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El caso de Ashya King y los protones

En los últimos días los de comunicación se han hecho eco del caso del pequeño Ashya King de 5 años afecto de un meduloblastoma, un tumor de origen embrionario que se origina en el cerebelo y tiene alta tendencia a extenderse por el sistema nervioso central y las meninges. Las meninges son unas membranas que protegen al cerebro, al cerebelo y a la médula espinal. Cabe decir de entrada, que la mayoría de los tumores infantiles se encuentran muy protocolizados a nivel mundial y el tratamiento estándar del meduloblastoma pasa por una combinación de cirugía, quimioterapia y radioterapia. La radioterapia a aplicar debe no sólo de tratar el llamado tumor primario, sino implicar a todo el eje cráneo-espinal, es decir irradiación de la cabeza y la médula espinal.

Los niños son extremadamente vulnerables a la radiación pues todos sus tejidos se encuentran en pleno desarrollo y la proliferación celular es muchísimo más alta que en adultos. Así en la medida de lo posible se trata de evitar en niños menores de 3 años. En niños mayores la vulnerabilidad sigue estando ahí ya que la radioterapia puede producir transtornos cognitivos, problemas de crecimiento y trastornos endocrinológicos.

Pero ¿qué ventaja tiene el tratamiento con protones? En el blog Desayuno con Fotones a través de su entrada “¿Qué tiene un protón que no tenga un fotón?” lo explica de forma exhaustiva y muy bien. En nuestro país disponemos de modernos aceleradores lineales de electrones que generan fotones de alta energía que a través de sofisticadas técnicas de modulación de la irradiación (IMRT) permiten esculpir de una forma eficaz gran parte de los tumores situados en zonas críticas, es decir, en áreas donde existe peligro de irradiar más allá de una dosis de tolerancia a determinados tejidos sanos. Aún así se irradia parte del tejido sano que debe atravesar. El protón es una partícula fundamental que se encuentra en el núcleo del átomo junto con el neutrón y tiene carga positiva. La ventaja física de los protones es que depositan gran parte de su energía en un área circunscrita (pico de Bragg), evitando la radiación dispersa (dosis de radiación baja o muy baja a los tejidos sanos). Esto le confiere al protón una precisión exquisita. Además con las nuevas unidades de protonterapia instaladas en EEUU y Europa (Suiza, Alemania, Francia, República Checa e Italia) permiten además modular el haz de protones

Sin embargo, el relativo alto coste de esta tecnología hace que se precisen de estudios rigurosos que comparen el tratamiento de radioterapia con fotones de alta energía con la protonterapia y demuestren científicamente su beneficio. Así y aunque a priori parece sensata la existencia de ventajas importantes de la protonterapia en oncología pediátrica, hay que demostrarlo. Por el momento la protonterapia sólo está demostrada su utilidad en los tumores oculares. En Pediatría se indica en casos muy excepcionales.

Se está estudiando su beneficio no sólo en Oncología Pediátrica, sino también en tumores de médula espinal, tronco cerebral, cordomas y condrosarcomas de base de cráneo, próstata, glioblastoma multiforme y cáncer de cabeza y cuello. Es por tanto un campo en desarrollo.

Somos muchos ya los que consideramos que nuestro país debería valorar la posibilidad de hacer una inversión de estas características, pues puede beneficiar a un número creciente y ya no despreciable de pacientes, además de ser un buen acicate para la investigación tanto médica como física tan necesarias.

Les dejo con un video explicativo (en inglés) de cómo funciona la protonterapia.

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Nueva web SEOR

La Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR cambió su página web hace cosa de un año. Conscientes de la importancia de tener una buena web como carta de presentación, se iniciaron algunos pasos hacia su modernización y una mejor versatilidad.
Hace pocos días se me solicitó a través de su Presidente, el Dr José López Torrecilla, el encargo de coordinar la página web de la SEOR para llenarla de contenido y darle el impulso que se merece. Para mí representa un nuevo desafío que afronto con ilusión y ganas, pues soy de las que piensa y veo en el mundo digital una magnífica oportunidad, una ventana que nos permite conectarnos con el exterior y crecer juntos, además de darnos un valor añadido a nuestro ya parafraseado anónimo trabajo.

