Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Hace muy poquito, una paciente me habló de una interesante iniciativa llamada “Proyecto Micky”. Surgió con motivo de un trabajo realizado por Nancy Friis en Dinamarca. Maria José Loly de Cooman, una argentina afincada en Mallorca y más conocida como “Micky”comenzó a desarrollar esta idea importada que fue bien acogida en el antiguo Hospital de Son Dureta y posteriormente en el Hospital Universitario Son Espases de la conocida capital balear. Allí se llevó a cabo un proyecto de investigación sobre la eficacia de un cojín con forma de corazón para paliar las molestias de las mujeres en el postoperatorio de una cirugía mamaria radical o mastectomía.
De esta forma, Maria José Loly de Cooman junto a la Asociación Cosipatchwork fundó la llamada Asociación del Proyecto Micky, Almohada del Corazón, sin ánimo de lucro. Contó eso sí, con un equipo de personas muy activo y de espíritu solidario que le permitió atender no sólo a la isla de Mallorca, sino también a Menorca e Ibiza.
Actualmente, el proyecto está extendido a nivel nacional gracias a la Asociación Española de patchwork que con su magazine consiguió la colaboración de grupos de socias en todas las ciudades españolas, permitiendo así llegar esos terapéuticos “corazones” a todos los rincones hospitalarios de nuestra geografía. En total, estas mujeres cosen y confeccionan cojines-corazón en 190 ciudades. Este proyecto se encarga de recoger telas nuevas lavables y relleno para su confección que está perfectamente estudiada para su función y debe seguir un patrón, unas medidas y un relleno que no es arbitrario. Su entrega es completamente gratuita.
En la página web del Proyecto Micky se explica perfectamente cómo colaborar para difundirlo y hacerlo extensivo a todas las mujeres que pasen por esta experiencia. Dicen las encargadas de entregar este sencillo presente con tarjeta de ánimo incluida a sus merecedoras y ver la cara de ellas al recibir el cojín-corazón no tiene precio.
Les dejo con el video que explica la historia de esta curiosa almohada de efectos terapéuticos.
La comunicación en salud en esta nueva era digital actual supone todo un reto. Y si hablamos de Oncología todavía aún más. El cáncer es una enfermedad que nos afecta a todos, de un modo directo o indirecto por muchas razones. Es pues esencial crear una atmósfera de normalización frente a él para liberarse de estigmas, prejuicios y sobre todo de una cierta cantidad de dolor emocional que, a mi modo de ver, podría ser evitable.
Durante mis 25 años de ejercicio profesional en el ámbito de la Oncología he observado una evolución positiva en la comunicación oncológica. En mis primeros años de ejercicio, era muy habitual la negación generalizada del conocimiento de la enfermedad. Recuerdo en mis primeras visitas de residente a los familiares detrás del enfermo haciendo gestos para que no dijera la palabra cáncer y “disfrazara” la situación. En otras ocasiones era el propio enfermo el que negaba su enfermedad e incluso algunos profesionales no se atrevían a hablar del diagnóstico de cáncer. Era realmente complicado así justificar los duros tratamientos y sus efectos secundarios. El paciente no podía entender lo que le ocurría y lo peor de todo, no tenía herramientas para afrontarlo. La conspiración del silencio estaba muy presente y sumía al enfermo en una soledad absoluta aunque estuviera rodeado de los suyos.
Actualmente podemos hablar de la palabra cáncer con más libertad y normalidad. Ello es positivo, porque aunque siempre resulte doloroso el impacto diagnóstico, saber a lo que te enfrentas te pone en una mejor situación para afrontarlo y superarlo. La adversidad queramos o no es una parte de la vida, un escalón que te permite subir, crecer y madurar. Por ello, cuando hemos de comunicar malas noticias, el cómo se convierte en algo importante que los profesionales debemos aprender a gestionar bien y darle el protagonismo que merece. Comunicarnos bien con el paciente es clave para la confianza del enfermo en nosotros y si lo conseguimos tenemos mucho ganado en el proceso diagnóstico-terapéutico. Posiblemente un 50% de ganancia, por lo que invertir en comunicación resulta no sólo gratificante, sino también sumamente rentable.
Sin embargo, la información debiera ser transmitida de forma dosificada y adecuarla o adaptarla a las necesidades que cada enfermo tiene. Ariadna González, psicooncóloga, nos da algunas pistas de cómo hacerlo en su último post. El primer día es muy difícil explicar absolutamente todo al enfermo, habida cuenta que en la primera visita con el médico el paciente sólo se queda con el 40% de la información transmitida. El exceso de información puede ser perjudicial y cabe pues allanar el camino e ir explicando poco a poco la enfermedad, los tratamientos y lo que le puede ocurrir. Todo dentro de una realidad y buscando los puntos positivos donde el paciente pueda apoyarse.
