Un año sin Albert

El pasado 26 de Noviembre se cumplió el primer año de ausencia de un gran médico y paciente ejemplar. Albert Jovell era un médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública con un curriculum vitae brillante en muchos niveles: médico, académico, investigador y también a nivel divulgador.

Ejerció ese difícil binomio de médico y paciente de una forma positiva y constructiva, dando lugar a una exquisita reflexión sobre la necesaria humanización de la Medicina. Su propia enfermedad no le amedrentó y con ella impulsó la Declaración de Barcelona de los derechos de los pacientes; el Foro Español de Pacientes, la Universidad de los Pacientes y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que presidió: iniciativas destinadas a cohesionar una medicina atomizada y ofreciendo así el empuje del que carecía.

Albert Jovell entendía que los enfermos estaban adquiriendo en los últimos años un nivel educativo cada vez más alto, querían tomar las riendas en sus propias decisiones y para ello necesitaban de buena información. Consciente de que internet constituía una fuente de información, pero de difícil digestión, trató de encontrar la forma de filtrarla, organizarla y facilitarla. La creación del foro de pacientes nació de las propias asociaciones de enfermos, que ya habían participado en la Declaración de Barcelona sobre los derechos de los pacientes. Se creó siguiendo el modelo del Foro Europeo formando así una plataforma de defensa de derechos de los pacientes. Se originó de este modo un espacio de unión en los que cabían administraciones, asociaciones, empresas, sociedades científicas y ciudadanía. 

Con todo este bagaje, el Dr Jovell tenía todos los elementos necesarios y más para ser el portavoz de los pacientes y encender una llama para una atención médica centrada en ellos. Creía firmemente en la Medicina Basada en la Afectividad, en el necesario empoderamiento de los pacientes para la toma de decisiones y en no permitir dejar en el olvido el imprescindible lado humano de la profesión médica.

El Dr Albert Jovell nos dejó muy pronto, con sólo 51 años de edad, pero dejando un legado prolífico y aún muy vivo, pues el intenso trabajo que realizó sigue dando frutos. No le conocí en persona, pero siempre me ha atraído su forma de entender la Medicina y su imponente figura. Este año y como un especial homenaje los premios anuales del Grupo Español de Pacientes con Cáncer acertaron en ponerle su nombre propio. Tuve el privilegio este verano de asistir como finalista a la primera edición de estos premios “Albert Jovell”. Allí se le nombró socio de honor y su espíritu estuvo presente en todo momento, llenando la ceremonia de una emotividad difícil de describir.

Todo un ejemplo a seguir y que debemos seguir recordando. Les dejo con este entrañable y aleccionador video homenaje al Dr. Albert Jovell.

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Cineterapia oncológica: La casa de mi vida.”Life as a House” EEUU. 2002. Irvin Winkler.

