Cáncer: Biografía de una supervivencia

Albert Jovell constituye siempre una figura inspiradora por muchos motivos. Primero, porque siempre tuvo muy clara su vocación médica y el camino que debía seguir, aunque en ese camino tuviera que renunciar a muchas cosas y hacer algunos sacrificios. Por otro lado, porque su coraje y determinación que tuvo frente a la enfermedad que hicieron de él un símbolo y un ejemplo a seguir. Albert tenía prisa, yo diría que una urgencia inaudita por vivir y así en los años que convivió con el cáncer trató de que su doble condición de médico-paciente no le mermara intensidad a las verdaderas emociones de la vida.
“Cáncer: Biografía de una supervivencia” es un libro autobiográfico cuyo testimonio alberga la enfermedad en un concepto amplio y dual, sin fisuras y real como la vida misma. En él describe su itinerario de supervivencia (fueron 12 años) con los obstáculos y retos inherentes a esa situación. Describe al cáncer como tres enfermedades en una: la física, la emocional y la social, ante las cuales se deben fabricar estrategias para combatirlas.     
Es un libro recomendable para todo el mundo, tanto si eres paciente como si no, porque el cáncer “siempre toca” aunque sea de forma colateral a lo largo de nuestras vidas. No es este un libro de autoayuda, ni tampoco ofrece ninguna fórmula mágica contra la enfermedad oncológica porque no la hay. Albert Jovell en su libro habla de su experiencia, de sus reflexiones, de sus necesidades, de su familia, de sus valores y por supuesto de su profesión de la que impera un espítitu autocrítico constructivo. Pone siempre de ejemplo a su padre que constituyó su principal referente en lo que él vino a llamar Medicina Basada en la Afectividad. El autor huye de la autocomplacencia y de los elogios recibidos, pues Albert cultivaba sabiduría y humildad a partes iguales. Comprendía que la ciencia sin conciencia poco podía contribuir a una Medicina mejor y se declaró claramente a favor de la presencia de más humanismo en nuestra profesión.
Inicia su “escritoterapia” particular hablando de su diagnóstico y de su necesidad de contarlo en un papel. Lo hace porque cree que transmitir su experiencia puede ser útil a otros, sean pacientes, familiares o amigos. Reconoce que la Medicina actual se acerca mucho al objeto (la enfermedad) pero se olvida del sujeto (el enfermo). Recrimina a las facultades de Medicina que hablen poco o nada de valores, pues en la enfermedad es donde se descubre realmente que los valores importan y sin ellos la Medicina se convierte en un trabajo mecánico y sin sentido. El apoyo psicológico y el cultivo de la solidaridad son dos estrategias terapéuticas complementarias al tratamiento médico clásico del cáncer que nunca deberíamos olvidar. “Si no eres afectivo ni empático con los pacientes no debes ejercer de médico” opina Jovell.  La receta que debe aplicarse siempre un médico es la de tratar a los pacientes como a él le gustaría ser tratado, recuperando así la artesanía del trato profesional con los pacientes. Un buen médico debe tener competencias técnicas y humanas con sus enfermos. El concepto “sus enfermos” no debe implicar un término posesivo, sino un concepto de responsabilidad con la condición del ser humano. 
Como médico especialista en Salud Pública nos habla también del valor relativo de las estadísticas publicadas. “Hay verdades, mentiras y estadísticas” apunta Jovell. Con respecto al cáncer que padecía su padre decía que su supervivencia era de apenas el 14%, pero si su padre sobrevivía, para él sería el 100%, lo cual nos hace entender el sentido que tiene la estadística cuando se aplica a un paciente concreto. 
Una de las cosas que me llaman la atención de este libro es su necesidad de tener a un tutor, navegador o consejero médico (health navigator) que le acompañe en el itinerario, le elabore un calendario de pruebas o citas y le ayude en la toma de decisiones. Descarga así también a la familia de algunas preocupaciones y hace el camino más llevadero. Es una figura que no se contempla en el actual y complejo tratamiento multidisciplinar del cáncer y a mi modo de ver, debería. Reconozco que sería un elemento cohesivo y enriquecedor que podría orientar al enfermo, pues éste siempre de un modo u otro se siente saturado o sobrepasado por las vicisitudes del itinerario que debe atravesar. Albert Jovell escoge a una persona de su confianza porque considera que está demasiado etiquetado y su condición particular como médico no siempre le ayudó. 
Otra de las innumerables frases que dan qué pensar es esta “A un médico especialista en Medicina Basada en la Evidencia le ha tenido que tocar una enfermedad sobre la que no hay investigaciones científicas de cómo se debe tratar”. Albert Jovell padecía un timoma, un tumor de la glándula del timo muy poco frecuente. La evidencia científica no tiene pues respuestas para todo y por ello personalmente no creo que haya que ser un “talibán” de ella. La actitud de Albert fue crítica ante ella pues el mismo reconoce que su diagnóstico fue incidental en un examen preoperatorio.
En el libro también aparece el Albert más íntimo y más familiar. Se hace fotos de forma impulsiva para dejar un testimonio gráfico a sus hijos, de la misma forma que nos confiesa que escribe para ellos también. Deja un legado impresionante, intenso y esperanzador para todos, con frases inspiradoras y llenas de contenido que siguen emocionándome, dando paso a un hombre memorable con mayúsculas. Les dejo con algunas de ellas:
“Mis padres me dejaron una sociedad mejor que la que ellos recibieron. Eso es lo que les debo a mis hijos”