Quizás esta imagen resulte chocante o transgresora, pero me sirve de apoyo para captar la atención del lector. Mi idea de esta web es la de ponerla al servicio tanto del asociado como del gran público en general. Desearía que fuera una página acorde con los tiempos que vivimos: atractiva, dinámica, abierta, participativa y en constante evolución. Me gustaría que en ella se encontrara fácilmente información de utilidad sobre congresos, cursos presenciales y on line o webinars, guías de práctica clínica o libros. Me gustaría acoger a aquellos futuros médicos que sientan curiosidad o atracción por esta especialidad, a los MIR, a los profesionales junior, a los senior e incluso a los especialistas ya jubilados. 
Pero no queremos quedarnos sólo ahí. Creemos que todo el equipo humano que trabaja con nosotros codo con codo y día a día, debe tener cabida en la web: Técnicos de Radioterapia, Enfermeras, Radiofísicos, Investigadores, etc. 
Por supuesto, no nos olvidamos de nuestro pacientes. El paciente oncológico del siglo XXI se está convirtiendo en un paciente experto, empoderado. El paciente y sus familiares tienen que tener un lugar destacado y vamos a esforzarnos en dar información profesional al paciente, en tono divulgativo con todos los medios que disponemos: guías escritas, libros, redes sociales y medios audiovisuales.
La Oncología Radioterápica 2.0 está a punto de despegar. Abróchense los cinturones para este nuevo viaje que promete ser emocionante. 
Les dejo ahora con una magnífica conferencia sobre la Oncología Radioterápica en el siglo XXI impartida de modo muy didáctico y con un punto jocoso por el Profesor y Doctor Pedro Lara, actual vicepresidente de SEOR y Director del Instituto Canario de Investigación del Cáncer. Dicha disertación se llevó a cabo en 2013 en la Fundación Ramón Areces.

https://www.youtube.com/watch?v=EyWHL07vZX4

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Una clase de aerobic muy especial

Una clase de aerobic en un gimnasio es algo cotidiano. Ver en esa clase a un grupo mayoritariamente de mujeres con mallas ceñidas, camisetas y calentadores también. Un gran espejo, música rítmica para animar y calentar el ambiente, esterillas. Empieza la clase con sentadillas, flexiones, abdominales. Caras de esfuerzo, pero también de alegría, complicidad y bienestar. Suena de fondo la canción de Call on me de Eric Prydz, con un punto divertido y muy sexy.
Notamos en esta recreación de un video que ya data de 2004, una clase un tanto especial. Las mujeres que acuden a esta clase lo dan todo y llegan a sentirse guapas y sexys. En el video se descubren sus cicatrices de mastectomía, de reconstrucciones, de reservorios. Son todas pacientes oncológicas que nos demuestran que su esfuerzo vale el doble y que lo hacen con naturalidad.
Este vídeo ha sido realizado por la fundación noruega AKTIV que se encarga de recoger fondos en la lucha contra el cáncer. La fundación se centra en la importancia de la actividad física como una píldora más de tratamiento, pensando en que la actividad física es ya una parte integral del tratamiento contra esta enfermedad. El vídeo fue colgado en YouTube el pasado 9 de septiembre, y en apenas ha conseguido 430.000 visualizaciones.

Desde AKTIV creen en la actividad física. La investigación muestra que los pacientes con cáncer se benefician de la actividad física tanto en su proceso de tratamiento y rehabilitación. También saben esto a través de su propia experiencia.

