Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
La radioterapia representa uno de los pilares en el tratamiento conservador del cáncer de mama. Además de permitir conservar la mama, se ha observado que la radioterapia impacta de modo positivo sobre la supervivenciade las pacientes. Los avances técnicos han permitido, al igual que en otras patologías mejorar la distribución de la dosis de radiación y adaptarse a la peculiar morfología de la mama. Por otro lado, este aumento de la supervivencia del cáncer de mama hace pensar en la hipótesis de que exista una mayor probabilidad de detectar algunos efectos a largo plazo. Históricamente, la dosis de corazón de la radioterapia de mama izquierda se ha asociado con un riesgo de lesión cardíaca. Sin embargo, los datos sugieren que no existe un umbral conocido para determinar y predecir los efectos nocivos de la radiación en el corazón. En los últimos años, los avances técnicos han reducido al máximo esta posibilidad. La radioterapia con control inspiratorio es una técnica que aprovecha la posición más favorable del corazón durante la inspiración para minimizar las dosis cardíacas durante las sesiones de radioterapia.
La consulta de aquel día prometía ser buena. La revisión de los fríos historiales médicos de los dieciocho pacientes en aquella otoñal mañana así lo indicaba. Nada hacía presagiar la presencia de alguna sorpresa desagradable, ni de ninguna mala noticia que dar. Eso me animó.
Yolanda llegó una hora antes a la consulta, aduciendo otras inexcusables obligaciones, así que en cuanto tuve un hueco la pasé. Era su primer control tres meses después de finalizar la radioterapia. Es un momento tenso para los pacientes. Se enfrentan por primera vez a la sentencia de la incertidumbre sin la red protectora de los tratamientos y eso siempre les pone en alerta y ansiosos.
Yolanda es una mujer de mediana edad, de porte cuidado, buena figura y forma física. Viene ataviada con su peluca de mechas rubias todavía porque, aunque le ha crecido ya el pelo, no se atreve a lucirlo corto para no tener que dar demasiadas explicaciones. Su rostro está sereno, sonriente, me atrevería a decir que incluso sorprendentemente bien. Inicio mi interrogatorio preguntándole cómo se encuentra. Me dice educadamente que bien, pero hace un inciso y me dice si he hablado de ella con la psicooncóloga. Me extraño. Le digo que no. Entonces ella empieza a contarme su historia…
Me habla de su hijo Pablo de veintisiete años. Me cuenta que él le hablaba de mi e incluso le había llevado un recorte del periódico local donde se publicaba una noticia acerca de mi trabajo. Pablo había encontrado su momento de vida perfecto. Había finalizado de forma brillante sus estudios de ingeniería, estaba prometido con el amor de su vida y había encontrado un buen trabajo. Una mañana, mientras se encaminaba en su 4 x 4 por un sendero lleno de baches, el vehículo volcó de lado, de una forma tonta, caprichosa y a corta velocidad. Todos los ocupantes se llevaron un susto únicamente, ya que llevaban su cinturón de seguridad puesto, incluso Pablo. Todos salieron del coche por su propio pie, pero Pablo no pudo. El infortunio se adueñó de él esa mañana. En el vuelco, Pablo se llevó una fractura en una de sus cervicales más altas, provocándole una sección medular que le sentenciaba.
Pablo no murió en el acto, se lo llevaron casi directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital cercano. No podía moverse, ni siquiera podía respirar por si mismo, ni tampoco tragar para comer ni podía hablar. Su cabeza sin embargo estaba intacta y días después, con un poco de ayuda pudo comunicarse con su familia.
Yolanda me cuenta todo esto con un orgullo de madre que me impacta, me deja muda. La emoción entra como un tsunami en la consulta y me conmueve, No tengo palabras para describir las sensaciones de esa imagen. Soy madre y el dolor que representa ver a un hijo así es difícil de imaginar, sólo puedo quizá aproximarme levemente. Aún así dejo que Yolanda prosiga con aquella consulta sagrada. Me dice que han sido días muy duros, pero que no le han dejado mal recuerdo. Su hijo solicitó que se le aplicara la Ley de Autonomía del paciente y decidió no proseguir con medidas extraordinarias para su cuidado. Se despidió con ternura de sus padres, de sus hermanos, de su novia y de sus mejores amigos. Me consta que a su padre le costó mucho aceptar la decisión de Pablo, pero a su madre no. Ella le conocía más que nadie en este mundo y sabía lo que verdaderamente le hacía feliz. Difícil aceptar la muerte de un hijo, pero más difícil era aún ir en esos momentos en contra de su voluntad y hacerle sufrir innecesariamente. Madre e hijo se despidieron arropados, con un cariño inmenso, sin lastres. El dolor era inevitable pero hubo tiempo para el desahogo y la paz en sus almas. Él estaba satisfecho de haber visto a su madre salir adelante de su cáncer de mama y que hubiera ya acabado con los tratamientos. Se sentía afortunado de que a pesar de todo, la vida le dió oportunidad de despedirse bien de los suyos. ¡Qué grande fue Pablo!