“No todo es medicina en el tratamiento. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad”

“No basta con ser buen médico, hay que ser un médico bueno”

“Me siento orgulloso de pertenecer a una profesión donde aún es importante la ética, el compromiso con los demás y la capacidad de sacrificio”

“He tenido dos carreras de medicina: la vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad; en la horizontal la vives”

“Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”

“Ser y ejercer de médico es un compromiso diario con la dignidad humana”

Video-canción: Carta Urgente (Rosana)

  

“Hay cosas que te escribo para no decirlas, hay cosas que que escribo en canciones para no repetirlas, hay cosas que están en mi alma y quedarán contigo cuando me haya ido. En todas acabo diciendo cuanto te he querido” 

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La Travesía

“La Travesía” es un documental realizado por la Fundació Josep Laporte y AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia.

Este documental se realizó durante el transcurso de un crucero por el mar Adriático, que tuvo lugar en mayo de 2010, organizado por AEAL para pacientes con cáncer y sus familiares. El documental se ha estructurado en cinco puertos, abarcando la idea del médico y paciente Albert Jovell que metafóricamente desarrolló un itinerario de navegación para pacientes con cáncer. En el filme se recogen diversos testimonios en primera persona, desde el propio Albert, a familiares y pacientes que vivieron ese crucero tan especial y lleno de significado. 

Cada puerto en el que fue atracando el barco se corresponde con una fase de la enfermedad. La estética y la fotografía del documental están perfectamente cuidadas, al igual que la música al solo de un piano junto al sonido apacible de las olas del mar como marco de la banda sonora. En el itinerario por el que nos lleva, se observa junto a los testimonios, gestos cargados de simbología y esperanza. 

“La Travesía” narra de un modo sereno y emotivo a la vez, cómo los protagonistas de este especial crucero han vivido y superado cada una de estas etapas: el diagnóstico, la aceptación de la enfermedad, el tratamiento, la vuelta a la normalidad y la experiencia de la supervivencia.

GEPAC organiza anualmente una edición de este especial crucero donde los pacientes con cáncer viajan juntos y en el que se apuesta por “tirar los miedos al mar”. En el viaje se comparten vivencias y experiencias con otros pacientes y sus familiares. Se trasladan asimismo las dudas a los profesionales que les acompañan. En el viaje hay actividades formativas llevadas a cabo por médicos, psicólogos y enfermeras. Las actividades tienen un tono informal, pero ofreciendo siempre las mejores fuentes de información, para acercar posturas y resolver dudas entre pacientes y profesionales sanitarios. Se favorece asimismo un entorno lúdico y relajado para favorecer la adaptación emocional del proceso de cada uno de los participantes en el crucero. 

Escuchar en gran parte del documental las sabias palabras de la mano de Albert Jovell sin duda conmueve y obliga al espectador a reflexionar de forma sosegada y positiva. Con su permiso póstumo, me he propuesto seguir la estela que Albert dejó en ese inmenso mar para mantener esa Medicina Basada en el Humanismo o Afectividad que él siempre promulgaba. Espero que disfruten de ver y escuchar este precioso y magnífico reportaje. 