Creen en la confianza.  Es por eso que se han propuesto para rehacer la vida de estas mujeres una apuesta muy atrevida. Un video al que jamás pensaríamos que protagonizan enfermas de cáncer. Lo hicieron para crear conciencia. Lo hicieron para  mostrar lo que la actividad física puede hacer con el cuerpo y la mente. Lo hicieron para demostrar que el cáncer no tiene que matar su confianza.

Creen que su objetivo está a nuestro alcance.  Su visión es hacer de la actividad física una parte integral del tratamiento del cáncer en todo el mundo, y con cada nuevo Centro de Actividades Físicas establecen en AKTIV Contra el Cáncer convierten un paso más hacia este objetivo. En AKTIV trabajan para hacer de la actividad física como parte del tratamiento del cáncer a través de iniciativas de sensibilización, apoyo a proyectos de investigación y el establecimiento de Centros de Actividades Físicas en los Hospitales. 

Los Centros de Actividades Físicas son centros de actividad ubicados en el Hospital. Se ofrece a los pacientes con cáncer un equipo experto de profesionales en un entorno social y amigable. Para las personas afectadas por cáncer la seguridad es importante.  Investigaciones recientes muestran que la actividad física es buena para los pacientes de cáncer durante y después del tratamiento. La actividad física ayuda a reducir los efectos secundarios no deseados, como los problemas de náuseas, fatiga y trastornos del sueño. La actividad física también contribuye a aumentar la resistencia, la fuerza muscular y el control del peso. La actividad física ayuda a simplemente a afrontar y dar calidad de vida. Una vez que se conoce que el número de personas que viven con un diagnóstico de cáncer no hará sino aumentar en los próximos años, es importante la actividad física, tanto para el paciente como para la comunidad.

Apoyar a AKTIV contra el Cáncer es apoyar varios proyectos de investigación para estudiar el efecto preventivo de la actividad física sobre el cáncer.

Actualmente tienen tres proyectos:

– El estudio EBBA II, un estudio nacional dirigido por el Dr. Inger Thune del Hospital Universitario de Oslo un oncólogo líder en Noruega, El estudio sigue a 500 mujeres durante un período de tiempo de 10 años y evalúa la eficacia de la actividad física en pacientes con cáncer de mama en términos de calidad de vida y en las tasas de recurrencia.

– Un estudio liderado por Lene Thorsen del Hospital Universitario de Oslo, un investigador especialista en el campo de la oncología psicosocial y la rehabilitación, examina el impacto de la actividad física entre los pacientes con cáncer testicular durante y después de la quimioterapia.

– El estudio PHYS-CAN. La fatiga relacionada con el cáncer (KRF) es el efecto secundario de la enfermedad y el tratamiento y reportado por casi todos los pacientes. Se apoya un estudio que tiene como objetivo determinar los efectos del ejercicio físico y del apoyo conductual para prevenir y minimizar la fatiga.

Asimismo AKTIV contra el Cáncer, apoya un programa de intercambio con el Hospital Universitario de Oslo que ayuda a formar a los médicos etíopes en el campo de la Oncología. AKTIV contra el cáncer se ha asociado con Haile Gebrselassie, un maratonista etíope y múltiple medallista de oro olímpico, con la esperanza de atraer la atención y aportando su experiencia oncológica necesaria para un país que enfrenta diversas crisis de salud.

«Si la actividad física fuera una píldora, sería el medicamento más prescrito en el mundo» Grete Waitz, co-fundadora de AKTIV contra el Cáncer. 

Les dejo con el video. Les aseguro que les sorprenderá. 


