Un intruso en la familia


“Un intruso en la familia” es un libro escrito por Carlos Hernández. Se define a sí mismo como un sociólogo optimista, periodista y conferenciante sobre motivación y habilidades sociales, apasionado de los viajes y las personas. A Carlos le conocí el pasado 1 de Junio en su presentación del libro en Burgos donde tuve ocasión de escucharle y saludarle.
El libro trata de cómo él, que promulga el optimismo y el pensamiento positivo, junto a su familia y amigos gestionó un asunto tan serio como el cáncer que afectó de forma desigual a dos de sus hermanos. Aplicarse el cuento de lo que uno predica no siempre es fácil, por lo que se entiende que el cáncer le puso a prueba. Esa prueba la superó con creces y a Carlos no le quedó más remedio que replantearse muchas cosas. No se trata de aplicar una fórmula mágica o una tiranía del optimismo al estilo “flower power”, claro que no. Se trata de canalizar de forma positiva y constructiva una adversidad del tamaño, en este caso de una enfermedad que es potencialmente letal, el cáncer. Es lo que Carlos denomina el optimismo inteligente, llamado también optimismo disposicional. 
Carlos habla en su libro de su experiencia personal y a través de ella pretende ofrecer herramientas al lector para que le sirvan de ayuda en circunstancias similares. Puede interpretarse así como un libro de autoayuda, aunque bajo mi parecer no lo es en sentido estricto, pues su narrador explica su experiencia en primera persona y al final de cada capitulo nos regala una mochila cargada de enseres útiles para la vida. Cada lector escogerá por tanto aquellos que le resulten más útiles.
En 2013 sus dos hermanos, Luis y Ana, enferman en un corto espacio de tiempo de cáncer. Sus itinerarios por la enfermedad son completamente desiguales. El cáncer, como decía Albert Jovell, en realidad son tres enfermedades: la física, la psicológica y la social, por lo que no sólo afecta al individuo que lo padece, impregna a toda la familia y a su tejido social. Todas estas circunstancias llevan a Carlos a investigar todo lo que puede en temas de acompañamiento y duelo, surgiendo de este modo un importante aprendizaje. Ese cóctel le empuja a escribir este libro. Lo hace desde un punto de vista pragmático, pero también muy personal confiriéndole un valor importante porque sabe de lo que habla y le da autenticidad al escrito. La experiencia nos transforma siempre y el autor consigue transmitir la suya para ayudarnos a crecer y ser resilientes.
El camino que hay que atravesar no es ni mucho menos sencillo. El libro reflexiona sobre temas importantes a los cuales no les damos suficiente reparo: la forma en la que se debería dar malas noticias, la importancia del acompañamiento, la gestión de la incertidumbre y las emociones o la elaboración del duelo entre otros. Todo ello regado con anécdotas, ilustraciones y manuscritos que hacen amena y muy recomendable la lectura. No piensen que es un libro alegre o triste. Les hará llorar y les hará reír. Es un libro cargado de emotividad, de vivencias en las que uno puede verse reflejado, pero es a la vez es didáctico y revelador. Se convierte así, una hoja de ruta que puede venirle bien a cualquiera, pues el cáncer queramos o no puede asomarse cerca a lo largo de nuestra vida y en consecuencia nos afecta a todos. Aún así, creo que a quien mejor le puede resultar útil es a cualquier cuidador, familiar o amigo de un paciente con cáncer, pues está escrito desde esa perspectiva. Un libro que considero de “prescripción facultativa”.

Les dejo con el video presentación del libro en Madrid el pasado mes de Marzo de 2016.

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¿Qué le preguntarías a un niño con cáncer?

En España se diagnostican cada año unos 1.400 nuevos casos de cáncer pediátricos. Si tuvieras delante a uno de ellos ¿qué le preguntarías? 
Difícil pregunta sin duda. Curiosamente las preguntas son distintas según la edad de quien las formule. He jugado a hacer mi particular árbol de Navidad con las preguntas que se hicieron en el video del pie de este post. He aquí sus preguntas. Los adultos hacen las siguientes:
¿Te duele?

¿Cómo te sientes?

¿Con qué sueñas?

¿Por qué eres feliz ahora?

¿Qué es lo que te cuesta más de la enfermedad?

¿Cuál ha sido la mejor experiencia o la que mejor recuerdas?

¿Qué cosas crees que te estás perdiendo por estar en el Hospital?
Mientras que las preguntas las formulan los niños eran estas :
¿Cuál es tu color favorito?

¿Qué es lo que más te gusta del Hospital?

