El amor es…(¡Mierda!, tengo cáncer) 5/5 (1)

La Dra Elana Miller escribe en Zen Psiquiatría. Ella es una psiquiatra apasionada en la integración de la medicina occidental con la filosofía oriental para ayudar a las personas a vivir vidas más plenas y felices.

Me he tomado la libertad de hacer una traducción libre del artículo del Huffington Post en su sección “Generation Why” titulado: Love is…(Holy shit, I Have Cancer), que traducido sería “El amor es…(¡Mierda!, Tengo cáncer). Me parece un testimonio de una médico y paciente de cáncer francamente bonito, positivo y esperanzador. Creo que merece la pena ser leído en toda su extensión.

La semana pasada escribí acerca de cómo nuestro mundo está regido por el amor, y esta semana las circunstancias conspiraron para mostrarme lo cierto que es en realidad.

Amor es cuando hace una semana voy a la sala de urgencias de la UCLA (Universidad de California), donde trabajo, por una tos y una sensación de que “algo no va bien”, y aunque mis molestias eran leves, me llevaron bien y fui tratada con respeto.


Amor es cuando la radiografía de tórax sobreviene con algunos hallazgos anormales, y en la sala de urgencias me señalan una masa difusa en el pecho y acumulaciones de líquido alrededor de mis pulmones. “Podría no ser nada “, me dicen, ” pero tenemos que hacer una TAC en este momento”.  

(Mi TAC con contraste, vista sagital .’A’ es el frente, P’ es la parte posterior, y el punto luminoso en el centro es el corazón)


Amor es cuando la TAC viene de vuelta, y el médico que me asiste, con suavidad , se sienta en la camilla junto a mí y me pregunta si me gustaría leerlo con él. Él dice que no es un radiólogo, pero sabe que yo quisiera ver los resultados tan pronto como sea posible.


Señala las colecciones líquidas (llamadas derrame pleural) y algunas notas de los ganglios agrandados. Luego se señala una gran masa en mi anterior del tórax que mide 18x11x7 centímetros.


Yo le pregunto: “¿Esto es malo verdad? Es linfoma, ¿no es así ?” Dice que no me puede decir a ciencia cierta, que voy a necesitar una biopsia lo antes posible. Me pongo a llorar. Le digo que esto no era lo que yo esperaba cuando llegué a urgencias. Me pregunta si hay alguien a quien necesite llamar, y yo le digo que mi teléfono móvil no tiene cobertura allí. Él me ofrece su teléfono.


Amor es cuando mi amiga Marya viene a urgencias para estar conmigo y luego compartir un poco de té en Starbucks cuando me han dado de alta, a pesar de que es medianoche y ella es una residente de anestesiología que probablemente se tenía que levantar a las 6 de la mañana del día siguiente.


Amor es cuando voy a casa y me despierto en mitad de la noche con la sangre coagulada, un dolor punzante en el brazo, y el pánico de que el tumor esté ocluyendo un vaso sanguíneo o un nervio, gritando a mi novio para que llamara al 911. Le oigo sollozar en el teléfono y le digo que pare porque es demasiado duro para mí verle tan asustado. Él me grita : ¡Yo no puedo perderte!


Amor es cuando me voy de nuevo a la sala de urgencias y aunque ellos no pueden saber lo que causó el dolor, agilizan mi biopsia y me ingresan en el hospital.


Amor es cuando estoy dada de alta de nuevo, pero otra residente de UCLA, Becky, que se está especializando en Hematología Clínica y que conocí en la Facultad de Medicina, se entera de mi caso. Ella me hizo llamarla aquella noche, y movió montañas para que me ingresaran en el hospital a la mañana siguiente en el Servicio de Oncohematología para el diagnóstico y el tratamiento.


Ella envía correos electrónicos a los jefes de Medicina Interna, a los residentes de Urgencias y a todos los especialistas de Hemato-Oncología de la UCLA para arreglar mi admisión y acelerar las pruebas. A pesar de que hay una semana de espera para conseguir una exploración PET, me consigue una para el día siguiente. Mi biopsia de médula ósea se realiza justo después. Todos los residentes, compañeros, y asistentes con los que hablo me dicen que Becky les envió un correo electrónico pidiéndoles una atención especial para mí. Ni siquiera la conozco bien, pero podría haberme salvado la vida.


