“Hay cosas que te escribo para no decirlas, hay cosas que que escribo en canciones para no repetirlas, hay cosas que están en mi alma y quedarán contigo cuando me haya ido. En todas acabo diciendo cuanto te he querido”
La Travesía
Cada puerto en el que fue atracando el barco se corresponde con una fase de la enfermedad. La estética y la fotografía del documental están perfectamente cuidadas, al igual que la música al solo de un piano junto al sonido apacible de las olas del mar como marco de la banda sonora. En el itinerario por el que nos lleva, se observa junto a los testimonios, gestos cargados de simbología y esperanza.
“La Travesía” narra de un modo sereno y emotivo a la vez, cómo los protagonistas de este especial crucero han vivido y superado cada una de estas etapas: el diagnóstico, la aceptación de la enfermedad, el tratamiento, la vuelta a la normalidad y la experiencia de la supervivencia.
GEPAC organiza anualmente una edición de este especial crucero donde los pacientes con cáncer viajan juntos y en el que se apuesta por “tirar los miedos al mar”. En el viaje se comparten vivencias y experiencias con otros pacientes y sus familiares. Se trasladan asimismo las dudas a los profesionales que les acompañan. En el viaje hay actividades formativas llevadas a cabo por médicos, psicólogos y enfermeras. Las actividades tienen un tono informal, pero ofreciendo siempre las mejores fuentes de información, para acercar posturas y resolver dudas entre pacientes y profesionales sanitarios. Se favorece asimismo un entorno lúdico y relajado para favorecer la adaptación emocional del proceso de cada uno de los participantes en el crucero.
Escuchar en gran parte del documental las sabias palabras de la mano de Albert Jovell sin duda conmueve y obliga al espectador a reflexionar de forma sosegada y positiva. Con su permiso póstumo, me he propuesto seguir la estela que Albert dejó en ese inmenso mar para mantener esa Medicina Basada en el Humanismo o Afectividad que él siempre promulgaba. Espero que disfruten de ver y escuchar este precioso y magnífico reportaje.
La Travesía – Itinerario de navegación del paciente con cáncer from GEPAC on Vimeo.
El legado humanista de Albert Jovell
Pero Albert no se quedó cruzado de brazos, no se amilanó y utilizó todos los recursos que tuvo a su alcance para cambiar de algún modo esta realidad. Hizo lo posible y lo imposible por crear plataformas que consiguieran hacer una Medicina más atenta, más humanizada, más centrada en la afectividad de la persona enferma. Él le llamaba Medicina Basada en la Afectividad. Toda una declaración de intenciones para defender los derechos del paciente.
Dos años después del fallecimiento de su padre, Albert Jovell fue diagnosticado de un timoma, un infrecuente tumor que se aloja en medio del tórax. Esa experiencia como médico y paciente le lleva a tomar partido y toma parte en las decisiones acerca de sus tratamientos y de su autocuidado. Lo hace por un objetivo personal, ya que es además padre de familia y ello le empuja a luchar por estar lo mejor posible. Pero se da cuenta que no puede estar constantemente hablando de su enfermedad con los amigos o el entorno más íntimo pues se genera en algún momento incomodidad y sufrimiento. El tumor emocional estaba ahí y había que eliminarlo de alguna forma. Había una necesidad de normalizar la enfermedad y por ende la vida cotidiana, recobrando con esa actitud ante la adversidad la felicidad anhelada. Quince años convivió Albert Jovell con su enfermedad y tuvo la astucia y el coraje de utilizar esa convivencia para poder ayudar a los enfermos. Lo hizo de una forma frenética, apasionada, casi a contrarreloj. Falleció el 26 de noviembre de 2013 a los 51 años de edad.
Recomiendo y prescribo tanto para pacientes como para médicos este legado. Su vigencia, su fuerza y su testimonio siguen estando muy vivos. Eso engrandece y hace trascender la figura de un buen médico y un médico bueno.
1.- Itinerario de navegación del paciente con cáncer:
Esta web nace con el objetivo de ofrecer una “hoja de ruta” para los afectados de cáncer y sus cuidadores. Hay material informativo, recursos multimedia y actividades de formación.
Un decálogo imprescindible sobre la información contrastada, la toma de decisiones centrada en el paciente, el respeto y confianza mutuas entre el médico y el paciente, formación y entrenamiento en comunicación de los profesionales sanitarios, participación de los pacientes en las prioridades de asistencia sanitaria, democratización formal de las decisiones sanitarias, reconocimiento de las asociaciones de pacientes, conocimiento de los derechos del paciente y la garantía de su cumplimiento.
