donde trabajamos a una distancia fija de 80 cm y se trabaja sobre cobaltografías, pero sobre todo con pericia y con fe, así como el tino del médico tratante. Lo fundamental en este tipo de tratamientos es una correcta alineación del paciente. Si no se empieza por ahí ya nada funciona, aunque sea en una unidad de Cobalto 60, donde debido al tiempo de desintegración de la fuente los tiempos de tratamiento se han alargado bastante con lo que eso implica.
No disponemos en la actualidad una Escuela de Formación Continuada para Técnicos. Actualmente hemos adquirido un equipo de TomoTherapy. Para instalar una Unidad de estas características implica autoformación ante el CNSN (Consejo Nacional de Seguridad Nuclear) que nos ha solicitado nuestro curriculum vitae para obtener una nueva licencia. Para su obtención debemos hacernos análisis, chequeos médicos, etc cosa que no hace fácil acceder a un área de estas características. Aquí en México el empleo es muy escaso en estas áreas, por lo cual nuestro vecino pais Canadá se está convirtiendo en una opción de trabajo para nosotros”.
Situación de Durango en México
Equipo de Oncología Radioterápica en el Centro Estatal de Cancerología de Durango
El silencio se ha roto por el despertador matutino. Cuesta vencer al sueño en el silencio del alba. El ritual de aseo, desayuno y vestirse, se incorpora de forma apresurada. Se incluye el despertar, el chándal y el desayuno de las menores de la casa. Tras ello las deja en el colegio y se encamina hacia el trabajo. Durante el trayecto piensa en silencio en las tareas pendientes. Nota el aire fresco en la cara, el trino de algún pajarillo y el verdear de los árboles cercanos. Camina a paso ligero. Al llegar al hospital nota un azote de calor procedente de la climatización, a veces extrema, de su interior. Acude al vestuario, se coloca la bata blanca y el fonendo al cuello, pronunciando mientras tanto un tímido buenos días.
Enciende el ordenador y el silencio se quiebra con el teclear de un historial electrónico. Lee, escribe y relee. El formato digital hace que se lea al bies y obliga a releer con calma, en silencio y sin interrupciones. Toda vez el historial médico está prácticamente listo, lo completa con la entrevista que mantiene con el paciente. Es importante transcribir lo que él relata, pero ella trata también de leer lo que el paciente calla entre líneas.
Hay un diálogo de silencios. Los silencios en ocasiones son más elocuentes de lo que uno piensa en un principio. Los silencios tienen su propio código no escrito. Así cuando reina el silencio, el lenguaje corporal nos delata. La mirada, la postura de las manos y el gesto de la cara tienen su propio lenguaje. Tanto el del enfermo, como el del familiar o el del propio médico. Es un lenguaje silencioso pero que habla a gritos. Hay que estar atentos, porque nos dice mucho de quien tenemos enfrente. Es un lenguaje deliciosamente sutil, sencillo y hasta quizá algo primario. Un lenguaje no encriptado que habla por si solo.
Hay conspiración del silencio. Los familiares y amigos evitan hablar del cáncer para proteger. Es una huida consciente y premeditada con la intención de no añadir dolor y que deja muchas veces solo al enfermo que no sabe a qué se va a enfrentar. El enfermo sospecha, pero no sabe cómo o teme preguntar. Es un silencio que puede resultar cruel y engañoso para quien lo padece.
El enfermo guarda su silencio también cuando sabe y conoce su enfermedad. No quiere añadir más sufrimiento a sus seres queridos a los que ve sin querer, llorar a escondidas. El dolor se expande en la soledad y recogimiento del paciente. Un dolor que se podría aliviar hablando. Pero no puede. No quiere. Prefiere comérselo él solo antes que transmitírselo a los que más quiere. Hablar con un desconocido o con otro enfermo similar a él es una posible salida válida.
El médico o el sanitario guarda también sus silencios. En ocasiones simplemente no hay palabras para el consuelo y un silencio con un abrazo sincero, sentido, transmite más cercanía y compañía que la consabida palabrería vacua, aligerando de algún modo el pesar. Un silencio que lo dice todo, un silencio que se agradece y se respira. Es el sonido agradable y acogedor del silencio.
