El poder autosanador de escribir un blog

Hay días que como en la chica de la fotografía de arriba no tienes más remedio que colocarte la sonrisa aunque por dentro te sientas mal o incluso muy mal. Colocarse una sonrisa cuando las cosas van bien es relativamente fácil, sale por sí sola. Sin embargo, cuando las cosas no van bien sonreir es más difícil, pero practicando y aunque al principio salga la sonrisa forzada, tiene un poder mágico, sublime. Toda acción (en este caso la sonrisa) promueve de forma inconsciente una emoción y ésta puede hacernos cambiar el signo de nuestro pensamiento o lenguaje interior.

Hay momentos también en nuestra vida profesional que se hace complicado este ejercicio, especialmente cuando tienes delante pacientes que no han cumplido su ciclo vital, que tienen mil sueños por cumplir y ven seriamente amenazadas sus vidas por la enfermedad. Tenemos que mantenernos fuertes para sostenerlos con sus inquietudes, con su dolor y sus incertidumbres que le provocan sufrimiento. No podemos mostrarnos fríos o esquivos porque el paciente lo va a captar y nos necesita. Pensamos que si nos implicamos mucho no lo vamos a pasar bien y vamos a perder la objetividad necesaria para poder ayudarle. Mi consejo personal sería dejar hablar y escuchar sin juzgar, dejándose fluir y acompañándole. Simplemente con eso, ayudamos a que el propio paciente, muchas veces, obtenga respuestas a sus propias preguntas y se sienta confiado.

Hoy por ejemplo, he tenido en la consulta a un paciente de 60 y pocos años que ha debutado con una enfermedad avanzada de un cáncer de pulmón. Viene de un pueblecito de la zona de Aranda de Duero. Me contaba que era muy deportista, que hacía años había dejado de fumar, que se cuidaba, que había fumado poco y que ahora estaba disfrutando de su prejubilación. Venía por supuesto con dolor físico y emocional. El físico lo calmaba parcialmente con una medicación pautada. Le explico que la radioterapia es para aliviarle el dolor y que a lo mejor no tendrá que tomar tantos calmantes, que tendrá que desplazarse unos cuantos días y que los efectos secundarios van a ser probablemente leves. Viene flanqueado por su mujer y su hijo. Se nota que le quieren y le arropan. Empieza a contarme lo que le preocupa y se echa a llorar. Está más preocupado por su mujer, por lo que piensen los demás y por sus nietecitas que por él mismo (resulta paradójico, pero lo veo con frecuencia, pues se ven reflejados los asuntos pendientes y los miedos). La mujer me cuenta aspectos de su biografía que han sido muy duros, pero que ya ha atravesado y me dice que se siente fuerte para estar con él. Su hijo asiente y me dice que se va a coger unos días de vacaciones para acompañarle en el tratamiento. Despejamos dudas. Hacemos la simulación y la planificación del tratamiento. El lunes nos volvemos a ver para empezar.

Es curioso, pensaba que escribir este blog serviría para ayudar a pacientes a entender qué es esto de la radioterapia y para divulgar temas relacionados con la oncología. Pues resulta que estoy encontrando una forma de liberarme, pues ahora explicando esta historia autobiográfica, ese escozor interior se diluye al compartirlo y hace sentirme mejor. En una palabra, me estoy autoayudando.

Veo que no soy la única a la que me ocurre:

Salvador Casado en su blog expone:
Cuando un médico pierde un paciente no lo pasa bien, nada bien. Cuando el paciente sufre y el tratamiento va mal tampoco. Cuando los pacientes lloran en consulta, uno tras otro, muchas horas a la semana, algo se va rompiendo dentro del médico, algo sutil, frágil, liviano.
Los médicos no somos buenos mostrando sentimientos, generalmente no manejamos bien algunas mareas que la consulta y la profesión levantan. Viene bien recordar que hace muchos años literatura, arte y medicina solían ir de la mano. Viene bien recordar que escribir nos redime y ayuda a expresar el dolor que de otra forma corroería nuestra viguería interna. En el caso del que les escribe, este blog cumple en ocasiones esa función liberadora, una de las cosas que nos permite el verbo es encontrar serenidad al ser capaces de convertir en palabras paisajes interiores que nos resulta complicado vivir.
Hay que dejar salir las emociones. Siempre hay alguna forma para aliviarlas sin que nos cause daño a nosotros mismos ni  a los demás.

