Navegando por la blogosfera: myHealth desk 4/5 (1)

MyHealth desk, es una plataforma web dedicada a la visión genética del cáncer, pues en base a las características genéticas y moleculares de cada tumor se puede empezar a hablar de Medicina o en este caso de Oncología Personalizada.

La Oncología personalizada nos permite individualizar los tratamientos médicos en función del análisis molecular, por un lado en función del estudio de las características genéticas de la persona (fenotipo) y por otro de la genómica del propio tumor (genotipo). El análisis molecular permite definir el diagnóstico, el pronóstico y la predisposición a sufrir un cáncer, además de ayudar a la elección óptima del tratamiento en un individuo. Se asegura de este modo así una eficacia máxima, pues se adecúa el tratamiento a la persona y las características intrínsecas de su tumor y se establece también una reducción en la toxicidad de los tratamientos. Para que lo entienda el lector medio es un símil parecido a las infecciones que pueden ser tratadas de forma empírica (por experiencia estadística se administra el antibiótico más efectivo para ese tipo de infección) o en base a un cultivo del gérmen en un laboratorio de microbiología donde el gérmen se expone a varios antibióticos detecta a cuál es más sensible. En la Oncología personalizada se busca el fármaco más eficaz en base a la carga genética de cada tumor concreto del individuo estudiada en el laboratorio.

Pero, la Oncología personalizada en un contexto más amplio no puede olvidarse de las características individuales de los pacientes que no son valorables por un análisis molecular y que si son de gran importancia tanto para el médico como para el paciente, como pueden ser el estado general de salud, la familia, la dieta, el aspecto físico, las consecuencias del tratamiento, la sexualidad, el trabajo y un largo etcétera.

En myHealth desk se ofrece un espacio de información relativa a la medicina personalizada en el sentido más amplio de la definición, con especial interés en explicar los avances de la ciencia en el ámbito la medicina genómica personalizada.

En esta plataforma también encontrarán un “aula abierta” donde se explican muchos de los términos utilizados en Oncología personaliza. También hallarán información sobre Consejo Genético, síndromes de Cáncer Hereditario y tests genómicos, especialmente desarrollados en cáncer de mama. Se hace asimismo hincapié en el cáncer hereditario donde puede encontrarse además un sencillo test para calcular el riesgo en base a los antecedentes familiares de cáncer.

MyHealth desk tiene también un interesante y ameno blog sobre toda esta temática. David Aceituno Fernández (@dacefer) me ofreció la posibilidad de “hermanar” algunas de las entradas de este blog con el suyo, algo que me sorprendió y que aprovecho desde aquí para agradecer el hecho de que este apasionante campo de la Oncología, todavía por explorar, se haya acordado de la Oncología Radioterápica.

 Les dejo con un pequeño video explicativo sobre Cáncer Hereditario.

Por favor, valora el artículo

Celebrando mi segundo cumpleblog

 

 

Un 17 de Noviembre de 2012 nació este blog bajo el título “Un Rayo de Esperanza. Blog de una radioncóloga” con la intención de hacer visible aspectos desconocidos de la especialidad médica a la que pertenezco la Oncología Radioterápica. Quería ante todo divulgar lo que nuestro trabajo representa en la lucha contra el cáncer, eliminar los prejuicios o miedos, comunicarme de un modo accesible y ante todo poner en valor las enormes cualidades terapéuticas de las radiaciones ionizantes.
Poco a poco el blog me ha ido llevando a explorar otros aspectos de la Oncología: otros tratamientos médicos relacionados, iniciativas o campañas curiosas e imaginativas para tomar conciencia del cáncer, películas o libros que versaran de algún modo sobre el tema, relatos o historias de cómo ven y viven la enfermedad los propios pacientes e incluso me he atrevido a navegar en mi propia biografía personal y médica para explicar de forma novelada mi experiencia. Al final creo que he logrado encontrar mi elemento, una forma propia de contar las cosas en la que me encuentro cómoda, a gusto y sobretodo que me resulta altamente gratificante.
En el momento de escribir este “post” cuento con 260.000 visitas, una treintena de menciones y colaboraciones en otras páginas web o blogs y una entrevista en la revista ROSE de este semestre. Se han generado un buen puñado de recomendaciones en redes sociales como Linkedin, Twitter o Facebook. Cuento con varios premios y el reconocimiento como finalista en la categoría “Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer” de los Premios Albert Jovell entregados el pasado mes de Junio de este año por GEPAC. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica SEOR cuenta conmigo desde hace unos meses en su organigrama, concretamente en el área de comunicación para coordinar su web y sus redes sociales. Si alguien me hubiese dicho cuando empecé que iba a conseguir estos logros le hubiese tachado de loco o insensato, pues yo no auguraba ni de lejos toda esta vorágine.
Me han preguntado muchas veces hasta cuándo voy a seguir escribiendo en un blog monotemático como este, si he pensado en ponerle una fecha de caducidad o si merece la pena el esfuerzo por mantener al día y actualizar los contenidos del blog. Pues bien, no tengo fecha límite y supongo que seguiré haciéndolo mientras encuentre ganas, motivación y autodisciplina para seguir escribiendo. Es difícil a veces encontrar el tiempo para escribir un buen post, ya sea por razones personales o de trabajo, pero me propongo escribir al menos uno a la semana. Y si son dos o tres, tanto mejor. Reconozco que disfruto haciéndolo, que me sirve de catalizador en mi trabajo diario y me llena de una forma increíble el hecho de saber que puedo acompañar, compartir o transmitir muchas y extraordinarias sensaciones y conocimientos.
Seguiré al pie del cañón, no teman. Me he propuesto para el futuro no muy lejano, mejorar los contenidos, hacerlos más atractivos y en la medida que me sea posible generar también contenido audiovisual propio. Me queda todavía mucho por aprender, por hacer y sin duda por mejorar. Gracias a todos mis seguidores, a mis compañeros, a los que se han dado una vuelta por aquí y se han convertido en verdaderos amigos virtuales, algunos de los cuales he tenido la fortuna de conocer en persona. A todos los que de un modo u otro han creído en este proyecto ¡GRACIAS!.