Un año sin Albert
Ejerció ese difícil binomio de médico y paciente de una forma positiva y constructiva, dando lugar a una exquisita reflexión sobre la necesaria humanización de la Medicina. Su propia enfermedad no le amedrentó y con ella impulsó la Declaración de Barcelona de los derechos de los pacientes; el Foro Español de Pacientes, la Universidad de los Pacientes y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que presidió: iniciativas destinadas a cohesionar una medicina atomizada y ofreciendo así el empuje del que carecía.
Albert Jovell entendía que los enfermos estaban adquiriendo en los últimos años un nivel educativo cada vez más alto, querían tomar las riendas en sus propias decisiones y para ello necesitaban de buena información. Consciente de que internet constituía una fuente de información, pero de difícil digestión, trató de encontrar la forma de filtrarla, organizarla y facilitarla. La creación del foro de pacientes nació de las propias asociaciones de enfermos, que ya habían participado en la Declaración de Barcelona sobre los derechos de los pacientes. Se creó siguiendo el modelo del Foro Europeo formando así una plataforma de defensa de derechos de los pacientes. Se originó de este modo un espacio de unión en los que cabían administraciones, asociaciones, empresas, sociedades científicas y ciudadanía.
Con todo este bagaje, el Dr Jovell tenía todos los elementos necesarios y más para ser el portavoz de los pacientes y encender una llama para una atención médica centrada en ellos. Creía firmemente en la Medicina Basada en la Afectividad, en el necesario empoderamiento de los pacientes para la toma de decisiones y en no permitir dejar en el olvido el imprescindible lado humano de la profesión médica.
El Dr Albert Jovell nos dejó muy pronto, con sólo 51 años de edad, pero dejando un legado prolífico y aún muy vivo, pues el intenso trabajo que realizó sigue dando frutos. No le conocí en persona, pero siempre me ha atraído su forma de entender la Medicina y su imponente figura. Este año y como un especial homenaje los premios anuales del Grupo Español de Pacientes con Cáncer acertaron en ponerle su nombre propio. Tuve el privilegio este verano de asistir como finalista a la primera edición de estos premios “Albert Jovell”. Allí se le nombró socio de honor y su espíritu estuvo presente en todo momento, llenando la ceremonia de una emotividad difícil de describir.
Todo un ejemplo a seguir y que debemos seguir recordando. Les dejo con este entrañable y aleccionador video homenaje al Dr. Albert Jovell.
Carta a Albert Jovell
Nos sentimos con tu marcha desde el pasado 26 de Noviembre un poco huérfanos. Se dice que tu pérdida es irreparable desde el Foro de Pacientes que tú presidías. Las redes sociales, los blogs y los medios de comunicación se han hecho eco de la triste noticia y desde muchos lugares de nuestra geografía se lamenta que ya no te encuentres entre nosotros.
Han sido doce e intensos años de lucha contra un timoma, un tumor muy infrecuente. Pero en lugar de encerrarte y llorar tu pena, decidiste no lamerte las heridas y aprovecharlas con esa doble condición de médico y enfermo. Tomando ese testigo que la vida te puso en su camino, emprendiste una carrera a favor del que sufre, del que padece, del enfermo. Lo empoderaste y le pusiste en el sitio que se merece. Cogiste la empinada vertical imperante de la medicina actual y la inclinaste en sentido horizontal, acercando esa posición que entre el médico y el enfermo. Una posición que aprendiste y te impregnó a fuego lento tu padre, un médico sencillo, humanista, de esos que se sientan en una silla a la cabecera de la cama del paciente, le mira a los ojos, le escucha con atención, le toca y sabe cuándo cogerle la mano. Esa imagen auténtica quedó grabada para siempre en tu cerebro, de tal forma que cuando tú te inicias como médico observas con desilusión que el rol médico que tanto admirabas y por el que habías elegido estudiar Medicina estaba desapareciendo.
Buscaste entonces ampliar horizontes y cambiar de perpectiva estudiando Sociología. Desembarcaste en la prestigiosa Universidad de Harvard donde te doctoraste en Salud Pública. Y volviste del otro lado del Atlántico para estar junto a tu padre enfermo de un cáncer, ese maestro con el que te sentías tan identificado y del que siempre hablabas con orgullo, admiración y profundo respeto.
Luego la vida te puso a prueba, esta vez en primera persona, joven, con una familia y en medio de una actividad académica incesante y brillante. Emprendiste una bonita cruzada enarbolando tu enfermedad como una bandera, como un valor, no como un estigma o una pena. Tu determinación y coraje han sido dignas de admiración. Tus palabras, tus reflexiones y tu posición como médico-enfermo te hacen grande, te ennoblecen. Nos dejas un buen legado en forma de artículos, noticias y libros.
Sólo espero Albert que esa semilla que ha nacido crezca y fructifique en forma de ese bello término por ti empleado de “Medicina Basada en la Afectividad”. Gracias por tus sabias enseñanzas que abren camino a muchos de nosotros que esperamos estar a la altura de esa buena Medicina.