En la cultura anglosajona es habitual explicar al enfermo las malas noticias con “pelos y señales”, una práctica llevada a cabo por una creciente necesidad de ejercer una Medicina defensiva. Una práctica, a mi juicio, cruel y con falta de una necesaria sensibilidad por el enfermo. En nuestra cultura esto no suele ser lo habitual a pesar de la gran influencia anglosajona en el actual mundo globalizado. Posiblemente apostamos más por tantear al enfermo antes de abordarle con el diagnóstico y los tratamientos y observar qué información necesita el enfermo en cada momento. Lo verdaderamente importante es transmitir confianza y para ello el paciente necesita percibir un bajo número de situaciones inesperadas. Algo difícil, ya que la Medicina es una ciencia inexacta y pueden ocurrir hechos infrecuentes, pero contar las situaciones o dificultades frecuentes con las que se pueden encontrar conviene explicarlas bien.
Resulta paradójico que en la Medicina actual se trabaje mucho en la comunicación en las situaciones del final de la vida y poco en las demás situaciones, especialmente las que nos parecen algo más “banales” o comunes. Algo no debemos estar haciendo bien si nos damos cuenta de que eso ocurre y deberíamos de algún modo remediarlo con las posibilidades que el mundo digital actual nos ofrece.
Inspirada en la interesante conversación que mantienen Carles Capdevila, conocido periodista, conferenciante y divulgador con su oncólogo médico el Dr Josep Tabernero del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona sobre estos temas y la experiencia en primera persona de Carles sobre su cáncer colorrectal, me sentí motivada para realizar una conversación en línea con Miguel Ángel De la Cámara y dialogar sobre diferentes aspectos de la Comunicación Social en Oncología, haciendo hincapié en la utilización de las nuevas herramientas de Social Media: blogs, redes sociales, etc. El resultado está en el siguiente video, donde Miguel y una servidora analizamos la situación actual para buscar la forma de mejorarla.
Si te gusta el video y crees que puede ser un buen punto de partida para seguir trabajando compártelo en tus redes sociales. Gracias.
Los minions se han convertido por un instante en los protagonistas de esta curiosa historia. El fundador de la asociación “Con Aire de Ilusión”, un mago llamado Jaime Peinado López, tuvo la feliz idea de realizar fundas para la quimioterapia con estos personajes sacados de la película “Gru, mi villano favorito“ para los pacientes pediátricos. Una fórmula ideal para que la quimioterapia no deje un mal recuerdo en los más pequeños.
Esta genial idea nació en Cádiz, concretamente en el Hospital Puerta del Mar y la acogida fue impresionante y se hizo viral a través de las redes sociales, no sólo en toda España, también fuera de ella. Así, tras mostrar la idea inicial empezaron a llover peticiones sobre cómo hacer estas fundas, por lo que se llegaron a hacer patrones que luego fueron publicados en la página de Facebook.
De momento, los diseños están basados en los Minions y de Hello Kitty, pero también se ha preparado otros modelos de Spiderman, Peppa Pig, el Capitán América, Superman y Minnie. También hay un video que explica el proceso en todos sus pasos.
Otras asociaciones se han interesado y han decidido adquirir la idea para sus hospitales. De hecho en Burgos, los pacientes institucionalizados en el Hospital Fuente Bermeja se han puesto manos a la obra y ya están confeccionando los superquimions con un alto grado de participación y compromiso. (ver este video a partir del minuto 45:16).
Una idea similar en 2013 se realizó en el centro de tratamiento del cáncer A.C. Camargo de São Paulo. En colaboración con la agencia publicitaria JWT, el centro diseño unas diseñó unas fundas con la estética de los superhéroes, Batman Wonder Woman, Superman y Linterna Verde. La quimioterapia se convertía así en una “super fórmula”. Esta acción vino acompañada de cómics especialmente editados en los que los superhéroes pasan por experiencia similares a las que vivían los niños.
Con estos pequeños gestos se humanizan los cuidados, nos prodigamos en maravillosos detalles y hacemos sonreír estos niños que atraviesan una enfermedad y unos tratamientos duros, convirtiendo todo esto en algo realmente grande.
Aquí les dejo con el tutorial para hacer estos simpáticos personajes para niños en tratamiento con quimioterapia.
“Sus suposiciones son sus ventanas al mundo. Límpielas de vez en cuando, o la luz no entrará” Isaac Asimov.