En ese diálogo de los silencios, la doctora anota en el historial sus impresiones y la exploración física. Concluye la entrevista con una mirada cómplice de ánimo y un educado pero sincero apretón de manos hacia su paciente. Tras su marcha ella se queda pensativa en silencio. Le gusta reflexionar y meditar, aunque sea sólo por unos instantes. Coge así fuerzas para avanzar el día. ¡Cuánto hay detras de tantos y tantos silencios!
Video: The Sound Of Silence (Simon & Garfunkel) 1981 Central Park, Nueva York
“Nosotras lo valemos. Consejos para que el cáncer no te quite la sonrisa” es un pequeño libro de Ediciones Camelot, escrito por una compañera radiooncóloga de Madrid afincada en Asturias, Diana Alonso Sánchez. Es un libro dirigido a pacientes en el que se abordan aspectos relacionados con la Calidad de Vida durante el tratamiento oncológico y se dan algunas pinceladas de los porqués de las diferentes toxicidades o efectos secundarios que nos podemos encontrar.
Es un libro fácil de leer, ameno y entretenido. La Dra Diana Alonso ha tratado de reforzar los aspectos psicológicos y de autoestima con algunos consejos de autocuidado y belleza personal, pues entiende a la perfección que la Oncología no está reñida con sentirse bien y pleno. Por el color de su portada y el título puede transmitirse la idea de que está diseñado sólo para mujeres con cáncer de mama, pero no es así. El público objetivo es mayoritariamente femenino, claro está, pero hay algunos aspectos y capítulos que pueden encajar perfectamente entre la población masculina.
Somos conscientes de que por la presión asistencial y el esquema configurado para las consultas médicas no hay espacio para hablar de temas que “a priori” pueden parecer más frívolos. “El que sólo sabe Medicina, ni Medicina sabe”.Un buen médico no sólo ha de saber Medicina, ha de ampliar su horizonte con aspectos humanos o sociales que preocupan, y mucho, a los pacientes. Ha de saber dar consejos de cómo cuidarse o recomendar dónde dirigirse para que un determinado aspecto, como la alopecia, el cuidado de la piel, el cansancio, la nutrición, el estado de ánimo o la sexualidad puedan ser considerados como se merecen. No hay que dar las cosas por sentadas.
El libro además tiene un prólogo escrito de forma magistral y única por mi compañero y blogger, el Dr Ángel Montero, que nos invita a recorrer las casi setenta páginas del libro. Un libro que debería estar en todas las salas de espera de los Servicios de Oncología Médica, Radioterápica y Patología Mamaria de nuestro país, pues estoy convencida que ayudará a muchas mujeres (y a hombres) a reencontrarse con su sonrisa.
Les dejo con este video (algo casero pero que merece la pena visionar) con la prentación en la Casa del Libro de Gijón el pasado 26 de Febrero de 2016.
La alopecia o caída del cabello es uno de los signos externos que más preocupan a los enfermos de cáncer. Quizá porque en nuestra iconografía mental ese es el atributo que se le asigna a la enfermedad. No todos los enfermos de cáncer sufren alopecia, ni todas las alopecias son sinónimo de cáncer, pues existen otras causas no oncológicas que pueden conducir a ella. La ausencia total de cabello en la cabeza supone, en consecuencia, un estigma social que recuerda a los pacientes oncológicos de forma contundente que padecen un cáncer y que están en tratamiento. El pelo de la cabeza nos protege del frío, pero también es nuestra seña de identidad por su color, grosor, forma, textura, etc y su ausencia nos produce una ostensible sensación de desnudez.
Los pacientes oncológicos en su mayoría son conscientes de que es un efecto secundario menor y la mayoría aceptan con estoicidad su llegada. Pañuelos, pelucas, sombreros son soluciones transitorias para salir con dignidad del trance y algunos de ellos se atreven incluso a lucir su calva sin demasiados problemas (habitualmente varones). Pero los tratamientos oncológicos suelen ser prolongados y aunque sea un efecto secundario transitorio, en la gran mayoría de casos produce malestar, rechazo, afectando a la autoestima y a la imagen corporal.
La alopecia suele afectar a todo el cuerpo incluida cabeza, rostro, brazos, piernas, axilas y área púbica. La alopecia puede ser completa, gradual o por partes. En algunos casos, el cabello se afina, puede hacerse más opaco o resecarse. Por lo general la caída del cabello se relaciona con el tratamiento oncológico, principalmente la quimioterapia. La mayoría de las veces el cabello vuelve a crecer una vez finalizado el mismo.
