Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Según la definición de la Organización Mundial de la Salud, la sexualidad es un aspecto central del ser humano a lo largo de toda su vida. La sexualidad incluye el sexo, las identidades, los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la propia relación sexual. La sexualidad se vive y se expresa a través de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, conductas y relaciones interpersonales. Así pues, la sexualidad puede verse influenciada por factores biológicos, psicológicos, éticos o religiosos. La sexualidad es algo más que genitalidad o corporalidad. La sexualidad representa la forma que tenemos los humanos de expresar, de vivir y de pensar sobre el sexo.
“Nosotras lo valemos. Consejos para que el cáncer no te quite la sonrisa” es un pequeño libro de Ediciones Camelot, escrito por una compañera radiooncóloga de Madrid afincada en Asturias, Diana Alonso Sánchez. Es un libro dirigido a pacientes en el que se abordan aspectos relacionados con la Calidad de Vida durante el tratamiento oncológico y se dan algunas pinceladas de los porqués de las diferentes toxicidades o efectos secundarios que nos podemos encontrar.
Es un libro fácil de leer, ameno y entretenido. La Dra Diana Alonso ha tratado de reforzar los aspectos psicológicos y de autoestima con algunos consejos de autocuidado y belleza personal, pues entiende a la perfección que la Oncología no está reñida con sentirse bien y pleno. Por el color de su portada y el título puede transmitirse la idea de que está diseñado sólo para mujeres con cáncer de mama, pero no es así. El público objetivo es mayoritariamente femenino, claro está, pero hay algunos aspectos y capítulos que pueden encajar perfectamente entre la población masculina.
Somos conscientes de que por la presión asistencial y el esquema configurado para las consultas médicas no hay espacio para hablar de temas que “a priori” pueden parecer más frívolos. “El que sólo sabe Medicina, ni Medicina sabe”.Un buen médico no sólo ha de saber Medicina, ha de ampliar su horizonte con aspectos humanos o sociales que preocupan, y mucho, a los pacientes. Ha de saber dar consejos de cómo cuidarse o recomendar dónde dirigirse para que un determinado aspecto, como la alopecia, el cuidado de la piel, el cansancio, la nutrición, el estado de ánimo o la sexualidad puedan ser considerados como se merecen. No hay que dar las cosas por sentadas.
El libro además tiene un prólogo escrito de forma magistral y única por mi compañero y blogger, el Dr Ángel Montero, que nos invita a recorrer las casi setenta páginas del libro. Un libro que debería estar en todas las salas de espera de los Servicios de Oncología Médica, Radioterápica y Patología Mamaria de nuestro país, pues estoy convencida que ayudará a muchas mujeres (y a hombres) a reencontrarse con su sonrisa.
Les dejo con este video (algo casero pero que merece la pena visionar) con la prentación en la Casa del Libro de Gijón el pasado 26 de Febrero de 2016.
En cuestiones de sexo siempre hay ciertos tabúes, prejuicios y miedos. Si a ello le sumas padecer una enfermedad oncológica, el sexo ya ni se nombra o se deja aparcado en un inmerecido segundo plano. Los propios pacientes y los facultativos no hablamos tampoco del tema de forma abierta y con honestidad, siendo muy pocas las ocasiones en las que la sexualidad se aborde en la consulta.
El sexo forma parte de nuestros días, pues somos, queramos o no, seres sexuados. La sexualidad y su mantenimiento a lo largo de nuestras vidas es incluso un índice de calidad de vida declarado por la Organización Mundial de la Salud. Deberíamos asumir la responsabilidad de informar sobre la sexualidad en cáncer ya que es un capítulo que debemos procurar preservar tras el período normal de recuperación tras los tratamientos y mejorarla en la medida de lo posible con los medios que se encuentran hoy en día a nuestro alcance.
Hace unos días circulaba el siguiente titular en un prestigioso rotativo: “La radiación de algunos tratamientos contra el cáncer se puede transmitir a la pareja durante el sexo”. Falso. Al entrar a leer su contenido se incurren en errores graves como que la braquiterapia puede afectar a la pareja o que algunos de los tratamientos requieren precauciones especiales ya que pueden presentarse en el semen o en las secreciones vaginales, o en el caso del embarazo, pueden dañar el feto. Falso también. Ninguna de estas aseveraciones son ciertas ni están pronunciadas por un experto en la materia, en este caso un radiooncólogo.
