Relato de invierno: La consulta sagrada

Julia entraba en mi consulta tras llamarla por megafonía a una revisión anual rutinaria. Tenía un problema oftalmológico que le obligaba a llevar gafas oscuras siempre, con lo cual sólo me quedaba al descubuerto su gesto facial para saber, nada más entrar, cómo estaba. Había una mueca triste en su rostro de la que traté restarle importancia, pues muchas veces me equivoco en esa primera impresión.
Empezamos hablando de sus molestias residuales, de los problemas de salud que han surgido durante este año a consecuencia de los tratamientos. Tras relatarlos se queda en silencio y rompe a llorar. Entre sollozos me cuenta lo que en verdad le duele que no es otra cosa que su propia alma. No sabe cómo afrontar la pena de saber que a su hija se le agota el tiempo. Me cuenta que en Navidad le diagnosticaron un cáncer de mama avanzado, con metástasis en muchos sitios. Tolera mal los tratamientos y encima la enfermedad no responde. Me sigue contando… ¡Tiene una niña de cinco años! Se ha desmejorado mucho y ya no quiere ni que la vea así su propia madre. No desea hacerle sufrir más y paradójicamente se aparta de ella. Se hace patente en esta historia que el cáncer son tres enfermedades: la física, la psicológica y la social. La energía se agota, el corazón se encoge y la soledad penetra de forma cruel e insolente.
Julia no tiene consuelo. Me pongo a su lado y le acompaño. Trato de contenerla. Le acerco con delicadeza unos pañuelos de papel que siempre tengo en la mesa y los acepta de buen grado. Me dice que lo ha rezado todo, que lo ha llorado todo y que no le encuentra sentido ya a nada. Se siente impotente ante la posibilidad de sobrevivir a su hija y de no poder hacer “nada” por ella. Cuida, cuando su hija se lo permite, de su nietecilla y me confiesa que le da rabia no poder tirarse al suelo a jugar con ella como sería su deseo. Dejo que siga hablando, que llore, que suelte su rabia. Lo necesita. 
Las consultas sagradas dignifican mi trabajo. Hay más enfermos esperando en la sala, pero Julia se merece mi tiempo, mis oídos y mi afecto. Poco más puedo dar en esta situación de desconsuelo más absoluto. Trato de comprender su dolor, el de su hija e incluso el que le deparará a su nieta. Acabo explorándola y abrazándola. Le digo que ella está bien de su enfermedad y que puedo darle el alta clínica. En otras circunstancias esto sería motivo de alegría, pero hoy no es día para festejos.
Le ofrezco la ayuda de mi compañera psicooncóloga que sabrá cómo orientarle en su proceso de preparación al duelo. Me despido de ella y me regala una sonrisa forzada como agradecimiento. Espero haber sabido estar a la altura de sus circunstancias. Un baño de humildad me inunda hoy por dentro.

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En el Amor y en el Cáncer

EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es el único libro dirigido a las parejas de los pacientes con cáncer en España. Todos hemos tenido una persona con esta enfermedad en nuestro entorno y sabemos lo difícil de esta etapa. Unas 230.000 personas son diagnosticadas cada año de cáncer y es una situación que produce muchas dudas, miedos e incertidumbres. Nadie nos prepara para aceptar la enfermedad y debemos aprender en el transcurso del camino. 

Tampoco se enseña a cómo vivir, a cómo cuidar y apoyar a la persona que más amamos cuando es diagnosticada. Las parejas de los pacientes viven con el cáncer de una forma silenciosa ya que sus vidas también cambian, pero la atención y el cuidado tiende a centrarse sólo en el paciente. 


Por ello, el libro “EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER” es un reconocimiento a las miles de personas que cada día hacen suya la expresión “en el amor y en la enfermedad”. Personas que cuidan, protegen y aman a sus parejas en el momento más difícil de sus vidas. Este libro será gratuito para así dar respuestas a sus dudas, temores y necesidades. El binomio paciente-pareja es el protagonista de esta bonita historia. El libro para las parejas de los pacientes oncológicos pretende ser un manual de información y apoyo abordando la realidad en la que se mueven, identificando estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en cada uno de sus miembros. 


Características básicas

EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER es un libro editado por la Fundación MÁS QUE IDEAS (FMQI) que tiene un carácter completamente innovador, ya que es el único recurso específico que existe para las parejas de los pacientes con cáncer. Desde la FMQI se pretende ayudar a mejorar ls vida durante la enfermedad de sus parejas y transmitir que, más allá del cáncer, están las personas y son ellas las verdaderas protagonistas de su historia. El valor de este libro queda patente y podemos conseguir que llegue a todas las personas que lo necesitan.