Aquí pueden ver el libro con las entradas en PDF de este segundo año del blog.
Les dejo con esta canción de Texas “Say What You Want”
 

Por favor, valora el artículo

Cosas para callar siempre a una madre-padre desconsolado

Si usted es un padre desconsolado, es probable que pueda contar con un mínimo de cinco dedos de una mano, el número de frases que usted desea que nunca le diga la gente. Como si sólo hubiera una manera para que el mundo hablara con compasión a los padres rotos por el dolor. Lo que muchas personas creen que es una declaración reconfortante, lo más seguro es que no lo sea. Por lo general, se siente más como una bofetada en la cara o una patada en el estómago. O como una necesidad incontrolable de vomitar. O las tres cosas a la vez. Parece que hay una gran brecha entre la intención y lo que realmente se comunica pudiendo hacer daño.
Es muy difícil consolar a una madre o a un padre que ha perdido un hijo por un cáncer, pero hay una serie de frases que nunca deberíamos decir a unos padres afligidos

1) El tiempo cura todas las heridas.

Que se sepa, en este viaje de senderismo a través de lo inimaginable, el tiempo no ha estado trabajando las horas extras “curándote”. E incluso si en algún lejano planeta el tiempo no cura todas las heridas, no ayuda ni reconforta escucharlo cuando se sufre en un pozo. Sol@. Sin mucha esperanza o bien con una cuerda.

El tiempo puede ayudar a suavizar y cambiar la nitidez de la pena, pero el tiempo por sí solo no cura. El tiempo junto a una intención focalizada,  puede crear una corriente en la dirección de la curación, pero hay un triple subrayado en esto: No todas las heridas se curan, no importa el tiempo que haya pasado. No toda herida se convierte en una cicatriz. No todo sufrimiento termina en esta vida. , con el tiempo se genera una costra, pero al menor golpe o rasguño puede hacer que comience a sangrar de nuevo. Pregunte a cualquier padre o madre en duelo (él o ella te lo podrán explicar) cómo la pérdida de un niño es una herida que no se cura nunca completamente. No importa cuánto tiempo o buena intención, viviendo una vida sin él (o más) de sus hijos es una herida que sangra siempre. No importa cuantas “tiritas” pongas para cubrirlo con el tiempo.

Procurad, más bien: ¿Qué crees que puede serte de ayuda ahora? ¿Hay alguna manera de que pueda ayudar a llevar tu carga? ¿Qué necesitas más hoy? “Yo estoy con vosotros. Siempre”.

