Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Un diecisiete de Noviembre de 2012 publiqué mi primer post en el blog “Un Rayo de Esperanza. Blog de una radiooncóloga” con la intención de poner luz sobre las sombras que rodean al cáncer. Sí son siete años ya escribiendo, divulgando, reflexionando, humanizando. Tratando de ir un paso más allá del trabajo asistencial que día a día realizo en mi hospital. Si, hoy cumplo mi séptimo blogiversario.
Bienvenidos a este nuevo blog de “Un Rayo de Esperanza“. Espero que se sientan como en su casa: familiar, acogedora, cómoda, cálida y cercana. Un lugar donde apetezca quedarse y enredarse en su contenido. En él van a encontrar las mismas entradas que en el anterior, revisadas, mejoradas y actualizadas.
A Lourdes (o Lou, que es como le gusta que le llamen) la conocí hace ya unos años a través de la radio. Angélica González, periodista especializada en temas de salud aquí en Burgos, dirigía por aquel entonces un ameno programa en Onda Cero Burgos llamado “Diagnóstico Cero” que me acompañaba los martes desde la salida del hospital, camino a casa y donde se debatían temas sanitarios de actualidad. Angélica siempre se presentaba y se despedía diciendo aquello de “Esto es Diagnóstico Cero, con Lourdes Matilla en el control y una servidora, Angélica González, en el micrófono”. Lou era la técnico de sonido del programa. Su voz callada estaba allí, en el más estricto anonimato para mi.
Los avatares de la vida han decidido que nuestros particulares destinos nos unan. Ella ahora se ha convertido en lo que denomino una paciente activa y su historia personal la cuenta a través de Fuerza y Honor, una bitácora que escribe como colaboradora en el Diario de Burgos digital. En él desata sus sensaciones, su experiencia en el itinerario del cáncer. Lo ha hecho en tercera persona y en primera persona del singular, porque desafortunadamente le ha tocado vivirlo desde esas dos perspectivas. Lou desnuda con palabras su alma y recorre una travesía que se torna difícil y tortuosa. Avanza, pelea, coge fuerzas de donde sabe o puede. No se conforma. Se da permiso para tener incluso un mal día. El optimismo disposicional lo lleva en su ADN, pero no admite que tiranice con ella. Eso sería engañarse, no admitir que pasa por momentos bajos y que tiene todo el derecho del mundo a sentirlos, a atravesarlos y a salir si es posible airosa y fortalecida de ellos. Tiene motivos para seguir adelante sin miedo. Su pequeña llena de color sus días y sabe que merece la pena trabajar para quitarse de en medio esa espada de Damocles llamada cáncer. Aprender a convivir con la enfermedad hace comprender nuestra enorme vulnerabilidad y la necesidad de vivir con intensidad cada instante, cada momento, por insignificante que éste nos parezca.
Me gusta leer lo que escribe Lou. Me gusta leer lo que escriben los pacientes porque me ayuda a entender mejor su perspectiva, su dolor y así acompañarles, estar ahí cuando me necesiten. Ellos son los que al fin y al cabo son los que dan sentido al trabajo que ejercemos los galenos. Nosotros no tenemos todas las respuestas a algunas de aquellas preguntas que los pacientes nos plantean. Padecemos una cierta ignorancia que vestimos con ciencia y bata blanca. Estudiamos incansablemente para contestar cada vez a más preguntas. La evidencia científica del momento es nuestra mayor apuesta y aliada para dirigir los tratamientos que recomendamos y ésta es un continuum que evoluciona vertiginosamente. En Medicina toca muchas veces desaprender los dogmas de ayer y reaprender nuevos paradigmas diagnósticos y terapéuticos. Con cada paciente nos encontramos ante un examen, un nuevo desafío para nuestro conocimiento.
