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El acompañamiento espiritual en el enfermo oncológico 5/5 (5)

Es muy posible, que algunos de mis compañeros y colegas al leer el título de este “post” me cataloguen de “rara avis”, ya que hablar de espiritualidad en un mundo médico, científico, racional y basado en la evidencia, es cuanto menos chocante y acarrea ciertas resistencias. Soy consciente de ello. Dichas resistencias vienen por el hecho de ver a la espiritualidad como un hecho intangible, alejado de la ciencia (para mi no tiene por qué), asociado a un tipo de adoctrinamiento y como un hecho subjetivo, ya que va asociada a experiencias del ámbito privado.

Sin embargo, la espiritualidad, queramos o no, es un hecho universal y no tiene necesariamente que ir unido a un pensamiento o confesión religiosa. Así pues, la espiritualidad está en todos (incluso en ateos y agnósticos) y se manifiesta de una forma más propicia ante el diagnóstico de una enfermedad grave como es considerada el cáncer, surgiendo las preguntas más radicales:

¿Por qué tiene que sucederme precisamente esto a mi?

¿Qué sentido tiene mi vida?

¿Por qué tengo que luchar y sufrir tanto?

¿Que rayos pinta “Dios” en todo esto?

No se trata tampoco de una opción cultural. El ser humano está  psicológicamente entrenado para tener una dimensión espiritual. Con el acompañamiento espiritual no se pretende dirigir, ni adoctrinar, ni siquiera hacer psicoterapia. Se trata de encontrarse con la fragilidad humana en todo su explendor.

Pero entonces, ¿qué es la espiritualidad?. Difícil pregunta. Me quedo con estas dos definiciones:

“Aspiración profunda e íntima del ser humano, un anhelo de visión de la vida y de una realidad que integra, somete, trasciende y da sentido a la propia existencia”


“Práctica de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de aquel que sufre para que él mismo pueda dar voz y vida.a sus preguntas”

Ante la vivencia de una enfermedad grave se detectan tres experiencias clave:

  • El sufrimiento
  • La esperanza
  • La necesidad de toma de decisiones

Estas tres experiencias deben integrarse en tres grandes dimensiones:

  • Hacia el interior del individuo. Búsqueda de paz y coherencia.
  • Hacia el exterior. Búsqueda de afecto y reconocimiento.
  • Hacia el otro. Búsqueda de esperanza y unión.

Y ¿cómo debe incorporar el médico entonces tanta subjetividad en el abordaje clínico? ¿Cómo casamos la espiritualidad con el rigor propio de nuestra profesión?

  • Estableciendo un modelo de relación médico-paciente deliberativo, dejando hablar al paciente, haciendo PREGUNTAS ABIERTAS.
  • Acogiendo siempre al enfermo SIN JUZGARLO.
  • Explorando los miedos del paciente y sus necesidades espirituales SIN HUIR. Cabe ayudar al paciente en su normal despertar espiritual y aquí es muy importante que nos formemos en técnicas de comunicación para situaciones difíciles.
  • Preguntar al paciente por lo que es IMPORTANTE PARA ÉL. Explorar su biografía de forma respetuosa.
  • Tener una actitud de ENERGÍA EMPÁTICA Y DE ESCUCHA ACTIVA. No caer en errores como racionalizar, decir frases hechas, dar consejos que el paciente no ha pedido, no evitar sus preguntas.
  • SOSTENER Y ACOGER la angustia que pueda presentar.
  • VALIDAR Y RECONOCER sus valores. Ponerles nombre, verbalizarlos.
  • Utilizar apropiadamente el SENTIDO DEL HUMOR como catalizador contra el sufrimiento.
  • CONFRONTAR la actitud que en ese momento pueda presentar el paciente:
    • De negación
    • De resignación
    • De lucha
    • De aceptación
  • Ser POSIBILISTA, humilde, honesto, coherente, humano. Ofrecer siempre DIGNIDAD.
  • Establecer si es posible un “testamento espiritual”, pues el paciente presentará una gran necesidad de TRASCENDENCIA.
  • Tener una actitud COMPASIVA, entendiendo como tal a la acción orientada a mejorar la situación de alguien a quien en ese momento consideramos como cercano. Pensar que en la compasión siempre hay empatía y compromiso. Es muy difícil hacer un acompañamiento espiritual sin la compasión. La compasión no debe ser entendida NUNCA como lástima o pena hacia el otro.
  • Entender que es importante nuestra PRESENCIA, HOSPITALIDAD, ACEPTACIÓN, INTEGRACIÓN Y CONGRUENCIA.
  • En el acompañamiento espiritual:
    • NO PODEMOS:
      • Resolver todos los problemas
      • Tener respuestas a todas las preguntas
      • Describir el sentido
    • PODEMOS:
      • Iniciar procesos de búsqueda
      • Acompañar
      • Deconstruir o desvelar el sinsentido
  • Con todas estas herramientas arriba expuestas el paciente podrá iniciar su ITINERARIO PERSONAL:
    • RECONOCER la experiencia de sufrimiento
    • ATRAVESAR la experiencia de sufimiento
    • TRASCENDER la experiencia de sufrimiento