2) Dejar ir seguir adelante. Te sentirías mejor si lo dejas ir Estás dándole demasiadas vueltas sobre él, y por eso que estás tan triste … Si te hubieras dejado ir podrías empezar a vivir de nuevo …

Cualquier cosa que implica superar” sólo añade más dolor innecesario y hiere al duelo de los padres con heridas ya abiertas, heridas que rezuman. Lo que en la tierra se deja es la muerte de un hijo, a “dejar de lado” cuando ya han perdido el tesoro más preciado de toda su vida. Ya nos hemos visto obligados a dejar ir a alguien a quien probablemente ya nos hayamos dado en nuestra propia vida. Lo único que nos queda es aferrarse a la memoria de nuestro hijo y nuestro permanente amor por él o ella. Y al hacerlo nos movemos hacia adelante con valentía, pero nunca nos movemos adelante. Pasando implica no tomar nuestro hijo con nosotros durante todo el resto de nuestras vidas. Cuando alguien me dice que tengo que pasar o dejar ir“, les digo que no voy pasar de mi vida porque voy a llevar con orgullo a mi hijo conmigo donde quiera que vaya. Si la gente tiene un problema con él, no tengo ningún problema de dejarlos ir a ellos.

Procurad, más bien: Agárrate a mí. Voy a caminar contigo en cada paso del camino. No importa lo doloroso, estaré contigo en cada respiración que tomes, aparte de tu hijo. Hábleme de tu hermoso niño. ¿Cómo era él? ¿Qué es lo que más extrañas?

3) Ten fe. Si tienes fe, esto no te hará tanto daño Si tienes una fe fuerte como yo, no seguirías teniendo un duelo así … Si sólo confías en Dios no sufrirás de esta manera 

¿Adivinas qué? La pena no es indicativo de la falta de fe. Siempre. Así que deja de jugar a la carta de la fe en un intento de consolar a alguien que está sufriendo el dolor humano peor IMAGINABLE. Tener fe no hace que el dolor por el hecho de ese hijo fuera robado antes de su tiempo sea más fácil o más soportable. Y ciertamente no hace menos daño, ni nos hacen sentir más apoyados. Todo lo que hace es que sea más probable el sentir una sensación de puñetazo en la cara. Además, esa frase avergüenza a un padre desconsolado que piensa: si tan solo tuviera más fe no me dolería tanto. ¿Qué estoy haciendo mal? El mensaje exacto es opuesto a la intención que se tiene al enviarlo. Los padres en duelo ya se sienten aislados y solos en un mundo que predominantemente no entiende la pérdida del niño, y juzgar el nivel de fe de una persona en duelo con la profundidad de su dolor no sólo es absurdo, es francamente cruel. Simplemente no lo hagas.

Procurad, más bien: Te quiero ¿Cómo te sientes? 


4). Todo sucede por una razón


No, no lo hace. A veces las cosas crueles, inimaginablemente horribles suceden a las mejores y más increíbles personas e increíblemente cariñosos en el planeta. Y ¿adivinan qué? A veces la vida simplemente no tiene sentido. A veces las cosas no suceden por una razón lógica en absoluto. Decir que “todo sucede por una razónes posiblemente manera más rápida de hacer hervir la sangre en un duelo de los padres. No hay ninguna razón lo suficientemente buena en todo el cielo y la tierra para que un hijo sea enterrado bajo tierra, mientras mis pies siguen caminando por la tierra.


Entiendo que la mayoría de la gente dice esto en un intento de dar sentido a lo que es sinsentidosimplemente declaran lo que es verdad. Pero no tiene sentido en absoluto. Los niños nunca deben morirse antes que sus padres. Todos queremos que el mundo sea seguro y previsible y las palabras “pérdida de un niño” son la forma más rápida para sacudir los cimientos de los más cercanos a nosotros. La idea de que es francamente aterradora. Hace estallar incluso las burbujas de seguridad más cuidadosamente elaboradas.


La verdad es que ser testigo del sufrimiento de los demás puede agrietarse más de par en par. Es así. Se supone que es así . La formación de grietas que nuestros corazones puede ofrecer empatía y cierto apoyo en vez de lugares falsamente comunes, con consejos inoportunos o en una relación cortada que no ofrece ninguna comodidad a su ser querido haciéndole daño.


Procurad, más bien: Lo siento mucho. Simplemente no es justo. No hay ninguna buena razón para que esto ocurriera. No te mereces este dolor. Me gustaría poder llevar este dolor lejos de ti. Me rompe el corazón verte sufrir. Esto es una verdadera mierda. Lo siento mucho.


5). Al menos.

Cualquier oración que comienza con “al menos” nunca se debe decir a un padre desconsolado. Nunca. Por lo menos no sufrió Al menos puedes tener más hijos  Por lo menos fuiste bendecido por tenerlo un tiempo. “No  existe un por lo menos en la pérdida de un niño. Ninguno. Si  quiere apoyar a su ser querido de la mejor manera posible, mantén el “al menos” fuera de las conversaciones.