Rebatiendo lo anterior podemos asegurar que la braquiterapia no debe suponer un paréntesis en la vida sexual de los pacientes. La braquiterapia que en el caso de los varones habitualmente se administra en los pacientes con cáncer de próstata, es con frecuencia de baja tasa, es decir, que emiten dosis muy bajas de radiación y ésta además sólo se transite a unos pocos milímetros de la fuente radiactiva por lo que el riesgo de radiación es prácticamente nulo. Además no contamina los fluidos corporales como el semen, ni el flujo vaginal, ni la orina ni la sangre. Tan sólo se recomienda utilizar un preservativo al reanudar las relaciones sexuales por si eventualmente se desprendiera o emigrara alguna semilla, hecho puntual e infrecuente. De hecho este tipo de tratamientos está diseñado para preservar la función sexual del varón y por lo tanto instamos a los pacientes a que reanuden la actividad sexual con normalidad.
La braquiterapia también se emplea en el cáncer ginecológico como complemento a la radioterapia externa convencional. Estas pacientes no irradian ni suponen ningún peligro, pues una vez realizada la braquiterapia endocavitaria (aprovechando la cavidad natural de la vagina para llegar a su cúpula) se recibe una dosis de radiación segura y con mínimos efectos secundarios. En estas mujeres se recomienda mantener las relaciones sexuales. Fácilmente pueden ocurrir problemas derivados de los tratamientos debido a la sequedad de las mucosas secundario a la carencia de estrógenos y por la propia radiación por lo que se recomienda mantener la lubricación e hidratación de los genitales internos con diferentes lubricantes y óvulos que existen en el mercado para ese cometido. Si este cuidado no se mantiene, la vagina puede cerrarse (cleisis) y tanto las exploraciones ginecológicas como las relaciones sexuales pueden ser dolorosas (dispareunia). Es importante reanudar las relaciones sexuales una vez desaparecidos los efectos agudos de los tratamientos, de una forma paulatina. Si no se tiene pareja la recomendación es utilizar dilatadores vaginales de silicona con lubricación y mantenerlos durante el descanso nocturno. También puede valorarse éste como un paso intermedio antes de reanudar las relaciones. En caso de duda o problema recomendamos pregunte a su médico radiooncólogo, ginecólogo o fisoterapeuta que buscará aquellas alternativas que se ajusten a sus necesidades.
Les dejo hoy con dos videos. El primero sobre la braquiterapia prostática en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y el segundo sobre la experiencia de una paciente oncológica con cáncer ginecológico que explica su camino hacia la recuperación de su sexualidad.
Tras unos días de sequía escritora en el blog e intenso trabajo asistencial, toca sentarse, reflexionar y tomar aire. Se me antoja ahora necesario. Sobre todo para oxigenar la mente y contar historias sosegadas y con una cierta perspectiva.
El pasado lunes 19 de Octubre tuve la oportunidad de participar de en un foro distinto al del Hospital, concretamente en el Centro Cívico Raimundo Porres de Miranda de Ebro con motivo del Día Mundial del Cáncer de Mama. Fui invitada por el Grupo de Investigación para la Actividad Física y la Salud (GIAFyS). Se trataba de intervenir en tono divulgativo sobre la visión multidisciplinar del Cáncer de Mama.
Me había preparado la charla y me fui de Burgos a Miranda de Ebro tranquila y con tiempo. Llovía. Mejor dicho, jarreaba. Introduje la dirección en el GPS que me indicaba Google Maps, pero sorprendentemente me llevó a un lugar equivocado, pues no contaba con que había una calle y una avenida con el mismo nombre: “República Argentina”. Tuve que echar mano de los lugareños para encontrar el lugar, por lo que al final llegué ajustada de tiempo e inquieta por el imprevisto.
Me esperaba la fundadora de GIAFyS Koro Quevedo, que me tranquilizó al verme apresurada. El acto se inició con la entrega de Premios del IV Certamen de Relatos “Cáncer y Calidad de Vida” y el libro “Vida”, compendio de relatos del anterior certamen.
José Ángel García de Miranda FM fue el periodista encargado de nombrar a los premiados e invitarles a leer un esbozo de sus relatos que serán publicados en un próximo cuarto libro. Escuchar esos relatos en boca de sus autores fue un auténtico regalo para los oídos, pues esas historias describen experiencias que ocurren en el proceso de la enfermedad oncológica, tanto para el que la padece como para el que les acompaña. Relatos que nos transportan al mundo de las sensaciones, de los sentimientos, de la realidad cotidiana, de las vivencias. Emotivo y revelador. No pude por menos pedir un ejemplar de los libros anteriores para leer con calma.
