Su última maratón

Este hombre llevaba toda la vida corriendo, una vocación de la que vivía y que le había dado, según el mismo presumía, más de mil medallas. A sus 95 años, Emiel Pauwels, el atleta más longevo del mundo, sólo pensaba en nuevas metas. Y la perspectiva de tener que renunciar a ellas por un cáncer de estómago le quitó las ganas de seguir. Y no pensaba sólo en el atletismo. Así que cuando este belga nonagenario supo que la enfermedad le obligaría a cambiar de vida, decidió acabar su carrera más larga. Él, que tantos retos había afrontado desde los 14 años, optó por acogerse a la eutanasia. Murió tras solicitar una inyección letal (permitida en su país de origen, Bélgica) tras despedirse por todo lo alto.
La historia de Emiel Pauwels encierra una mezcla de miedo a la enfermedad y valentía ante la muerte que le llevó a tomar un camino inimaginable en casi cualquier otra parte del mundo.  “Para nosotros ha sido una cuestión sencilla que hemos discutido juntos”, explica con serenidad Eddy, su único hijo. Cuando se le pregunta si ha sido duro aceptarlo, asegura haber estado “al cien por cien junto a su padre” en esta elección, que no duda en calificar de valiente.
Desde Brujas, donde tiene su domicilio, el hijo de Pauwels explicó los motivos: “Era el fin de su carrera como atleta, ya no podía correr más y entonces decidió acabar con su vida. Correr era muy importante para él”.
Pauwels, con sus medallas, delante de su hijo, Eddy; sus sobrinas Ingrid (izquierda) y Josiane, y el marido de esta, Roger; en la reunión familiar la víspera de su muerte. Fuente: Diario El País.
Tanto o más que el recurso a la eutanasia, la historia conmueve por la forma que tuvo Pauwels de decir adiós a la vida. En lugar de vivir el proceso de forma lacrimógena, el atleta abrió las puertas de su casa en los últimos días a todo el que quisiera pasar a despedirse y coronó el adiós con una fiesta el pasado lunes, un día antes de la muerte, rodeado de las 20 o 30 personas más queridas, entre ellas su hijo. Brindó con champán y lo consideró “la última travesura” de su trayectoria.
La fiesta se convirtió en una auténtica oda a la vida. “No lloréis por mí”, dijo a sus allegados, con los que quiso fotografiarse para dejar constancia del momento. “Esas lágrimas me ponen triste. Sed felices, como yo. Toda la gente a la que quiero está hoy aquí. Solo por mí. Por eso puedo ser feliz”, recordó a los asistentes. Y concluyó: “Ha sido la mejor fiesta de mi vida”.
Esa manera tan heterodoxa de celebrar la muerte ha sorprendido a los propios belgas, acostumbrados a vivir la eutanasia como un derecho del paciente cuando se enfrenta a una enfermedad terminal. Era el caso de Pauwels, aunque con matices. El cáncer que le habían detectado en noviembre, justo después de haber conseguido un oro en la Copa del Mundo 2013 celebrada en Brasil, amenazaba con postrarlo en una cama hasta su muerte. Los médicos le auguraban una buena recuperación y por eso lo habían animado a operarse. Pero la hipótesis de pasar al menos 20 días en el hospital fue demasiado para él, explica Bert Heyvaert, periodista del diario belga De Standaard, que lo entrevistó poco antes del fallecimiento. “No quería sufrir a los 95 años. Además, ya me estaba sintiendo bastante enfermo y no sabía si podría seguir llevando la misma vida después de la operación. Así que decidí hacer los papeles para la eutanasia”, le confió a este periodista.
En Bélgica es tradición organizar, tras el fallecimiento de un ser querido, lo que se denomina una mesa de café. Los allegados comparten mantel y recuerdan al fallecido mientras beben café acompañado de algo dulce. Con el paso de las horas, las lágrimas iniciales suelen convertirse en sonrisas al recordar los mejores momentos del difunto. Bert toma la analogía de un experto en eutanasia al asegurar que lo que hizo Emiel Pauwels con la fiesta en su domicilio fue “organizar su propia mesa de café en vida”.
El atleta belga, que seguía ganando a los 95 años, recurre a la eutanasia. “Sed felices como yo”, pidió a sus amigos
La peripecia de Pauwels resulta, en todo caso, poco representativa de la eutanasia tipo en Bélgica. De las más de 1.000 que se realizan anualmente en el país (el 1% del total de fallecimientos, con un importante incremento en los últimos años), una mínima parte se ajusta al patrón de Pauwels: ancianos que consideran haber vivido lo suficiente y prefieren marcharse antes de enfrentarse a una enfermedad sobrevenida. “Tres cuartas partes de los enfermos que piden someterse a la eutanasia sufren enfermedades muy graves, en fase terminal. Hay muy pocos casos que coincidan con el perfil de Pauwels, nonagenario con un cáncer provocado por su edad”, argumenta Marc van Hoey, presidente de la asociación Right to Die (Derecho a Morir) en Bélgica. Este médico, con más de 20 años de experiencia a sus espaldas, insiste en que el proceso es muy estricto y que los profesionales se aseguran de que todas las eutanasias practicadas sean legales.
Bélgica es uno de los países más avanzados en la regulación de la eutanasia (solo Holanda, Luxemburgo y Suiza la contemplan también en Europa). La ley se aplica desde 2002 para adultos que hayan expresado la voluntad de morir al experimentar un sufrimiento físico o psíquico que no se puede aliviar. 
Antes de llegar a un estado terminal, Emiel Pauwels eligió morir como había vivido: rezumando energía. La misma que exhibía en la carrera que disputó en San Sebastián, cuando resultó ganador en 60 metros lisos. Y con un sentido del humor del que hacía gala al aludir, casi hasta el último momento, al interés que despertaba en las mujeres por sus proezas deportivas.
Esta historia puede parecernos comprensible dado que Pauwels había completado su ciclo vital con creces y cumplido su sueño de correr hasta el final de sus días, sin entrar a valorar el debate moral que evidentemente se nos plantea y que aquí no entro a juzgar. Mi intención es realizar un sano ejercicio mental para tomar conciencia de la levedad de la vida y de cómo nos gustaría a cada uno que fueran esos últimos días si supiéramos su fecha de caducidad. 
Hace pocos meses los medios de comunicación se hicieron eco de otro caso, el de Brittany Maynard, una joven estadounidense de 29 años afecta de un glioblastoma multiforme que decidió libre y conscientemente el momento de poner fin a su enfermedad y todo lo que ella le conllevaba, a través de un mismo procedimiento legal en un estado de su país. Ella es la otra cara de la misma moneda, un contrapunto, pues era una mujer joven a la que le quedaban muchos sueños por cumplir y que no había acabado con su previsible ciclo vital, pero que al igual que Emiels tenía muy claros los motivos por los que decidía limitar el esfuerzo terapéutico y no continuar. En nuestro país creemos que unos buenos y esmerados cuidados paliativos mitigan el sufrimiento de ese proceso natural que a todos nos llegará en su momento. A nivel bioético a nadie se nos escapa la duda que se nos plantea y nos surge. Son muchas cuestiones aún por resolver y reflexionar. Brittany responde a esta cuestión según su testimonio y sus propias palabras:
Mi sueño es que cada enfermo terminal tenga la elección a morir en términos de su propia dignidad”