Otro ejemplo muy comentado en la red:

Mª José Alonso explica en su “post” La burbuja sus emociones con una paciente afecta de melanoma avanzado. Duro, emotivo y real. Se aprende mucho leyéndolo.

Como ven no soy la única que libera sus emociones con la palabra. El blog como dice Salvador está cumpliendo su función.

Les dejo con esta canción subtitulada de Freddy Mercury: “The show must go on”

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¿Qué es Enfermera Virtual?

 
 Ayer tuve la oportunidad de nuevo a través de la plataforma #teku2.0 de escuchar y ver por webcast  a los autores materiales del proyecto “Infermera Virtual“: Gisel Fontanet y Marc Fortes.  La experiencia me pareció sumamente interesante y útil de cara a lo que ya he comentado en un anterior “post” sobre el “empoderamiento” de los pacientes a través de información de calidad, práctica, segura y confiable. Esta característica la pueden obtener en estos momentos los pacientes gracias a las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación). La finalidad de esta web es llenar el hueco de información entre los períodos de atención presencial, es decir, toda aquella información que no hemos podido preguntar en la consulta por falta de tiempo, por olvidos, por pudor, o por cualquier otro motivo.
Detrás de este portal de información hay un gran trabajo de muchos profesionales de la salud, siempre desde el punto de vista del enfermo y no de la enfermedad, cosa que es de agradecer. Ya saben que comulgo con esta filosofía y me alegra ver que hay una comunidad de profesionales que caminan en esa dirección que a mi parecer es la más apropiada. El paciente puede obtener información según la etapa de la vida en que se encuentre, sus actividades de la vida diaria, sus problemas de salud y otros recursos con tutoríales, vídeos e incluso con apoyo de infografía. El formato es atractivo y sencillo de leer, como si fuera una ficha. La información es actualizada y revisada de forma muy rigurosa.
También cuenta con un apartado para profesionales, especialmente dirigido a enfermer@s sobre diversos temas de promoción de la salud y de autocuidado. 
Para mis pacientes oncológicos me he tomo la libertad de dejar aquí el link sobre radioterapia. Espero que les sirva de ayuda y complemente la información también contenida en este blog.
Les dejo con la canción que ayer clausuró la webcast de Tekuidamos.com titulada “Pa amb oli i sal” del grupo catalán (un guiño a mi tierra) Blaumut.
 
LETRA:
Fes una foto del terrat,
que des d’aquí puc veure Mart.
La roba estesa, el meu agost,
un camp d’espigues i cargols.
Esperarem que passi el fred
i sota l’arbre parlarem de tot.
Un bioritme elemental,
un mar d’antenes i animals.

Els astronautes volen baix,
els núvols passen com qui no diu res.
Amb les butxaques a les mans,
caminarem els passos d’altres peus.
Esmorzarem pa amb oli i sal,
ho vestirem amb unes copes de vi.
Deixant de banda la ciutat,
la tarda és llarga, i potser més, molt més, la nit.

Un altre lloc, un altre temps,
on parlarem amb altres déus.
El meu secret subtitulat,
camins d’arròs, camins de blat.
Esperarem que baixi el sol,
i sota l’arbre parlarem del temps.
Un bioritme elemental,
un tros de vida artificial.

Els astronautes volen baix,
els núvols passen com qui no diu res.
Amb les butxaques a les mans,
caminarem els passos d’altres peus.
Esmorzarem pa amb oli i sal,
ho vestirem amb unes copes de vi.
Deixant de banda la ciutat,
la tarda és llarga, i portser més, molt més, la nit.  

TRADUCCIÓN:
Haz una foto de la azotea,
que desde aquí puedo ver Marte.
La ropa tendida, mi agosto,
un campo de espigas y caracoles.
Esperaremos que pase el frío
y bajo el árbol hablaremos de todo.
Un biorritmo elemental,
un mar de antenas y animales.