La Casa de la Vida (En inglés “Life as a House”) trata de la metáfora que se establece entre la casa y la vida de un hombre, George (interpretado por Kevin Kline) se enfrenta a un cáncer terminal y mira retrospectivamente su vida como una ruina. Por eso asumirá una misión que dará sentido a sus  últimos días: “Yo siempre me he visto como una casa… Por eso hice lo que debía hacer, construir mi vida. Construí mi casa” Su jefe le despide y después de romper todas las maquetas que  durante años había construido le dice lo siguiente: “Eres una mieda de ser humano”. El camino del derrumbamiento se intensifica en el momento que cae inconsciente en medio de la calle.
En el hospital George recibe la noticia de que padece un cáncer terminal. Allí tendrá un extraño encuentro con una enfermera (que interviene a modo de ángel) que le tocará y le mostrará su valor como persona. Este encuentro marcado por el cariño de una desconocida le anima a emprender un proyecto: Construir su casa.“Hay que tirarlo todo para empezar de nuevo desde cero.”
Al primero que va a implicar en este proyecto es a su único hijo: Sam (Hayden Chirstensen). Éste se encuentra en una situación crítica. Está insatisfecho personalmente, es dependiente de las drogas y se maquilla para ejercer la prostitución homosexual. Sam se define a sí mismo como un don nadie. La recuperación de la relación no será fácil pero él tiene un propósito: “Sólo quiero que recuerdes que construimos esta casa juntos”. Sin embargo, las heridas del joven son muy profundas: “No puedes prometerme nada, porque no eres nada”.
Poco a poco el padre encuentra el modo de comunicarse con su hijo y le contará la  historia de su vida. El alcoholismo de su padre, los malos tratos a su madre, e  incluso sus deseos no cumplidos que un día le llevaron a pensar en matar a su progenitor. No lo hizo nunca, por lo que no evitó que su padre mientras conducía borracho matara a su madre en un accidente y a otra mujer que viajaba en el otro vehículo hiriendo además gravemente a la hija pequeña de esta última. 
La reconstrucción de la casa provocará un proceso de cambio de todas las personas que rodean a George. Su ex-mujer, Robin (interpretado por Kristin Scott Thomas), irá progresivamente también implicándose en el proyecto. Del mismo modo, su punto de partida es de nuevo el fracaso: su nuevo matrimonio no funciona (“Él nunca está y cuando está no lo parece”) y se siente incapaz en dar una respuesta a la situación de Sam, su hijo mayor. Solamente los dos pequeños le dan alguna esperanza.
La cercanía entre George y su ex-mujer producirá una recuperación del amor.”¿Qué si aún te quiero? Por supuesto. De eso no tengo ninguna duda. Pero la verdad no nos hace libres, como el amor no basta, ni mucho menos, para mantener un  matrimonio”. Ella descubrirá que quiere implicarse en construir la casa. Además le recordará a George los tiempos de felicidad como cuando se sumergía en el mar llevando en brazos a Sam cuando era pequeño. Este imagen tomada en un video casero por ella misma será, en primera instancia, un icono de referencia de la felicidad perdida. Aunque ahora parece que existe la ocasión para recobrarla, sin embargo ya es, en alguna forma, demasiado tarde. Cuando conoce la enfermedad terminal de George se da cuenta que el tiempo se le acaba y decide acompañarle hasta su final. 
Hay otra serie de personajes secundarios quee también serán trasformados por el proyecto y el empeño de George. Así la joven adolescente vecina, Alyssa (Jena Malone),  asumirá la verdad de su vida y ayudará a Sam a superar sus problemas. Su madre, Colleen, sola e insatisfecha, se mostrará generosa apostando económicamente por la casa de George. El segundo marido de Robin también inicia seguirá un proceso de conversión (“Yo solo soy lo que tengo”) y será acogido por Sam: “Tenéis todo lo que necesitáis”. “Siempre son útiles un par de manos más” (contestará Sam  incorporándolo al proyecto). Incluso el chico que trafica con droga y hace de  intermediario con los chaperos  es también incorporado aunque pagará el precio con una caída fuerte. 
Todos son incorporados al proyecto de la casa de George y la escena en la que se le ve a él abrazando a cada uno será una forma significativa del proceso de reconciliación y renovación. Aquí George, que va a morir, se le perdona tomando así una final una figura redentora.

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Radiation Nation: Radioterapeutas on line

Matthew Katz (@subatomicdoc) es un intrépido oncólogo radioterapeuta nortemericano que ha tenido la brillante idea de crear “Radiation Nation”, una interesante iniciativa para conectar en tiempo real a radioterapeutas de todo el mundo a través de Twitter.

Con la etiqueta o hashtag #radonc se intercambian mensajes e impresiones sobre práctica clínica habitual. Una vez al mes y durante unos pocos días el Dr Katz nos propone un tema de debate a través de un tweet-chat. Gracias a esta participación global se extraen diferentes conversaciones, puntos de vista y se comparten artículos de literatura médica sobre el tema.

Este fin de semana pasado hemos hablado en Twitter del cáncer de próstata y la relación del tabaquismo en la respuesta y tolerancia a la radioterapia. Confieso que es una nueva forma de formarse y aprender del conocimiento de los demás, con la ventaja añadida que puedes participar desde tu ordenador, tableta o teléfono móvil. La interacción entre colegas de todo el mundo resulta muy enriquecedora y además el Dr Matthew Katz ha tenido el detalle de crear esta plataforma miltiligüe, ya que con el traductor de Google,  la lengua ya no debe ser una barrera de comunicación o de participación. Con el doble hashtag #radonc #es se permite, por ejemplo, la conversación en tiempo real con compañeros radioterapeutas hispanohablantes, algo muy positivo.

Aprovecho pues este espacio de mi blog para animar a mis colegas oncólogos radioterapeutas a participar en las próximas ediciones de Tweet-chat que nos propone Radiation Nation. Cuantos más seamos, más aprenderemos y también más nos divertiremos.

