En el Amor y en el Cáncer

EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es el único libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer en España. Todos hemos tenido una persona con esta enfermedad en nuestro entorno y sabemos lo difícil de esta etapa. Unas 230.000 personas son diagnosticadas cada año de cáncer y es una situación que produce muchas dudas, miedos e incertidumbres. Nadie nos prepara para aceptar la enfermedad y debemos aprender en el transcurso del camino. 

Tampoco se enseña a cómo vivir, a cómo cuidar y apoyar a la persona que más amamos cuando es diagnosticada. Las parejas de los pacientes viven con el cáncer de una forma silenciosa ya que sus vidas también cambian, pero la atención y el cuidado tiende a centrarse sólo en el paciente. 


Por ello, el libro “EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER” es un reconocimiento a las miles de personas que cada día hacen suya la expresión “en el amor y en la enfermedad”. Personas que cuidan, protegen y aman a sus parejas en el momento más difícil de sus vidas. Este libro será gratuito para así dar respuestas a sus dudas, temores y necesidades. El binomio paciente-pareja es el protagonista de esta bonita historia. El libro para las parejas de los pacientes oncológicos pretende ser un manual de información y apoyo abordando la realidad en la que se mueven, identificando estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en cada uno de sus miembros. 


Características básicas

EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es un libro editado por la Fundación MÁS QUE IDEAS (FMQI) que tiene un carácter completamente innovador, ya que es el único recurso específico que existe para las parejas de los pacientes con cáncer. Desde la FMQI se pretende ayudar a mejorar ls vida durante la enfermedad de sus parejas y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas y son ellas las verdaderas protagonistas de su historia. El valor de este libro queda patente y podemos conseguir que llegue a todas las personas que lo necesitan.

Este libro ha sido escrito por la psicooncóloga Fátima Castaño  y el trabajador social Diego Villalón ambos con amplia experiencia en el ámbito oncológico y en la atención a pacientes, parejas y familiares. Y la coordinadora editorial ha sido Ana Vallejo, periodista con una amplia experiencia en el ámbito de la salud. 


A lo largo del libro se van desgranando los diferentes aspectos que preocupan e interesan tanto a los pacientes como a sus parejas tras el diagnóstico de la enfermedad, ofreciendo pautas y soluciones para hacerlas frente. A continuación les presentamos cuáles son los capítulos de EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER:


· Capítulo 1. Tenemos cáncer

· Capítulo 2. Lo que sentimos durante la enfermedad
· Capítulo 3. Cuidándome, cuidaré mejor
· Capítulo 4. ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?
· Capítulo 5. Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida
· Capítulo 6. Han cambiado nuestros roles.
· Capítulo 7. ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?
· Capítulo 8. Sexualidad en la pareja
· Capítulo 9. El cáncer no produce rupturas de pareja
· Capítulo 10. La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?
· Capítulo 11. Mi vida sin ti
· Capítulo 12. Hemos superado el cáncer y ¿ahora qué?
· Bibliografía

Estas asociaciones ya se han sumado a la iniciativa:

Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario (ASACO)
Asociación de Cáncer de Páncreas
Asociación de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla-La Mancha (AMUMA)
Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
Fundación CRIS contra el cáncer
Fundación STANPA

Y hasta la fecha, el libro cuenta con los avales de:

Asociación Española de Trabajo Social y Salud
Sociedad Española de Enfermería Oncológica
Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
Sociedad Española de Psicooncología (SEPO)

Motivación y a quién va dirigido el proyecto

El equipo de MÁS QUE IDEAS tiene un gran compromiso con las personas afectadas por un cáncer, bien porque muchos de ellos han sido pacientes o bien, porque han vivido esta enfermedad de cerca. Saben lo difícil que es aceptar la noticia y aprender a vivir con la enfermedad y también son conscientes de la dificultad de encontrar información fiable y centrada en lo que realmente nos preocupa. Este proyecto puede cambia la vida de muchas personas. Les hará creer que otra forma de vivir la enfermedad es posible.

¿Para quién es este libro?


Para las parejas de los pacientes. 