Los astronautas vuelan bajo,
las nubes pasan como quien no dice nada.
Con los bolsillos en las manos,
caminaremos los pasos de otros pies.
Desayunaremos pan con aceite y sal,
lo vestiremos con unas copas de vino.
Dejando de lado la ciudad,
la tarde es larga, y puede que más, mucho más, la noche.

Otro lugar, otro tiempo,
donde hablaremos con otros dioses.
Mi secreto subtitulado,
caminos de arroz, caminos de trigo.
Esperamos que baje el sol,
y bajo el árbol hablaremos del tiempo.
Un biorritmo elemental,
un trozo de vida artificial.

Los astronautas vuelan bajo,
las nubes pasan como quien no dice nada.
Con los bolsillos en las manos,
caminaremos los pasos de otros pies.
Desayunaremos pan con aceite y sal,
lo vestiremos con unas copas de vino.
Dejando de lado la ciudad,
la tarde es larga, y puede que más, mucho más, la noche.

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Los mayores arrepentimientos del paciente oncológico paliativo

Bronnie Ware es una escritora australiana que trabajó por muchos años en Cuidados Paliativos, es decir, asistiendo a enfermos desahuciados a los cuales se trata sólo con el fin de aliviarles el dolor en el tiempo que les queda por vivir. A partir de su experiencia, escribió un artículo que más tarde se convirtió en libro, Los 5 mandamientos para tener una vida plena. Les dejo un extracto simplificado del mismo. Considero sus palabras muy aleccionadoras, para guardarlas y releerlas de vez en cuando para no tener que arrepentirnos de todo lo que ella ha recogido en su experiencia. Invita sin duda a reflexionar sobre nuestras propias vidas.
 

“Durante muchos años trabajé en los cuidados paliativos. Mis pacientes eran los que habían ido a casa a morir.

Algunos momentos increíblemente especiales fueron compartidos. Yo estaba con ellos las últimas tres o doce semanas de sus vidas.

La gente crece mucho cuando se enfrentan a su propia mortalidad, y he aprendido a no subestimar la capacidad de alguien para crecer.

Algunos cambios fueron fenomenales. Con cada experiencia, una variedad de emociones esperadas, como la negación, el miedo, la ira, el remordimiento, más negación y con el tiempo, la aceptación.

Pero cada paciente encontró su paz antes de partir, cada uno de ellos.

Cuando les preguntaba acerca de cualquier arrepentimiento que tenían o cualquier cosa que hubieran querido hacer diferente, surgieron unos temas comunes una y otra vez. Estos son los cinco más comunes:

1. HUBIESE DESEADO HABER TENIDO EL CORAJE DE VIVIR UNA VIDA FIEL A MÍ MISMO, Y NO LA VIDA QUE OTROS ESPERABAN PARA MÍ.

Este era el lamento más común de todos. Cuando la gente piensa que su vida está a punto de terminar y miran hacia atrás con claridad, es fácil ver cómo muchos sueños se han ido sin ser cumplidos. Muchas personas no habían cumplido ni la mitad de sus sueños y tenía que morir sabiendo que era debido a las elecciones que habían hecho, o las que no habían hecho.

Es muy importante tratar de cumplir al menos algunos de tus sueños a lo largo del camino. Desde el momento en que pierdes tu salud, es muy tarde. La salud da una libertad que muy pocos reconocen, hasta que ya no la tienen.

2. DESEARÍA NO HABER TRABAJADO TAN DURO.

Esto vino de cada paciente de sexo masculino que cuidé. Ellos se perdieron la niñez de sus hijos y la compañía de sus parejas. Las mujeres también hablaron de este arrepentimiento. Pero la mayoría fueron de una generación anterior, muchos de los pacientes de sexo femenino no habían sido el sostén de la familia. Todos los hombres a los que cuidé lamentaron profundamente haber pasado gran parte de sus vidas en el trabajo.

Simplificando tu estilo de vida y tomando decisiones más conscientes a lo largo del camino, es posible que no necesites los ingresos que crees que necesitas. Y al crear más espacio en tu vida, serás más feliz y más abierto a nuevas oportunidades, unas que se adaptarán mejor a tu nuevo estilo de vida.