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Psicobioquímica

Tenemos “chico nuevo en la oficina”. Su nombre es Rubén Palomo Llinares. A pesar de la similitud de sus apellidos con un conocido torero, Rubén no lo es. Es un Radiofísico formado en el Hospital Universitario y Politécnico “La Fe” de Valencia. “Torea” a su antojo las radiaciones ionizantes desde su planificador , derrochando talento y llenando de esa frescura siempre bienvenida a nuestro Servicio de Oncología Radioterápica en el Hospital Universitario de Burgos. 
Charlando distendidamente con él, nos confesamos nuestras respectivas inquietudes en el mundo digital, me habló de su blog y de un proyecto financiado con “crowdfunding” llamado Psicobioquímica de la que él es socio fundador. Se trata de un grupo independiente de profesionales e investigadores, heterogéneo y multidisciplinar, que comparten una visión interdisciplinar del conocimiento en relación a los procesos de enfermedad. Sus objetivos cubren un amplio espectro que van desde la investigación a la divulgación. La investigación debe ser concebida en sus dos vertientes: básica, respecto al mayor conocimiento de los procesos y aplicada, respecto al estudio y mejora de los posibles indicadores o tratamientos.
Desde una visión organizativa, fomentan una estructura flexible y eficiente capaz de facilitar el intercambio de información y de formación, preparada para promocionar y generar un conocimiento científico atractivo (independientemente del nivel formativo) e innovador, con capacidad de cooperación y compromiso, basado en un funcionamiento que busca el consenso del trabajo en equipo desde una visión global e integral de las personas que padecen los procesos patológicos y las enfermedades. Entre ellas ocupa un lugar destacado el cáncer.
El Grupo de Investigación Cooperativa en Psicobioquímica Clínica Cooperativa GI-PBQC es un grupo cooperativo independiente, legalmente constituido en el año 2011 como Asociación Científica sin ánimo de lucro, que se financia con las cuotas de los socios y de pequeñas donaciones privadas siguiendo la filosofía del crowdfunding.

Sus objetivos son:
  • Fomentar la cooperación de los facultativos, profesores e investigadores en las especialidades de las Ciencias de la Salud (actualmente Biología, Bioquímica, Farmacia. Medicina, Psicología, Química y Radiofisica).
  • Promover el estudio y la investigación, independiente, tanto clínica como básica desde una perspectiva multidisciplinar.
  • Impulsar la formación interdisciplinar en el campo de la salud humana en general y del cáncer en particular.
  • Apoyar la divulgación de una producción científica de calidad en castellano.
  • Informar sobre su trabajo, actualizar y compartir de forma gratuita el conocimiento sobre las patologías estudiadas.
Por supuesto es un grupo abierto a cualquier sugerencia y colaboración que les ayude a mejorar la calidad de esta web y su contenido científico. Les invito a leer especialmente sus cuadernos monográficos sobre Cáncer pues nos hablan de aspectos interesantes como la Comunicación en el Diagnóstico del Cáncer y la Depresión en Cáncer.

Como ven, en este mundo del cáncer, en el que parece que los actores “protas” contra el cáncer somos los médicos, existen muchos más actores de reparto anónimos igualmente importantes: psicólogos, bioquímicos, biólogos, farmacéuticos, radiofísicos, etc. Espero que esta familia no deje de crecer y nos sigan ayudando en la bonita tarea de trabajo de investigación y desarrollo oncológico.

Les dejo con este sorprendente video animado y alegórico en la investigación de la lucha contra el cáncer, cuyo final seguro que les va a sorprender.

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Cineterapia oncológica: El vuelo del tren. España. 2011. Paco Torres. 5/5 (1)

El vuelo del tren cuenta la historia de Blanca (interpretado por Patricia García Méndez), una madre soltera, a la que  le comunican que la leucemia que padece su hija se ha agravado y tiene que volver al hospital para seguir un tratamiento intensivo, se da cuenta de que debe entregarse a ella en cuerpo y alma para ayudarla a combatir la enfermedad. Gracias a esa lucha compartida, surgirá entre ambas una relación más estrecha que nunca; sobretodo, porque Blanca descubrirá el inmenso valor que tienen los pequeños detalles en un proceso de curación, y aprenderá, además, a convertir la fragilidad en fuerza, y la adversidad y el dolor en esperanza.