Procurad, más bien: Le extraño demasiado. Ojalá estuviera aquí con nosotros. ¿Cuál es tu recuerdo favorito de el/ella? ¿Qué te ayuda a sentirte más cerca de él cuando más lo extrañas?

6). Se agradecido. Se agradecido porque puedes tener más hijos (noticia de última hora: no todo el mundo puede) Se agradecido por tus hijos vivos estar agradecidos por lo que se tiene en una pérdida no es para dar gracias en absoluto.

Decirle a alguien que agradezca a la vida cuando ha perdido más de lo que puedes imaginar, es como una palmada en la cara en lugar de un abrazo. En serio. No lo hagas. Ya lo creo que cualquier padre en duelo en el mundo podía hacer escuela en el arte de ser agradecido. No hay necesidad de que demos lecciones sobre el tema. Estamos agradecidos, más que agradecidos. Estamos agradecidos por cada momento precioso con el que fuimos bendecidos al tener a nuestro hijo, y esta gratitud por cada momento bendito solo es lo que mantiene al corazón latiendo. Y si no tenemos otros niños que viven es mejor creer que estamos agradecidos a la enésima potencia por los niños que aún tenemos, pero eso no le quita el dolor de toda la vida de vivir sin uno (o más) de nuestros hijos preciosos.

Procurad, más bien: Estoy agradecido por ti. Estoy agradecido por tu hijoEstoy agradecido por nuestra amistad.  Estoy agradecido por vuestro coraje, valentía y fuerza.

La semana pasada leí una cita que resume todo esto bastante bien: Antes de que decirle a un padre duelo a estar agradecidos por los hijos que tienen, piensa si pudieras vivir sin uno de los tuyos.

Creo que se ha dicho lo suficiente.

Mi hijo murió.
No necesito consejos.
Todo lo que necesito de ti
es que gentilmente cierres la boca,
abras ampliamente tu corazón y
camines conmigo hasta
que pueda ver en color otra vez.
Angela Miller
Traducción libre del artículo 6 Things You Never Say to a Bereaved Parent de Angela Miller.

Video de Sam Smith. “Stay with me”.




Por favor, valora el artículo

Por alusiones

“La cirugía y la radioterapia ya han dado de sí todo lo que podían”
Dr. Miguel Martín. Presidente de GEICAM (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama)
Publicado en el diario “El País” el 3 Marzo 2014. Ver artículo aquí.

¿Es cierto que la radioterapia y la cirugía son tratamientos que han tocado techo como se afirma en el enunciado? Si me lo preguntaran a mi o a cualquier cirujano oncológico, la respuesta sería un rotundo NO. Este tipo de titulares hacen un flaco favor a la necesaria medicina colaborativa que precisamos para vencer el cáncer y envían la imagen a la población de que los avances sólo se producen en el terreno de la farmacología y eso no es cierto.
Entender la Oncología significa saber que es como un puzzle de muchas piezas que deben encajar. Los fármacos son una pieza más, pero no son la piedra angular como se nos quiere hacer ver. Por poner un símil, las manecillas de un reloj son lo primero que se vemos cuando miramos la hora, pero sabemos que no la dará correctamente si la maquinaria que va detrás con múltiples piezas mecánicas deja de funcionar o falta alguna de sus piezas. En la Oncología pasa algo parecido, las manecillas son la quimioterapia (es lo que más se ve y se habla en medios de comunicación) y la maquinaria silenciosa serían la cirugía y la radioterapia. Debe haber un correcto engranaje entre las distintas modalidades de cirugía, citostáticos y la radioterapia para que el éxito sea posible, pues sólo en contadas ocasiones conseguiremos la radicalidad o curabilidad con una sola modalidad de tratamiento. Los avances en todas las disciplinas han sido espectaculares, incluso en la cirugía y la radioterapia. Pensar que en el caso de la radioterapia se ha tocado techo es un comentario desafortunado, falso y simplista. 
La radioterapia ha evolucionado en los 20 últimos años de forma espectacular y va a seguir haciéndolo. Las líneas de futuro están abiertas en muchos frentes: 
  • Radiobiología: En ella se estudia cómo la radiación actúa sobre las células y los tejidos, cómo le afectan las dosis, el fraccionamiento, la energía, etc
  • Ingeniería: Cada vez los aceleradores lineales son más precisos, esculpen mejor la dosis depositada al tumor, pudiendo aumentar las dosis en el tumor y minimizándola en el tejido sano. En el futuro se pensará en 4D, no en 3D como hasta ahora. También se están haciendo esfuerzos por crear aceleradores de protones más asequibles en el futuro.
  • Radiofísica y dosimetría: Cada vez están mejorando más los algoritmos de cálculo para saber más fielmente cómo se deposita la radiación con los cambios de densidad de los tejidos. También hay mejoras constantes en todas las herramientas informáticas para delimitar tanto los tumores como los órganos críticos
  • Empiezan a darse los primeros pasos en la influencia de la genómica a la hora de elegir la idoneidad de la radioterapia, 
  • InmunologíaSe están empezando a conocer los aspectos inmunológicos y cómo actúan con la radioterapia.
  • Interacción de fármacos con radioterapia: Se conoce ya el uso de los citostáticos a dosis bajas como radiosensibilizadores en radioterapia y se siguen abriendo puertas y avanzando en este campo.
Si les queda todavía alguna duda les recomiendo repasar estos tres posts anteriores sobre las bondades y avances obtenidos en esta apasionante especialidad médica:
Les dejo con este video sobre en lo que consiste la radioterapia y qué es un acelerador lineal de última generación explicado por la Dra Pilar Samper del Hospital Universitario Rey Juan Carlos I de Móstoles.

