Oncosensorialidad

Clásicamente la disciplina médica se ha basado en la utilización de los cinco sentidos para diagnosticar a nuestros enfermos y es posible que hasta de un sexto si además incluímos el famoso “ojo clínico” que no es otra cosa que el aprendizaje intuitivo. La anamnesis o entrevista clínica se basa en escuchar atentamente lo que el paciente te explica acerca de lo que nosotros le preguntemos de forma dirigida y lo dejemos reflejados en la historia clínica. En la exploración física observamos al paciente: su color, su estado general, su lenguaje corporal, etc, le auscultamos con el fonendoscopio la respiración y el latido cardíaco, le tocamos y palpamos los ganglios, el abdomen, las mamas, etc., también olemos (tabaco, alcohol, fetores varios, etc) y hubo un tiempo hipocrático en el que hasta se empleaba el sentido del gusto para detectar, por ejemplo, el azúcar en orina de los diabéticos.
Una buena historia clínica y una buena exploración física siguen siendo pilares importantes y básicos para diagnosticar y tratar a un gran número de enfermos. Sin embargo, con el tiempo y el advenimiento de sofisticadas pruebas complementarias hemos ido “perdiendo” nuestras habilidades sensoriales a favor de las pruebas complementarias (llámense análisis, exámenes radiológicos, etc) sin las cuales nos sentimos ya los médicos muy incompletos.
Hace unos días leyendo un post del blog “Técnicos Radiólogos”, su autor, Miguel Ángel de la Cámara, nos hablaba de una llamativa iniciativa para el diagnóstico de cáncer de mama llamado “Discovering Hands”Esta iniciativa nació de la mano de un ginecólogo alemán Frank Hoffmann. preocupado por el diagnóstico de las mujeres, especialmente las jóvenes, que están fuera del rango de edad del cribado radiológico con mamografías. Hoffmann entiende que la detección temprana su tratamiento aumentan significativamente las posibilidades de las mujeres en términos de supervivencia y mejora la calidad de vida de ellas durante el tratamiento.
La idea de Discovering Hands® aborda algunas de estas deficiencias mediante la capacitación y la implementación de las mujeres con discapacidad visual con sus habilidades sensoriales muy desarrollados para detectar los primeros signos de cáncer de mama.
Estas examinadoras médicas táctiles (EMT) son entrenadas en los centros de formación profesional para personas con discapacidad a través de exámenes de mama en las práctica de los médicos. Durante el período de entrenamiento de nueve meses, aprenden cómo utilizar un método de diagnóstico estandarizado para examinar la mama femenina. Además, en todas las evaluaciones intermedias estas mujeres son entrenadas en habilidades de la comunicación y psicología. 
Discovery Hands® tiene una serie de ventajas:
– La discapacidad visual percibida de estas mujeres se aprovecha como un talento. Mediante el uso de las capacidades sensoriales extraordinarias de las mujeres con discapacidad visual, una “discapacidad” percibida se transforma en una capacidad. Se crea un campo completamente nuevo de empleo significativo. 
– Es un método estandarizado: las evaluaciones intermedias utilizan un método de examen estandarizado que se ha desarrollado específicamente para el propósito de este trabajo
– Con este método se emplea más tiempo para la prevención y la detección precoz: Normalmente, un examen de las mamas regularmente lleva a cabo por un ginecólogo precisa entre 1 y 3 minutos. Estas mujeres a las que denomino “oncosensoriales”, invierten al menos 30 minutos para cada sesión, no sólo el examen de la mama, sino también educar a las pacientes sobre cómo lidiar con el riesgo de cáncer de mama. Las pacientes sienten que están bien atendidas y reciben el mejor examen preventivo posible en un ambiente agradable.
– Los resultados cualitativos preliminares muestran que estas evaluaciones intermedias detectan un 30% más y las alteraciones del tejido un 50% más pequeños en la mama que los médicos (5-8mm versus. 10-15mm). Se está llevando un estudio clínico acerca de ello. 
Discovering Hands® como proyecto, se plantea aumentar sustancialmente el número de este tipo de evaluaciones intermedias en los próximos años, teniendo como objetivo el empleo de alrededor de 70 mujeres ciegas sólo en Alemania.
En España este proyecto fue presentado en una jornada llamada “Innovando en la Discapacidad” organizada por la Fundación ONCE y Ashoka. La intención es ampliar este sistema en diferentes países europeos y en Oriente Medio. 
Discovering Hands® es una empresa social. Todos los beneficios se reinvierten en la mejora de los servicios y en la ampliación del alcance de estas evaluaciones intermedias. 
La idea y el estado actual de Discovering Hands® ha recibido una gran cantidad de comentarios positivos y de apoyo. Han ganado numerosos premios, entre ellos el premio a la innovación en el sistema sanitario alemán en 2011. Como un emprendedor social, el Dr. Frank Hoffmann, el CEO y fundador ha sido galardonado con una beca de Ashoka para el desarrollo del modelo Discovering Hands®. También ha sido seleccionado para formar parte del Programa de Globalizer Ashoka, así como la Iniciativa de “Hacer Más Salud” y en 2013, la “Fundación de la Familia Ruderman” ha decidido apoyarles como la primera organización sin ánimo de lucro fuera de los EE.UU e Israel. Hasta la fecha seis centros sanitarios públicos pública y muchos de centros privados cubren el costo para el examen en Alemania. Esto hace que el servicio de las EMT esté disponible de forma gratuita para los aproximadamente 5,5 millones de mujeres en este país. Les dejo con el video (en inglés) del proyecto. 

