La Travesía

“La Travesía” es un documental realizado por la Fundació Josep Laporte y AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.

Este documental se realizó durante el transcurso de un crucero por el mar Adriático, que tuvo lugar en mayo de 2010, organizado por AEAL para pacientes con cáncer y sus familiares. El documental se ha estructurado en cinco puertos, abarcando la idea del médico y paciente Albert Jovell que metafóricamente desarrolló un itinerario de navegación para pacientes con cáncer. En el filme se recogen diversos testimonios en primera persona, desde el propio Albert, a familiares y pacientes que vivieron ese crucero tan especial y lleno de significado. 

Cada puerto en el que fue atracando el barco se corresponde con una fase de la enfermedad. La estética y la fotografía del documental están perfectamente cuidadas, al igual que la música al solo de un piano junto al sonido apacible de las olas del mar como marco de la banda sonora. En el itinerario por el que nos lleva, se observa junto a los testimonios, gestos cargados de simbología y esperanza. 

“La Travesía” narra de un modo sereno y emotivo a la vez, cómo los protagonistas de este especial crucero han vivido y superado cada una de estas etapas: el diagnóstico, la aceptación de la enfermedad, el tratamiento, la vuelta a la normalidad y la experiencia de la supervivencia.

GEPAC organiza anualmente una edición de este especial crucero donde los pacientes con cáncer viajan juntos y en el que se apuesta por “tirar los miedos al mar”. En el viaje se comparten vivencias y experiencias con otros pacientes y sus familiares. Se trasladan asimismo las dudas a los profesionales que les acompañan. En el viaje hay actividades formativas llevadas a cabo por médicos, psicólogos y enfermeras. Las actividades tienen un tono informal, pero ofreciendo siempre las mejores fuentes de información, para acercar posturas y resolver dudas entre pacientes y profesionales sanitarios. Se favorece asimismo un entorno lúdico y relajado para favorecer la adaptación emocional del proceso de cada uno de los participantes en el crucero. 

Escuchar en gran parte del documental las sabias palabras de la mano de Albert Jovell sin duda conmueve y obliga al espectador a reflexionar de forma sosegada y positiva. Con su permiso póstumo, me he propuesto seguir la estela que Albert dejó en ese inmenso mar para mantener esa Medicina Basada en el Humanismo o Afectividad que él siempre promulgaba. Espero que disfruten de ver y escuchar este precioso y magnífico reportaje. 



La Travesía – Itinerario de navegación del paciente con cáncer from GEPAC on Vimeo.

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15 de Septiembre: Dia Mundial del Linfoma



Hoy 15 de septiembre es el Día Mundial del Linfoma que se celebra con el objetivo de incrementar el conocimiento de la sociedad sobre dicha patología.
El Día Mundial del Linfoma es una iniciativa de Lymphoma Coalition  para incrementar el conocimiento sobre el linfoma, permitiendo reconocer los síntomas y un diagnóstico precoz.
Por ello, para celebrar el Día Mundial del Linfoma, el lema que nos acompaña es “Reconoce los síntomas: anticípate al cáncer”.
Diagnosticar un linfoma en sus comienzos puede ser difícil. En general, el síntoma más común es la presencia de un bulto, que no suele ser doloroso, en cuello, axila o ingles (inflamación de los ganglios linfáticos). Además, algunos pacientes pueden presentar fiebre, sudoración nocturna, pérdida de peso o cansancio, por lo que se pueden confundir fácilmente con enfermedades comunes como gripe o mononucleosis. En un “post” anterior de la sección de Cineterapia Oncológica puedes ver su realidad a través de la película italiana “Caro Diario”.
Si no son tratados a tiempo, algunos tipos de linfoma pueden tener consecuencias fatales en un plazo de seis meses.
Cada año mueren en el mundo aproximadamente 200.000 personas como consecuencia de la enfermedad y son diagnosticados unos 350.000 nuevos casos.
AEAL (Asociación de Linfoma, Mieloma y Leucemia) instala mesas informativas en hospitales y centros comerciales de ciudades españolas donde contamos con una delegación. Estas mesas son atendidas por voluntarios y su labor es dar información a todo aquel que lo solicita.
Además se realizan jornadas informativas y actividades sociales con motivo de este día tan señalado, en varias provincias españolas.
A través de sus enlaces situados a la derecha de su página puedes consultar la galería fotográfica de todas las ediciones y en la parte inferior, las Webs desde el año 2007, para que vean las actividades que se han llevado a cabo.

Les dejo con un sencillo video sobre el reconocimiento de los síntomas. 