Pero para poder realizar esta tarea tan dura y complicada es necesario no sólo que los médicos nos formemos en estos aspectos. Es muy importante nuestro AUTOCUIDADO espiritual, revisando nuestro modelo imperante de relación con el enfermo, cuidando el trabajo en equipo, aplicar técnicas de “mindfullness”, habilidades de comunicación, etc.

Todo lo anteriormente expuesto está recogido en un taller realizado el pasado dia 11 de Abril de 2013 en el Hospital Universitario de Burgos por Javier Barbero titulado “Bioética: Espiritualidad en la Relación Médica”. Es un reconocido y prestigioso psicooncólogo que desempeña su actividad en la Unidad de Onco-Hematología del Hospital de la Paz de Madrid. Agradezco de corazón todas estas enseñanzas.

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Las barreras en la consulta médica 5/5 (8)

Les invito a hacer un ejercicio mental. Me da igual si es médico o paciente. Piensen en todas aquellas barreras que se interponen cuando acude a una consulta médica y analícelas una a una. Piensen en cómo podríamos derribarlas para hacer la comunicación y la relación médico-paciente más fluida.

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¿Es posible el éxito en los tiempos que corren?


Este pasado fin de semana tuve la suerte de asistir a un taller titulado “El Código del Éxito” impartido por Fernando Álvarez al que conocí gracias a la plataforma para profesionales de la Salud conocida como Tekuidamos 2.0 . Una de sus webcasts del pasado mes de Enero titulada “De lenguaje y éxito, pin y pon #teku20” fue impartida por él y he de decir que disfruté enormemente de ella, hasta tal punto que decidí conocerle a través del taller que os he comentado. Fernando Álvarez ha colaborado, entre otras muchas cosas, en la Guía Práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias a la que os invito a hojear.

En el taller que os comentaba, se nos indicaban cuáles eran las claves para alcanzar el éxito. Si consultamos el Diccionario de la Real Academia Española encontramos varias acepciones de la palabra “éxito”:

Se trata de una palabra que proviene del latín exitus, salida. (Curiosamente en Medicina utilizamos el término “éxitus” cuando se produce un óbito)

  1. Resultado feliz de un negocio, actuación, etc.
  2. Buena aceptación que tiene alguien o algo.
  3. Fin o terminación de un negocio o asunto.

Mi apreciación personal sobre lo que es el éxito sería: un sentimiento de felicidad con uno mismo y con los demás, de sentirse realizado, satisfecho, completo y disfrutar tanto de la vida personal como de la profesional.

Existen muchos factores internos y externos que nos impiden lograr ese éxito en la vida anhelado por todos. Porque ¿quién no desea tener éxito en la vida? No se trata de descubrir nada que no poseamos ya de forma intrínseca. Personalmente, he de decir que acudir a este taller ha supuesto una gran inyección de moral, directamente en vena, que necesitaba. En los momentos que nos está tocando vivir, la guerra psicológica negativista en la que estamos inmersos es muy potente, nos ciega y nos mina. Se hace muy cuesta arriba el remontar, el ver la luz al final del túnel y nos sentimos en cierto modo derrotados, apesadumbrados, rendidos.