Prosigo con la consulta con un nudo en la garganta y conteniendo las lágrimas de emoción. Yolanda me ha regalado un ejemplo maravilloso de vida y no puedo por menos que escucharle atentamente, dejarle hablar, y que suelte esas chispas de duelo ejemplar. Aprendo mucho de los testimonios de mis pacientes. No debe ser nada fácil a partir de ahora para ella seguir levantándote cada mañana con algo así y sé que ya nada volverá a ser igual. Una parte importante de tu vida ha sido arrancada de cuajo, desgarrada. Encontrar asideros para sostenerse cuando has perdido a un hijo debe ser un camino tremendamente complicado. Pierdes un marido y te conviertes en viuda. Pierdes a un padre y te conviertes en huérfana. Pero, pierdes a un hijo y ¿qué eres? No hay ninguna palabra en nuestra lengua ni en ninguna que yo conozca que describa eso.
Tras esta historia compruebo que todo está bien y le digo que nos volveremos a ver en unos meses. Me despido con ella con una sincera sonrisa que mezcla a partes iguales empatía, afecto y admiración hacia ella y a la figura de su hijo. Pablo, desde donde esté seguro que también sonríe lleno de orgullo.
Les dejo este video de B-Talent en el que el Dr Gabi Heras nos habla de la empatía en situaciones como la que he relatado.
Recuerdo que justo hace un año nos encontrábamos en el balneario de Lanjarón ilusionadas junto a otras mujeres que como tú habían pasado o estaban pasando por una experiencia similar a la tuya. Tú fuiste el gérmen de inspiración de un proyecto nacido desde el cariño y la voluntad de servicio y ayuda los demás. Meses antes nos habíamos ya emocionado con las ideas y las personas de los que iban a formar el cuerpo, digamos docente, de esa escuela emprendedora llamada ROSE Project. Conseguimos arrancar una primera edición con una ilusión y ganas inusitadas, con sonrisas y también con lágrimas de emoción.
Pero no quiero hablar de tu enfermedad y de cómo ella inundó despiadadamente tus últimos años. Aprendiste a convivir con ella, a seguir con ella, a no permitir que no te dejara disfrutar de las pequeñas cosas y de la compañía de los tuyos, a vivir con la enfermedad. A pesar de ella, a pesar de los tratamientos, a pesar de todo y de todos, a pesar de ese peso enorme que representaba y que cargabas a diario sobre tus espaldas, seguías valiente hacia mirando siempre hacia delante.
Son muchos los fotogramas que se cruzan delante de mis ojos de aquellos y de otros días en los que nos encontramos. Mi mente se esfuerza tozudamente en recordar, porque a fuerza de reforzar mi maltrecha memoria me hace pensar que de algún modo sigues ahí, invisible a los ojos, pero visible a las almas. Recordarte y sonreir con tu imagen me reconforta y transforma el pesar en nostalgia, el dolor en emociones y tu despedida de este mundo en alguna forma de transformación positiva para los que tuvimos el privilegio de compartir algún momento de tu existencia.
Hay veces que cavilo con el pensamiento de que no te has ido, de que tan sólo te nos has adelantado. A los demás, a los que estamos a este lado se nos ha concedido una prórroga más larga que la tuya para seguir jugando en ese escenario llamado vida. Hubieron momentos en los que la adversidad no se detuvo, pero ante ella tú dibujaste siempre una sonrisa en tu boca.
Conmueve leer los mensajes hacia ti, pero especialmente me ha llegado el que hace referencia a tu despedida. Dicen que cada uno de nosotros muere del modo en el que ha vivido y en verdad te digo que quien ha sido testigo de ello habla con inmensa ternura, belleza y paz de ese momento. Fue un momento hermoso, sublime, dulce, emotivo y lleno de inmenso cariño hacia quien había estado siempre a tu lado de un modo incondicional. No podrías haber escogido mejor ese momento y la forma de hacerlo. El poso que quedará en el recuerdo de él será imborrable.