¿Cuál es tu comida favorita cuando estás en el Hospital?
Hoy es el Día Nacional del Niño con Cáncer para la concienciación de esta situación complicada para los niños y sus familias, pues por su infrecuencia muchos se ven obligados a desplazarse de su ciudad para recibir tratamientos, largas hospitalizaciones y dificultades para continuar los estudios escolares. Las asociaciones de pacientes logran llenar en gran parte algunas de sus necesidades. Porque los niños no pueden afrontar todo esto solos y necesitan apoyo. 
En el siguiente video no se sigue ningún guión y las personas que participan son reales y espontáneas. Es increíble la fuerza que transmiten y la madurez con que afrontan la enfermedad los niños y los adolescentes. Su actitud ante la adversidad es un soplo de aire fresco, un homenaje y un ejemplo para todos que invita a reflexionar, a sonreir y a ver la vida con un prisma diferente.  

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Resiliencia

En los últimos tiempos ha surgido con fuerza una bella y nueva palabra: RESILIENCIA. La resiliencia se define como esa capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas. El vocablo proviene del término latín “resilio” que significa resaltar o rebotar. Es lo que hasta ahora se conocía como crecimiento post-traumático.
El pasado 2 de Junio tuve la oportunidad de participar en una mesa redonda sobre el afrontamiento de la adversidad con motivo del Día del Superviviente de Cáncer en el Hospital de Torrejón de Ardoz en Madrid. El acto fue organizado por la Fundación Grupo IMO de la mano de Carmen Yélamos y la persona encargada de presentar y moderar fue el periodista Javier Tovar, director de EFE Salud que lo hizo de una forma muy preparada y cuidada, haciéndonos sentir a todas las participantes muy cómodas y bien acogidas. 
El acto arrancó con la intervención de la psiquiatra Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resiliencia que nos habló en profundidad de la enorme e increíble capacidad que tenemos los seres humanos de crecernos ante la adversidad y de sobrevivir a situaciones muy difíciles, poniéndonos muchos ejemplos y hablándonos de su último libro “Levantarse y luchar”. Fue toda una clase magistral donde se habló de las bases neurofisiológicas de la resiliencia (las razones cientificas que pueden explicar este fenómeno) e incluso nos comentó algún curioso experimento con ratas de laboratorio que había servido de base investigadora. 
Tras esta inmersión en el fenómeno de la resiliencia se dió paso a tres testimonios personales con mucho valor y que fueron un claro ejemplo de cómo se puede afrontar la adversidad del cáncer de una forma positiva y constructiva. 
El primer testimonio que intervino fue Sandra Ibarra, un ejemplo vivo de resiliencia, que nos habló de su experiencia como paciente que superó una leucemia linfoblástica aguda y siete años después una recaída. Lo hizo eliminando mitos, prejuicios y expresiones verbales que poco ayudan en la adversidad, como lo son las palabras “paréntesis” o “vida normal”. Sandra entende que en la vida no hay “paréntesis” a consecuencia de una enfermedad de estas características, reivindicando la adversidad como parte integrante en algún momento de nuestras vidas. Nos habló de sus “Cuentas de la Felicidad” o la vida plena que hay con el cáncer.  Me llamó poderosamente la atención el hecho de que prefería no vivir una vida normal, sino una vida extraordinaria. ¡Pues claro! es extraordinario tener esa capacidad de crecer de forma tan notable ante situaciones limites como la que ella nos contó y vivir de forma intensa y profunda. 
Transcurrió la mesa de una forma muy emotiva cuando un nuevo testimonio hizo acto de presencia, bajo el título de “Una historia de superación, optimismo y confianza” en la que Ana del Fraile nos hablaba de su experiencia personal atravesando un cáncer de mama a una edad muy temprana y cómo su historia le llevó a crear “We can be heroes”, una organización sin ánimo de lucro gestada en Valladolid con el objetivo de ofrecer pequeños detalles de confort a los pacientes oncológicos, como la idea de crear un “kit we can” durante las sesiones de quimioterapia, al estilo de la canastilla que se da a los recién nacidos, que consiste en un pañuelo, una manta, un abanico (para los sofocos), una pulsera, una chapa, un carnet de heroína, una encuesta con un apartado para sugerencias y el producto estrella que consiste en un chupa-chups de hielo que puedes autofabricarte para combatir la mucositis. Ana nos contó una historia que nos puso al auditorio la piel de gallina.
El tercer testimonio venía de una mujer que emprendió la aventura de crear una revista femenina (pero que también hojean los hombres) para pacientes con cáncer hecha con rigor, autenticidad y un gusto estético exquisito y formidable. Ella es Valérie Dana, la directora de la Revista ROSE a la que desde aquí felicito por su segundo premio por el “Mejor trabajo periodístico de ámbito sanitario” desarrollado por periodistas o profesionales de la información en la primera edición del Foro Premios Albert Jovell 2015. Valérie habló del arte de comunicar frente a la adversidad y explicó en primera persona su experiencia personal con su hermana afecta de cáncer, cómo surgió la idea de hacer la revista ROSE y materializarla y cómo consiguió hacer de sus propias debilidades una gran fortaleza. 