La Travesía – Itinerario de navegación del paciente con cáncer from GEPAC on Vimeo.

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El legado humanista de Albert Jovell 5/5 (1)

Me resulta curioso, pero por un motivo u otro, siempre acabo topándome con el legado de Albert Jovell. No tuve la fortuna de conocerle en persona, pero siempre me ha impresionado su forma de ejercer esa dualidad de médico y enfermo comprometido. Fue un hombre muy prolífico y gracias a su vida intensa tenemos una herencia magnífica a la que hemos de saber coger el testigo. 
Albert Jovell era licenciado y doctor en Medicina y Cirugía y también en Sociología y Ciencias Políticas. Era especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública por la Universidad de Harvard. Fue director general de la Fundación Josep Laporte (Hoy llamada Fundació Salut i Envelliment de la Universitat Autònoma de Barcelona, UAB). Fue presidente del Foro Español de Pacientes y de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) así como director-fundador de la iniciativa Universidad de los Pacientes. Fue también profesor asociado en la facultad de Medicina de la UAB. Escribió varios libros y más de 200 artículos en revistas científicas. 
Con todo este material y su experiencia como hijo y enfermo oncológico, Albert hizo mucho por concienciar e implantar la necesidad de humanizar más la práctica médica. Él había aprendido a través de la observación del trabajo de su padre como Médico de Familia, al que acompañó de niño en muchas de sus visitas y despertó su vocación médica. Se daba cuenta que no siempre podía su padre curar a los enfermos, pero que él siempre guardaba para sus enfermos gestos de afecto, de cercanía y de compasión que ofrecían esa sensación anhelada por los enfermos de confort y bienestar. Bajo ese ideal, Albert se puso a estudiar Medicina, pero pronto se dió cuenta de que en la Facultad no se explicaban las claves del afecto, de la empatía, de saber reconfortar con la palabra, las manos o la mirada a un paciente. Sólo se hablaba de enfermedades, no de enfermos. La decepción ante esta realidad le llevó a estudiar Sociología y luego especializarse en Salud Pública en EEUU. Volvió a España para aplicar lo allí aprendido, cuando su padre cayó enfermo de cáncer. Posiblemente esta vivencia le transformó y le generó una profunda y sentida reflexión acerca del sistema sanitario y de su relación con el paciente. Aquella experiencia refrendó su ya temida teoría de la deshumanización de la profesión médica. Mucha tecnología punta, muchas estadísticas, cifras y números, muchas enfermedades y cada vez más ambientes moralmente más asépticos y distanciados del propio enfermo.

Pero Albert no se quedó cruzado de brazos, no se amilanó y utilizó todos los recursos que tuvo a su alcance para cambiar de algún modo esta realidad. Hizo lo posible y lo imposible por crear plataformas que consiguieran hacer una Medicina más atenta, más humanizada, más centrada en la afectividad de la persona enferma. Él le llamaba Medicina Basada en la Afectividad. Toda una declaración de intenciones para defender los derechos del paciente.

Dos años después del fallecimiento de su padre, Albert Jovell fue diagnosticado de un timoma, un infrecuente tumor que se aloja en medio del tórax. Esa experiencia como médico y paciente le lleva a tomar partido y toma parte en las decisiones acerca de sus tratamientos y de su autocuidado. Lo hace por un objetivo personal, ya que es además padre de familia y ello le empuja a luchar por estar lo mejor posible. Pero se da cuenta que no puede estar constantemente hablando de su enfermedad con los amigos o el entorno más íntimo pues se genera en algún momento incomodidad y sufrimiento. El tumor emocional estaba ahí y había que eliminarlo de alguna forma. Había una necesidad de normalizar la enfermedad y por ende la vida cotidiana, recobrando con esa actitud ante la adversidad la felicidad anhelada. Quince años convivió Albert Jovell con su enfermedad y tuvo la astucia y el coraje de utilizar esa convivencia para poder ayudar a los enfermos. Lo hizo de una forma frenética, apasionada, casi a contrarreloj. Falleció el 26 de noviembre de 2013 a los 51 años de edad.

Recomiendo y prescribo tanto para pacientes como para médicos este legado. Su vigencia, su fuerza y su testimonio siguen estando muy vivos. Eso engrandece y hace trascender la figura de un buen médico y un médico bueno.