El libro mantiene un diálogo con ellos, les da protagonismo y les ofrece claves que puedan adaptar a su vida. No solo se verán reconocidos en el texto sino que también entenderán lo que siente y vive el paciente.

Para los pacientes. 
Esta iniciativa también es para ellos, para que comprendan qué siente su pareja y encuentren las claves para afrontar la enfermedad juntos. Además, el libro también habla del paciente y le ayudará a entender su proceso.

Para los profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y cualquier persona interesada. 
Porque todos, en algún momento, estaremos cerca de una persona que comparte su vida con un paciente. Leyendo este libro les ayudarás a los dos porque podrás predecir qué les sucede y cómo puedes echar una mano.

Objetivos de la campaña de crowdfunding

Se impulsa esta campaña de crowdfunding para cubrir los costes de diseño, impresión y distribución del libro. Si logran alcanzar este objetivo, seguirán trabajando para garantizar la sostenibilidad del proyecto a través de la creación de una página web específica de información sobre las parejas que conviven con el cáncer, con traducción a otros idiomas y la realización de talleres formativos en diferentes puntos de España.

Desde la Fundación MÁS QUE IDEAS, llevan meses trabajando en esta iniciativa y gracias a ello el libro ya está terminado. 

Para hacer realidad “En el amor y en el cáncer” se necesita colaboración para que este recurso llegue a todas las parejas que estén pasando por esta enfermedad.

Experiencia previa y equipo

El equipo de MÁS QUE IDEAS está formado por personas de diferentes áreas profesionales (sociología, trabajo social, derecho, gestión comercial y empresarial…) a las que les une una gran vocación por la salud. Debe haber una sociedad activa en el cuidado, responsable con su salud y comprometida con la del resto. Una sociedad en la que las personas tienen voz propia en la toma de decisiones. Los políticos y gestores sanitarios deben escuchar a los ciudadanos para ofrecer una sanidad de calidad.

Por ello la Fundación MÁS QUE IDEAS desarrolla proyectos que promueven el trabajo en equipo, la transparencia y la innovación dentro de nuestras 4 líneas de trabajo: 

  1. Creación de un punto de encuentro para debatir sobre temas de interés
  2. Apoyo y concienciación para mejorar el bienestar de las personas
  3. Formación de profesionales, asociaciones y pacientes,
  4. Investigación social.

Les avalan los resultados de los proyectos realizados y los años de experiencia en asociaciones de pacientes. Y les une la ilusión y las ganas que tienen, si bien es imprescindible aportar rigurosidad y profesionalidad al trabajo que realizan. 

En este momento, el libro está en fase de maquetación por lo que la Fundación MÁS QUE IDEAS se encuentra en la tesitura de no contar con la financiación suficiente para poder imprimirlo y distribuirlo de forma gratuita entre todas aquellas parejas que lo necesiten. Por ello desde la Fundación se ha lanzado una campaña de “crowdfunding” a través de la plataforma GOTEO. Se está trabajando para conseguir el resultado óptimo de tal manera que se pueda garantizar el proyecto pues sólo quedan pocos días. 

El hashtag de la iniciativa es #amorycáncer por si desean ver las acciones que se están llevando a cabo y su impacto en Twitter. 

¿Me ayudas a difundirlo? Gracias. 

Fuente: http://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer

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El álbum de mamá 5/5 (1)

“El Álbum de mamá” es un precioso cuento dirigido a los niños cuyas madres atraviesan por un cáncer de mama metastásico. El protagonista de la historia se llama Mateo y el día de su segundo cumpleaños, recibe un regalo muy especial: un caballo balancín llamado “Veloz” que le acompañará en todas sus aventuras.

A partir de aquí se narra gran parte de la historia de la mamá de Mateo. Veloz, se convierte en el cómplice de Mateo que le explica por qué su mamá se siente triste o preocupada. Mateo percibe los cambios de su mamá: su cambio de peinado, sus descansos en el sofá o en la cama, sus desplazamientos al hospital, la toma de un montón de medicinas, etc. Él intenta con los medios a su alcance hacer feliz a su mamá, preparándole su tarta favorita, haciéndole una fiesta de bienvenida tras pasar varios días en el hospital o contarle él mismo un cuento a su mamá antes de irse a dormir y darle un fuerte abrazo para que tenga “dulces sueños”.