Amor es cuando tantos amigos y colegas me visitan que estoy rápidamente apodaron “La paciente más popular del hospital”.


Amor es cuando mi novio, Peter, no ha dejado de estar a mi lado ni una sola noche y se ha sido dormir en una minicama hinchable, a pesar de que él es muy alto y por lo general se queja por dormir en una cama algo más pequeña que una “California King” (cama grande de matrimonio).

(Peter al lado de mi cama)

Amor es cuando mis padres vuelan de inmediato a Los Ángeles desde el Área de la Bahía para estar conmigo en el hospital. Mi madre, una patóloga, llama al laboratorio directamente para leer los cristales con el patólogo que está a cargo de mi caso.

Amor es cuando casi todos los médicos asistentes de Oncología, que trabajan en la UCLA vienen a visitarme y estar al tanto, a pesar de que no es parte de trabajo y no están oficialmente al cargo de mi caso.


Amor es cuando cada persona del “staff” del hospital, desde la enfermería, a cualquier otro personal no sanitario, me tratan con amabilidad y compasión. 

(Mi quimioterapia)

Amor es cuando me dan la noticia de que la biopsia no es un linfoma de Hodgkin o linfoma difuso de células B como yo esperaba, que es un tipo más raro, más difícil de tratar, un tipo de cáncer llamado linfoma linfoblástico agudo de células T. Se ha propagado a las paredes de los pulmones y a varios grupos de ganglios linfáticos, por lo que estoy en un estadio IV. Se requerirán entre 6-8 meses de quimioterapia intensiva en el hospital, y hasta dos años y medio de quimioterapia de mantenimiento intensivo después de eso.

A diferencia de los regímenes de quimioterapia para el linfoma clásico o el de células B, éste me hará infértil por destruir mis ovarios. El oncólogo tenía una paciente que tuvo mellizos después de esta quimioterapia, pero eso era una rara excepción. Podría estar en el hospital durante el próximo mes si tengo neutropenia (un sistema inmunitario debilitado) por el tratamiento.


El oncólogo se está casi una hora con mi familia y conmigo para hablar sobre el diagnóstico y plan de tratamiento, a pesar de que yo le hago las mismas preguntas una y otra vez porque mi mente está muy abrumada.


Amor es cuando me dan la opción de esperar dos semanas para comenzar la quimioterapia para hacer una vitrificación de óvulos para preservar mi fertilidad. Pero me dicen que todo el tumor probablemente creció en sólo 6 semanas, así que esto podría ser muy peligroso ya que el cáncer ocluye mis vasos sanguíneos y los pulmones, por lo que es difícil para mí respirar. Mi novio me abraza y me pide que no me espere. Me dice: “Es como poner la máscara de oxígeno a ti primero. Te necesito más de lo que necesito a nuestro futuro hijo”.


Amor es cuando al día siguiente, cuando me visita el compañero de oncohematología, empiezo a llorar porque nunca voy a ser capaz de tener hijos. Se sienta a mi lado en la cama del hospital, sostiene mi mano, y con lágrimas en los ojos, me dice, “Nada es al 100% “


Amor es cuando ese día, yo decido elegir el curso de mi enfermedad. Escribo en un pedazo de papel, que tengo el linfoma linfoblástico agudo de células T. Esto es lo que sé que es verdad.

  1. No voy a estar en neutropénicos y seré dada de alta del hospital a finales de la semana. 
  2. La biopsia de médula ósea será negativa.
  3. Mi cáncer responderá tan rápidamente a la quimioterapia que sólo voy a necesitar los 6-8 meses de quimioterapia intensiva, y no los 2 años y medio de la quimioterapia de mantenimiento.
  4. Voy a ser una entre mil que resulta fértil después de esta quimioterapia y tendré un hijo.

(Mi nuevo corte de pelo)
 

Amor es cuando, sabiendo que mi pelo largo pronto caerá , decido tener un estilista que acude al hospital para cortarme el pelo de forma preventiva para que pueda ser utilizado para una peluca. Llega el domingo por la noche, después de un día completo de trabajo, la noche antes de que él se supone que salir de la ciudad para las vacaciones de invierno. Él me da un corte de pelo impresionante. Se niega a aceptar cualquier pago.
 

Amor es cuando mi ex-compañera de habitación y mejor amiga de la Facultad de Medicina, Julie, ofrece a cortarse el pelo largo y castaño en solidaridad, y como contribución a mi peluca.
 