1.- Itinerario de navegación del paciente con cáncer: 

Esta web nace con el objetivo de ofrecer una “hoja de ruta” para los afectados de cáncer y sus cuidadores. Hay material informativo, recursos multimedia y actividades de formación.

La página web se ha organizado en 5 puertos que representan las distintas fases por las que puede pasar un afectado y sus familiares, durante el proceso de atención 

1º Puerto: Entender la enfermedad
Información adaptada y sensible sobre el cáncer, el impacto que produce en nuestra vida.

2º Puerto: Conocer el sistema sanitario
Puede encontrar información acerca de las distintas unidades que se pueden encontrar en un hospital y sobre los distintos profesionales que componen el equipo de atención.

3º Puerto: Adaptarse a la enfermedad
Se incluyen en este puerto algunos métodos y técnicas para sobrellevar los efectos derivados de los tratamientos.

4º Puerto: Volver a la vida normal
Se describe la importancia del autocuidado y las implicancias de la reincorporación al mundo, social y laboral.

5º Puerto: Ayudar a los demás

Ofrece información relativa a la importancia de asociarse y participar.

Se trata de un espacio de conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos con contenidos específicos para el paciente oncológico. 
Es una obra ideada para mejorar la comunicación médico-paciente en la consulta médica oncológica. Es un texto claro, instructivo y con dibujos que permite sacar provecho de la consulta con recomendaciones y enlaces de interés. Es de utilidad para enfermos, cuidadores y también para profesionales que quieran empatizar con ellos. 
4.- Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes

Un decálogo imprescindible sobre la información contrastada, la toma de decisiones centrada en el paciente, el respeto y confianza mutuas entre el médico y el paciente, formación y entrenamiento en comunicación de los profesionales sanitarios, participación de los pacientes en las prioridades de asistencia sanitaria, democratización formal de las decisiones sanitarias, reconocimiento de las asociaciones de pacientes, conocimiento de los derechos del paciente y la garantía de su cumplimiento. 

En esta larga entrevista con el periodista Jordi Sacristán reflexiona con sensatez y serenidad acerca de cuestiones individuales y colectivas proporcionándonos una verdadera lección vital. Según Albert Jovell, la salud es un aspecto muy sensible de la vida y uno de los elementos que más valoramos los seres humanos: un elemento que no deja margen para el error pues la sociedad no quiere errores en salud. Ello obliga a exigir un nivel de especialización y de formación muy elevados, y un servicio que ha de ser, por convicción social, excelente. Por todo ello, quienes la ejercen deberían guiarse no exclusivamente por lo que dictan los superiores, sino también por todo aquello que determinan los valores de los profesionales de la sanidad. Es una tarea que posee dos componentes fundamentales e imprescindibles: valores y conocimiento. 

Un libro de recomendable lectura para quien quiera adentrarse en la Medicina Humanista. 


Una invitación a la reflexión de cómo se dirige el Sistema Público de Salud actual. 


Esta fue una incursión literaria de Albert Jovell. Se trata de una novela en estilo epistolar en la que narra cómo la vida puede dar un revés con la llegada de una enfermedad como el cáncer. 

Les dejo con esta entrevista hecha al Dr Albert Jovell en 2011 en los que toca los aspectos que él consideraba básicos en nuestra Sanidad y reflexiona sobre ellos. 

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Un año sin Albert

El pasado 26 de Noviembre se cumplió el primer año de ausencia de un gran médico y paciente ejemplar. Albert Jovell era un médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública con un curriculum vitae brillante en muchos niveles: médico, académico, investigador y también a nivel divulgador.

Ejerció ese difícil binomio de médico y paciente de una forma positiva y constructiva, dando lugar a una exquisita reflexión sobre la necesaria humanización de la Medicina. Su propia enfermedad no le amedrentó y con ella impulsó la Declaración de Barcelona de los derechos de los pacientes; el Foro Español de Pacientes, la Universidad de los Pacientes y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que presidió: iniciativas destinadas a cohesionar una medicina atomizada y ofreciendo así el empuje del que carecía.