Para mi has sido un ejemplo, una mujer de acero inolvidable esculpida a base de generosidad, dulzura y buenos sentimientos. Has dejado una huella en tu camino y tras ellas iremos todos los que de una forma u otra hemos aprendido de ti. Descansa y te espero cuando miremos al cielo tú allí y yo aquí.
Llamó a la puerta de mi consulta y acto seguido mi compañera asomó la cabeza por la puerta preguntándome: ¿Puedo hacerte una consulta? A lo que le respondí con naturalidad: Claro que sí, dime. Las consultas de los propios compañeros siempre tienen su momento delicado. Luego respiras tranquila porque habitualmente te preguntan por cosas banales y sencillas o bien por casos de familiares, amigos o conocidos. Imaginé de forma inconsciente que iba a ser algo banal y simple de resolver.
Ella comenzó a relatarme que tenía unas mamas fibroquísticas, algo muy habitual en mujeres jóvenes que apenas han pasado la barrera de la treintena. Me explicó que su ginecólogo le controlaba varios fibroadenomas de larga evolución. Sin embargo, uno de ellos había comenzado a cambiar y le tenía preocupada por lo que decidió consultar antes a su ginecólogo. Éste se lo pinchó y el resultado había sido de benignidad. Ella se encontraba parcialmente tranquila, y digo parcialmente, porque por ello tomó la decisión de consultar conmigo una segunda opinión. La exploré e intuitivamente tuve un mal presentimiento que quise apartar de mi mente por el lógico afecto que siento hacia ella. Me preguntó si yo creía conveniente quitarlo aunque fuera bueno, a lo que le respondí, sin ser muy consciente, que sí confiadamente.
Pasaron pocos días y finalmente programó su extirpación para un 28 de Diciembre (Día de los Santos Inocentes), esperando que la historia acabara aquí. Yo por supuesto deseaba lo mismo, pero la corazonada me empujaba a estar pendiente. Pasaron unas semanas y fue tranquila y sola a su ginecólogo a buscar los resultados del supuesto fibroadenoma extraído. A Macarena le pilló el resultado con el pie cambiado, pues no fue lo que esperaba. Tras leer el informe varias veces por si se había equivocado, o era simplemente una mala inocentada, vino a mi consulta con una cara que lo decía todo sin hacer falta que dijera nada. Se trataba de un cáncer de mama.
Me entregó el papel y no pudo reprimir las lágrimas. Unas lágrimas llenas de una mezcla enrarecida de rabia, dolor, incredulidad, incertidumbre y sensación de infortunio. Le preocupaba cómo decirlo en casa, pues su padre había pasado por algo similar años atrás y cuando ya empezaban a respirar ¡zas! la bofetada perfecta apareció de nuevo. No era justo, claro que no, pero debía encontrar la forma de verbalizarlo. Hablamos un buen rato y tras leer yo misma el informe definitivo de la anatomía patológica, Macarena y yo nos pusimos a meternos en faena. Le di varias pinceladas de cuál iba a ser su itinerario, sin entrar en demasiados detalles, pues seguiríamos hablando y ella necesitaba asimilar toda aquella pesadilla.
Tocó hacerse más pruebas diagnósticas y tomar decisiones rápidas pero meditadas: Cirugía conservadora o mastectomía con o sin reconstrucción inmediata, preservación o no de ovocitos, quimioterapia, tratamiento diana y radioterapia en tiempo y forma. Tocó esperas, charlas con unos y otros, nervios y prisas por empezar. Tocó asumir el tratamiento, coger la baja, cortarse el pelo y comprarse pañuelos de todos los colores, hidratarse más la piel, comer a deshoras, llevar el termostato corporal fuera de la estación del año correspondiente, salir a la calle a menudo, distraerse, no perderse nada y también tratar de descansar. Mucho trabajo para alguien que no se siente enfermo, sólo con un bulto insípido y ajeno a ella pero que estuvo alojado en su mama.
Macarena se reoperó, salvó su preciada mama, llevó la quimioterapia como una campeona y ya le queda poquito para acabar con la radioterapia. Está contenta, con ganas de echar el cierre y perderse en una isla desierta lejos del mundanal ruido del hospital. Me cuenta su experiencia desde el otro lado y me apunta cosas que deben cambiar con urgencia. Médico y paciente nos acompañamos, nos contamos confidencias y también por qué no, algunos proyectos comunes. El trabajo ya nos unía, pero la enfermedad nos ha unido más si cabe. Macarena me lo ha puesto fácil, incluso en los momentos difíciles y puedo decir que admiro terriblemente su empaque y sus ganas de ponerse al mundo por montera.
