Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Nacemos, crecemos, vivimos y morimos. Es el ciclo de la vida. Siempre ha sido así, aunque vivamos ahora como si fuéramos inmortales. Encararnos a la muerte especialmente en nuestra cultura occidental nos cuesta, nos duele, nos da miedo, nos parece escabroso o simplemente la escondemos debajo de la mesa. Hablar con naturalidad de la muerte se ha convertido en un ejercicio complicado y casi conspiratorio. De esa realidad y necesidad de hablar de la muerte, nace Death Cafe. Continuar leyendo “Death Cafe 5/5 (11) “
“Y al final, la muerte…” es el título escogido por el periodista y reportero Jon Sistiagapara una serie documental por episodios dentro del programa “Tabú” del canal #0 de Movistar + en los que se aborda de forma profunda, imparcial e intimista el tema de la muerte. Los protagonistas de las historias que ahí se relatan no son actores, sino personas de carne y hueso que hablan sin tapujos de su experiencia, de su forma de pensar y de su forma de sentir o ver la muerte. Estamos demasiado acostumbrados a ver la muerte como algo lúgubre, tenebroso, frío y oscuro. Se ha creado frente a ella un discurso silencioso, del que existe un miedo casi enfermizo, apartado en la medida de lo posible de la realidad cotidiana y confinado a habitaciones de hospital o tanatorios.
Sin embargo, la muerte es algo ineludible y deberíamos ser capaces de hablar de ella con madurez y sosiego. Conviene pues quitarle su escudo, hacerla visible de una forma atractiva, no hiriente. Cabe reflexionar sobre el tabú que le envuelve en nuestra sociedad contemporánea. Eso lo consigue con acierto y fortuna Jon Sistiaga.
La serie permite engancharte a la pantalla gracias a la utilización de magníficos recursos cinematográficos de la mano de los productores de “La Caña Brothers” que llevan de forma exquisita el hilo conductor del relato de la serie haciéndolo bello, sublime, luminoso, atractivo y tremendamente emotivo, llegando al alma del espectador. Jon deja hablar a los personajes, les mira con atención, les escucha y les formula preguntas sin juzgar, obteniendo así muchos contrapuntos y perspectivas muy diferentes que ayudan a generar debate y a tener un espíritu crítico.
La muerte nos enfrenta con las grandes preguntas, las más trascendentales y las más difíciles de responder. La serie documental navega por delgadas líneas rojas de conceptos bioéticos: muerte digna u ortotanasia, eutanasia, suicidio asistido, cuidados paliativos, ensañamiento terapéutico o distanasia en donde todos esos matices se difuminan y en ocasiones pueden llegar a confundirse.
Por ello es fundamental escuchar a sus protagonistas que van desde una médico forense, a un sacerdote de la Conferencia Episcopal, desde enfermos oncológicos o con enfermedades degenerativas, a médicos paliativistas, de un padre de un hijo pequeño fallecido de una leucemia, a personas que han sobrevivido a una muerte súbita, a un accidente potencialmente mortal o a un coma prolongado, de una médico intensivista al último testimonio de un profesor de filosofía que apuesta por poner voluntariamente fin a su vida. La narrativa cinematográfica, cuidada visualmente al milímetro, la hace especial y conmovedora, alejada de esa visión oscura que tenemos habitualmente sobre el tema de la muerte. No es habitual ver programas o documentales tratados de esta forma. Confieso que tras ver todos los capítulos tengo una visión mejor, más nítida y serena sobre ella.
La serie está dividida en 17 capítulos de veinte minutos:
Jon Sistiaga ha sido valedor de un Premio Ondas Nacional de Televisiónal Mejor programa de actualidad o cobertura especial por este programa. Como ha dicho el fallo del jurado de dichos premios:
“Hace falta tener mucha sensibilidad humana y un gran talento periodístico por dar voz e imagen al problema más grande de la vida. Esa sensibilidad y ese talento están en Tabú”
Les invito a que lo vean, merece la pena sentarse con calma y escuchar a los testimonios, ver sus gestos, sus miradas, sus silencios indescriptibles y en ocasiones desgarradores. Situarnos frente a las entrañas de la muerte como un ejercicio necesario y mentalmente sano. Morir bien es tremendamente importante. Somos cada vez más longevos, la población que padecerá enfermedades crónicas en los próximos años será cada vez mayor y en consecuencia el número de muertes repentinas será ciertamente menor, casi me atrevería a decir que anecdótica. Si esa es nuestra próxima realidad ¿por qué no prepararnos para ella? ¿por qué no hablar sobre ella? ¿por qué no expresar cómo nos gustaría que fuera nuestro último adiós o cómo quisiéramos ser recordados por nuestros seres queridos?