Albert Jovell entendía que los enfermos estaban adquiriendo en los últimos años un nivel educativo cada vez más alto, querían tomar las riendas en sus propias decisiones y para ello necesitaban de buena información. Consciente de que internet constituía una fuente de información, pero de difícil digestión, trató de encontrar la forma de filtrarla, organizarla y facilitarla. La creación del foro de pacientes nació de las propias asociaciones de enfermos, que ya habían participado en la Declaración de Barcelona sobre los derechos de los pacientes. Se creó siguiendo el modelo del Foro Europeo formando así una plataforma de defensa de derechos de los pacientes. Se originó de este modo un espacio de unión en los que cabían administraciones, asociaciones, empresas, sociedades científicas y ciudadanía. 

Con todo este bagaje, el Dr Jovell tenía todos los elementos necesarios y más para ser el portavoz de los pacientes y encender una llama para una atención médica centrada en ellos. Creía firmemente en la Medicina Basada en la Afectividad, en el necesario empoderamiento de los pacientes para la toma de decisiones y en no permitir dejar en el olvido el imprescindible lado humano de la profesión médica.

El Dr Albert Jovell nos dejó muy pronto, con sólo 51 años de edad, pero dejando un legado prolífico y aún muy vivo, pues el intenso trabajo que realizó sigue dando frutos. No le conocí en persona, pero siempre me ha atraído su forma de entender la Medicina y su imponente figura. Este año y como un especial homenaje los premios anuales del Grupo Español de Pacientes con Cáncer acertaron en ponerle su nombre propio. Tuve el privilegio este verano de asistir como finalista a la primera edición de estos premios “Albert Jovell”. Allí se le nombró socio de honor y su espíritu estuvo presente en todo momento, llenando la ceremonia de una emotividad difícil de describir.

Todo un ejemplo a seguir y que debemos seguir recordando. Les dejo con este entrañable y aleccionador video homenaje al Dr. Albert Jovell.

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Carta a Albert Jovell

Querido Albert:

Nos sentimos con tu marcha desde el pasado 26 de Noviembre un poco huérfanos. Se dice que tu pérdida es irreparable desde el Foro de Pacientes que tú presidías. Las redes sociales, los blogs y los medios de comunicación se han hecho eco de la triste noticia y desde muchos lugares de nuestra geografía se lamenta que ya no te encuentres entre nosotros.

Han sido doce e intensos años de lucha contra un timoma, un tumor muy infrecuente. Pero en lugar de encerrarte y llorar tu pena, decidiste no lamerte las heridas y aprovecharlas con esa doble condición de médico y enfermo. Tomando ese testigo que la vida te puso en su camino, emprendiste una carrera a favor del que sufre, del que padece, del enfermo. Lo empoderaste y le pusiste en el sitio que se merece. Cogiste la empinada vertical imperante de la medicina actual y la inclinaste en sentido horizontal, acercando esa posición que entre el médico y el enfermo. Una posición que aprendiste y te impregnó a fuego lento tu padre, un médico sencillo, humanista, de esos que se sientan en una silla a la cabecera de la cama del paciente, le mira a los ojos, le escucha con atención, le toca y sabe cuándo cogerle la mano. Esa imagen auténtica quedó grabada para siempre en tu cerebro, de tal forma que cuando tú te inicias como médico observas con desilusión que el rol médico que tanto admirabas y por el que habías elegido estudiar Medicina estaba desapareciendo.

Buscaste entonces ampliar horizontes y cambiar de perpectiva estudiando Sociología. Desembarcaste en la prestigiosa Universidad de Harvard donde te doctoraste en Salud Pública. Y volviste del otro lado del Atlántico para estar junto a tu padre enfermo de un cáncer, ese maestro con el que te sentías tan identificado y del que siempre hablabas con orgullo, admiración y profundo respeto.

Luego la vida te puso a prueba, esta vez en primera persona, joven, con una familia y en medio de una actividad académica incesante y brillante. Emprendiste una bonita cruzada enarbolando tu enfermedad como una bandera, como un valor, no como un estigma o una pena. Tu determinación y coraje han sido dignas de admiración. Tus palabras, tus reflexiones y tu posición como médico-enfermo te hacen grande, te ennoblecen. Nos dejas un buen legado en forma de artículos, noticias y libros.

Sólo espero Albert que esa semilla que ha nacido crezca y fructifique en forma de ese bello término por ti empleado de “Medicina Basada en la Afectividad”. Gracias por tus sabias enseñanzas que abren camino a muchos de nosotros que esperamos estar a la altura de esa buena Medicina.

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