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Humanidades Médicas y Ética Narrativa en Oncología: Pronóstico, Destino y Malas Noticias

 

La prestigiosa Escuela Europea de Oncología (European School of Oncology. ESO) nos propone un tema que a todas luces se hace imprescindible en nuestra actividad médica y que se basa en la humanización de la medicina actual. Entre los días 18 y 20 de Octubre del presente año se celebrará en Bellinzona, Suiza un seminario bajo el título en inglés: Medical Humanities and Narrative Ethics in Oncology: Prognosis, Destiny and Bad News (Humanidades Médicas y Ética Narrativa en Oncología: Pronóstico, Destino y Malas Noticias). Me congratulo de que se celebren eventos de este tipo, pues ya conocen mi interés por el Humanismo en Medicina.

En la era de la medicina participativa, donde los profesionales de la salud y los pacientes estimulan valor como socios de pleno derecho, la narrativa del paciente es la base para la toma de decisiones compartida. La práctica de la atención centrada en el paciente a través de la integración de la narrativa en la consulta, permite a los pacientes ser escuchados y sus ideas, preocupaciones y expectativas dirigidas. Dibujando en la tradición de las humanidades médicas, este seminario prepara a los participantes con los instrumentos conceptuales y prácticos en primer lugar, para entender lo que es la narrativa del paciente, en sus diferentes formatos y, por otra, para capturar y hacer frente a la narrativa del paciente en el campo de la Oncología. Más específicamente, este seminario analizará la narrativa del paciente en relación con los tres eventos principales: la comunicación de pronóstico, el enfrentamiento entre el pronóstico y el destino y la comunicación de malas noticias.


En general, se espera que este seminario para enriquecer la comprensión de los principios fundacionales de la toma de decisiones éticas (por ejemplo, la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y el principio de justicia) a través de la ilustración, el análisis de los casos y el estudio de los principios de la ética narrativa.