Finalmente en otro cumpleaños, Mateo recibe como regalo la cámara de fotos de su mamá con el álbum de fotos de los mejores momentos con ella. A partir de entonces sueña con ser fotógrafo y completar así el álbum que tan sabiamente había confeccionado su mamá.

Este libro-cuento trata de dar respuesta aquellas mujeres que debutan o presentan en su evolución un cáncer de mama metastásico, pues estas mujeres presentan unas necesidades diferenciadas de aquellas que son tratadas en fases más precoces. Son mujeres que presentan por lo general una mayor resistencia a aceptar su enfermedad y demandan más información que les pueda ayudar a sobrellevar su situación. Estas mujeres precisan de una atención más continuada y global para dar respuesta a las necesidades físicas, nutricionales, psico-emocionales, sociales, laborales y espirituales. Deben así encontrarse con un equipo de profesionales en el que encuentren el suficiente apoyo emocional, les ayuden a adaptarse a su situación y les ofrezcan información coherente y congruente. Detrás de cada una de estas mujeres hay una percepción y una biografía diferenciada.

“El Álbum de mamá” pretende fabricar puentes de comunicación de las madres con sus hijos, de una forma natural y sencilla para que puedan entender los más pequeños lo que en esta compleja situación está pasando. Cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y se distribuye en hospitales y asociaciones de pacientes.

Les dejo con el video-cuento: El Álbum de mamá.

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Mamá va a radioterapia

Los niños siempre nos sorprenden y nos dan auténticas lecciones de vida a los adultos en situaciones difíciles. Ellos, con su imaginación y fantasía sin límites, son capaces de ver el mundo con un prisma muy diferente al de los adultos y si intervenimos correctamente pueden vivirlo incluso de forma constructiva. La clave está en hablar de la enfermedad de forma adecuada a la edad del niño, diciendo la verdad y con un lenguaje sencillo. Se debe asimismo escuchar, comprender y respetar los sentimientos de cada niño. Los adultos tampoco debemos ocultar nuestros sentimientos y estos deben ser canalizados con el apoyo de otros adultos cercanos al niño. Conviene asimismo construir en la medida de lo posible buenos momentos que faciliten sobrellevar la adversidad que supone atravesar un cáncer.
La mamá protagonista de este post y de esta historia, nos hizo al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario de Burgos un regalo “especial”, pidiéndole a sus hijos de diferentes edades, que nos hicieran un dibujo acerca del tratamiento con radioterapia que estaba recibiendo su mamá.  Es cierto que pone Radiología en lugar de Radioterapia, pues es fácil que los adultos confundan ambas especialidades médicas (espero que un día no muy lejano dejen de confundirnos). En el primer dibujo, se ve claramente un acelerador lineal pintado de amarillo y se dibuja con todo lujo de detalles al personal que de forma diaria trata a los pacientes: los técnicos de radioterapia y las enfermeras. El colorido y la expresión del personal son llamativos. La paciente (su mamá) aparece tumbada en la camilla sonriente, con un largo camisón y en actitud satisfecha. 
En este segundo dibujo (una niña de 4 años) se hace hincapié en el personal técnico, identificándolos incluso con su nombre en la parte superior y llenando de colores y exuberantes melenas a los protagonistas. 

En el tercero se dibuja un curioso y estrellado acelerador lineal de “corazones” que se colocan armoniosamente alrededor del propio acelerador y rodeando en este caso a la paciente y a todo el búnker. Una versión muy onírica pero deliciosa del cariño que perciben los niños. Actualmente tenemos estos tres dibujos en la zona de control de los aceleradores lineales, obligándonos al personal a sonreir cada vez que nos acercamos a verlos. Son preciosos ¿verdad?
Les dejo con este simpático video animado como si fuera dibujado a mano alzada por un niño, que explica de una forma sencilla qué es la Radioterapia. Espero que les guste.


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