Además de inyectarnos moral hemos desgranado poco a poco, todos esos MIEDOS que en realidad están en nosotros mismos y nos bloquean; el reconocerlos, darles nombre y expulsarlos fuera de nosotros. Una vez hecho esto ya sólo cabe pasar a la acción, trabajar, a no quedarnos con la queja o las buenas intenciones, sino que nos apliquemos y pongamos en marcha de una vez por todas nuestra INTELIGENCIA EJECUTIVA.
Iniciativas de este tipo son muy necesarias no sólo en el ámbito empresarial, donde parece más adecuado aplicarlo, sino en todos y cada uno de los ámbitos. Y básicamente lo digo porque sería muy positivo en los hospitales crear espacios para trabajar en equipo, fomentar el talento personal, utilizar más la inteligencia emocional para resolver los conflictos, hacer del aprendizaje algo lúdico y divertido y validar el esfuerzo de los demás pues representan herramientas tremendamente útiles, que redundan en beneficio de todos, que nos hacen sentir bien y sobretodo nos hace crecer como profesionales, como personas y como sociedad. Por alguna extraña razón parece que no interesa propiciar todo esto aunque es a todas luces, si lo pensamos bien, bastante simple.
Por poner un ejemplo, expondré la situación que en el Hospital Universitario de Burgos está sucediendo. Hace casi un año que el hospital fue inaugurado y nuestro Servicio va a ser el último en trasladarse sobre el último trimestre del presente año. Cuando hablo con colegas noto mucha desmotivación y desánimo, a pesar de que en teoría la mayoría de los servicios médicos disponen de más recursos técnicos que en el antiguo hospital. Curiosamente en lo que casi todos coinciden es en el sentimiento de soledad y aislamiento en el que se encuentran, pues estaban acostumbrados anteriormente a tener puntos de encuentro en muchos lugares: la escalera del hospital, la cafetería, el salón de actos, etc. donde era fácil intercambiar impresiones. La distribución arquitectónica del actual hospital les hace sentirse atomizados, pues está diseñado en forma de bloques comunicados de forma complicada (a veces laberíntica) entre ellos. Las distancias son enormes, la cafetería está en un extremo del hospital, no hay cobertura de móvil y localizar a un compañero en alguna de las infinitas extensiones telefónicas del listín, es muchas veces misión imposible. Falla pues la comunicación, la posibilidad de deliberación fruto del diálogo, ahora convertidos en monólogos de ida y de vuelta.
Parece que hay intereses en que nos encontremos divididos, pues así es más fácil así tener el control y que seamos más dóciles. Craso error. La Medicina del siglo XXI es y debe ser cada vez más multidisciplinar. Es IMPRESCINDIBLE que colaboremos entre las diferentes especialidades médicas. Para ello se han de construir equipos menos jerarquizados o verticales y convertirlos en equipos más fluidos u horizontalizados, menos burocráticos. Sólo así el médico podrá actuar como médico y sentirse parte importante de un equipo. 

Es primordial además, para ejercer nuestra función de sanadores, ser capaces de cuidarnos física y mentalmente, alimentándonos no sólo de ciencia y conocimiento, sino también de ilusión, aliento, alegría, jovialidad, humor, entusiasmo, ánimo y esperanza. Sólo así podremos sacar lo mejor de nosotros mismos y hacer mejor nuestra labor.
Es momento de empezar a buscar espacios de encuentro para que lo anteriormente expuesto sea posible.
Desde aquí quiero dar las gracias a Fernando y a sus colaboradores David y Sergio por poner luz en el camino.

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50 sombras de Gy: ¿Qué es la cistitis rádica? 4.93/5 (15)

La cistitis rádica es un proceso inflamatorio de la vejiga que se produce en aquellos pacientes que han recibido radioterapia en la región pélvica.

¿ Por qué se produce la cistitis rádica?