Es bueno tener siempre presente a la ciencia que nos sostiene. Pero como dice mi amiga neuropediatra, la Dra Mª José Mas en su último post, de lectura altamente recomendable, la Medicina es un extraño híbrido entre Ciencia, Arte y Humanidades: “La Medicina es la más humana de las ciencias, la más científica de las humanidades” (Edmund Pellegrino). Y esa característica particular debe hacernos desarrollar de forma paralela e inalienable otras habilidades sociales y de comunicación con el paciente. Conviene pues dejar mentalmente la bata blanca a un lado, acercarse al ser humano que padece y tenderle la mano. Eso siempre alivia y consuela.
Les dejo con esta entrevista del pasado mes de Mayo a Lou Matilla en en Canal 8 de la televisión local de Burgos y regional de Castilla y León. Una delicia escuchar sus palabras.
Este peculiar formato de escritura del siglo XXI hace que lo que pensabas que era un monólogo, se convierta en un diálogo, en un espacio de conversaciones, ya sea en forma de comentarios en él, e-mails o a través de las redes sociales. Los horizontes ahora se difuminan y las fronteras, de repente, ya no existen. Se amplía tu visión y lo que crees que algún día puede agotarse por falta de ideas o contenido no ha hecho más que iniciar su andadura. Porque siempre hay cosas nuevas que contar o cosas viejas por reinventar.
Hay historias como la de un estudiante de Medicina que al acabar el examen MIR de este año me contó que se quedó “prendado” de todo lo que esta especialidad ofrecía, que desperté su curiosidad y también las ganas por ser un firme candidato a oncólogo radioterapeuta. Otro lector me comentaba que dejó de fumar en gran parte gracias a un “post” sobre el tema publicado aquí. Otros me piden ayuda como si esto fuera un consultorio y les tengo que decir que no, que el blog no está para eso, pero que siempre podré orientarles en ofrecerles buenas fuentes de información. Otros se quejan del trato no siempre lo suficientemente humano que subyace en los hospitales y consultorios. También en la vida real me encuentro con historias curiosas como la de un familiar de un paciente que nada más entrar en la consulta me reconoció como la “doctora del blog” como si de una “celebrity” se tratara (y yo me reía). O la de aquella hija de un paciente que me dijo que se había enganchado a leer el blog hasta bien entrada la noche preocupada por la enfermedad de su padre, encontrando en estas letras sueltas, consuelo y esperanza.
Los horizontes como decía, se amplían. La OMC publica en su blog “Médicos y pacientes” tres de mis posts. La revista ROSE en su tercer número me invita junto a otras cuatro pacientes a una tertulia-entrevista. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR, me pide que les ayude a coordinar su página web. Una plataforma digital de Enfermería de Málaga, ENDIMA me invita a participar en forma de microponencia. El doctor Gustavo Catalán, un oncólogo médico con el que coincidí en mis años en Mallorca, me regala su experiencia personal médico y paciente con el libro “Frente a mi” y yo le devuelvo el detalle en forma de post. Un blog de radiología: “Pensaba que era una placa” me invita a escribir en él (Radiología y Radioterapia. Dos especialidades distintas, pero no distantes). Otro blog, esta vez de Física llamadp “Desayuno con fotones”, me invita también a colaborar con otro post, al que titulo “Anatomía de un Gray”. Otro blog dedicado a la genética y genómica del cáncer “myHealth desk” enlaza algunos de mis posts. El doctor Matthew Katz desde Lowden en EEUU (Massachusetts) y con amplia experiencia en Social Media, me ofrece el privilegio de colaborar con él en una plataforma multiligüe e internacional llamada Radiation Nation para ofrecer contenidos en español.
Puertas que se abren, caminos inesperados, compañeros de viaje en el mundo virtual en los que la afinidad acercada en forma de tuits, mensajes o menciones, nos convierte en verdaderos amigos, que tienen cara y ojos junto a nombres como María José, Joaquín, Aurora, María, Gurutze, Nieves, Paula, Manolo, Naia, Fernando, María del Mar, José Antonio, Gustavo, Marian, Matthew, Ángel, Teresa, Amadeo, Agustí, Charo, Ariadna, David, Cristina, Daniel y un largo etcétera. Verdaderas historias no escritas en el nombre del blog.