Amor es cuando al día siguiente me dan los resultados de que mi biopsia de médula ósea es negativa, y que no se ha leucemizado mi linfoma.
 

Amor es cuando, al día siguiente, mis análisis sanguíneos son tan buenos que me dicen que podría salir de aquí el viernes.

Amor es cuando un evento tan trágico me ha mostrado la cantidad de gente que tiene interés en mí profundamente y me sostiene en sus corazones, mostrando su preocupación a través de visitas, llamadas telefónicas, textos, correos electrónicos, mensajes a través de la familia, y regalos de corazón. Por ignorancia, no me había dado cuenta antes de que esto era cierto.

 (Yo pasando el tiempo con mis amigos en la habitación del hospital. No es tan malo, ¿verdad?)

Amor es cuando siento un deseo urgente de ponerme bien para que yo pueda seguir haciendo el trabajo que estoy destinada a hacer, aquí en este blog y en mis relaciones con los pacientes, la promoción de una imagen positiva e integradora de la psiquiatría, un campo que me preocupa mucho. Voy a estar bien para mí, pero estaré bien para ti, también.

Amor es cuando me doy cuenta de mi pasión por la vida supera con creces el miedo a la enfermedad o a su tratamiento.


Amor es cuando sé que este tipo de cáncer me hará daño, y va a hacer que me enferme, pero no me va a matar.  

El amor es demasiado fuerte como para no vivir.

Estoy aquí por amor.

Les dejo con un video de Gabrielle Alpin: The Power of Love (El Poder del Amor)

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La radioterapia en el cáncer de pulmón 5/5 (4)

El cáncer de pulmón es uno de los tumores más frecuentes, especialmente entre la población fumadora y su diagnóstico casi siempre es tardío, pues los síntomas que presenta el paciente son similares a patologías más comunes como es el caso de la bronquitis crónica o EPOC. En ocasiones el tumor será operable de entrada, derivándose el caso a un cirujano torácico. Puede ser que el tumor sea potencialmente operable tras una quimioterapia llamada de inducción, para reducir el tumor y hacerlo operable. En muchos casos esto no será posible y deberemos hacer un tratamiento combinado de quimio y radioterapia para erradicar el tumor. También es posible que el tumor no sea muy grande, pero la edad o las enfermedades concurrentes del paciente desaconsejen la cirugía. En estos casos también tiene cabida la radioterapia. Por último, si el paciente ha sido operado, pero el análisis de lo extraído muestra factores de riesgo importantes de recaída es posible que también se le indique hacer un tratamiento adyuvante (complementario) de quimio y radioterapia secuencial. Voy a tratar de explicar paso a paso cómo realizamos el proceso del tratamiento con radiaciones en los pacientes afectados de cáncer pulmonar.

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Cineterapia oncológica: Hazme reír (“Funny People”) EEUU. Judd Apatow. 2009.