Tanto la vejiga como los uréteres están cubiertos por dentro de una capa mucosa llamada urotelio. Sus células son repuestas a partir de unas células llamadas basales que se dividen con gran lentitud. El urotelio está constituído de grandes células polipoides (con forma de pólipo) conectadas por uniones muy firmes y cubiertas por una película hecha de unos mucopolisacáridos, también llamados glicosaminoglicanos que sirven para dar impermeabilidad a la vejiga.

Tras la radioterapia y en la fase aguda, se daña esa capa interna y superficial, dando como resultado una pérdida de impermeabilidad de la vejiga y un agrandamiento de las células del urotelio. En fases tardías ( 6 meses o años tras la radioterapia) el urotelio se hace más fino y aparecen numerosos capilares dilatados llamados telangiectasias.

Grados de cistitis:

  • Grado I: Atrofia urotelial leve, escasas telangiectasias y hematuria o sangrado de orina microscópico (no se ve).
  • Grado II: Aumento de la frecuencia urinaria, telangiectasias generalizadas y hematuria intermitente.
  • Grado III: Aumento cuantitativo de la frecuencia urinaria, con escozor importante, reducción de la capacidad vesical y sangrado frecuente.
  • Grado IV: Capacidad vesical muy reducida (menos de 100 cc) y hematuria severa.

Factores de riesgo:

  • Relacionados con la radioterapia:

    • Dosis total de irradiación recibida

    • Volumen de vejiga irradiada

    • Tipo de radioterapia (Radioterapia externa o braquiterapia)

  • Relacionados con la cirugía:

  • Relacionados con el paciente:

    • Radiosensibilidad específica

    • Infecciones de orina previas frecuentes

Síntomas:

  • Disuria (escozor al orinar)

  • Polaquiuria (aumento de la frecuencia miccional)

  • Hematuria o sangrado en la orina que puede ser imperceptible (microscópico), tiñendo la orina (macroscópica) o con coágulos (anemizante)

  • Tenesmo vesical (no se queda a gusto tras orinar, teniendo necesidad de volver a orinar)

  • Espasmos vesicales o dolor vesical

Tratamientos:

No existe un tratamiento determinante para las cistitis rádicas severas. Aquí expongo varias opciones posibles y que en ocasiones pueden mezclarse o solaparse entre sí:

Intravesicales:

  1. Lavados vesicales con suero fisiológico. Es un tratamiento para lavar la vejiga por dentro y extraer coágulos
  2. Ácido hialurónico intravesical. Repone temporalmente la capa de mucopolisacáridos interna de la vejiga, mejorando su impermeabilidad y estimulando la reposición de colágeno y posteriormente del urotelio.
  3. Aluminio intravesical. Actúa sobre los capilares, produciendo una vasoconstricción, endurecimiento del interior de los capilares, disminuyendo pues la inflamación de la vejiga.
  4. Formolización intravesical. Es muy efectivo pero potencialmente muy tóxico por lo que ha caído prácticamente en desuso.

Sintémicos

  1. Estrógenos conjugados. No se conoce muy bien su mecanismo de acción, pero se cree que modula la respuesta inmunitaria celular. Su bajo coste, escasos efectos secundarios, facilidad de administración y que no compromete otros tratamientos hace que se plantee su uso.
  2. Pentosán polisulfato. Posee un efecto antiinflamatorio y repara la capa de mucopolisacáridos del urotelio. Tiene también escasos efectos secundarios
  3. Ácido aminocaproico oral. Es útil para cortar las hemorragias.
  4. Factor VIIa recombinante. Actúa promoviendo la formación de fibrina en los capilares dañados y actúa sobre las plaquetas. Es útil en pacientes con enfermedades de la coagulación o en casos de hemorragias graves

Físicos

  1. Cámara hiperbárica
  2. Embolización de arterias ilíacas internas
  3. Distensión con balón de Helmsein
  4. Cistectomía, es decir quitar quirúrgicamente la vejiga

Cabe decir que la cistitis rádica en su forma crónica se produce aproximadamente en un 5-10% en mayor o menor grado. Habitualmente con los tratamientos actuales podemos aminorar los síntomas y en un buen porcentaje de pacientes puede resolverse el cuadro.