Les dejo con este video de la canción “Abriendo puertas” de Gloria Stefan, muy propia para estas fechas.
Hoy cumplo un año de mi blog. Poco tiempo quizá piensen muchos. Releo mis primeras entradas y caigo en la cuenta de lo mucho que he aprendido, de lo que he crecido y de lo que significa esta sociedad aumentada a través de la red. El blog representa un pequeño altavoz en el que puedo expresar la forma en la que vivo y entiendo la Medicina, dar rienda suelta la esa creatividad renegada en los espacios convencionales y compartir, por qué no, muchos sueños como el de que algún día la palabra cáncer ya no sea un estigma ni una palabra maldita.
Me llevo en este año un buen puñado de amigos virtuales, algunos pacientes, otros médicos, enfermer@s, psicólogos, etc. He tenido la oportunidad de llegar a mucha gente, incluso de otros países de habla hispana. Para mi es un buen acicate contar en este año con algo más de 76.000 visitas, un buen puñado de seguidores, comentarios en redes sociales así como mensajes de ánimo y de reconocimiento. Agradezco de corazón sus aportaciones, incluso cuando son contrapuestas a las mías. Desaprender y volver a aprender es un reto en el que nos encontramos frecuentemente en este mundo cambiante.
Por supuesto que escribir supone un esfuerzo de constancia, pero puedo asegurarles que me compensa con creces. Me gusta y disfruto escribiendo las diferentes entradas. Me quita tiempo sí, pero estoy aprendiendo también a gestionarlo mejor.
Como regalo de cumpleaños voy a obsequiar a mis lectores con un libro digital que recopila los “posts” de este año. ¡Disfrútenlo!
Les dejo con esta canción vitalista del cantante español Mika “Live your life” que dijo sabiamente que la música es la medicina para los problemas.
You got the whole world in your pocket
But you just don’t know
Everybody’s smiling at you everywhere you go
It’s like you’ve got that secret
That everybody else wants to know
Anywhere you are is just like home to you
From the beaches of Manila down to Katmandu
Yeah, you’ve got that secret
That everybody else wants to know
But you won’t ever let it go
Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only want to do the things you do
Because they’re always going to turn out right
Everybody wants to live your life
May take a whole room full of strangers
And we make them friends
We do it all around the world
Just so, it never ends
It don’t matter where we’re coming from or going to
You’re the only one that ever turns a grey sky blue
And everybody needs a friend like you
Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only wants to do the things you do
Because they’re always going to turn out right
Everybody wants to live your life
Somos ciudadanos del mundo así
Yo siempre a tu lado y tú junto a mí
El mundo está en tus manos, no lo sabes ya
Como un diamante siempre brillará
Everybody want to hold your hand
Everybody want to shine that bright
Everybody want to say they can
Everybody want to live your life
Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only wants to do the things you do
Because they’re always going to turn out right
Everybody wants to live your life
Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
-Somos ciudadanos del mundo así-
-Yo siempre a tu lado y tú junto a mí-
TRADUCCIÓN:
Tienes el mundo entero en tu bolsillo,
pero simplemente no lo sabes.
Todo el mundo te sonríe, a donde quiera que vayas,
es como si tuvieras ese secreto,
que todo el mundo quiere saber.
Cualquier sitio al que vas, para ti es como tu hogar,
desde las playas de Manila, bajando hasta Katmandú,
sí, tienes ese secreto
que todo el mundo quiere saber,
pero tú nunca lo soltarás.
Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.
Podemos coger una habitación llena de extraños,
y los hacemos amigos,
lo hacemos por todo el mundo,
simplemente así, nunca termina.
No importa de dónde venimos o a dónde vamos,
tú eres el único que convierte un cielo gris en azul,
y todo el mundo necesita un amigo como tú.
Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.
Somos ciudadanos del mundo así
Yo siempre a tu lado y tú junto a mí
El mundo está en tus manos, no lo sabes ya
Como un diamante siempre brillará
Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida.
Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.
Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida.
-Somos ciudadanos del mundo así-
-Yo siempre a tu lado y tú junto a mí-