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El pronóstico del cáncer

La palabra pronóstico en Medicina y concretamente en Oncología significa el juicio que establece un  médico a partir de una serie de signos, síntomas y factores de riesgo que permiten preveer cuál será el desarrollo de la enfermedad.

Hablar de pronóstico a un paciente oncológico y a su familia no es fácil para el médico. El pronóstico se establece en términos estadísticos y por lo tanto se trata de un promedio. Estamos pues en el terreno de las probabilidades, no de las certezas. Ello significa que no estamos ante una ciencia exacta. Existe un margen de error. Cuando se emite un pronóstico se habla del curso previsible que cada cáncer en concreto tiene. Existen muchas variables que pueden cambiar la previsión: el estado general, la edad, la tolerancia y cumplimiento de los tratamientos, etc. Hay por tanto incertidumbres que no podemos adivinar, tan sólo dar una aproximación.

Voy a poner un ejemplo muy gráfico para que me entiendan. Cada vez que cogemos el coche y conducimos tenemos una serie de probabilidades de tener un accidente. Si añadimos los factores de riesgo: lluvia, mal estado de la carretera, mala señalización, consumo de alcohol, distracciones, etc, vamos sumando puntos para que las probabilidades vayan aumentando (el pronóstico empeoraría). Eso es pura lógica. Sin embargo, la mayoría de nosotros no pensamos en esas probabilidades cada vez que cogemos el coche o dejamos de conducir por el riesgo que esta actividad pueda entrañar. Lo tomamos como un acto cotidiano y vivimos con el pensamiento de que eso no nos va a pasar a nosotros. Sabemos que no estamos exentos de tener un potencial accidente, pero no nos angustiamos habitualmente por ello. Así deberíamos funcionar al conocer un pronóstico, deberíamos administrarlo como una información más, estar preparados y luchar en la medida de nuestras posibilidades. No deberíamos angustiarnos. Lo maduro es aprender a asumirlo, reconociendo que es un camino psicológico a veces tremendamente difícil y que es posible que necesitemos en muchos momentos un apoyo.

¿Debemos pues dar pues siempre el pronóstico de su enfermedad a los pacientes? La respuesta es un si tanto si el pronóstico es bueno como si no lo es. Sin duda siempre habrá matices. El querer conocer o no el pronóstico de la enfermedad es una decisión muy personal de cada paciente que hay que respetar. La respuesta irá en función de lo que cada paciente quiera saber. La conspiración del silencio le deja en una posición de soledad y desconfianza nada recomendables. Se puede decir la verdad dejando siempre abierta la puerta a la esperanza. En muchos casos puede ser útil conocer el pronóstico para que el propio paciente pueda tomar decisiones sobre su futuro y sobre sus tratamientos. El paciente sabe así ante lo que lucha y encuentra en muchas ocasiones sus propios recursos para afrontar la enfermedad. Es un hecho que muchos de mis colegas médicos pueden constatar.

Como las imágenes valen más que mil palabras, les dejo con una serie de videos subtitulados realizados por el National Cancer Institute (NCI) de EEUU que explican a la perfección lo que aquí hemos comentado. También les dejo con el enlace del mismo que contesta a varias preguntas sobre el tema que espero sean de utilidad. (Pueden encontrarlo haciendo click aquí)

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Hoy he visto un corazón en el cielo 5/5 (2)

