Una heroína (para) olímpica

Silvia Elvira es todo un ejemplo de superación y resiliencia frente al cáncer. Con sólo 18 años fue diagnosticada de un sarcoma y diez años después sufrió la amputación quirúrgica de su pierna izquierda por encima de la rodilla. Tras años de tratamientos y diversas cirugías puede contarlo e incluso es madre de dos mellizos: Oriol y Guillem de seis años de edad.

Olvida sus problemas funcionales de vivir con una sola pierna gracias a la fuerza que le dan sus hijos y a su afición al piragüismo. Dice que ambos han supuesto su renacimiento y son los pilares con los que sostiene una vida digna de toda admiración.

Silvia entrena prácticamente a diario en el Canal Olímpic de Cataluña en Castelldefels, en la modalidad de paracanoe K1LTA, un kayak monoplaza adaptado y que será incluido por primera vez en los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro en 2016.

Gracias a este deporte, Silvia ha conseguido superar barreras personales, físicas y psicológicas. Su vida se encuentra plagada de retos y adversidades que ha conseguido vencer con automotivación, disciplina, perseverancia, seguridad y espíritu de sacrificio. Ha trabajado y trabaja muy duro para conseguir patrocinadores y financiación privada en su ambicioso proyecto deportivo. Sueña con ser la primera mujer que participe en paracanoe y consiga una medalla olímpica en su categoría.

Desde aquí quiero enviar a Silvia un mensaje de apoyo, admiración y respeto, deseándole lo mejor para que su desafío llegue seguro a buen puerto.

Les dejo con el video: Ningún día es un día cualquiera.

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Ser madre después del cáncer

Ser madre después de superar un cáncer puede ser parecer una tarea difícil o casi imposible. A muchas pacientes el cáncer les sobreviene en la niñez, la adolescencia o en plena edad fértil. La tasa de supervivencia en tumores infantiles y adolescentes es del 70%, en las leucemias linfoblásticas agudas es del 80% y en los linfomas de Hodgkin del 90%. El cáncer de mama también puede afectar a un número significativo de mujeres en edad fértil en las que han mejorado las tasas de supervivencia. 
El cáncer no tiene por qué ser considerada una enfermedad mortal y la calidad de vida de los supervivientes es uno de los retos que se nos presentan cada vez más a los oncólogos.
Las mujeres sufren en gran medida las consecuencias de los tratamientos. La quimioterapia puede provocar una disminución o incluso una anulación de la función ovárica. La radioterapia lo hace cuando ha de aplicarse en la región pélvica o cerca de ella. Así, se estima que un 42% de las pacientes en edad fértil que reciben un tratamiento oncológico van a presentar problemas de fertilidad.  Por ello, preservarla en el momento diagnóstico debería se una cuestión que siempre se debe plantear a una paciente de estas características.
Desde hace ya unos años se están consolidando estrategias para proteger y conservar la función ovárica en pacientes oncológicas:
Antes del tratamiento oncológico: 

1.- Criopreservación de ovocitos o vitrificación:
Consiste en la congelación de ovocitos tras realizar una estimulación ovárica. Mediante esta técnica se consiguen excelentes resultados a la hora de descongelar. La ventaja de esta opción es que permite a la mujer tener hijos años después de congelarlos, pero con las mismas posibilidades que cuando se vitrificaron sus óvulos. No está indicada en niñas. 
2.- Criopreservación de tejido ovárico:
Con esta técnica conseguimos preservar la fertilidad y la función hormonal ovárica. Consiste en la extracción mediante cirugía laparoscópica de la corteza de uno de los dos ovarios, para ser congelada posteriormente. Cuando la paciente obtiene la curación de su enfermedad, la corteza ovárica se reimplanta en el mismo sitio donde se obtuvo. Puede indicarse en niñas, adolescentes y mujeres jóvenes.
3.- Otras opciones:
La transposición quirúrgica de los ovarios se realiza para evitar la exposición directa de los ovarios a la radioterapia y suele realizarse con cirugía laparoscópica.  
Después del tratamiento oncológico:

1.- Medios naturales:
La recuperación de la función ovárica normal es la situación más deseable, pero desgraciadamente es infrecuente, pues no supera el 20-30% de los casos. En estas situaciones lo más adecuado es tratar de obtener una gestación por medios naturales. Es aconsejable esperar un tiempo que le recomiende su oncólogo antes de intentar una gestación espontánea.
2.- Reproducción asistida:
Si la función ovárica se recupera, pero la reserva ovárica es escasa, las posibilidades de obtener un embarazo natural se reducen de forma drástica. Por ello es importante antes de someterse a un tratamiento de reproducción asistida, realizar un estudio exhaustivo de la función ovárica para valorar las posibilidades de quedarse embarazada. Así, en función de la edad y la reserva ovárica de la mujer se podrán realizar diferentes tratamientos de reproducción asistida: inseminación artificial, fecundación in vitro o microinyección intracitoplasmática de espermatozoides. 
3.- Donación de óvulos:
En el caso de que la función ovárica no se recuperase, existe otra alternativa que es obtener una gestación con óvulos de una donante, ya que el útero no se va a ver dañado por los tratamientos.
4.- Adopción:
Esta es siempre una alternativa a contemplar, no menos importante si se desea ser mamá. 
Ayer fue el Día de la Madre y desde aquí quiero homenajear a todas las madres, especialmente a aquellas valientes que han sido madres después de superado un cáncer.

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Cineterapia oncológica: La Caja China (Chinese Box) EEUU.1997. Wayne Wang 4/5 (1)

La Caja China se inicia en Hong-Kong concretamente en la Nochevieja de 1996. En la colonia británica se entremezclan como en ningún otro lugar del mundo, comunismo y capitalismo, tradición y modernidad, se celebra la entrada de un año histórico: el que pondrá fin al colonialismo inglés. John (interpretado por Jeremy Irons) es un periodista británico, especializado en finanzas que vive en Hong Kong desde hace quince años y está profundamente enamorado de Vivian (interpretado por la bellísima Gong Li), una antigua prostituta que vive con Chang (Michael Hui), un hombre de negocios que no se casa con ella por su pasado. John en toda esta trama recibe la noticia de que tiene una leucemia y de que sólo le quedan unos meses de vida, más o menos lo que falta para que Hong-Kong vuelva a estar bajo soberanía china en Junio de 1997.

Este es el argumento con el que arranca la película, pero resulta imposible encerrarla en una simple sinopsis. En esencia esta es la historia, pero quedan fuera muchas escenas, muchos momentos que también son importantes. De eso debía ser consciente el director Wayne Wang y por eso eligió ese título. Las primeras imágenes de la película son de cajas que se van cerrando dentro de cajas más grandes, algo similar a esas muñecas rusas encerradas unas dentro de otras, las matrioskas. Lo que en ellas se ven son pequeños objetos, aparentemente insignificantes, pero con algún valor desconocido que los hizo relevantes.
 
La Caja China habla de historias dentro de otras historias: la historia de Hong-Kong, la conciencia de los límites de la propia vida, la imposibilidad de amar en ocasiones, la dificultad de conocer algo sobre lo que se lleva escribiendo quince años, etc. No hay un tema predominante. Wang deja que cada espectador elija el tema que más le convenga y a la hora de hablar de la película se entremezclen enfoques. En toda la película viviremos saltos de una caja mayor a otra menor. 

La Caja China está cargada de simbolismo. Un periodista inglés con leucemia enamorado de una antigua prostituta. Una antigua prostituta que vive con un rico chino que no quiere casarse con ella. Una joven con el rostro deformado que sigue enamorada de un novio inglés que le abandonó. Personajes que corren el riesgo de caer en el exceso. El acierto de la película es que todo, dentro de unos límites, se sostiene con fuerza.