Este libro ha sido escrito por la psicooncóloga Fátima Castaño  y el trabajador social Diego Villalón ambos con amplia experiencia en el ámbito oncológico y en la atención a pacientes, parejas y familiares. Y la coordinadora editorial ha sido Ana Vallejo, periodista con una amplia experiencia en el ámbito de la salud. 


A lo largo del libro se van desgranando los diferentes aspectos que preocupan e interesan tanto a los pacientes como a sus parejas tras el diagnóstico de la enfermedad, ofreciendo pautas y soluciones para hacerlas frente. A continuación les presentamos cuáles son los capítulos de EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER:


· Capítulo 1. Tenemos cáncer

· Capítulo 2. Lo que sentimos durante la enfermedad
· Capítulo 3. Cuidándome, cuidaré mejor
· Capítulo 4. ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?
· Capítulo 5. Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida
· Capítulo 6. Han cambiado nuestros roles.
· Capítulo 7. ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?
· Capítulo 8. Sexualidad en la pareja
· Capítulo 9. El cáncer no produce rupturas de pareja
· Capítulo 10. La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?
· Capítulo 11. Mi vida sin ti
· Capítulo 12. Hemos superado el cáncer y ¿ahora qué?
· Bibliografía

Estas asociaciones ya se han sumado a la iniciativa:

Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario (ASACO)
Asociación de Cáncer de Páncreas
Asociación de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla-La Mancha (AMUMA)
Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
Fundación CRIS contra el cáncer
Fundación STANPA

Y hasta la fecha, el libro cuenta con los avales de:

Asociación Española de Trabajo Social y Salud
Sociedad Española de Enfermería Oncológica
Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
Sociedad Española de Psicooncología (SEPO)

Motivación y a quién va dirigido el proyecto

El equipo de MÁS QUE IDEAS tiene un gran compromiso con las personas afectadas por un cáncer, bien porque muchos de ellos han sido pacientes o bien, porque han vivido esta enfermedad de cerca. Saben lo difícil que es aceptar la noticia y aprender a vivir con la enfermedad y también son conscientes de la dificultad de encontrar información fiable y centrada en lo que realmente nos preocupa. Este proyecto puede cambia la vida de muchas personas. Les hará creer que otra forma de vivir la enfermedad es posible.

¿Para quién es este libro?


Para las parejas de los pacientes. 

El libro mantiene un diálogo con ellos, les da protagonismo y les ofrece claves que puedan adaptar a su vida. No solo se verán reconocidos en el texto sino que también entenderán lo que siente y vive el paciente.

Para los pacientes. 
Esta iniciativa también es para ellos, para que comprendan qué siente su pareja y encuentren las claves para afrontar la enfermedad juntos. Además, el libro también habla del paciente y le ayudará a entender su proceso.

Para los profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y cualquier persona interesada. 
Porque todos, en algún momento, estaremos cerca de una persona que comparte su vida con un paciente. Leyendo este libro les ayudarás a los dos porque podrás predecir qué les sucede y cómo puedes echar una mano.

Objetivos de la campaña de crowdfunding

Se impulsa esta campaña de crowdfunding para cubrir los costes de diseño, impresión y distribución del libro. Si logran alcanzar este objetivo, seguirán trabajando para garantizar la sostenibilidad del proyecto a través de la creación de una página web específica de información sobre las parejas que conviven con el cáncer, con traducción a otros idiomas y la realización de talleres formativos en diferentes puntos de España.

Desde la Fundación MÁS QUE IDEAS, llevan meses trabajando en esta iniciativa y gracias a ello el libro ya está terminado. 

Para hacer realidad “En el amor y en el cáncer” se necesita colaboración para que este recurso llegue a todas las parejas que estén pasando por esta enfermedad.

Experiencia previa y equipo

El equipo de MÁS QUE IDEAS está formado por personas de diferentes áreas profesionales (sociología, trabajo social, derecho, gestión comercial y empresarial…) a las que les une una gran vocación por la salud. Debe haber una sociedad activa en el cuidado, responsable con su salud y comprometida con la del resto. Una sociedad en la que las personas tienen voz propia en la toma de decisiones. Los políticos y gestores sanitarios deben escuchar a los ciudadanos para ofrecer una sanidad de calidad.

Por ello la Fundación MÁS QUE IDEAS desarrolla proyectos que promueven el trabajo en equipo, la transparencia y la innovación dentro de nuestras 4 líneas de trabajo: 

  1. Creación de un punto de encuentro para debatir sobre temas de interés
  2. Apoyo y concienciación para mejorar el bienestar de las personas
  3. Formación de profesionales, asociaciones y pacientes,
  4. Investigación social.

Les avalan los resultados de los proyectos realizados y los años de experiencia en asociaciones de pacientes. Y les une la ilusión y las ganas que tienen, si bien es imprescindible aportar rigurosidad y profesionalidad al trabajo que realizan. 