“Hazme reír” (Funny People, en inglés) trata de la vida de George Simmons (interpretado por Adam Sandler) un exitoso actor de películas cómicas quien tiene como hobby intervenir en monólogos al modo del “Club de la Comedia”. Aquí conocerá a un buen participante que influirá mucho a lo largo de toda la trama llamado Ira (interpretado por Seth Rogen). Ira trabaja como charcutero en un delicatessen y está un poco perdido en cuanto al rumbo que debe llevar su vida. George es diagnosticado de una leucemia mieloide aguda, con una esperanza de vida de un año según los médicos que aparecen en la película. Una noche, George y Ira actúan en un show en el mismo club y George toma nota de Ira. George finalmente decide contratar a Ira para que sea su asistente personal, iniciándose una extraña y especial amistad.
Dado el mal pronóstico que tiene, se le ofrece entrar en un ensayo clínico y probar un tratamiento que está en fase experimental. La película no ahonda en el proceso de la enfermedad y actúa un poco de telón de fondo de toda la trama, haciendo que el protagonista inicie un camino tortuoso y extraño, pues no se convierte en mejor persona. Lo que si logra la enfermedad es hacerle consciente de que a pesar de su popularidad, de estar todo el día contando chistes, haciendo reir a los demás y de tener mucho dinero, está sumido en una insoportable soledad que trata de mitigar como sabe o puede.
Los protagonistas son cómicos y como tales se ven en la obligación de hacer reir a los demás. Por muy tristes o amargados que se sientan deben ser o parecer graciosos. Se establece aquí una gran paradoja, pues ellos quieren y desean que los demás se rían. Cobran por ello, y viven la risa como algo vocacional. Se habla del día a día de esos monologistas profesionales que tanto prestigio y con renombre, de sus capacidades, de sus miserias, de cómo entretejen esos chistes que parecen espontáneos pero están muy estudiados y preparados. Algunas veces incluso se copian unos a otros o confiesan tener miedo escénico. El ingenio que hay detrás de un cómico es siempre muy grande, pues hacer reír es a veces tremendamente complicado.
George sufre sin embargo una transformación e intenta reencontrarse con su pasado: habla con su hermana con la que se había distanciado, con “amigos” e incluso con una antigua novia que ahora está casada y tiene dos hijas con la que trata de recuperar. Se da cuenta de sus errores y trata de rectificar sin mucha fortuna.
El filme acaba bien, pues el protagonista contra todo pronóstico consigue una remisión completa de la enfermedad. Su hematólogo encarnado en un “melenas rubio” con fuerte acento extranjero le da la buena noticia, explicándole que sólo había un 8% de posibilidades de remisión con ese tratamiento y él ha sido afortunado por encontrarse en ese porcentaje.
Una película en definitiva con luces y sombras. Sin ser una gran película consigue hacernos reflexionar sobre la levedad de la vida.

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Rose, un magazine diferente

Gracias a las redes sociales he encontrado gran cantidad de información complementaria que puede ser muy útil para pacientes. Entre esa información me encontré con un magazine diferente, pensado en principio para el público femenino que está atravesando por un proceso oncológico, sea como espectadora o en primera persona. El magazine en cuestión se llama Revista Rose, está dirigido y fundado por Valérie Dana siguiendo la línea de su homónima “Rose Magazine” en Francia  (2011)
Según la propia Valérie “la sociedad todavía tiene mucho que aprender y que cambiar”; una transformación en la que se ha involucrado de lleno con la creación de la Revista Rose. El objetivo de sus páginas es “dar a conocer la enfermedad” a través de especialistas, familiares y pacientes, algo que, en opinión de Valérie Dana, “no se puede hacer cuando uno entra en internet”. La directora aclara que la publicación es “exactamente igual que una revista femenina, salvo que el dosier central se centra en la parte médica y, obviamente, en el cáncer”
La revista está disponible en la red de Hospitales Públicos de la Comunidad de Madrid, en Hospitales privados y en PDF en la web de la revista: www.revistarose.es, que próximamente incluirá nuevos contenidos actualizados periódicamente. Merece la pena que le echen un vistazo a la publicación. Les dejo con su presentación “on line”:

Quién soy…

Hola, soy Revista Rose, la primera revista femenina, en lengua española, creada principalmente para las mujeres pacientes de cáncer, pero también para reunir y dar voz a todos los que personal y profesionalmente les dan apoyo a todos los niveles: emocional, médico, estético, psicológico…
Cada seis meses, mis 132 páginas estarán llenas de feminidad y espíritu positivo: glamour, belleza, entrevistas, moda, testimonios, viajes, actualidad… Porque, desde Rose, quiero dar, en definitiva, un mensaje de vida y optimismo.

De dónde vengo…
De mi hermana mayor, Rose Magazine -la edición francesa-, he aprendido a crear en el día a día de la enfermedad un clima de confianza y superación, hablando siempre en clave femenina de las experiencias de las pacientes, y aportando testimonios llenos de cercanía y humanidad de médicos y profesionales de otras disciplinas que les ayudan a reducir al mínimo los efectos de los tratamientos.

Hacia dónde voy…
Con la pasión de mi directora, Valérie Dana, y la colaboración de un equipo que ha derrochado generosidad, trabajo y profesionalidad de manera totalmente altruista, el primer número de mi edición en papel estará disponible desde este mes en la red de hospitales públicos de la Comunidad de Madrid, en hospitales privados y en diferentes centros especializados que contribuyen a la recuperación de las pacientes.
Por ello, mientras terminamos de construir nuestra edición digital, en la que también incluiremos contenidos actualizados en diversas secciones, y con la ilusión de que nuestro segundo número impreso llegue a toda España, os dejamos en PDF el primer número de Revista Rose.