Hay escenas fascinantes como la imagen de John grabándolo todo, intentando saber cómo es Hong Kong después de vivir quince años en la ciudad y el hecho de que al final tenga que renunciar y decida que sea Jean la que se lleve la cámara para filmar los últimos retazos de su vida. Otra escena preciosa es la de Jim al lado de John que le anima con su guitarra. Piensa que su depresión se debe a los problemas que tiene con Vivian y le da un rápido curso sobre los tipos de canciones de amor. Las que se escriben cuando empieza, las que nacen mientras dura y las que inspira la pérdida de ese amor. Va improvisando las letras y al final consigue que John le mire y le sonría.
 
Algunas imágenes saltan al futuro y esas referencias rápidas convierten a la película en algo bueno. La Caja China está llena de esas referencias, pero el espectador se quedará sólo con algunas. Serán como los cromos de una colección incompleta. No están ni ordenadas ni pegadas al álbum. Bastará con volver a recordarlas para que se ponga en marcha todo el juego de las cajas chinas.

John sabe con certeza que le queda poco tiempo de vida. También sabe que está enamorado de quien no debe, que vive lejos de su casa, que casi no tiene amigos, que hace un trabajo que no le gusta y que tiene la necesidad de atrapar una realidad que se le escapa. Es fácil que uno se vea enganchado a este personaje por alguna de estas definiciones. En realidad, la historia de la Caja China ya no le pasa a alguien que vive en Hong Kong, le puede pasar a cualquiera. Y su evolución se sigue con la curiosidad de quien busca opciones. Con esa curiosidad que es capaz de despertar el buen cine.

Se trata de un tremendo drama amoroso con un  peculiar estilo en que se mezcla un carácter documental con una crónica de esta fecha señalada.  Así, la reciente historia de Hong Kong se funde con las vidas de unos personajes llenos de incertidumbre.

https://www.youtube.com/watch?v=uz1nwFU_nYg.

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A propósito de un caso: Tito Vilanova.

Francesc Vilanova i Bayó, conocido como Tito Vilanova era un paisano mío nacido en la bella localidad ampurdanesa de Bellcaire d’Empordà en Girona un 17 de septiembre de 1968 y falleció en Barcelona el pasado 25 de abril de 2014 a consecuencia de un cáncer de parótida. Tenía entonces 45 años. Joven, deportista, sano. Como futbolista se formó en la cantera del FC Barcelona y su carrera se prolongó desde 1988 hasta 2002, llegando a jugar tres temporadas en Primera División con el Celta de Vigo entre 1992 a 1995. Como técnico, fue el segundo entrenador del FC Barcelona de 2008 a 2012 con Pep Guardiola y sucedió a Pep como primer entrenador desde julio de 2012 hasta su renuncia en Julio de 2013, poco después de conseguir el título de Liga, debido al cáncer que padecía desde mediados de 2011.

Mucha gente estos días me pregunta por su enfermedad, por su rápida evolución o incluso si mereció la pena irse al extranjero a recibir los tratamientos. Sirva de entrada que desconozco el historial clínico de Tito por motivos obvios de confidencialidad y no quiero entrar en conjeturas absurdas y sin sentido en este preciso momento, pues sinceramente no es mi papel.

El cáncer de glándulas salivares es un tumor infrecuente, pues tiene una incidencia de 135 casos/1.000.000 habitantes/año y un 70% de los casos son tumores de la glándula parótida. Es un tipo de tumor que representa entre un 1-3% de los tumores de cabeza y cuello. Sólo un 25% de los tumores que asientan en la parótida son malignos. Existen hasta 24 subtipos diferentes de tumores malignos salivares.

Típicamente se presenta como una masa o bulto a nivel preauricular (por delante del pabellón auricular). Otros síntomas que pueden acompañar a estos tumores son el dolor local, el aumento de la salivación, la aparición de ganglios aumentados de tamaño en el cuello (adenopatías), parálisis facial y fijación o ulceración de la piel.

El tratamiento estándar del cáncer de parótida es la cirugía seguido de radioterapia local en un alto porcentaje de los casos. La quimioterapia puede administrarse de forma conjunta a la radioterapia como radiosensibilizante y potenciador del efecto de la misma. La quimioterapia se utiliza de forma paliativa en los casos de aparición de metástasis.