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Lactancia emotiva

Amamantar a un hijo por primera vez es quizá uno de los momentos más emotivos para cualquier mujer tras dar a luz. Es un milagro de la vida francamente indescriptible. Ver la cara de tu hijo en tu regazo, tomando el pecho es (al menos personalmente para mi lo fue en su momento) una de las experiencias más bonitas y gratificantes, pues se establece con tu hijo un vínculo muy especial. Los beneficios físicos y emocionales para ambos han sido ampliamente descritos en la literatura médica sobre salud materno-infantil.
Pero hay una lactancia que me ha impresionado por su especial significado y emotividad. Es el caso de Sera McCorkle, una mujer diagnosticada de cáncer de mama en pleno embarazo, que recibió quimioterapia durante él (no han leído mal, a partir de la duodécima semana de gestación puede admisnistrarse quimioterapia) y tuvo que ser sometida a una mastectomía. A pesar de todo, su embarazo siguió adelante y dió a luz a su bebé a las 36 semanas. Fue especialmente emotivo al comprobar que la naturaleza hizo su trabajo y el bebé buscaba con fruición el pecho sano para alimentarse, hecho que hizo que la madre no pudiera evitar la emoción y rompiera a llorar.
La fotógrafa Kate Murray captó esas imágenes que han dado la vuelta al mundo en rotativos, telediarios y páginas web. “Esta es la definición de la fuerza, del amor y la belleza en estado puro” declara la fotógrafa. “El bebé demostró que estaba listo para venir al mundo, heredó la fuerza de su madre y se aferró al pecho sano por su cuenta, ajeno a lo que pasaba, haciendo estallar de emoción a la sala del paritorio”.
Afortunadamente Sera se encuentra en remisión de su enfermedad, aunque es posible que necesite seguir algún que otro tratamiento y controles. Estas instantáneas son preciosas e invitan a pensar que la tenacidad y el amor materno-filial pueden hacer que se superen obstáculos difíciles y complicados. Dejemos que esta mujer disfrute de su momento de placer junto a su hijo y le de el coraje necesario para seguir adelante. Sera accedió a ser fotografiada convencida de que estas imágenes pueden ayudar a otras mujeres en el mundo que estén pasando por situaciones similares.

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La mala prensa de las radiaciones