Esperamos que lo disfrutéis.

Gracias por vuestro interés.

Si hojeáis la revista en las páginas 55 y 56 hay sendas entrevistas a dos compañeros míos, el Dr Felipe Calvo y la Dra Elia del Cerro. Me hace especialmente ilusión pues no es frecuente encontrar publicaciones de este tipo donde se hable de la Oncología Radioterápica y me parece excelente que salga a la luz en esta bonita revista.

Les dejo con este video del IX Congreso de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud) en que en los tres primeros minutos del mismo se explica cómo es la revista.

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¿Qué es una linfangitis carcinomatosa? 4.4/5 (10)

Definición

La linfangitis carcinomatosa es una invasión de los vasos linfáticos pulmonares por células neoplásicas o cancerosas, bloqueando así el flujo normal de la linfa e invadiendo el tejido conectivo contigüo de forma difusa. Se puede considerar como una forma peculiar de metástasis pulmonares. Es relativamente infrecuente, pues tan sólo se ve en un 6-8% de los pacientes oncológicos. Esto puede ocurrir debido a muchos tipos de cáncer, pero los más frecuentes son el cáncer de mama (33%), pulmón (17%), colon, estómago (29%), páncreas (4%) , tiroides y próstata (3%).

Síntomas

Los síntomas más frecuentes que se presentan en los pacientes que presentan esta entidad son:

– Tos seca persistente
– Disnea (falta de aire o sensación subjetiva de ahogo) que se convierte en crónica y lentamente progresiva.
– Alteración del estado general.
– Astenia (cansancio), pérdida de apetito y/o pérdida de peso.
– Dolor torácico
– Síntomas relacionados con el tumor primario

Diagnóstico

– Debe sospecharse ante el cuadro clínico descrito anteriormente y su evolución tórpida.
– Exploración física: auscultación respiratoria claramente anómala o patológica (roncus, crepitantes, sibilantes, etc).
– Radiografía de tórax: Patrón intersticial o retículo-nodulillar (Traducido es la imagen señalada en la radiografía de arriba de aspecto algodonoso)
TAC torácico de alta resolución:  (TACAR): Engrosamiento nodular septal interlobular y del intersticio perilobulillar o peribroncovascular bastante típico (Traducido es la imagen que se observa apuntada aquí abajo)

Mini-BAL o minilavado broncoalveolar: Consiste en inyectar una pequeña cantidad de suero fisiológico al árbol bronquial por broncoscopia y recoger muestras celulares para su estudio bajo el microscopio.
Biopsia pulmonar: Recoger una muestra de tejido pulmonar mediante punción con aguja gruesa transbronquial o a cielo abierto para confirmar el diagnóstico anátomo-patológico.

Diagnóstico diferencial:La linfangitis carcinomatosa debe distinguirse de otros cuadros pulmonares similares:
Insuficiencia cardíaca
Neumonía intersticial de origen infeccioso (hongos, virus, mycoplasma, etc)
Neumonitis por fármacos (causada por fármacos)
Neumonitis por radiación
Hemorragia alveolar difusa
Fibrosis pulmonar idiopática
Tuberculosis miliar
Sarcoidosis

Tratamiento:El diagnóstico se obtiene por descarte de otras enfermedades pulmonares similares. Así pues, hasta la confirmación diagnóstica que puede tardar un tiempo en obternerse, deberá tratarse inicialmente de forma empírica, es decir en base a lo más frecuente y a la experiencia del médico. El tratamiento puede incluir:- Antibióticos de amplio espectro
– Antivíricos
– Antifúngicos
– Antituberculostáticos
– Broncodilatadores inhalados
– Corticoides
– Oxigenoterapia
– Medidas de soporte respiratorio: P ej: CPAP o ventilación mecánica con sedación

Si no hay un diagnóstico previo de cáncer y representa un cuadro de debut, deberemos buscar el tumor primario y tratarlo con el tratamiento oncológico adecuado para mejorar los síntomas respiratorios.Si finalmente tras el tratamiento empírico y oncológico la evolución clínica es desfavorable y se confirma el diagnóstico de linfangitis carcinomatosa es importante plantear a la familia la necesidad de limitar el esfuerzo terapéutico.

Les dejo con la extraordinaria fusión de la música de Tom Waits en su álbum “Closing Time” y los lienzos del pintor expresionista Edward Hooper.

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