Querido F. :
Hoy justamente se cumple un año en el que muchos de nosotros sentimos tu ausencia aquí abajo, en la conocida como vida terrenal. Puedo confesarte que me ha costado mucho hacerme a la idea de no volver a verte. Sé que suena a tontería, pero no he sido capaz todavía de borrar de mi agenda tu número, ni de borrar tus mensajes. Ellos me llevan a tu memoria y es una forma, consciente o inconsciente, de mantenerte vivo en mi mente, de sentir tu presencia en otra dimensión, probablemente diferente. También es una forma de recordar muchas de las cosas buenas que sin duda nos diste. Me siento afortunada por haber tenido la oportunidad de hablar contigo sobre las cosas cotidianas pero importantes de nuestras vidas, en la etapa final de tu viaje y de haberme despedido felizmente con tu sonrisa y con tu cariño. Fuiste, eres y serás siempre una buena influencia y un ejemplo con mezcla de bondad y generosidad, a partes iguales e infinitas para mi.
Tu viaje me ha hecho pensar y meditar mucho en lo divino y en lo humano. En esa “Insoportable levedad del ser” que Milan Kundera nos recitaba. Me ha hecho valorar más aún si cabe, la importancia de vivir el ahora, de aprender del pasado y de mirar al futuro con esperanza. Yo no puedo cambiar las circunstancias que me son ajenas, pero si puedo elegir el modo en que quiero vivirlas. Sé que desde dónde estás nos mandas energía positiva para que tus seres queridos estemos bien y continuemos nuestro viaje.
Sabes que aunque estaba ya en mi cabeza escribir un blog algún día, tu testimonio fue el que me empujó y me inspiró a hacerlo realidad. A día de hoy me siento feliz con la idea de trabajar y aportar un granito de arena para que esa enfermedad que te llevó por delante, deje de hacerlo algún día no demasiado lejano. Puedes estar satisfecho pues has sembrado buenas simientes aquí. Soy testigo de que ahora crecen vigorosas con la luz que nos envías. Somos muchos los que te hemos querido y te seguimos queriendo bien.
Hoy he visto un corazón en el cielo. Y ese cielo eras tú. Como dice el sabio Mario Benedetti: “Te espero cuando miremos al cielo de noche: Tú allá y yo aquí”. Te mando un beso muy fuerte. Cuídate mucho.
Fdo. Virginia
PD: F. fue un personaje real y un ser querido que falleció hace un año víctima de un cáncer. Con esta carta imaginaria he querido recordarle y honrar su memoria.
Los médicos y los sanitarios en general,  parecemos en ocasiones que seamos inmunes o ajenos al dolor y al sufrimiento de los pacientes. No siempre es así. Nuestras propias heridas pueden muchas veces servir para ayudar a sanar, a acompañar y a comprender al otro. Espero que así haya sido.  

Les dejo con la canción “Alma de Blues” de Presuntos implicados
Foto de cabecera de Angelo Storani en Ancona-Italia de una nube con forma de corazón 

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Declaración de Madrid. Derechos de los pacientes con cáncer.

Desconozco si alguno de mis colegas ha leído esta declaración hecha por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). Si no es así les invito a leerlo y reflexionar sobre ello. Estamos en el camino, pero hemos de mejorar, sin duda muchas cosas. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica SEOR se adhiere a este manifiesto.

 DECLARACIÓN DE MADRID

De los derechos de los pacientes con cáncer

En España, el cáncer es la primera causa de muerte en varones y la segunda en mujeres. Cada año se diagnostican en nuestro país más de 200.000 nuevos casos. A esto se suma que el patrón epidemiológico global está cambiando en los últimos años, con un aumento de la cronicidad frente a neoplasias más agudas.
Estos aspectos, unidos al envejecimiento de población, arrojan unos datos contundentes:
– Alrededor de un millón y medio de personas han superado un cáncer en nuestro país.
– Se prevé que la cifra alcance los 2.000.000 de supervivientes en 2015.
– Cada año la cifra de largos supervivientes aumenta en 100.000 en nuestro país