Por favor, valora el artículo

#ENDIMA14. Convertir el reto en oportunidad.

El pasado 6 de Noviembre bajo el lema “Salud Digital y Enfermería, que el reto se convierta en oportunidad”, un grupo de enfermeras ha iniciado recientemente un proyecto, con el apoyo del Colegio de Enfermería de Málaga, que pretende poner de manifiesto el gran valor que pueden aportar al cuidado las nuevas tecnologías, y en concreto todas las herramientas que emanan de lo que se conoce como web social, o más comúnmente, redes sociales. Así se ha celebrado una jornada conocida en las redes sociales como #ENDIMA14. (ENfermería DIgital de MÁlaga 2014). Te dejo con el enlace completo del evento haciendo click aquí.
El objetivo de ENDIMA era explicar qué es la web 2.0 y qué significa utilizar las nuevas tecnologías sociales para estar en red, obtener y generar conocimiento, compartir y alcanzar beneficios personales y profesionales tanto a nivel individual como colectivo, siempre en beneficio de los ciudadanos. Con la celebración de esta jornada se ha pretendido igualmente sensibilizar a las enfermeras en torno a la necesidad de mejorar las competencias digitales de forma paralela a las clínicas e investigadoras, en un mundo como el que estamos viviendo, donde la tecnología está presente en el trabajo diario de los profesionales sanitarios y la realidad cotidiana de los ciudadanos.
Se trata de identificar a las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) no como una amenaza u obstáculo de progreso, sino visualizarla como una oportunidad para evolucionar y crecer profesionalmente. No cabe la menor duda que de forma paralela a la irrupción de las TIC en el campo de la salud, asistimos a una evolución de nuestra relación con los pacientes, cada vez más activos en el uso de internet y en la interacción con el sistema y con otros pacientes.
El evento giró en torno a tres escenarios temáticos que han profundizado en la visualización de las TIC como oportunidad para el mundo del cuidado de la Salud: los profesionales, el sistema y los ciudadanos.
En los tres escenarios, la puesta en escena consistió en un coloquio entre tres participantes que han destacado por la aplicación práctica de las TIC en el entorno de los servicios de salud, en continua interacción con el público. En el tercer bloque que estaba dedicado al paciente, donde se contó con la presencia de pacientes muy activos en las redes, que pusieron sobre la mesa el camino que han recorrido en el manejo de su proceso de salud-enfermedad gracias al uso de los medios sociales y hacer comprensivo el modelo centrado en el paciente pero contando con el paciente.
Intercalados entre los tres escenarios, se han proyectando bloques de videos de un minuto en los que se nos ha pedido a los profesionales con experiencia en el mundo de las TIC y la salud que respondamos a la pregunta: Como sanitario ¿por qué no debes quedarte fuera de las redes?
Gracias a la cariñosa invitación de una enfermera e integrante del equipo de ENDIMA llamada María del Mar Romero @MDMDUE tuve la oportunidad de participar de forma virtual en formato de video corto en dicho encuentro digital mientras yo me encontraba pasando consulta a mis pacientes. Todo un reto, pues era mi “primera vez”. Nunca antes había hecho un video público en el que contara mi propia experiencia en salud digital. Así me dijeron “dile al público de #ENDIMA14 por qué como profesional de la salud no debe quedarse fuera de las redes”. Y este fue el resultado. 

GRACIAS A #ENDIMA14

Por favor, valora el artículo