3. DESEARÍA HABER TENIDO EL CORAJE DE EXPRESAR MIS SENTIMIENTOS.
Muchas personas suprimieron sus sentimientos con el fin de mantener la paz con los demás. Como resultado, se conformaron con una existencia mediocre y nunca llegaron a convertirse en lo que realmente eran capaces de ser. Muchas enfermedades se desarrollan como resultado de la amargura y el resentimiento que llevan dentro.

No podemos controlar las reacciones de los demás. Sin embargo, aunque las personas puedan inicialmente reaccionar cuando cambias y hablas con sinceridad, al final la relación llegará a un nuevo y más saludable nivel. Eso o te ayudará a reconocer una relación enfermiza en tu vida. De cualquier manera, tú ganas.

4. DESEARÍA HABER ESTADO MÁS CON MIS AMIGOS.

A menudo no se dan cuenta realmente de lo beneficioso que son los viejos amigos hasta sus últimas semanas de vida, y no siempre fue posible localizarlos. Muchos de ellos habían llegado a estar tan atrapados en sus propias vidas que habían descuidado amistades de oro en los últimos años. Había mucho arrepentimiento por no haberle dado a la amistad el tiempo y esfuerzo que se merecían. Todos echan de menos a sus amigos cuando están muriendo.

Es común para los que tienen un estilo de vida muy ocupado descuidar a las amistades. Pero cuando te enfrentas con tu inminente muerte, los detalles físicos de la vida desaparecen. La gente quiere tener sus asuntos financieros en orden, si es posible. Pero no es el dinero o el estatus lo verdaderamente importante para ellos. Ellos quieren hacer cosas que le sean más beneficiosas a sus seres queridos. Por lo general, sin embargo, están demasiado enfermos y cansados como para manejar esa tarea. Entonces, al final, todo se reduce al amor y a las relaciones. Eso es todo lo que queda en las últimas semanas: el amor y las relaciones.

5. DESEARÍA HABERME DEJADO SER MÁS FELIZ.

Esta es sorprendentemente común. Muchos no se dieron cuenta hasta el final que la felicidad es una elección. Se habían quedado atascados en viejos patrones y hábitos. El llamado “confort” de las cosas familiares fluyó dentro de sus emociones, así como en su vida física. El miedo al cambio los tenía engañando a los demás y a sí mismos, fingiendo que estaban contentos. Cuando en lo profundo, deseaban que las risas y las tonterías volvieran a sus vidas de nuevo.

Cuando estás en tu lecho de muerte, lo que los demás piensen de ti está muy lejos de tu mente. ¡Qué maravilloso sería que no te importe eso y sonreír nuevamente, mucho antes de que te estés muriendo!

La vida es una elección. Es TU vida. Elige conscientemente, elige sabiamente, elige honestamente. Elige la felicidad.


BRONNIE WARE

 

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Hoy Toca Hablar del Valor de una Madre