La redacción del Manifiesto de los Pacientes con Cáncer en el año 2010 recogió en los 10 puntos los intereses que los pacientes oncológicos, como colectivo, representamos a nivel nacional e internacional y demandamos a los diferentes agentes socio-sanitarios.
El panorama actual sanitario en nuestro país nos impulsa ahora a dar un paso más, manteniéndonos coherentes a nuestro desempeño. En esta tarea todos los actores del panorama de la salud forman parte activa en el desarrollo de una solución sostenible y duradera frente a un problema de salud pública como es el cáncer. Los abajo firmantes sellamos aquí un firme compromiso en diferentes campos de actuación.
En defensa de un acceso no discriminatorio e igualitario a tratamientos aprobados y financiados por el SNS
Las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar problemas de desigualdad en el acceso a tratamientos aprobados y financiados por el Sistema Nacional de Salud, sin tener en ningún caso la autoridad para variar o limitar la decisión tomada por los profesionales sanitarios, siempre y cuando ésta se encuentre enfocada al bienestar del paciente.
Los profesionales sanitarios, por su parte, plantearán al paciente las opciones terapéuticas a su alcance y facilitarán la comunicación bidireccional con el mismo y, en todo caso, velarán por su salud, sin que en ello influyan estrategias sanitarias que no persigan el bienestar del paciente.
A favor de políticas que sitúen al paciente y sus necesidades en el centro de la atención sanitaria
El paciente ha de constituir el eje central de la atención sanitaria. Todas las decisiones en materia de salud, desde las estratégicas a las asistenciales, han de ser consensuadas con éste y velarán en todo momento por sus intereses.
Asimismo, los pacientes deben participar en el diseño de las estrategias de salud y planificación sanitaria que les afectan de manera directa.
A favor de la creación de equipos de asistencia multidisciplinar capaces de contemplar la dimensión del paciente con cáncer en toda su extensión
La dimensión del paciente con cáncer no se centra únicamente en los aspectos médicos, sino también en aspectos psicosociales que afectan tanto al individuo como a su entorno.
Se recoge aquí un firme compromiso para la creación progresiva de equipos de asistencia multidisciplinar que cubran de manera individualizada la problemática del paciente y su entorno, con el objetivo de dotarlos con una serie de herramientas y métodos para el mejor manejo de la enfermedad, empoderarlos para ejercer un rol activo en su auto-cuidado y facilitar la comunicación entre el paciente y el profesional sanitario.
En defensa de una investigación clínica de excelencia
La cronicidad y remisión de las diferencias patologías oncológicas es fruto de la investigación y producción de nuevas drogas que han permitido cambiar el paradigma del paciente con cáncer.
La industria farmacéutica sella aquí su firme compromiso de establecer las necesidades del paciente y su calidad de vida en el centro de su actividad y se compromete al desarrollo de ensayos clínicos basados en las mismas.
Por otra parte, los agentes político-sanitarios se comprometen a adaptar la legislación y las políticas presupuestarias para garantizar una investigación pública de calidad en la lucha contra el cáncer.
A favor de una gestión eficaz, transparente y justa en política sanitaria, que garantice una asistencia sanitaria universal
La salud es el bien más preciado del ser humano y su cuidado es responsabilidad del Estado, tal y como recoge la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 25.1.
El cáncer es una enfermedad que pone en riesgo la vida del individuo. Los agentes político-sanitarios garantizarán en todo caso el acceso universal a la sanidad independientemente de su nacionalidad, lugar de residencia, edad, educación, nivel de ingresos o de cualquier otro factor, elaborando para ello las políticas y presupuestos necesarios para establecer una atención que cubra las necesidades del paciente oncológico.
En contra de la estigmatización social y la discriminación laboral de los pacientes con cáncer
Los pacientes, como colectivo, nos comprometemos a reforzar nuestras misión de normalizar y desestigmatizar el cáncer en la sociedad, naturalizando una situación que afectará a lo largo de su vida a 1 de cada 3 hombres y a 1 de cada 4 mujeres.
Por otro lado, los agentes políticos velarán por la promoción de leyes que permitan un acceso igualitario al mercado laboral de los pacientes y que castiguen en su justa medida los casos de discriminación y acoso de este colectivo”.

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Con “L” de “Learning” (Aprendiendo)