Paradoja: “Vivimos pensando que nunca moriremos. Morimos pensando que nunca hemos vivido”. Jason Becker.
El verdadero significado etimológico de las palabras acompañar y compañero provienen del sufijo “con” (derivado en “com”) que significa “junto a” y “pañero” que procede de “pan”. Es decir, el vocablo “compañero” significa dos personas que comparten el mismo pan. Así por ende, si se comparte el mismo pan, se comparte la vida, las conversaciones y los desafíos que la vida nos depare.
Probablemente hoy en día se subestima la importancia del acompañamiento durante el proceso oncológico y no resulta raro encontrar pacientes que acuden solos a la consulta médica por unas razones u otras. En una primera consulta, personalmente, prefiero que los enfermos vengan acompañados por alguna persona de confianza porque cuatro oídos oyen más que dos y el paciente muchas veces no es capaz de procesar toda la información que emitimos por mucho empeño y empatía que los profesionales sanitarios le pongamos. Y en cierto modo es normal, pues el paciente mantiene de forma consciente o inconsciente un diálogo interno muy intenso consigo mismo que le impide escuchar con total atención. El acompañante, si ejerce bien su función, es posible que la procese mejor y pueda luego aclarar las lagunas de esa primera toma de contacto con el médico especialista.
Acompañar al enfermo oncológico es una función muy importante tanto desde el punto de vista puramente práctico, como desde el punto de vista emocional. A nivel práctico lo es, no porque reste autonomía al paciente, que no lo debe hacer, sino porque la complejidad, los tiempos del propio proceso, los diferentes actores que intervienen y las dudas que acechan al propio paciente hacen difícil un ejercicio en solitario. Creo que es bueno y deseable ir acompañados desde el primer impacto diagnóstico, en los tratamientos y en las consultas posteriores. Reconozco que esto no siempre puede hacerse, pero sería lo deseable al menos hasta pasar a consultas rutinarias de revisión.
Acompañar desde un punto de vista emocional es de vital importancia y es posible que el acompañante se sienta muchas veces impotente, sin saber qué decir ni qué hacer. Escuchar de forma activa, estar simplemente ahí o mostrarse afectuoso y respetuoso son importantes apoyos que sin duda alivian el sufrimiento por el que inevitablemente tiene con frecuencia que atravesar el enfermo, pues no podemos hacerlo por él. Acompañar, estar al lado del enfermo, interesarse por él a nivel físico con pequeños gestos de colaboración, ayuda o en forma de pequeños respiros para que descanse o preguntarle y permitirle que exprese sus sentimientos sin juzgarlos, con empatía, son labores que van a reforzar la relación paciente-acompañante.
Reconozco que no es lo mismo estar solo que sentirse solo. Hay pacientes que se sienten solos a pesar de la compañía y los hay que no se dejan acompañar. He conocido todo ese espectro continuo de situaciones que dependen de uno y de otros. Las situaciones de soledad física son cada vez más comunes: personas mayores con hijos distantes, personas que viven solas bien por elección propia o por circunstancias vitales, etc. También he percibido situaciones de pacientes oncológicos que se sienten solos a pesar de la compañía debido a la conspiración del silencio, por la idea de no darle permiso a los seres queridos a compartir el sufrimiento propio, por los malos entendidos o por heridas no cicatrizadas del pasado. Durante el proceso del cáncer he podido percibir en demasiadas ocasiones sentimientos de una profunda soledad.
Donde la palabra acompañar alcanza su total significado es en el momento de la fase terminal de la enfermedad. Un acompañamiento doloroso pero necesario, donde saber despedirse, hacerlo bien y de forma respetuosa cobra todo su sentido, pues nos prepara para elaborar un duelo anticipado y a sobrellevar la situación de una forma emocionalmente sana. No es estrictamente necesario estar hasta el momento final, pues eso va a depender de circunstancias que muchas veces no dependen de nosotros mismos y no debemos culparnos de no estar ahí en el último suspiro. Lo importante son aquellos momentos finales en los que hemos estado a su lado compartiendo vivencias, buenas palabras, miradas, caricias o dándonos simplemente la mano.
Y por último, cabe reseñar la importancia de acompañar en la despedida final tras el fallecimiento, en los ritos y acompañar a la familia validando el afrontamiento de cada duelo en particular, porque la enfermedad no afecta únicamente al paciente, también afecta al entorno más próximo a la familia y amigos y todos merecen sentirse acompañados de un modo u otro. Creo que la frase más acertada y que mejor define esos momentos sería “te acompaño en el sentimiento”. El resto de frases hechas posiblemente sobren.