En este primer domingo de Mayo, tan soleado y primaveral, voy a permitirme hablar del Día de la Madre, especialmente de su valor como heroínas que son.
Creo que en primer lugar he de hablar de mi primer referente: mi propia madre. Sin ella, esta que les escribe no estaría aquí contándoles lo que les cuento. Ella me dió la vida hace más de 40 años ya, y sigue ahí dándome su cariño. Nunca tendré palabras suficientes para agradecerle no sólo el hecho de haberme dado la vida, sino de apoyarme en momentos difíciles, en haber creído en mi cuando nadie lo hacía y en haberme enseñado ese espíritu de entrega y sacrificio que todas las madres tienen. De ella he aprendido mucho, y sigo haciéndolo aunque en ocasiones discrepemos o tengamos puntos de vista diferentes de la realidad que nos ha tocado vivir.
También quiero aprovechar la oportunidad que me ofrece este espacio para levantar una lanza a favor de todas esas madres y heroínas que han pasado por la experiencia de vivir con el cáncer. Es particularmente admirable para mi ver cómo llevan su enfermedad esas mamás con niños pequeños (o no tanto), intentando normalizar sus vidas a pesar de la huellas que dejan los tratamientos, las ganas de seguir adelante, de luchar, de no conformarse, de mantenerse guapas, activas e incluso sonrientes aún cuando la situación no se lo pone precisamente fácil para ello. Muchas de ellas me han dado una lección de vida, se lo aseguro. Algunas de esas mujeres no eran madres en el momento del diagnóstico, pero una vez superada la enfermedad cumplieron su sueño de ser madres y lo compartieron con alegría conmigo. ¡Qué grandes y qué valientes!
Por último también quiero hablar de esas mamás-médico como yo, con las que comparto una magnífica complicidad. Conciliar vida laboral y familiar sigue siendo nuestra asignatura pendiente y llena de dificultades. Sin embargo, ser madres nos confiere un cierto “plus” de sensibilidad o al menos eso creo. En mi caso, ser madre me ha hecho mejor persona, soy más capaz de comprender muchas situaciones y de mantener ese espíritu de generosidad, sacrificio y entrega que otrora mi madre me reveló. La vida en cierto modo se te ensancha, trasciende y se vuelve más vida. Estarán conmigo que quizás el amor de una madre es de los más incondicionales que existen.
Me siento feliz por haber tenido la oportunidad de vivir esa experiencia y compartirla. 
Ya lo dijo Said Bahajin
 
“Todos necesitamos un regalo de amor y todos tenemos que aprender a regalar amor”

“Enséñales a superar obstáculos.
A ver lo extraordinario en lo ordinario.
A que todo acto tiene consecuencias.
Y a amar de verdad…” (F.Alberca)

 
Les dejo con esta canción de Rosana Arbelo (una de mis cantantes favoritas) que dedica a las madres.
 
¡ FELIZ DÍA DE LA MADRE!

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Cineterapia oncológica: Caro Diario, 1993 Nanni Moretti (Italia)

Querido diario (en italiano Caro diario) es una película italiana de 1993 escrita, dirigida y protagonizada por Nanni Moretti. Parcialmente autobiográfica, recoge las vivencias del director a través de tres episodios, «En mi vespa», «Islas» y «Médicos», en tono de comedia y con un estilo próximo al documental.
El largometraje se estrenó en Italia el 12 de noviembre de 1993. Posteriormente, participó en la selección oficial del Festival de Cannes de 1994, donde Nanni Moretti recibió el premio al mejor director.

La película está dividida en tres grandes temas reflejando la vida y las opiniones de Nanni Moretti:
  • “En mi Vespa” Nanni recrea una aproximación desde su “vespa”a la vida cotidiana de Roma durante el mes de agosto, con escenas cómicas y muy divertidas, muy al estilo italiano que seguro arrancarán más de una carcajada.
  • En “Islas” Nanni visita a Gerardo, un amigo que lleva once años viviendo en Lipari. Juntos recorren otras íslas como Salina, Stromboli, Panarea y Alicudi. 
  • En “Médicos” se hace una crítica irónica, mordaz, pero a la vez muy real de lo que supuso su particular calvario y periplo diagnóstico de un linfoma de Hodgkin. Todo empieza con un prurito intenso nocturno que le atormenta y le impide conciliar el sueño. En esta película se pone de manifiesto de que no se diagnostica nunca aquello en lo que no se piensa, simplemente porque en la cabeza del médico no está y para él no existe. Llegados a este punto y como no tenemos una respuesta al problema que nos plantea el paciente, en lugar de ser honrados, humildes y decir que no encontramos una explicación a su síntoma,  nos atrevemos a decir que dicho síntoma es psicosomático como sucede en este caso. La verdad es que esta parte de la película nos invita a una reflexión a los médicos sobre el modo en que tratamos en muchas ocasiones a los pacientes. El final me resulta genial

No he podido encontrar la película completa en español, pero sí pueden encontrar la versión completa en la web en italiano y subtitulada en inglés (Dear Diary). Les dejo con el tercer episodio “Medici” (Médicos) que si se puede ver en español y se hace entretenida de ver. A disfrutar y reir que falta nos hace.
 

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