La quimioterapia es la responsable máxima de la caída del cabello ya que afecta a todas las células que se encuentran en crecimiento. La radioterapia sólo puede producir alopecia en el lugar donde focaliza la radiación. No todas las quimioterapias producen caída del cabello. Los medicamentos citostáticos que con mayor probabilidad pueden producir alopecia son: Carboplatino, Cisplatino, Ciclofosfamida, Adriamicina, Gemcitabina, Taxanos, Vincristina y Vinorelbina. Es importante consultar con el oncólogo la posibilidad de caída del cabello. La mayoría de las veces el cabello comienza a caerse entre 7-10 días después de haber iniciado la quimioterapia. Posteriormente, la caída del cabello tiende a aumentar entre uno y dos meses desde el inicio de tratamiento. La caída del cabello varía de una persona otra incluso con los mismos fármacos. La cantidad de cabello que se cae depende del tipo de fármaco y la dosis. También depende si el fármaco se toma de forma oral o endovenosa. El cabello comienza crecer nuevamente entre uno y tres meses después de finalizar la quimioterapia. Entre los seis y doce meses el pelo crece habitualmente por completo. Cuando el cabello vuelve a crecer la textura del pelo puede ser diferente a la original. Es posible que el cabello crezca más más fino o más grueso e incluso que varíe su color.
La radioterapia sólo afecta el cabello donde se efectúa la radiación. Por ejemplo, si se recibe radioterapia en la pelvis, se caerá el vello del área púbica. La caída del cabello depende de la dosis y del método o forma en que se administre la radioterapia. El cabello tiende a crecer de nuevo en el área donde se recibió radioterapia varios meses después. Sin embargo puede ser más fino o tener una textura diferente. Si se administra en dosis altas es posible que el cabello no vuelva crecer.
Las terapias dirigidas no causan caída completa del cabello. Sin embargo algunas de estas terapias pueden cambiar la textura y la hidratación del pelo. Por ejemplo: Cetuximab, Erlotinib, Panitumumab, Sorafenib o Vemurafenib. Asimismo, la terapia hormonal puede producir cambios en el cabello en un número reducido de pacientes.
Aprender a controlar la caída del cabello antes, durante y después del tratamiento puede ayudar a sobrellevar este efecto secundario. Para muchas personas, la caída del pelo por el tratamiento oncológico es más quien cambio de apariencia física. La caída del cabello es un reto emocional que afecta a la imagen corporal y a la calidad de vida. Es conveniente hablar de ello con un familiar o con alguien que haya pasado por una experiencia similar. Puede ser útil hablar de la potencial caída del pelo, en especial en niños y jóvenes antes de que suceda. Para un niño, conocer los cambios de aspecto físico en una persona que ya conocen les ayuda a reducir la ansiedad y el miedo.
Algunas personas recomiendan cortarse el cabello antes de comenzar el tratamiento. El cabello corto brinda la oportunidad de cambiar de apariencia y cantidad de pelo, haciendo que el cambio sea menos chocante. Luego cuando el cabello vuelva crecer toma menos tiempo en llegar a ese estilo de pelo corto. Permitir el cabello crezca con un estilo similar puede ayudar a sobrellevar el tratamiento.
Existen en el mercado gorros refrigerantes que consisten en cubrir el cuero cabelludo con frío antes, durante y después de la quimioterapia, ayudando a impedir la caída del cabello. El frío estrecha los vasos sanguíneos en la piel de la cabeza, lo que significa que llega menos cantidad de fármaco a los folículos pilosos. Consulte a su oncólogo para averiguar si este tipo de gorros pudiera ser útil para evitar la caída del pelo en su caso concreto.
Las recomendaciones para el cuidado del cabello y cuero cabelludo durante los tratamientos son las siguientes:
Usar un champú suave, para bebés por ejemplo.
No lavar el cabello todos los días ni frotar enérgicamente.
Sé que el cabello con pequeños toques para impedir que se dañe
Utilice un peine suave y péinese con delicadeza
Proteja el cuero cabelludo del sol cuando está el aire libre con protector solar, sombrero o pañuelo.
Cúbrase la cabeza en los meses de invierno para el cuerpo no pierda calor
Evite usar secador de pelo con aire muy caliente.
Evite realizarse guarecerse el cabello con productos químicos
Evite el uso de tintes permanentes o semipermanentes
Hable con su equipo de atención médica antes de utilizar cualquier crema, loción para el crecimiento del pelo o tomar vitamina B o biotina.