En este momento, el libro está en fase de maquetación por lo que la Fundación MÁS QUE IDEAS se encuentra en la tesitura de no contar con la financiación suficiente para poder imprimirlo y distribuirlo de forma gratuita entre todas aquellas parejas que lo necesiten. Por ello desde la Fundación se ha lanzado una campaña de “crowdfunding” a través de la plataforma GOTEO. Se está trabajando para conseguir el resultado óptimo de tal manera que se pueda garantizar el proyecto pues sólo quedan pocos días. 

El hashtag de la iniciativa es #amorycáncer por si desean ver las acciones que se están llevando a cabo y su impacto en Twitter. 

¿Me ayudas a difundirlo? Gracias. 

Fuente: http://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer

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Relato de otoño: No quedan días de verano 5/5 (1)

Ángela pidió ver a su doctora. Llevaba unos días ingresada en la planta de Oncología, abatida en gran parte por el dolor de su espalda y la falta de movilidad en una de sus piernas. Su tumor pulmonar habia respondido inicialmente al tratamiento de quimio y radioterapia, pero desafortunadamente a los pocos meses hicieron acto de presencia las malditas metástasis cerebrales, para las cuales hubo que recurrir de nuevo a la radioterapia.

Había pasado algo más de un mes desde la última vez que nos vimos. Esta vez venía por una lesión dentro de la parte final de su médula espinal que era la que le estaba dando guerra. Ángela fue bajada por una celadora en su propia cama a una antesala cerca del TAC-simulador. Estaba recostada de lado y tapada por la sábana hasta casi la nariz. Se emocionó al verme y aquella mirada me lo dijo todo sin decirme apenas nada. Comprendí que necesitaba que le tocase, que le cogiera de la mano, que le sonriera o que le hablase de cualquier cosa que le hiciera olvidar que estaba malita. Observé que llevaba las uñas pintadas del mismo color que las mías. Se lo hice saber como gesto de coquetería y complicidad mutua. Ella me premió con una gran sonrisa, ofreciéndome sus manos y empezó a hablar de que fue su hija las que se las pintó y de ahí derivó la explicación de cómo le estaba cuidando. Lo decía con ternura y orgullo, pero también con mucha pena por dentro.

Me confesó que le dolía dejar a su única hija sola, pues su padre había fallecido hacía unos meses. Ángela era consciente de lo que tenía encima, no tenía miedo a despedirse. Sin embargo, le dolía abandonar a su hija con veintipocos años y ese dolor le impregnaba los ojos de unas lágrimas inconsolables. Ella compartió ese dolor conmigo durante unos minutos. Yo me senté en su cama y me quedé escuchando su historia sosteniéndole la mano. Conozco el valor de ese tiempo junto al enfermo y aunque por desgracia poco pueda hacer por Ángela, no quiero privarla del consuelo que necesita, así que se lo doy de mil amores.

Ángela, al igual que muchos enfermos en su situación se sienten profundamente solos y no quieren, porque entienden que no es justo, expresar o compartir todo el sufrimiento que llevan dentro con sus seres más queridos. Necesitan expresarlo con alguien que les escuche sin juzgarles, que les libere de ese dolor emocional y que les trate con afecto, respeto, amabilidad y cariño. Sé que esto forma parte de mi trabajo y es tan importante como el rigor científico de los tratamientos aplicados.

Para Ángela este habrá sido su último verano. Y por ahora, a su doctora ya no le quedan más días de verano.

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Relato de verano: ¡Qué distinto, doctora!

El día estaba agostado. Aquel año había hecho un calor impropio en estos lares de Castilla. Costaba ponerse en marcha. Se agradecía el frescor artificial de la consulta. Encendí el ordenador y llamé al primer paciente de consulta de revisión. Francisco venía a un control anual rutinario de su cáncer de próstata. Venía acompañado de su mujer que permanecía atenta al discurso entre Francisco y yo. Miré sus analísis de sangre y todo estaba en orden. Él estaba completamente asintomático. Tras las habituales preguntas sobre su estado de salud le hice pasar a la camilla para explorarle. “Todo bien” le dije. Rellené una petición de análisis y lo emplacé a la siguiente consulta en un año. De pronto, su mujer que había permanecido callada exclamó: ¡Qué distinto!