Recuerdo vívidamente esa “primera vez” en que coloqué mi “L” en el R-12 verde de mi padre tras sacarme el carnet de conducir nada más cumplir los 18 años. Para mi fue un momento especial e importante, ya que implicaba no sólo un salto hacia la edad adulta, también significaba autonomía, libertad y por supuesto la confianza de mi padre para tomar prestado uno de sus bienes más preciados en aquel momento: su coche. Conducir ahora se me antoja fácil, pero en sus inicios no lo fue. Y explicaré por qué. Básicamente es porque tienes que ser consciente de cada uno de tus movimientos: el volante, la posición del asiento, el embrague, los retrovisores, el intermitente, el cinturón de seguridad (entonces sólo era obligatorio en carretera), etc. Tomas asiento, pones la marcha en punto muerto, enciendes el coche, aprietas el embrague, pones primera, miras por el retrovisor y con las manos en el volante y el otro pie en el acelerador te pones en marcha. Conduces y avanzas. Tienes que estar pendiente de muchas cosas: señales de tráfico, los otros conductores, los peatones e incluso del gato o la pelota que se cruzan en tu camino sin avisar. Estás en la esfera del consciente y tienes que pensar en todas y cada una de las cosas que he descrito. Vas despacio.
A medida que vas adquiriendo destreza con la práctica, conduces mejor y ya inicias un proceso de automatización de tus acciones, enviándolas al inconsciente. Ya sólo tienes que estar atento a no quedarte sin gasolina y a los imprevistos. 
Así es como a grandes rasgos funciona el proceso del aprendizaje. Ocurre también en Medicina, cuando te estrenas como médico, como residente, como médico adjunto y también como jefe de Servicio (si llegas). El aprendizaje requiere pasar por muchas acciones conscientes y a base de la repetición , reforzarlas y convertirlas en inconscientes. Pero no caigamos en el error de pensar que hemos llegado a la cumbre y ya no es posible seguir aprendiendo. SIEMPRE SE APRENDE. Para el ser humano, me atrevería a decir, es imposible no aprender.
El aprendizaje o la formación continuada en nuestra profesión es IMPRESCINDIBLE. Es más, nos ayuda a mejorar, a avanzar y a alcanzar esa ansiada excelencia y profesionalidad. Aprender es también valorar nuestras debilidades, nuestras fortalezas y reconocer nuestros errores. La sabiduría no consiste en saberlo todo. La sabiduría consiste en reconocer lo que todavía no sabes, lo que tienes que mejorar en tu día a día. La sabiduría tiene olor a humildad.
Con “L” de Enfermera es una iniciativa que pretende visibilizar a las enfermeras noveles y entender que se encuentran al principio de un largo camino de aprendizaje por el que todos en un momento u otro nos hemos encontrado alguna vez. Personalmente he de decir que intento hacerlo en mi quehacer diario con las enfermeras “nuevas” que acuden a nuestro Servicio, en esta y otras épocas de vacaciones. Muchas de ellas tienen “hambre de aprender” y buena predisposición. En ese sentido me siento afortunada. Algunas acuden con miedo. Es un miedo infundado por el sempiterno desconocimiento que hay en el ámbito hospitalario sobre nuestra especialidad (Os recuerdo su difícil nombre: Oncología Radioterápica) y que desde aquí trato  de reclamar el lugar que le corresponde. Sin embargo, la mayoría de las enfermeras cuando tienen que abandonar nuestro Servicio, lo hacen con una cierta pena, pues nos confiesan haber tenido una idea equivocada sobre el trabajo que realizamos.
Desde este blog, deseo mucha suerte y mucho ánimo a todas aquellas enfermeras, médicos o sanitarios que viven su “primera vez”. Recordad que ninguno de nosotros deja NUNCA de aprender.
Les dejo con un video que explica cómo funciona a nivel cerebral eso que llamamos APRENDIZAJE




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¿Qué hace una enfermera en Radioterapia? 5/5 (5)

La figura de la Enfermera en el ámbito sanitario es una de las más populares y conocidas, pero su papel en un Servicio de Oncología Radioterápica no lo es tanto. La enfermera de Radioterapia tiene una función básica en los cuidados del paciente, pero la excesiva burocratización (incluso hospitalaria) de las funciones sanitarias, así como la informatización de muchos procesos las ha dejado un poco alejadas de su esencia y es menester que eso cambie o bien ellas se adapten a las nuevas realidades, por el bien del paciente. Bajo mi punto de vista la enfermería en Oncología Radioterápica posee varias funciones, algunas con gran perspectiva de futuro:

  • Acogida del enfermo: 

En la primera visita médica o antes de ella, la enfermera puede jugar un papel tranquilizador ya que en muchas ocasiones el paciente no sabe por qué le han remitido a nuestro Servicio y ello conlleva cierta incertidumbre, miedo y amenaza que en consecuencia le produce un cierto desasosiego y ansiedad. En esta primera toma de contacto la enfermera debe explorar tanto el estado general como el estado de ánimo del paciente.