La película fue rodada durante siete semanas entre el 2009 y 2010, en la ciudad de Dos Hermanas, Sevilla. La extensión del rodaje y de la postproducción en Molinare Madrid, convirtieron el proceso de creación de la película en un viaje orgánico hacia el encuentro real de la historia,

Esta es la memoria escrita por el propio autor Paco Torres:

Ya han pasado diez años desde que se me ocurrió escribir esta historia en Barcelona.

“El vuelo del tren” parte de un pequeño cuento que escribí cuando tenía doce años, un relato donde un niño cumplía un deseo imposible. Y esta utopía del personaje, quizás me haya marcado en muchas cosas personalmente a lo largo de mi vida, sobre todo en el empeño de sacar las cosas adelante con trabajo y dedicación.

Con esta premisa, me siento delante de las teclas de un antiguo portátil Gateway de seis kilos de peso, eso era un robot más que otra cosa, y me pongo a escribir una historia intimista, llena de virtudes y defectos, donde quiero llegar al público por la frescura, fuerza y ternura de los personajes, en especial el de la madre, Blanca. Es como un retrato social y delicado que reivindica los sentimientos y las emociones, y sobre todo el contraste entre el si y el no, entre la noche y el día, en definitiva, el contraste dual de la naturaleza y del propio ser humano.

Dicen, que una película se hace en el guión, en el rodaje y en el montaje, y a eso me gustaría añadir que uno conoce la película que quiere contar cuando ha acabado de rodarla y la ha dejado reposar un tiempo.

Y así resulta este film sincero, honesto, de gran compromiso social y de justicia, donde se disfruta visualmente del dolor de una madre por la posible pérdida de su hija, sin caer en el sentimentalismo gratuito, y avanzando en un conflicto interno lleno de descubrimientos, donde Blanca es una mujer separada, que vive con su hija, y que por circunstancias de la vida ha perdido la capacidad de creer, soñar y apreciar las cosas más cercanas. Un día le comunican que su hija ha vuelto a recaer en la leucemia y luchará contra corriente enfrentándose a la posible pérdida de ésta. Blanca se hace más frágil y descubre la forma de ayudar a su pequeña aprendiendo de los pequeños detalles, de la gente que sufre en la calle, averiguando que las cosas son lo que uno quiere que sean y convirtiendo la adversidad y el dolor en esperanza.

Como director y contador de historias, os diría que Blanca luchó muchísimo y se encontró muchas barreras en su camino. Les diría que es muy fuerte y con grandes convicciones y que cuando besa a su hija Aran, la besa con todas sus fuerzas, apretándola infinítamente y queriendo sentir su alma.

Sé que no puedo cambiar el mundo, que las guerras seguirán, el hambre estará presente, el odio y el egoísmo compartirán las vidas de las personas, pero si yo, con un pequeño granito de arena, puedo emocionar y hacer brillar las vidas de cada persona que vea la película, me daré por satisfecho.

Me gustaría que este film transporte al público a un lugar diferente, donde nunca antes haya estado, pero una vez allí comience a reconocer las cosas y se identifique con ellas.

Yo, en mi extenso y duro recorrido, he aprendido que hay que conocer la miseria para disfrutar del éxito, ya lo dijo Chaplin. El mañana es hoy, y hoy ya es ayer.

Storyline“Aprendiendo del dolor, aprendemos a vivir.”

Otros storylines & Taglines

“Las cosas son lo que uno quiere que sean”
 “El que no ha sufrido el dolor no puede hablar de el”

“El descubrimiento de la esperanza a través del dolor”

“Los pequeños detalles son los que cuentan”

“La magia es la esperanza del que sueña despierto”

“En la vida, hay que preocuparse de lo que realmente merece la pena”

“Si es bueno vivir, mejor es soñar, y lo mejor de todo, despertar” Antonio Machado.

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