Aquella exclamación picó mi curiosidad y no pude remediar preguntarle qué era tan distinto. Había una emoción contenida en esas palabras y en los ojos de aquella mujer. Empezó a relatarme su historia. Había perdido a su yerno hacía unos meses de treinta y siete años a consecuencia de un melanoma maligno. Se percibía, a juzgar por el cariño con el que lo contaba todo, que lo había querido como a un hijo y admiraba su figura póstuma. Me contó que le habían diagnosticado cinco años antes, tras consultar por un lunar en la espalda que le fue extirpado. Tras su análisis microscópico, se confirmó que era un melanoma y tuvo que recibir tratamiento con interferón durante un año. Los cuatro años siguientes estuvo bien. Trabajó intensamente, viajó mucho y disfrutó de la compañía de su mujer.

En el relato, la mujer que acompañaba a Francisco prosiguió contándome que hacía un año empezaron a salirle unos bultos en la axila izquierda y luego otros erráticos en diferentes partes de su cuerpo. Tuvo que someterse a diferentes tratamientos, alguno de ellos estaba bajo ensayo clínico, pero pronto la enfermedad volvió a progresar. Durante un tiempo no quiso hablar ni estar con sus amigos, tan sólo aceptaba a su círculo más íntimo de seres queridos. A los pocos días antes de fallecer él mismo llamó a sus mejores amigos. Se despidió de ellos con un cariño exquisito. Su vida fue apagándose despacio.

Entendí entonces el significado de aquel “¡qué distinto!”. Qué distinto fue el transcurso del cáncer de su yerno con respecto al de su marido. La mujer lo decía con una ternura inconmensurable. Le parecía tremendamente injusto que aquel chico casado con su hija, con una brillante carrera y una teórica vida por delante llena de proyectos ilusionantes se hubiera truncado de esa manera y no hubiese seguido la misma evolución que a su marido le había caído en suerte.

Nos despedimos. Ella con lágrimas contenidas y yo me quedé un rato pensativa con aquella historia…

Les dejo con este video contado por pacientes que han atravesado por un melanoma maligno. 

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Relato de verano: Alejandra y su dolor 5/5 (2)

 

A Alejandra le había tocado el papel más difícil de su vida. Con sólo veintiún años hizo de padre y madre de su hermana Lucía, que contaba sólo once años de edad. Mamá se había marchado para siempre.  Una mujer sana que había superado en un año la cuarentena de existencia. No estaba escrito en el guión imaginario de ninguna de las tres, pero la vida en ocasiones te cambia los papeles sin avisar.

A la madre de Alejandra le habían diagnosticado dos años antes un cáncer. Se había sometido a una intervención, a quimioterapia y a radioterapia. Lo hizo con el convencimiento de que podría con ello y de que seguiría adelante. Alejandra y Lucía eran su razón de ser, no quería abandonarlas a su suerte. Puso todo su empeño, pero desafortunadamente no pudo ser. Sin embargo ella, ante esta situación , fue preparando a Alejandra de una forma increíblemente tierna y serena, explicándole lo que debía hacer cuando ella ya no estuviera. Le estaba entregando un legado maravilloso y lleno de sabios consejos. Un legado que estaría grabado a fuego en la memoria de Alejandra.

En estas circunstancias, Alejandra comprendió que no podía cambiar el curso de los acontecimientos, pero sí la forma de afrontarlos. Cuidó de su madre y de su hermana como si en ello le fuera la vida e incluso reservaba tiempo para estudiar. Quería que su madre se sientiera orgullosa de ella y vaya si lo estaba. En los días previos a la despedida, mamá no paró de recordarle lo mucho que le quería a ella y a Lucía y el orgullo que sentía por su hija mayor.

Tocó decir adiós, enjugar las lágrimas tragadas y seguir mirando hacia delante, sin olvidar ni un solo día las palabras de mamá. Alejandra acabó sus estudios, encontró un buen trabajo. Por otro lado, Lucía, gracias al tesón y la ayuda de su hermana, llevó una adolescencia con una madurez impropia, buenas notas y por supuesto la selectividad superada. Alejandra, sin pensarlo si quiera, había cogido el testigo que le dejó su madre.

Estos cinco años de ausencia han pasado como un suspiro. Alejandra echa mucho de menos a mamá. El tiempo le ha cambiado la perspectiva de su dolor, digamos que lo ha difuminado. El dolor se sobrelleva, pero sigue inevitablemente latente ahí. En cada decisión que Alejandra toma habla a escondidas con mamá, le pregunta qué debe hacer, cómo lo haría ella y trata de buscar su reafirmación aunque no le conteste. Ese diálogo le relaja, le hace sonreir a su corazón y la ausencia parece empequeñecerse.

Alejandra no hace caso de lo que los demás le dicen acerca de cómo debe afrontar la pérdida de su madre. Alejandra no puede ni quiere olvidarla. Hace bien. Mantener en su memoria a mamá es una forma de mantenerla todavía viva. Sabe que es el mejor homenaje que le puede hacer. En verdad nadie muere hasta que sus recuerdos se borran para siempre.

Mi lamento (Dani Martín)

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