Al hablar de radiaciones siempre surge en el imaginario popular una idea un tanto oscurantista, tétrica y alarmista acerca de ellas. Puede que tenga que ver ese pez de tres ojos que aparece en la serie de los Simpson, las imágenes de la bomba atómica de Hiroshima y Nagashaki o los casos de Chernóbil y Fukushima. O puede que tenga que ver con el miedo inherente que tenemos siempre a lo desconocido y que el consciente colectivo o su lenguaje acompañante no han dejado repetidamente de alimentar como este famoso cartel, popular en los años 80 de “¿Nuclear?, no gracias” en contra de la instalación de centrales nucleares en nuestro país. El miedo (a las radiaciones) señores, es libre como dice Pedro Ruiz Manzano en “Desayuno con fotones” acerca de este tema. O como refleja en el celuloide Gaspar Sánchez en otro magnífico post del mismo blog. 
Pero también hubo con anterioridad una época “glamourosa” de las radiaciones, en las que el miedo de los nuevos tiempos fue suplantado por una cierta inconsciencia, desconocimiento y por qué no decirlo, frivolidad. Desde cosméticos radiactivos hasta los más variopintos artilugios como nos cuenta en su blog “El Lanzallamas” mi compañero el Dr Ángel Montero. Eran desde luego “otros tiempos” en los que se contemplaba a las radiaciones como un gran y extraordinario descubrimiento.
Sin ir más lejos yo recuerdo de pequeña una curiosa máquina de rayos X en una céntrica zapatería de Gerona en la que podías mirarte si la talla del zapato que te probabas se ajustaba a tu pie. Era francamente divertido. Se trataba de un podoscopio radiológico que se popularizó en los años 50 y al parecer sobrevivió en nuestro país hasta principios de los años 70.
Otro recuerdo que me viene a la mente infantil sobre las radiaciones (y que ahora nos echaríamos las manos a la cabeza) eran las revisiones médicas anuales escolares en las que nos pasaban literalmente a todas mis compañeras de clase y a mi por la “pantalla” observando sin ningún pudor las intimidades radiológicas de unas y otras en una misma sala. Recuerdo con claridad aquella sala oscurecida por unas cortinas del colegio, la pantalla fosforescente y nuestras caras de asombro ante aquella (hoy rudimentaria) tecnología. 
Entre un extremo y otro se encuentra la ponderación y la virtud. Hoy día se cuida con exquisitez el tema de la protección radiológica, de que la exposición a las radiaciones ionizantes sea la mínima posible y necesaria. Se valora asimismo el beneficio-riesgo de la realización de determinadas pruebas radiológicas o de Medicina Nuclear en la población general, especialmente en los más vulnerables: niños y mujeres en edad fértil. 
Es bueno tomar conciencia de la necesaria radioprotección, pero sin menoscabar la gran aportación que la Tecnología Radiológica, la Medicina Nuclear y la Radioterapia han aportado al diagnóstico y al tratamiento, especialmente del cáncer. Ya no concebimos la Oncología sin la ayuda de la TAC (Tomografía Axial Computerizada), la mamografía o una PET (Tomografía por Emisión de Positrones) para el diagnóstico o de los Aceleradores Lineales de Electrones para su tratamiento. La contribución de las radiaciones ionizantes aplicada con criterio ha conducido a un importante avance y beneficio para nuestros enfermos.
En el caso concreto de mi campo de estudio, la Radioterapia, los avances en los últimos veinte años han sido espectaculares y yo he tenido el privilegio y la suerte de vivirlos en primera persona. Con la tecnología disponible en la actualidad en nuestro país podemos aplicar radioterapia en muchos tumores con precisión, con un buen índice de curaciones (cercano al 50-60% en combinación con otras terapias), de forma perfectamente personalizada, segura y cómoda para el paciente, conservando en muchos casos el órgano a tratar, evitando mutilaciones y con unos niveles de toxicidad a día de hoy aceptables, tratables y transitorios. 
Veamos pues a partir de ahora a las radiaciones ionizantes como amigas, no como enemigas. Me gustaría que de una vez por todas se abandonara esa mala prensa de la que todavía gozan las radiaciones y las comenzaramos a ver de forma constructiva y positiva.


Por último les dejo con este video realizado con motivo del Congreso europeo ESTRO FORUM en Barcelona hecho a nuestro Presidente de SEOR, el Dr José López Torrecilla sobre las bondades de la Oncología Radioterápica y su contribución clave en la curación actual del cáncer.

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El álbum de mamá 5/5 (1)

“El Álbum de mamá” es un precioso cuento dirigido a los niños cuyas madres atraviesan por un cáncer de mama metastásico. El protagonista de la historia se llama Mateo y el día de su segundo cumpleaños, recibe un regalo muy especial: un caballo balancín llamado “Veloz” que le acompañará en todas sus aventuras.

A partir de aquí se narra gran parte de la historia de la mamá de Mateo. Veloz, se convierte en el cómplice de Mateo que le explica por qué su mamá se siente triste o preocupada. Mateo percibe los cambios de su mamá: su cambio de peinado, sus descansos en el sofá o en la cama, sus desplazamientos al hospital, la toma de un montón de medicinas, etc. Él intenta con los medios a su alcance hacer feliz a su mamá, preparándole su tarta favorita, haciéndole una fiesta de bienvenida tras pasar varios días en el hospital o contarle él mismo un cuento a su mamá antes de irse a dormir y darle un fuerte abrazo para que tenga “dulces sueños”.

Finalmente en otro cumpleaños, Mateo recibe como regalo la cámara de fotos de su mamá con el álbum de fotos de los mejores momentos con ella. A partir de entonces sueña con ser fotógrafo y completar así el álbum que tan sabiamente había confeccionado su mamá.