Les dejo con un video para la reflexión sobre el tema del acompañamiento y otras cuestiones bioéticas que el cáncer nos pone a examen en una conferencia impartida por Carlos Hernández.
Hace relativamente poco tiempo, un buen amigo mío, me hizo llegar un interesante libro titulado “La vida inmortal de Henrrietta Lacks”de Rebecca Skloot. En él se narra y homenajea la corta vida de su protagonista y el devenir de su propio legado celular y de su prole. Una historia llena de entresijos científicos cuanto menos asombrosos, planteamientos de índole bioética, situaciones paradójicas y un universo de vidas no siempre afortunadas.
Posiblemente el nombre de Henrrietta Lacks no le suene a casi nadie. Henrietta Lacks era una mujer de 31 años de raza negra que había dado a luz a su quinto hijo unos meses antes del diagnóstico de un cáncer de cuello uterino. Había presentado dolores pélvicos atribuidos al embarazo y pocos meses después presentó un sangrado ginecológico algo extraño. Ello le llevó a una consulta médica y de ahí se le derivó a unos kilómetros del lugar de su residencia, el afamado hospital universitario Johns Hopkins en Baltimore, donde accedían a tratar a la población afroamericana, allá por el año 1951. En dicho hospital se realizó una biopsia que confirmó el diagnóstico de un carcinoma epidermoide infiltrante de cérvix en estadio I. Henrietta recibió radioterapia con radium. Previamente el ginecólogo el Dr Richard TeLinde le extrajo una muestra de su tumor para el laboratorio de Cultivo de Tejidos ubicado en el propio hospital del que se encargaba el biólogo George Gey y su mujer Margaret. Habitualmente se conseguía realizar cultivos celulares “in vitro” con éxito en condiciones óptimas hasta que inexorablemente las células envejecían y acababan muriendo al llegar a una cincuentena de divisiones.
Sin embargo, las células del tumor de Henrietta Lacks no cumplían esa característica habitual de los cultivos celulares, sino que se dividían de forma contínua e indefinida. Los cultivos celulares en aquella época se nombraban con las iniciales del donante y en este caso se denominaron con el acrónimo de células HeLa. Se encontró así la primera línea celular inmortal hasta nuestros días. Actualmente se estima que hay unas 50 toneladas de estas células en diferentes cultivos y que si las uniésemos todas cubrirían el planeta Tierra unas tres veces. Parece ser que la explicación de esa inmortalidad celular se debe a una versión activa de la telomerasa durante la división celular, una enzima que previene el acortamiento natural de los telómeros de los que se sabe se encuentran implicados en el envejecimiento y la eventual muerte celular. Esta característica tan peculiar hizo a estas células famosas y su aplicación en la investigación ha sido una herramienta tremendamente útil y provechosa. Gracias a ellas se desarrolló la vacuna contra la poliomielitis, se desvelaron algunas incógnitas del cáncer y de la virología y contribuyeron a los avances en fertilización in vitro o clonación celular. Asimismo estas células han sido objeto de todo tipo de experimentos: congelación, exposición a radiaciones y diferentes fármacos citostáticos, incluso se han enviado muestras en viajes espaciales. Todo un hito que pervive hasta nuestros días.
Sin embargo, nuestra protagonista no corrió la misma suerte que sus células. Aparentemente había respondido al tratamiento con radium, pero a los pocos meses volvió al hospital por sangrado y tuvo que recibir un segundo tratamiento con radioterapia externa. A pesar de la aplicación de los tratamientos que eran adecuados en aquella época, la enfermedad se extendió rápidamente a otros órganos y Henrietta Lacks finalmente falleció. Posiblemente el potencial clonogénico de sus células tuvo mucho que decir en la evolución de la historia natural de su tumor, pues rápidamente presentó múltiples metástasis.
La escritora científica Rebecca Skloot realiza un magistral trabajo de investigación a través de su libro acerca de las células HeLa. Rebecca nos desvela todo el bien que supuso este descubrimiento para la comunidad científica, pero también nos presenta la cara oscura del uso de estos cultivos como fue la experimentación en reclusos o pacientes terminales, así como el enriquecimiento de algunos laboratorios. Como hilo conductor de todos estos acontecimientos la autora ahonda en la vida de la protagonista y trata de acercarnos también a la vida de los hijos de Henrietta Lacks, especialmente de Deborah que estaba deseosa de conocer la verdadera historia de su madre. Gracias a la investigación realizada para escribir el libro, tuvo la oportunidad de ver las células de su madre que ella calificó de “preciosas”. Los hijos o familiares de Henrietta Lacks nunca recibieron compensación económica alguna, a pesar del reconocimiento de la comunidad científica a la aportación que las células HeLa tuvieron para la Medicina. Esta paradoja o injusticia ética hizo que Rebecca Skloot creara la Fundación Henrietta Lacks para paliar las consecuencias perjudiciales que hayan tenido todas aquellas familias que de algún modo hayan contribuido de forma notable al avance científico sin haber recibido beneficios particulares para así mostrar el agradecimiento y la deuda moral existente.