Después de tanto relato conmovedor que te dejaba prácticamente sin palabras, me tocó el turno de hablar de abordar “Frente al cáncer: la mejor receta, la cercanía y la comprensión del médico” haciendo un viaje iniciático por la relación medico-paciente y las transformaciones que esta relación está atravesando en esta nueva era de la información y la comunicación. Hice asimismo referencia a las barreras que tenemos tanto los médicos como los pacientes y cómo planteo a través de la aplicación de una Medicina Basada en el Humanismo y centrada en la persona que padece la enfermedad, la superación de las mismas. Hablamos de empatía y del valor terapéutico de la comunicación del medico con el paciente. Y hablé, cómo no, de las razones que me empujaron a escribir este blog y lo que ha supuesto como herramienta de crecimiento personal ante la constante exposición al sufrimiento ajeno que supone esta profesión (muchas veces más cercano de lo que se cree)  y de cómo he logrado conferirle ese sentido siempre necesario para no desfallecer y poder continuar al servicio de mis pacientes. 

Fue una jornada muy enriquecedora y de la que salí contenta por la cantidad de preguntas que hizo el auditorio, así como por el interés que despertó todo lo que allí se dijo y porque fue un lujo compartir experiencias con los propios pacientes. 

Comparto con todos los lectores mi presentación

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La aventura de superarse a sí mismo

Con motivo del Día Mundial del Superviviente de Cáncer que se celebrará el próximo 3 de Junio, la Fundación Grupo IMO ha organizado el día precedente una interesante mesa redonda para hablar del afrontamiento de la adversidad en el enfermo de cáncer bajo el título: “La aventura de superarse a sí mismo”.

Dicha mesa será moderada por el periodista y director de Efe Salud, Javier Tovar y abrirá la jornada con el título: “El espíritu del afrontamiento. Levantarse y luchar” con la Dra. Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resilienciacreadora de la Fundación Humanae, y autora del libro “Levantarse y luchar”. Seguidamente hablará de “Aprender a vivir frente a la adversidad” Sandra Ibarra directora de la Fundación Sandra Ibarra Solidaridad Frente al Cáncer y autora del libro: “Las cuentas de la felicidad”. Seguidamente Ana Del Fraile nos hablará de “Una historia de superación, optimismo y compromiso” a través de la Asociación que preside “We can be Heroes”en Valladolid. Valérie Dana directora de la conocida Revista Rose nos comentará la importancia del “Arte de Comunicar frente a la adversidad”. Por último una servidora les hablará del afrontamiento de la adversidad desde la perspectiva del médico y bajo el título “Frente al cáncer: La mejor receta la cercanía y comprensión del médico”. 

El objetivo no es otro que posibilitar la visibilidad de distintos testimonios que nos ayuden a la hora de plantar cara ante la adversidad de una enfermedad como el cáncer desde una óptica, por un lado, de profesionales especialistas en el abordaje psicológico y emocional de esta situación, junto a personas que lo han vivido en primera persona y nos aportarán su interesante experiencia vital. Estoy convencida que será una jornada muy provechosa de compartir, que nos fortalecerá y que sin duda representa un sincero homenaje a los supervivientes de cáncer, los verdaderos protagonistas.

El acto tendrá lugar el próximo 2 de Junio a las 17.30h en el Salón de actos del Hospital de Torrejón de Ardoz y es gratuito. Para los que no puedan asistir, será posible verlo en streaming a través de este enlace.

Les dejo con algunos enlaces a videos interesantes de las ponentes:

Dra Rafaela Santos
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-toods-2-entrevista-rafaela-santos-resiliencia/2298007/

Sandra Ibarra

Ana Del Fraile
Valérie Dana
Por último no quiero despedirme sin dar mi más sincero homenaje y reconocimiento a los Supervivientes de Cáncer a través de suelta de globos y sus “mensajes al cielo”. 

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