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Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas

Reconozco que como radioncóloga y probablemente influida por una “escuela” altamente implicada durante mi residencia con las enfermedades hematológicas, tengo una especial sensibilidad y cariño a esta parte de la oncología. Recuerdo en mis primeros años de residencia en colaboración con el Servicio de Hematología del Hospital Clínic de Barcelona de la mano del Dr Albert Grañena, como realizábamos la Irradiación Corporal Total de los pacientes que requerían esta técnica como régimen de acondicionamiento para el trasplante de médula a pacientes afectos fundamentalmente de leucemias. También tratábamos a muchos por aquel entonces a muchos linfomas y mielomas. Fue la época del nacimiento de la Fundación Carreras que a día de hoy sigue aportando mucho en su lucha contra la leucemia.

Tras esta introducción esta entrada quiere ser un recordatorio de que esta semana se celebra la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas, bajo el lema “Comprometidos con la Investigación” con Seminarios “on line”, Jornadas y Mesas informativas, así como divulgación de los ensayos clínicos en marcha. Aprovecho este espacio para dar a conocer esta iniciativa.

Del 24 al 28 de junio, con el objetivo de informar, sensibilizar y concienciar a toda la sociedad sobre los tipos de cáncer que afectan a la sangre, AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (asociación miembro de GEPAC) celebra la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematologicas, con toda una serie de actividades.


Bajo el lema “Comprometidos con la investigación”, acercarán a los pacientes la labor de los investigadores, destacarán la relevancia de los avances científicos en el campo de la oncohematología e informarán sobre la existencia e importancia de los distintos ensayos clínicos.

Seminarios online

Del 24 al 28 de junio, cada día, de 17:30 a 19:30 horas, los mejores profesionales médicos impartirán un seminario online para que puedas acceder a información útil y contrastada sobre los distintos aspectos relacionados con la investigación en las diferentes enfermedades oncohematológicas: leucemia, síndromes mielodisplásicos, linfoma, mieloma múltiple y síndromes mieloproliferativos.

Consulta los seminarios e incríbete a través del siguiente enlace semoh.aeal.es/seminarios-online.html

Mesas informativas

Durante la Semana Internacional de las Enfermedades Onconhematologicas, voluntarios de AEAL atenderán diferentes mesas informativas en los distintos hospitales españoles con servicio de hematología con el fin de trasladar a los pacientes y familiares información comprensible relacionada con la investigación, el tratamiento de las distintas enfermedades oncohematológicas, así como los servicios que presta AEAL a los pacientes, familiares y sociedad en general.
Puedes consulta la mesa informativa más cercana a tu domicilio en semoh.aeal.es/mesas-informativas.html

Jornadas informativas

En el marco de la SEMOH, AEAL ha organizado tres jornadas informativas con el objetivo de dar información contrastada y comprensible a pacientes, familiares y amigos. semoh.aeal.es/jornadas-informativas.html

  • El jueves 27 de junio, de 17:00 a 19:00 horas, en una jornada informativa especial en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) nos informarnos sobre los avances en investigación en las enfermedades oncohematológicas y los beneficios de contar con recursos como el CNIO para los pacientes. Además, debatiremos sobre diferentes cuestiones relacionadas con la investigación y los ensayos clínicos.
  • También el jueves 27 de junio, de 19:00 a 21:00 horas en el Colegio Oficial de Médicos de A Coruña, podremos plantear preguntas y dudas sobre tratamientos, efectos secundarios, avances terapéuticos, etc. a los hematólogos que nos acompañarán: el Dr. Guillermo Debén Ariznavarreta y el Dr. Rubén Vázquez Fernández, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (CHUAC).
  • Ya el viernes 28 de junio, de 18:00 a 20:00 horas en la sede de AEAL en Vizcaya, la psicooncóloga Mónica Peralta impartirá el taller “Manejo de ansiedad y relajación”, en el que pacientes y familiares podremos conocer y entender qué es la ansiedad, reconocer cuando no es adaptativa, aprender a reconocerla y mostrar algunas técnicas que nos ayuden a manejarla y aumentar nuestro bienestar en diferentes momentos de la enfermedad.

Información sobre ensayos clínicos

En esta sección de la web podrás informarte acerca de qué es un ensayo clínico, cómo se accede y cuáles son las fases, en qué consiste el consentimiento informado así como la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer. semoh.aeal.es/ensayos-clínicos.html

Les dejo con un video como campaña de sensibilización de la Fundación Carreras en apoyo a la leucemia



 

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