Este libro-cuento trata de dar respuesta aquellas mujeres que debutan o presentan en su evolución un cáncer de mama metastásico, pues estas mujeres presentan unas necesidades diferenciadas de aquellas que son tratadas en fases más precoces. Son mujeres que presentan por lo general una mayor resistencia a aceptar su enfermedad y demandan más información que les pueda ayudar a sobrellevar su situación. Estas mujeres precisan de una atención más continuada y global para dar respuesta a las necesidades físicas, nutricionales, psico-emocionales, sociales, laborales y espirituales. Deben así encontrarse con un equipo de profesionales en el que encuentren el suficiente apoyo emocional, les ayuden a adaptarse a su situación y les ofrezcan información coherente y congruente. Detrás de cada una de estas mujeres hay una percepción y una biografía diferenciada.

“El Álbum de mamá” pretende fabricar puentes de comunicación de las madres con sus hijos, de una forma natural y sencilla para que puedan entender los más pequeños lo que en esta compleja situación está pasando. Cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y se distribuye en hospitales y asociaciones de pacientes.

Les dejo con el video-cuento: El Álbum de mamá.

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Más allá del diagnóstico 5/5 (1)

Al hilo de mi anterior entrada sobre la necesidad de retirar la terminología bélica del vocabulario oncológico, se hace asimismo necesario que los galenos retiremos también de nuestro consciente colectivo ciertas fobias que impregnan a la Medicina actual.

La fobia de limitar el esfuerzo terapéutico en el momento que toca. Fobia a los Cuidados Paliativos como si fueran palabras malditas. Fobia a la administración de morfina cuando el tipo de dolor lo requiere. Fobia a parecer que se “tira la toalla”, evitando así “dejar ir” al enfermo cuando se sabe que ya no hay vuelta atrás. Fobia a reconocernos en definitiva como mortales.

El desarrollo de la Medicina moderna, nos ha llevado a una alta especialización para que de este modo se dé respuesta a la complejidad del enfermo y su enfermedad. Así se entiende que se alcanza la excelencia y concedemos autoridad al médico para que sea un experto en una determinada materia. Cada médico se convierte en una pieza de un complicado puzzle asistencial en el que tiene que aprender a dialogar y conversar de forma interdisciplinar, base ineludible para el éxito de los tratamientos.

Nadie pone en duda de que los avances médicos han conseguido que vivamos más y mejor, aumentando día a día la esperanza de vida. Muchas patologías potencialmente mortales a corto-medio plazo, ya no lo son. Sin embargo y ante este escenario, da la sensación que ya no aceptamos la posibilidad de una vida finita y optamos por dar la espalda a la muerte siendo ésta un hecho natural en cualquier ser humano que se precie.

En Oncología los médicos que intervenimos, buscamos lo que creemos que es mejor para el paciente y actuamos con la mejor combinación de tratamientos y con toda la tecnología que tenemos hoy en día a nuestro alcance, pero olvidamos entender que la Medicina Paliativa es una parte integrante de esta disciplina y es además una buena Medicina. Una vez hemos agotado todas las opciones terapéuticas para obtener una remisión completa o parcial de la enfermedad toca hacer balance, reflexionar, hablar con el enfermo y su entorno próximo, valorando la limitación del esfuerzo terapéutico para perseguir otra acción y objetivo que no debe ser otra que la de reconfortar al paciente y darle la mejor calidad a sus días.

Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre, debería ser el mantra que impregnara siempre nuestro cerebro. El ensañamiento terapéutico es un acto cruel con el enfermo y su familia, pues se confunde el hecho de ayudar a vivir a quien está viviendo, con el hecho de impedir morir a quien se está muriendo. Se puede hacer todo lo técnicamente posible por un paciente, pero no es éticamente correcto hacerlo en determinadas situaciones. Hemos de saber que tomar medidas paliativas no es igual a “no hacer nada”. Es hacer algo que dignifica al ser humano y que tiene un valor terapéutico incalculable. Estas acciones son aliviar, consolar, cuidar, apoyar, informar, acompañar y ayudar a la familia.

Les dejo con este video de nueve minutos donde se nos explica desde el otro lado de la cama del enfermo la experiencia de una enfermera de Cuidados Paliativos desde su doble condición de enfermera e hija de un paciente oncológico. Reconozco que me he sentido profundamente identificada en muchas de las cosas que ella expresa, pues entiendo lo tremendamente importante que es despedirse bien de un ser querido. Entiendo también (porque lo he vivido en mis carnes) la impotencia y rabia contenida en esos momentos en los que no entiendes que se haya perdido el sentido humano de nuestra profesión. Lloras desconsoladamente por no poder cumplir con las últimas voluntades expresadas por el paciente de “dejarle marchar en paz”. No se trata de juzgar, se trata de pensar más en para qué hacemos lo que hacemos y recuperar valores éticos universales. La compasión es uno de esos valores. Estamos sedientos de dar sentido y sensibilidad al, a veces frío, trabajo diario hospitalario.  




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