Algunas de las cosas más interesantes suceden cuando se mira en los lugares más insospechados. La ciudad de Brighton alberga el Festival de Arte más grande de Inglaterra cada mes de Mayo. Es un mes para abrir la mente y salir a ver arte experimental, juegos nuevos, escuchar música poco convencional y experimentar en lugares extraños. Lo más destacado este año fue ver la proeza de la actuación sobre el síndrome de Tourette, escrita y anárquicamente realizada por alguien que padecía dicho síndrome. Se ha escrito sobre ello en otro blog. Su actuación era arte y me hizo pensar sobre el mundo de manera diferente.
En ciencia deberíamos permitirnos pensar en el mundo de forma diferente también, pero tal vez nos conformamos demasiado con nuestras creencias o dogmas. Esto es debido a la superespecialización y al trabajo (y pensamiento) “silo”. Nos aferramos a las mismas galerías, a los mismos compositores. ¿Qué cree usted que más va a pasar? Una conferencia multidisciplinar en un buen lugar para comenzar. Puede ser que sea lo más parecido a un Festival de Arte. Un paseo por un pasillo aislado lleno de pósters u hojear un libro de resúmenes sólo puede conducir a algún sitio provocativo e inesperado.
Ocurrió mientras hojeaba las reseñas para ASTRO 2016(felizmente proporcionadas de forma gratuita “on line”) cuando me encontré con este título ¿Importa el momento del día en el que se administre la radiación en el cáncer de cabeza y cuello? Fue lo suficientemente llamativo como para ahondar en el tema.
El “abstract” o resumen de Cincinatti miraba de forma retrospectiva las variables de tratamiento en 240 pacientes con cáncer de cabeza y cuello tratados de forma radical (curativa). Se analizaron los grupos de pacientes en tratamiento en antes y después de mediodía. En dicho análisis los pacientes tratados antes de mediodía tuvieron un mejor resultado con supervivencia específica por cáncer estadísticamente significativa (p=0.0,0262, HR= 1,837, IC 95%: 1075, 3141) ¿Lo decimos de nuevo?
Hay problemas, claro. El estudio es retrospectivo. Los tiempos por grupo de análisis derivan hacia una media de acuerdo a ésta y el análisis final está basado en una estadística “trampa”, al tomar una variable contínua como una discreta (un truco común en los estudios de demora y tiempos de tratamiento en radioterapia). No obstante, el hallazgo fue provocativo.
Lo tuiteé y la comunidad #radonc mostró interés. Tanto “El Sordo” (@med_twi)como Matthew Katz (@subatomicdoc) recordaban datos similares y me enviaron a investigar a fondo. Ahora estaba oficialmente intrigado.
Los enlaces que me enviaron eran de estudios clínicos. Un estudio reciente con radioterapia estereotáctica del estado americano de Virginia mostró significativamente mejores resultados para los 58 pacientes con carcinoma no microcítico de pulmón con metástasis cerebrales tratados antes de las 12.30h. El tratamiento antes del almuerzo puede ser un optimizador importante.
Aparentemente más células (normales) están en fase G2/M del ciclo celular (la parte más radiosensible del mismo) por la tarde. Si ese es el caso, entonces esperaríamos más toxicidad en tejido normal. En 2009 un estudio aleatorizado con 212 pacientes con cáncer de cabeza y cuello de Lucknow, India tuvo un aumento marginal de la mucositis en el grupo tratado por la tarde (38 frente al 26%) ¿Un golpe de suerte? Al parecer no. Se encontraron resultados similares en un estudio canadiense publicado en ese mismo año. ¿Está esa mejora correlacionada con una toxicidad más reducida del tejido normal?
El hecho de que nuestros procesos biológicos respondan a una de las verdades de nuestra vida (el sol sale y se pone cada día) quizás no sea sorprendente. Lo realmente sorprendente es la poca atención que le prestamos en Medicina. Los ritmos circadianos estuvieron bellamente debatidos en un reciente documental británico (Sólo para Reino Unido). Todo es cuestión, aparentemente, de los núcleos supraquiasmáticos.
Hay teorías plausibles y verificables sobre esto. La gran pregunta es ¿por qué no estamos centrados en ello? Mucho de lo que hacemos y buscamos como médicos y científicos viene determinado por los paradigmas que se ajustan más estrechamente a nuestros prejuicios existentes o en aquellos sistemas en los que trabajamos. Puede que sea menos difícil para nosotros añadir una terapia biológica nueva y cara a nuestros programas de cáncer de cabeza y cuello que mover todos nuestros tratamientos a las horas previas al almuerzo.