Miranda de Ebro estaba vestida de rosa. Mejor dicho, tejida de rosa, pues dias antes se había propuesto desde GIAFyS la iniciativa de tejer pequeños cuadrados a ganchillo de tonalidades rosa para engalanar toda la ciudad de un modo original y sencillo con la participación de un gran número de personas. Hasta las estatuas de la ciudad portaban coloridas bufandas. Todo un gesto de solidaridad y cariño de los mirandeses.
Tras la intervención de las autoridades locales, nos tocó el turno a los ponentes para hablar del enfoque multidisciplinar del tratamiento del cáncer de mama. A mi me tocó abrir la charla y expuse el camino que recorren las pacientes en el proceso diagnóstico y terapéutico. Posteriormente intervinieron una nutricionista, la propia Koro Quevedo en calidad de enfermera y psicooncóloga y finalmente el médico deportivo Fernando Herrero co-fundador de GIAFyS y con amplia experiencia en los beneficios del deporte y la actividad física en la prevención, durante el tratamiento del cáncer y en la etapa de supervivencia. El Dr Herrero cuenta con una dilatada experiencia e investigación sobre el tema y ha publicado en revistas de prestigio internacional diferentes estudios. Estos estudiosponen de manifiesto una vez más, la importancia de cuidar este aspecto en los pacientes con cáncer para mantener una buena calidad de vida.
Tras acabar las ponencias, tocó el turno de preguntas del público. Me encanta que la gente pregunte, pues denota interés e inquietud y es tremendamente positivo para todos. Siempre aprendo con estas experiencias, pues una nunca sabe hasta qué punto se entiende y llega el mensaje.
Quiero agradecer a todos la acogida y ha sido un gusto tener la oportunidad de acercarme en un escenario diferente a los pacientes y sus familiares. Gracias Koro, Fernando y José Ángel por hacerlo posible, sois verdaderamente grandes aunque estéis en un lugar pequeño como Miranda de Ebro.
“Un Parc d’Atencions” (Un Parque de Atenciones) es el nombre elegido para este particular Hospital de Día de Oncología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. No parece un hospital, pero lo es. Una muestra más de que la humanización de los cuidados oncológicos de los más pequeños es posible y necesaria para una mejor atención y calidad de vida. La decoración es atractiva, llena de dibujos y colores donde médicos y enfermeras se las verán con sofás en forma de balón y caballitos color verde esperanza. La dotación tecnológica tampoco se queda atrás y se triplican los puntos de tratamiento respecto al viejo Hospital de Día.
Haciendo gala de la imaginación propia de los niños este “Parque de Atenciones” ha querido emular a los de “atracciones”, permitiendo un ambiente más acogedor y llevadero a la hora de administrar la quimioterapia, hacer exploraciones o precisar una transfusión consiguiendo un concepto oncológico de atención integral del paciente pediátrico y su familia.
Este proyecto pionero en España, nace de la mano de Nacho y Laura padres de Pablo, un niño superviviente de cáncer desde 2007. Su objetivo era que los niños enfermos de cáncer se sintieran lo más cómodos posible durante sus tratamientos. Ellos crearon la Fundación Smallhace cuatro años y han hecho, gracias a sus ganas y su tesón, hacer un entorno donde desconectar, descansar, jugar y además sea propicio para que los padres encuentren complicidad entre ellos y puedan compartir sus experiencias.
La sala de espera está dividida en tres áreas para niños, adolescentes y adultos. El área infantil está inspirada en un picnic, el área de adolescentes evoca a la naturaleza con bosques y cabañas y el área de los adultos tiene un aire futurista y urbano. La zona de atención médica está recreada en el espacio y los planetas. Los boxes de tratamiento imitan a un taller de reparación de automóviles. Estas nuevas instalaciones ocupan 500 metros cuadrados, con 12 salas de atención que permiten administrar hasta 50 tratamientos diarios, triplicando así los puntos de tratamiento respecto a las anteriores instalaciones. Cuenta también con una Unidad de Ensayos Clínicos, una sala de exploraciones bajo anestesia y un espacio para el ingreso de pacientes inmunodeprimidos.
El jefe de Servicio de Onco-Hematología Pediátrica de la Vall d’Hebrón, Josep Sánchez de Toledoha declarado: “Una tormenta de creatividad ha creado un espacio ameno y tranquilo. Es capaz de aunar las tecnologías con vínculos de tipo humano”. Recordemos que en Cataluña se diagnostican un 20% de los tumores infantiles, unos 1.000 casos al año en España. Un 80% de estos pequeños pacientes consiguen salir con éxito de la enfermedad.