El Dr Matthew Katz es el Director Médico del departamento de Oncología Radioterápica del Lowell General Hospital en Massachusets. Algunas de sus principales inquietudes son la mejora en la calidad de la comunicación médico-paciente y el desarrollo de modelos predictivos que mejoren la calidad de la atención del paciente con cáncer. Y lo hace siempre desde un punto de vista holístico y humanista que comparto plenamente. Les aseguro que su entusiasmo contagia y eso es algo, además de necesario, que nos hace sentir a esta peculiar especialidad médica muy viva.

Les dejo con su presentación en SlideShare sobre su visión e s impresiones sobre: “Primeros pasos en los medios de comunicación social para profesionales de la salud” (en inglés).

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Código Deontológico 2.0

Las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TICs) han transformado nuestra concepción del mundo, nuestra forma de aprender, de relacionarnos con los demás y de comunicarnos. Por supuesto, estas herramientas nos ofrecen grandes ventajas y su irrupción resulta ya imparable. Su inmediatez, la virilidad de los contenidos vertidos en ellas, la hiperconectividad que nos ofrecen y su fácil acceso las hacen altamente atractivas y útiles. Las Redes Sociales (RRSS) son también un hecho y están cambiando muchos de los paradigmas, también en el campo de la Medicina.
Internet y las TIC, como todo en esta vida, también entraña peligros y amenazas. Las reglas del juego están cambiando de una forma sustancial y muy rápida. La frontera entre lo personal y lo profesional se está diluyendo paulatinamente. La confidencialidad o la reputación de nuestra imagen “on line” y “off line” se encuentran en un punto de gran vulnerabilidad.
Fruto de este hecho, la Organización Médica Colegial (@OMC_Espana) se ha hecho eco de esta nueva realidad poniéndose manos a la obra y ha publicado un Manual de Estilo para Médicos y Estudiantes de Medicina sobre el buen uso de las Redes Sociales, sentando así las bases de la nueva Deontología 2.0.
Dicha publicación tuvo su puesta de largo el pasado 14 de Noviembre dentro de la IV Convención de la Profesión Médica organizada por la OMC. Se trata de un trabajo riguroso, concienzudo y colectivo que ha tratado de adaptar el original Código Deontológico Médico a los nuevos tiempos que nos ha tocado vivir. 
Resulta así una guía interesante, útil y práctica para todos los médicos, tanto para los que nos encontramos “en activo” en las Redes Sociales como para aquellos que no lo están o desean estarlo pero no se atreven por el lógico miedo a lo nuevo o a los cambios de posicionamiento social que pueden producirse. En sus páginas encontrarán respuestas a muchas de las dudas existenciales que nos provocan estas nuevas herramientas.
Hablar de Deontología Médica es hablar de Ética. Sus normas nos resultan familiares y bien conocidas por todos. Lo único que debemos hacer es aplicarles el sentido común y la prudencia en el ámbito de estos nuevos escenarios que nos plantean las Redes Sociales.   
Encontrarán aquí mis colegas información sobre la confidencialidad y el secreto médico, la aplicación del consejo médico a pacientes virtuales, el cuidado de la actitud e imagen del médico en las Redes Sociales, el correcto empleo de las TIC en la consulta directa con el paciente, la responsabilidad sobre la información médica difundida a través de las Redes Sociales y por último un interesante y desconocido capítulo sobre publicidad, márketing y branding médico. Su lectura es no sólo útil y fácil, es del todo recomendable.
El prólogo de esta publicación viene de la mano del actual Presidente de la OMC el Dr. Juan José Rodríguez Sendín (@jrsendin) y han participado en su elaboración los médicos: Dr Rodrigo Gutiérrez Fernández (@Rogufe), la Dra Marian Jiménez de Aldasoro (@mjaldasoro), la Dra Mónica Lalanda Sanmiguel (@mlalanda, autora del dibujo de la portada), el Dr Rafael Olalde Quintana (@rolalde), la Dra Beatriz Satué Vallvé (@BeatrizSatu), la Dra Rosa Taberner Ferrer (@rosataberner) y el Dr José Antonio Trujillo Ruiz (@Joseatrujillo).
También han colaborado los estudiantes de Medicina y miembros del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (@_CEEM): Jesús José Camacho Lucas-Torre, Emilio José Delgado Soto, Guillermo Jiménez Álvarez e Iris Mar Hernández. 
A todos ellos quiero felicitarles por su trabajo en equipo y agradecerles el hecho de poner negro sobre blanco a este siempre espinoso y controvertido tema de las Redes Sociales.