El Servicio de Dermatología del hospital Ramón y Cajal ha puesto en marcha un estudio sobre alopecia definitiva en pacientes oncológicos. Se trata de un proyecto de investigación destinado a determinar los posibles factores que permitan predecir que pacientes para desarrollar una alopecia definitiva después de haber recibido tratamiento oncológico. Aunque habitualmente la alopecia es un efecto secundario transitorio existen algunos casos en los que se convierten un efecto permanente de forma completa o parcial.
La alopecia definitiva se define como la pérdida de densidad capilar parcial o total que persiste seis meses después de haber finalizado el tratamiento oncológico. La causa de esta alopecia parece ser el daño directo sobre las células madres foliculares. La alopecia, dado que produce un gran impacto en la calidad de vida en los pacientes afectos, hace que éste presente ansiedad ante la posibilidad de perder el pelo. Esta ansiedad conduce a rechazar en algunas ocasiones algunos tratamientos. No existen amplias series publicadas que permitan analizar en detalle el perfil de los pacientes de riesgo para este tipo de alopecia ni de los posibles factores predictivos de la misma. Este estudio se realiza en pacientes que son diagnosticados de una alopecia definitiva. Si padece o conoce a alguien que padece este tipo de alopecia y quiera participar en este estudio no dude en ponerse en contacto con la Dra. Ángela Hermosa a través de su mail ahermosagelbard@gmail.com.
Les dejo con este video viral y emotivo sobre la donación de cabello para la realización de pelucas en niños oncológicos.
Julia entraba en mi consulta tras llamarla por megafonía a una revisión anual rutinaria. Tenía un problema oftalmológico que le obligaba a llevar gafas oscuras siempre, con lo cual sólo me quedaba al descubuerto su gesto facial para saber, nada más entrar, cómo estaba. Había una mueca triste en su rostro de la que traté restarle importancia, pues muchas veces me equivoco en esa primera impresión.
Empezamos hablando de sus molestias residuales, de los problemas de salud que han surgido durante este año a consecuencia de los tratamientos. Tras relatarlos se queda en silencio y rompe a llorar. Entre sollozos me cuenta lo que en verdad le duele que no es otra cosa que su propia alma. No sabe cómo afrontar la pena de saber que a su hija se le agota el tiempo. Me cuenta que en Navidad le diagnosticaron un cáncer de mama avanzado, con metástasis en muchos sitios. Tolera mal los tratamientos y encima la enfermedad no responde. Me sigue contando… ¡Tiene una niña de cinco años! Se ha desmejorado mucho y ya no quiere ni que la vea así su propia madre. No desea hacerle sufrir más y paradójicamente se aparta de ella. Se hace patente en esta historia que el cáncer son tres enfermedades: la física, la psicológica y la social. La energía se agota, el corazón se encoge y la soledad penetra de forma cruel e insolente.
Julia no tiene consuelo. Me pongo a su lado y le acompaño. Trato de contenerla. Le acerco con delicadeza unos pañuelos de papel que siempre tengo en la mesa y los acepta de buen grado. Me dice que lo ha rezado todo, que lo ha llorado todo y que no le encuentra sentido ya a nada. Se siente impotente ante la posibilidad de sobrevivir a su hija y de no poder hacer “nada” por ella. Cuida, cuando su hija se lo permite, de su nietecilla y me confiesa que le da rabia no poder tirarse al suelo a jugar con ella como sería su deseo. Dejo que siga hablando, que llore, que suelte su rabia. Lo necesita.
Las consultas sagradas dignifican mi trabajo. Hay más enfermos esperando en la sala, pero Julia se merece mi tiempo, mis oídos y mi afecto. Poco más puedo dar en esta situación de desconsuelo más absoluto. Trato de comprender su dolor, el de su hija e incluso el que le deparará a su nieta. Acabo explorándola y abrazándola. Le digo que ella está bien de su enfermedad y que puedo darle el alta clínica. En otras circunstancias esto sería motivo de alegría, pero hoy no es día para festejos.
Le ofrezco la ayuda de mi compañera psicooncóloga que sabrá cómo orientarle en su proceso de preparación al duelo. Me despido de ella y me regala una sonrisa forzada como agradecimiento. Espero haber sabido estar a la altura de sus circunstancias. Un baño de humildad me inunda hoy por dentro.