  • Proceso de Simulación:

Ya hemos explicado el proceso previo al tratamiento con radiaciones ionizantes conocido como simulación. Aquí se precisa de una enfermera para explicar este proceso al paciente, recordar conceptos previamente comentados y administrar contrastes si fuera necesario.

  • Salud mental:

Ante una enfermedad, en muchas ocasiones (desafortunadamente), tan estigmatizada como el cáncer, es fácil que haya pacientes que se encuentren en las diferentes fases descritas tras el impacto diagnóstico: negación, ira, tristeza y aceptación. El proceso mental al que se somete al paciente es complejo y cada paciente tiene sus “tempos”. La enfermería debe pues tener conocimientos en salud mental para manejar las diferentes situaciones en las que el paciente puede encontrarse, para así poder acompañarle y apoyarle de una manera eficaz durante el tratamiento y el seguimiento posterior. En algunos casos podrá consultar con el médico la conveniencia o no de derivarlo a un Psiconcólogo o incluso al Servicio de Psiquiatría.

  • Cuidados básicos y específicos:

Es frecuente, como ya hemos comentado en otros “posts” que durante o tras el tratamiento surjan efectos secundarios derivados del tratamiento con radiaciones, citostáticos o incluso de la cirugía previa. Hemos de pensar también que muchos pacientes además presentan otras enfermedades de base: diabetes, hipertensión, obesidad, EPOC, etc Así pues, por poner un ejemplo, la enfermera vigilará entre otros los efectos de la radioterapia sobre la piel ofreciéndole al paciente consejos básicos y de autocuidado. En algunos casos deberá proceder a curas. La enfermera siempre explicará, en función de la región anatómica a tratar los cuidados que debe aplicar de una forma individualizada

  • Valoración nutricional:

Antes, durante y después del tratamiento el paciente puede padecer cambios en su estado nutricional que deben atenderse también de una forma individualizada. La enfermería establece así un control del peso del paciente con recomendaciones dietéticas adaptadas a cada caso y a cada síntoma. El médico valorará la necesidad de otras intervenciones o incluso el ingreso hospitalario para que este aspecto se encuentre asegurado. La comunicación fluida y el trabajo multidisciplinar conjunta con los Servicios de Endocrinología y Nutrición son también necesarios en muchos de los casos.

  • Atención al paciente ingresado:

La mayoría de los pacientes que acuden a radioterapia lo hacen por su propio pie y de forma ambulatoria, pero en algunos casos el paciente debe ingresarse en nuestra Unidad. Hay también algunos tratamientos de braquiterapia que se hacen en régimen de ingreso o semi-ingreso hospitalario. Aquí el trabajo de la enfermera es crucial como deben de suponer, pues suele ser un paciente que precisa muchos cuidados, está polimedicado y no está exento de padecer complicaciones que a veces pueden llegar a ser graves. No es raro que pacientes ingresados presenten síntomas refractarios como el dolor, la angustia extrema o la disnea (dificultad respiratoria) que difícilmente pueden controlarse de forma domiciliaria. La enfermería tiene en ocasiones también que atender a pacientes en el final de sus días lo que requiere de un  conocimiento en cuidados paliativos.

  • Control y cuidados post-tratamiento:

Aquí la enfermería puede servir de refuerzo para continuar con conductas y hábitos saludables que sin duda van a redundar en una mejora en la calidad de vida de los pacientes supervivientes. La atención por parte de enfermería de las posibles secuelas es otro campo por explorar y trabajar.

Les dejo con un video sobre el trabajo que las enfermeras de Oncología Radioterápica realizan.

NOTA: Al hablar de enfermeras no me olvido en absoluto de las figuras masculinas que en esta profesión también existen y además la ejercen con gran profesionalidad. El género femenino lo aplico simplemente porque suele estar en mayoría formado por mujeres.

 

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