En este video personal les expongo un resumen de este manual.

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Cineterapia oncológica: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor .EEUU. 2005. Stephan Haupt. 5/5 (2)

La figura de Elisabeth Kübler-Ross ha sido y es de una fuerza arrolladora. En esta película documental titulada “Elisabeth Kübler-Ross. Una mirada de amor” conocerán a una mujer adelantada en su tiempo y que fue toda una personalidad reconocida en todo el mundo, siendo una de las mujeres más influyentes en el siglo XX. La doctora Elisabeth Kübler-Ross era psiquiatra, profesora de medicina de la conducta y contaba con varias distinciones como doctora honoris causa, no dejando indiferente a ninguno de los que le hayan leído. Fue autora del célebre libro “On Death and dying” (Sobre la muerte y los moribundos) y de otras numerosas obras traducidas a una treintena de lenguas. Sin duda esta mujer se ha ganado un merecido lugar como la autoridad más querida y respetada en este tema.


La doctora Kübler-Ross sentó las bases de la tanatología moderna gracias a su acceso privilegiado al mundo mental de los enfermos terminales. El director suizo Stefan Haupt realizó esta película sobre Elisabeth Kübler-Ross, habiéndola entrevistado en su casa de Scotsdale (Arizona, EEUU) en 1999. Dialogó también con las otras dos hermanas trillizas de Elisabeth: Eva y Erika. Entrevistó a muchos de sus amigos y colaboradores. De la reunión de toda esa documentación, y de material de archivo, nació la película: Dem Tod ins Gesicht sehen (título en español: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor). 


Elisabeth Kübler-Ross nació en Julio de 1926 en  Meilen (Suiza) y ya cuenta en el filme cómo su nacimiento fue peculiar porque nació junto a una hermana gemela idéntica, Erika y una melliza llamada Eva. Un acontecimiento insólito y que ella misma explica como resorte para encontrar su propia identidad, pues las tres hermanas eran inseparables, vestían igual, iban al mismo colegio juntas, etc  Posteriormente se cuentan aspectos de su adolescencia y juventud, así como de sus experiencias sobre la muerte. Gracias a sus estudios sobre la muerte y el morir, con sus circunstancias físicas y anímicas, estudiadas como nunca se había hecho antes, creó una serie de teorías vigentes hoy día sobre los procesos de la pérdida, la muerte y el duelo que luego impartió en forma de seminarios y talleres. Tuvo un éxito arrollador, no sólo en EEUU, también a nivel mundial. Pero no todo fue gloria y éxito, también tuvo grandes detractores e incluso su casa fue pasto de las llamas probablemente de forma intencionada. En 1995, tuvo una serie de infartos cerebrales que le dejaron una hemiplejia izquierda y no ocultaba su profundo malestar por ser una persona dependiente. Era una mujer que nunca se rendía y resulta tremendamente curiosa la forma en la que ella explica la visión sobre su propia muerte, alejada de esa visión de tabú y oscuridad imperante, para dar paso a una visión liberadora y esperanzadora.


El director Stephan Haupt habló con la protagonista, en esta larga entrevista en su casa de Arizona, con sus familiares y allegados, recopiló mucho material de archivo para contar su vida y su trabajo. Gran parte del documental se centra en esta entrevista personal a la infatigable Elisabeth ¿Cómo vive los últimos días de su vida? ¿Cómo ve su vida y su carrera? ¿Cómo se enfrenta a su propia muerte? A través de estas conversaciones el film regresa a su vida y trabajo en Suiza y en EEUU.  La Dra. Kübler-Ross murió en Arizona en agosto de 2004 donde disfrutaba de la compañía diaria de aves y coyotes.


Expongo aquí una parte de una entrevista que aparece en la película-documental:
E. Kubler Ross– Entonces, al final cuando ha aceptado y llega a término con su propia muerte esta persona se halla totalmente en paz. El ayudarle a pasar estos cinco estadíos es una experiencia maravillosa. Por ellos deben pasar también los miembros d ela familia. Un hombre puede morir en paz si su mujer se lo permite y no le dice: “No te vayas, no me dejes…”Entrevistadora – Entonces, ¿hemos de darles permiso para que se vayan?

E. Kubler Ross– Sí, hay que desapegarse. Debes ayudar a la familia a aprender la lección de dejar marchar, si lo consigues no solo con el paciente sino también con la familia, es una experiencia magnífica.

Les dejo con el documental original subtitulado en español. Merece la pena verlo, se lo aseguro.

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