A pesar de la realización de un tratamiento correcto esta enfermedad presenta un alto porcentaje de recaídas locales, locorregionales y metastásicas dependiendo del estadio o fase de la enfermedad. Se desconocen las causas que pueden producirlo, por lo que carecemos de mecanismos para prevenir esta enfermedad. En algunos cánceres de glándula salival, los llamados carcinomas ductales, se han observado similitudes de comportamiento con un subtipo de cáncer de mama que expresa el protooncogen HER2, por lo que se están estudiando nuevas dianas terapéuticas utilizadas ya en cáncer de mama y otros tumores como es el caso del Transtuzumab.

Sobre el hecho de que Tito Vilanova decidiera marcharse al extranjero para realizarse el tratamiento, posiblemente se deba más al hecho de evitar un circo mediático hacia su enfermedad, que a falta de confianza en los profesionales de nuestro país. España cuenta con profesionales de alto nivel y cualificación, así como con participación en ensayos clínicos internacionales. Entiendo que si se puede preservar la intimidad en estos duros momentos y se tienen las posibilidades de tratarse en un centro de prestigio internacional se haga y eso no nos debe acomplejar a los médicos que trabajamos aquí. Al menos yo lo veo así.

Tito Vilanova mostró en todo momento una valentía y entereza ante su enfermedad dignas de admiración. Ante la noticia de su fallecimiento no caben colores, banderas ni escudos, pues todos nos sentimos huérfanos de una figura que siempre permanecerá en nuestra memoria como un ejemplo para el deporte. Entre sus detalles de humanidad me han contado la bonita historia de que él había preparado un regalo para su mujer Montse cuya onomástica fue el pasado dia 27 de abril. Le había pedido a un amigo cercano que le entregara el presente pues seguramente él estaría todavía ingresado en el hospital. Ese precioso y delicado detalle póstumo le honra sin duda también como persona. Desde aquí quiero ofrecer mi más sincero homenaje a Tito y mandar un abrazo fuerte a sus amigos y familiares.

 

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El duelo y sus etapas 4.88/5 (8)

La palabra duelo, procede del vocablo en latín “dolus” o dolor. En nuestra vida diaria entendemos por  duelo al dolor emocional que supone cualquier pérdida importante: la muerte de un ser querido, el diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal como el cáncer, una ruptura sentimental, etc.

El proceso del duelo hemos de conocer que es diferente para cada persona y el abanico de formas de afrontarlo y expresarlo también. Sin embargo el duelo tiene en común una serie de etapas por las que se atraviesa y que hemos de entender que son lógicas y normales.

Estas etapas según el modelo de la Dra Elisabeth Kübler-Ross son:

1. Negación, desconcierto e incredulidad
Es normal que ante el primer impacto la primera reacción sea: “Esto no me está pasando a mi”. Se vive como si se estuviera en una posición de espectador de una película. Es la negación de la realidad, un alejamiento del hecho para paliar los efectos del inmenso dolor que produce un acontecimiento de este tipo. Hemos de entenderlo como un mecanismo de defensa de nuestra propia mente.

2. Tristeza profunda y agresividad. 
Se producen reacciones de ira, de llanto desconsolado, de descontento incluso ante los amigos o familiares que le rodean. Se siente una profunda angustia por ser el protagonista de una desgracia.

 
3. Negociación.
Ante la dificultad para aceptar la realidad, surge la necesidad de llegar a un pacto con uno mismo para poder superar la situación.

4. Desesperación y depresión

Es un proceso adaptativo que hace que el que lo sufra presente apatía, tristeza, fragilidad y vulnerabilidad. El doliente se va haciendo a la idea de que la pérdida es irreversible. Es lo que conocemos como resignación.

5. Aceptación y paz
En esta etapa va reapareciendo la necesidad de centrarse en que la vida continúa y la persona empieza a abrirse a las relaciones sociales. No obstante, hemos de tener en cuenta que nunca se vuelve al estado anterior a la pérdida.