La asistencia al seminario, se recomienda a todos los profesionales de la salud que trabajan en el campo de la oncología, entre médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales.En el programa se hablará de los siguientes temas:

 

Introducción a las Humanidades Médicas en Oncología
R. Malacrida y S. Rubinelli

Las expectativas de los pacientes y los profesionales de las habilidades de comunicación:
¿Cómo mejorar
el proceso?
V. GriesserEnfermedad profunda, interrupción biográfica y relatos en primera persona
S. Atkinson

La orientación ética en Oncología: Una manera de considerar las humanidades médicas en la práctica clínica
G. Boniolo

De acuerdo a la opción: Una ética para la atención sanitaria basada en la potenciación
L. Chiapperino

Los deseos y la esperanza en el final de la vida. ¿Qué quieren decir los pacientes cuando nos dicen que desean morir?
C. Rehmann-Sutter

Los medios sociales en Oncología
S. Rubinelli

Decisiones difíciles al final de su vida útil: Consideraciones éticas
M. Zimmermann

Historias posibles. Narraciones que duelen, narrativas que hacen bien.

G. Bernegger


Hospitalidad en Medicina
M. Musalek

Malas noticias: ¿Qué nos dice la evidencia sobre la comunicación en salud?
C. Zanini


¿Es o no esperanzador que haya seminarios médicos sobre este tema?
 
Video: Vivir el increíble
 

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¿Qué es la Medicina con Alma?

Navegando por los mares de internet, un buen día me topé con que había alguien que había puesto música, voz y letra a un sentimiento que siempre he llevado dentro: la Medicina con Alma. Y ese alguien es un médico y magnífico escritor que ya he mencionado en este blog en otras ocasiones, el Dr José Antonio Trujillo Ruiz. La definicíón de la Medicina con Alma la pueden encontrar en su libro “Medicina Basada en el Humanismo” cuya presentación y puesta de largo tendrá lugar el próximo jueves 4 de Julio en el Salón de Actos del Centro Contemporáneo (CAC) de Málaga a las 20:30 horas.
Podríamos definir a la Medicina con Alma como a la “Ciencia con Conciencia“, a una forma de entender y vivir la Medicina en la que se aúnan los conocimientos basados en la evidencia científica, con otros conceptos digamos de “inteligencia emocional” como la empatía o la escucha activa, por citar unos ejemplos, que hacen de la Medicina un Arte. Un arte que debe concebirse con el amor y con la pasión imprescindibles para que esta noble profesión llegue a buen puerto. Esta es la visión holística de la Medicina en la que yo siempre he creído y en la que me siento comprometida.
El Dr José Antonio Trujillo, a través de su libro nos invita a viajar en el tiempo, desde la Antigua Grecia hasta la Medicina del siglo XXI en versión 3.0. Con una admirable maestría literaria nos adentra en los orígenes y en la evolución cronológica de la Medicina Basada en el Humanismo. Por esta ruta, nos va dejando pistas de por qué se hace necesario recuperar ese espíritu, en muchas ocasiones aletargado y en otras olvidado. Llega a contarnos incluso cuáles son las ganancias de incorporar este concepto de humanismo al actual mundo de las TIC (Tecnologías para la Información y Comunicación). Incluso hace un análisis sobre los cambios que se están produciendo en las Facultades de Medicina y en los Hospitales cuando agregan a su currículo el Humanismo.
Les dejo con este párrafo del autor sobre la Medicina Basada en el Humanismo descrito en su libro:
Ser médico humanista es una forma de estar en sociedad. No es un añadido circunstancial. Es una opción personal y profesional de mostrarse a las personas que acuden a él. No es cosmética con color de cultura y aroma de esnobismo. Es compromiso con las personas y apuesta radical por una forma de entender al hombre y la vida. El médico humanista no percibe el legado recibido como bisutería intelectual, sino como carga que debe cuidar y transmitir. Apostar por el humanismo es apostar por una forma de vida que se construye desde los valores y con la intención de que nuestras vidas dejen poso en la Historia”.
Le deseo y le auguro desde aquí muchos éxitos al Dr José Antonio Trujillo. Espero que de esta semilla broten muchos futuros médicos humanistas.
Les dejo con un excelente video del Profesor Bas Bloem en TEDx Maastricht, donde se impartieron sesiones sobre el futuro de la salud. Bas Bloem es Neurólogo y trabaja en el Departmento of Neurología, Radboud University Nijmegen Medical Centre en Holanda. En su presentación explica la transición entre un modelo de Salud 1.0 a lo que él denomina “Cuidados de salud participativos”. Es un video que ahonda en el concepto de Humanismo aquí explicado e incorpora el mundo de las nuevas tecnologías, ofreciéndonos un abanico de magníficas y esperanzadoras oportunidades. ¡Disfruten!

https://www.youtube.com/watch?v=jaAXuiCP18Q&list=FLEvsbBse9AtV0_lx8bgKWvw&index=1

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