Les dejo con dos videos. El primero (en inglés) nos habla Rebecca Skloot de cómo surgió la idea de su libro y el trabajo que le supuso. En el segundo video, Nacho Palou editor de la plataforma digital “Microsiervos” nos explica la historia de estas células inmortales en el programa “Sólo ante el peligro” del canal Paramount Commedy.
Al hilo de mi anterior entrada sobre la necesidad de retirar la terminología bélica del vocabulario oncológico, se hace asimismo necesario que los galenos retiremos también de nuestro consciente colectivo ciertas fobias que impregnan a la Medicina actual.
La fobia de limitar el esfuerzo terapéutico en el momento que toca. Fobia a los Cuidados Paliativos como si fueran palabras malditas. Fobia a la administración de morfina cuando el tipo de dolor lo requiere. Fobia a parecer que se “tira la toalla”, evitando así “dejar ir” al enfermo cuando se sabe que ya no hay vuelta atrás. Fobia a reconocernos en definitiva como mortales.
El desarrollo de la Medicina moderna, nos ha llevado a una alta especialización para que de este modo se dé respuesta a la complejidad del enfermo y su enfermedad. Así se entiende que se alcanza la excelencia y concedemos autoridad al médico para que sea un experto en una determinada materia. Cada médico se convierte en una pieza de un complicado puzzle asistencial en el que tiene que aprender a dialogar y conversar de forma interdisciplinar, base ineludible para el éxito de los tratamientos.
Nadie pone en duda de que los avances médicos han conseguido que vivamos más y mejor, aumentando día a día la esperanza de vida. Muchas patologías potencialmente mortales a corto-medio plazo, ya no lo son. Sin embargo y ante este escenario, da la sensación que ya no aceptamos la posibilidad de una vida finita y optamos por dar la espalda a la muerte siendo ésta un hecho natural en cualquier ser humano que se precie.
En Oncología los médicos que intervenimos, buscamos lo que creemos que es mejor para el paciente y actuamos con la mejor combinación de tratamientos y con toda la tecnología que tenemos hoy en día a nuestro alcance, pero olvidamos entender que la Medicina Paliativa es una parte integrante de esta disciplina y es además una buena Medicina. Una vez hemos agotado todas las opciones terapéuticas para obtener una remisión completa o parcial de la enfermedad toca hacer balance, reflexionar, hablar con el enfermo y su entorno próximo, valorando la limitación del esfuerzo terapéutico para perseguir otra acción y objetivo que no debe ser otra que la de reconfortar al paciente y darle la mejor calidad a sus días.
Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre, debería ser el mantra que impregnara siempre nuestro cerebro. El ensañamiento terapéutico es un acto cruel con el enfermo y su familia, pues se confunde el hecho de ayudar a vivir a quien está viviendo, con el hecho de impedir morir a quien se está muriendo. Se puede hacer todo lo técnicamente posible por un paciente, pero no es éticamente correcto hacerlo en determinadas situaciones. Hemos de saber que tomar medidas paliativas no es igual a “no hacer nada”. Es hacer algo que dignifica al ser humano y que tiene un valor terapéutico incalculable. Estas acciones son aliviar, consolar, cuidar, apoyar, informar, acompañar y ayudar a la familia.
Les dejo con este video de nueve minutos donde se nos explica desde el otro lado de la cama del enfermo la experiencia de una enfermera de Cuidados Paliativos desde su doble condición de enfermera e hija de un paciente oncológico. Reconozco que me he sentido profundamente identificada en muchas de las cosas que ella expresa, pues entiendo lo tremendamente importante que es despedirse bien de un ser querido. Entiendo también (porque lo he vivido en mis carnes) la impotencia y rabia contenida en esos momentos en los que no entiendes que se haya perdido el sentido humano de nuestra profesión. Lloras desconsoladamente por no poder cumplir con las últimas voluntades expresadas por el paciente de “dejarle marchar en paz”. No se trata de juzgar, se trata de pensar más enpara qué hacemos lo que hacemos y recuperar valores éticos universales. La compasión es uno de esos valores. Estamos sedientos de dar sentido y sensibilidad al, a veces frío, trabajo diario hospitalario.