Tengo ganas de verla pronto sin su pañuelo, con su vida recompuesta tras este desafío al que la vida le ha puesto a prueba y trabajando codo con codo con nosotros. Estoy convencida de que puede ayudar a mucha gente y que sus aportaciones críticas nos acercarán más a mejorar lo que inconformablemente nos irrita o simplemente nos saca de quicio, sabedoras de que sólo así se avanza, sólo así se gana y sólo así puede que echemos a andar por el camino certero. ¡Bravo por ti!
Decía CS Lewis, conocido autor de “Las Crónicas de Narnia”, que las dificultades preparan a personas comunes para destinos extraordinarios. Estoy convencida de ello. El afán de superación ante la adversidad o la capacidad de resiliencia es algo que engrandece a las personas, nunca deja de asombrarme y me llena de profunda admiración.
A Lourdes (o Lou, que es como le gusta que le llamen) la conocí hace ya unos años a través de la radio. Angélica González, periodista especializada en temas de salud aquí en Burgos, dirigía por aquel entonces un ameno programa en Onda Cero Burgos llamado “Diagnóstico Cero” que me acompañaba los martes desde la salida del hospital, camino a casa y donde se debatían temas sanitarios de actualidad. Angélica siempre se presentaba y se despedía diciendo aquello de “Esto es Diagnóstico Cero, con Lourdes Matilla en el control y una servidora, Angélica González, en el micrófono”. Lou era la técnico de sonido del programa. Su voz callada estaba allí, en el más estricto anonimato para mi.
Los avatares de la vida han decidido que nuestros particulares destinos nos unan. Ella ahora se ha convertido en lo que denomino una paciente activa y su historia personal la cuenta a través de Fuerza y Honor, una bitácora que escribe como colaboradora en el Diario de Burgos digital. En él desata sus sensaciones, su experiencia en el itinerario del cáncer. Lo ha hecho en tercera persona y en primera persona del singular, porque desafortunadamente le ha tocado vivirlo desde esas dos perspectivas. Lou desnuda con palabras su alma y recorre una travesía que se torna difícil y tortuosa. Avanza, pelea, coge fuerzas de donde sabe o puede. No se conforma. Se da permiso para tener incluso un mal día. El optimismo disposicional lo lleva en su ADN, pero no admite que tiranice con ella. Eso sería engañarse, no admitir que pasa por momentos bajos y que tiene todo el derecho del mundo a sentirlos, a atravesarlos y a salir si es posible airosa y fortalecida de ellos. Tiene motivos para seguir adelante sin miedo. Su pequeña llena de color sus días y sabe que merece la pena trabajar para quitarse de en medio esa espada de Damocles llamada cáncer. Aprender a convivir con la enfermedad hace comprender nuestra enorme vulnerabilidad y la necesidad de vivir con intensidad cada instante, cada momento, por insignificante que éste nos parezca.
Me gusta leer lo que escribe Lou. Me gusta leer lo que escriben los pacientes porque me ayuda a entender mejor su perspectiva, su dolor y así acompañarles, estar ahí cuando me necesiten. Ellos son los que al fin y al cabo son los que dan sentido al trabajo que ejercemos los galenos. Nosotros no tenemos todas las respuestas a algunas de aquellas preguntas que los pacientes nos plantean. Padecemos una cierta ignorancia que vestimos con ciencia y bata blanca. Estudiamos incansablemente para contestar cada vez a más preguntas. La evidencia científica del momento es nuestra mayor apuesta y aliada para dirigir los tratamientos que recomendamos y ésta es un continuum que evoluciona vertiginosamente. En Medicina toca muchas veces desaprender los dogmas de ayer y reaprender nuevos paradigmas diagnósticos y terapéuticos. Con cada paciente nos encontramos ante un examen, un nuevo desafío para nuestro conocimiento.
Es bueno tener siempre presente a la ciencia que nos sostiene. Pero como dice mi amiga neuropediatra, la Dra Mª José Mas en su último post, de lectura altamente recomendable, la Medicina es un extraño híbrido entre Ciencia, Arte y Humanidades: “La Medicina es la más humana de las ciencias, la más científica de las humanidades” (Edmund Pellegrino). Y esa característica particular debe hacernos desarrollar de forma paralela e inalienable otras habilidades sociales y de comunicación con el paciente. Conviene pues dejar mentalmente la bata blanca a un lado, acercarse al ser humano que padece y tenderle la mano. Eso siempre alivia y consuela.
Les dejo con esta entrevista del pasado mes de Mayo a Lou Matilla en en Canal 8 de la televisión local de Burgos y regional de Castilla y León. Una delicia escuchar sus palabras.