No estoy seguro de que la comunidad radiooncológica pudiera ser persuadida a tomar estos resultados y trabajar sobre ellos más. Habría múltiples obstáculos; el deseo de más evidencia, la falta de capacidad dentro de nuestras unidades de tratamiento de experimentar con el ciclo circadiano, pero sobre todo, nuestros sesgos intrínsecos. La primera respuesta de casi todo el mundo con el que he hablado de esto hasta la fecha era la de no creérselo. Les recuerdo que la ciencia no debe ser rehén del sesgo. El famoso Sir Richard Doll tenía la creencia de que el cáncer de pulmón fue causado por el alquitrán de las carreteras, y fue su cuidada ciencia la que le probó (y a todos los demás eventualmente) que se había equivocado y que el tabaquismo era el culpable.
Durante el año 2015, la comunidad oncológica estuvo enormemente impresionada por el nuevo paradigma de los inhibidores de la PDL1. Las sesiones plenarias de docenas de conferencias, miles de titulares y millones de dólares para gastar. Mientras tanto un viejo e ignorado paradigma acerca de la respuesta a la variación diurna se sentó en los carteles de una sola conferencia.
Como Tim Minchin declara en su excelente y despotricador monólogo “Storm” (Tormenta): La ciencia ajusta sus puntos de vista sobre la base de lo observado. La fe es la negación de la observación por lo que esa creencia puede ser preservada.
He cambiado mi punto de vista, ahora a ver si el “superintendente” de radioterapia puede ayudarme a cambiar los horarios de radiación de los pacientes…
El cáncer es una enfermedad con un nombre común y muchos apellidos. Posiblemente no somos muy conscientes de ello. De hecho metemos la palabra cáncer en un cajón de sastre muy variopinto que contiene una gran variabilidad de comportamientos. Desde un tiempo acá los apellidos del cáncer importan. Y mucho. Los apellidos son los que nos dan las pistas acerca de sus características individuales y su respuesta a los tratamientos.
Este es en resumen de lo que consiste el tratamiento personalizado del cáncer, en conocer exactamente todos y cada uno de sus apellidos. Posiblemente dentro de unos años sea más sencillo clasificar a los tumores por sus características genómicas que por su localización anatómica, por lo que hay tumores de distintas localizaciones que se parecen más entre sí, en cuanto a comportamiento y respuesta al tratamiento, que entre los que están situados en la misma ubicación corporal. Por poner un ejemplo claro, un tumor de mama con receptores hormonales positivos es muy diferente a uno con receptores hormonales negativos y lo mismo ocurre si además expresa el antígeno HER2 o no. También puede ocurrir que un cáncer de pulmón y uno de páncreas se parezcan mucho entre sí genéticamente hablando y el tratamiento que precisen sea el mismo.
Este nuevo conocimiento nos lleva a un cambio de paradigma en el tratamiento del cáncer. La complejidad en la clasificación anátomo-patológica es cada vez mayor y pronto asistiremos a la necesidad de tener casi todos en nuestros equipos no sólo a patólogos, sino también a biólogos moleculares que nos indiquen una mejor interpretación de los resultados para tomar decisiones y entender por qué dos tumores aparentemente similares incluso bajo el microscopio se comportan de un modo que no esperábamos. Hasta ahora nuestras decisiones se basan en la descripción de ese fotograma concreto del tumor y a partir de ahí reproducíamos por el análisis estadístico de los diferentes grupos de tumores una hipótesis más o menos clara de su comportamiento futuro. La biología molecular nos introduce en un mundo nuevo, donde es posible ver más fotogramas de la película y en consecuencia ser más precisos en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento.
En las fases avanzadas de la enfermedad de algunos tumores se han conseguido avances también, proporcionando en algunos casos una cronicidad de la enfermedad con diferentes opciones de tratamiento. La introducción de las biopsias líquidas, es un ejemplo de ello pues gracias a ellas se conoce mejor la variabilidad evolutiva de ciertos tumores que les ha llevado a la diseminación metastásica.
Así pues, hablar de cáncer es ya demasiado inespecífico y genérico por lo que debemos concienciarnos de que todos los apellidos del mismo son cada vez más importantes. Recomiendo a los pacientes que traten de no comparar su enfermedad con la de ningún otro paciente, por similar que sea el caso y trate de pensar que como él es único e irrepetible. La personalización de los tratamientos no es ya una quimera de futuro, es ya afortunadamente una realidad del presente.
Les dejo con este video del Centro de Investigación del Cáncer de Salamanca que habla de Genética y Cáncer.