Todas las pérdidas precisan de este proceso. No se puede hablar de un tiempo “normal” para superarlo, pero lo habitual es que oscile entre los 6 meses y los 3 años, pues depende de muchos factores.

Los factores que influyen en el proceso de elaboración de un duelo dependen:

  • De la importancia de esa relación en la vida de la persona en el caso del fallecimiento de un ser querido.
  • Del apoyo socio-familiar. Las personas que cuentan con una buena red familiar y social que le quieren y le entienden, se sienten más apoyados y comprendidos. Por lo tanto tendrán más mecanismos para amortiguar el dolor. El duelo necesita de un reconocimiento social. En la medida que el entorno del doliente respete su proceso de duelo, menos dificultades habrá para aceptarlo y eleborarlo de forma adecuada y no patológica. Las personas que se sienten presionadas, no reconocidas, apoyadas o respetadas es más fácil que desarrollen un duelo patológico.
  • De la personalidad. Todos somos diferentes y la forma de afrontar los acontecimientos adversos no tiene por qué ser igual. El duelo es un proceso íntimo y social a la vez. Hay personas que sienten las cosas, tanto las alegrías como las tristezas de forma muy intensa son muy dados a expresarse, mientras que otras tienen mayor contención, les cuesta expresar los sentimientos y prefieren vivirlo desde dentro. En los extremos de este espectro de personalidades tenemos personas que entran en una espiral catastrofista y otras que muestran una admirable capacidad de resiliencia o de sobreponerse de forma positiva ante el dolor y la adversidad.
  • De la confianza y autoestima. Un nivel alto de autoestima o confianza ayuda y mucho a no tener pensamientos autodestructivos ni de acontecimientos catastróficos.
  • De la forma de afrontar los problemas. Muchas personas son capaces de evaluar la situación y buscar apoyo emocional bien a través del tejido social o bien con ayuda profesional.

¿Cómo podemos ayudar a nivel de relación en un proceso de duelo?

  • Ofreciendo seguridad. Es importante que el doliente se pueda mostrar como es sin miedo a perder el respeto y el afecto de la otra persona. Ser esa persona que acoja el hecho de que el otro, en un momento dado, se pueda desmoronar sin miedo.
  • Validación. Es importante para que el que pasa por un proceso de duelo el sentirse valorado y que su función o sentido de vida siga siendo importante, sin juzgarle nunca. Al valorar su forma de pensar y de sentir le damos legitimidad a su dolor.
    • Aceptación. Se necesita una figura estable que sostenga, acepte y apoye la respuesta a la pérdida.
    • Reciprocidad.  Es la necesidad de estar con alguien que haya pasado por una experiencia similar que pueda comprender la situación.
    • Autodefinición. Consiste en ayudar a elaborar su propio y particular proceso de duelo, escuchando, fomentando la reflexión con actitud de curiosidad, respeto y cariño en todo momento.
    • Hacer impacto. Implica ver que su dolor también nos impacta de alguna manera. El hecho de compartir el impacto con alguien significativo alivia de alguna manera su dolor.
    • Tomar la iniciativa. Es frecuente ofrecer ayuda al doliente con frases cargadas de buenas intenciones como “llámame cuando lo necesites”. Hemos sin embargo de tomar nosotros la iniciativa, pues la persona que pasa por el duelo puede tener muchas dificultades tomarla por las circunstancias difíciles que atraviesa y que le restan energías.
    • Expresar amor y afecto. En momentos de pérdida, la necesidad de afecto, cariño o estima es fundamental para una buena salud emocional, pues es en esos momentos cuando estas expresiones cobran mayor relevancia. 

    Tal y como he expresado, más allá del dolor de la pérdida, la respuesta de las personas de nuestro entorno van a influir en el desarrollo de nuestro proceso de duelo. Por eso es importante si queremos de verdad ayudar a una persona en duelo tener presente el no presionar, reconocerla, darle valor, evitar darle consejos, ofrecer seguridad, tomar la iniciativa y posibilitar la expresión de cariño.

    https://www.youtube.com/watch?v=aRQDMhntThs

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