Imagen de una cistitis rádica vista a través del cistoscopio, donde pueden apreciarse los capilares dilatados o telangiectasias.

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La espiritualidad: A propósito de un Caso llamado Ángeles 5/5 (1)

Me ha vuelto a suceder. Ya dije en otra ocasión que los ángeles me perseguían y debe ser casualidad, pues esta vez la revelación me ha venido en plural y femenino: Ángeles Caso. Hace algún tiempo que leí el artículo que en esta entrada os dejo y al releerlo he pensado en lo profundo, en lo cargado de verdad que tiene y también en lo bello del mensaje que bien podría ser una muestra de un duelo bien construido.    

” Será porque tres de mis más queridos amigos se han enfrentado inesperadamente estas Navidades a enfermedades gravísimas. O porque, por suerte para mí, mi compañero es un hombre que no posee nada material pero tiene el corazón y la cabeza más sanos que he conocido y cada día aprendo de él algo valioso. O tal vez porque, a estas alturas de mi existencia, he vivido ya las suficientes horas buenas y horas malas como para empezar a colocar las cosas en su sitio. Será, quizá, porque algún bendito ángel de la sabiduría ha pasado por aquí cerca y ha dejado llegar una bocanada de su aliento hasta mí. El caso es que tengo la sensación -al menos la sensación- de que empiezo a entender un poco de qué va esto llamado vida.

Casi nada de lo que creemos que es importante me lo parece. Ni el éxito, ni el poder, ni el dinero, más allá de lo imprescindible para vivir con dignidad. Paso de las coronas de laureles y de los halagos sucios. Igual que paso del fango de la envidia, de la maledicencia y el juicio ajeno. Aparto a los quejumbrosos y malhumorados, a los egoístas y ambiciosos que aspiran a reposar en tumbas llenas de honores y cuentas bancarias, sobre las que nadie derramará una sola lágrima en la que quepa una partícula minúscula de pena verdadera. Detesto los coches de lujo que ensucian el mundo, los abrigos de pieles arrancadas de un cuerpo tibio y palpitante, las joyas fabricadas sobre las penalidades de hombres esclavos que padecen en las minas de esmeraldas y de oro a cambio de un pedazo de pan.

Rechazo el cinismo de una sociedad que sólo piensa en su propio bienestar y se desentiende del malestar de los otros, a base del cual construye su derroche. Y a los malditos indiferentes que nunca se meten en líos. Señalo con el dedo a los hipócritas que depositan una moneda en las huchas de las misiones pero no comparten la mesa con un inmigrante. A los que te aplauden cuando eres reina y te abandonan cuando te salen pústulas. A los que creen que sólo es importante tener y exhibir en lugar de sentir, pensar y ser.

Y ahora, ahora, en este momento de mi vida, no quiero casi nada. Tan sólo la ternura de mi amor y la gloriosa compañía de mis amigos. Unas cuantas carcajadas y unas palabras de cariño antes de irme a la cama. El recuerdo dulce de mis muertos. Un par de árboles al otro lado de los cristales y un pedazo de cielo al que se asomen la luz y la noche. El mejor verso del mundo y la más hermosa de las músicas. Por lo demás, podría comer patatas cocidas y dormir en el suelo mientras mi conciencia esté tranquila.

También quiero, eso sí, mantener la libertad y el espíritu crítico por los que pago con gusto todo el precio que haya que pagar. Quiero toda la serenidad para sobrellevar el dolor y toda la alegría para disfrutar de lo bueno. Un instante de belleza a diario. Echar desesperadamente de menos a los que tengan que irse porque tuve la suerte de haberlos tenido a mi lado. No estar jamás de vuelta de nada. Seguir llorando cada vez que algo lo merezca, pero no quejarme de ninguna tontería. No convertirme nunca, nunca, en una mujer amargada, pase lo que pase. 

Y que el día en que me toque esfumarme, un puñadito de personas piensen que valió la pena que yo anduviera un rato por aquí. 

Sólo quiero eso. 

Casi nada. 

Hermoso ¿verdad?

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