Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
“Nosotras lo valemos. Consejos para que el cáncer no te quite la sonrisa” es un pequeño libro de Ediciones Camelot, escrito por una compañera radiooncóloga de Madrid afincada en Asturias, Diana Alonso Sánchez. Es un libro dirigido a pacientes en el que se abordan aspectos relacionados con la Calidad de Vida durante el tratamiento oncológico y se dan algunas pinceladas de los porqués de las diferentes toxicidades o efectos secundarios que nos podemos encontrar.
Es un libro fácil de leer, ameno y entretenido. La Dra Diana Alonso ha tratado de reforzar los aspectos psicológicos y de autoestima con algunos consejos de autocuidado y belleza personal, pues entiende a la perfección que la Oncología no está reñida con sentirse bien y pleno. Por el color de su portada y el título puede transmitirse la idea de que está diseñado sólo para mujeres con cáncer de mama, pero no es así. El público objetivo es mayoritariamente femenino, claro está, pero hay algunos aspectos y capítulos que pueden encajar perfectamente entre la población masculina.
Somos conscientes de que por la presión asistencial y el esquema configurado para las consultas médicas no hay espacio para hablar de temas que “a priori” pueden parecer más frívolos. “El que sólo sabe Medicina, ni Medicina sabe”.Un buen médico no sólo ha de saber Medicina, ha de ampliar su horizonte con aspectos humanos o sociales que preocupan, y mucho, a los pacientes. Ha de saber dar consejos de cómo cuidarse o recomendar dónde dirigirse para que un determinado aspecto, como la alopecia, el cuidado de la piel, el cansancio, la nutrición, el estado de ánimo o la sexualidad puedan ser considerados como se merecen. No hay que dar las cosas por sentadas.
El libro además tiene un prólogo escrito de forma magistral y única por mi compañero y blogger, el Dr Ángel Montero, que nos invita a recorrer las casi setenta páginas del libro. Un libro que debería estar en todas las salas de espera de los Servicios de Oncología Médica, Radioterápica y Patología Mamaria de nuestro país, pues estoy convencida que ayudará a muchas mujeres (y a hombres) a reencontrarse con su sonrisa.
Les dejo con este video (algo casero pero que merece la pena visionar) con la prentación en la Casa del Libro de Gijón el pasado 26 de Febrero de 2016.
Hace muy poquito, una paciente me habló de una interesante iniciativa llamada “Proyecto Micky”. Surgió con motivo de un trabajo realizado por Nancy Friis en Dinamarca. Maria José Loly de Cooman, una argentina afincada en Mallorca y más conocida como “Micky”comenzó a desarrollar esta idea importada que fue bien acogida en el antiguo Hospital de Son Dureta y posteriormente en el Hospital Universitario Son Espases de la conocida capital balear. Allí se llevó a cabo un proyecto de investigación sobre la eficacia de un cojín con forma de corazón para paliar las molestias de las mujeres en el postoperatorio de una cirugía mamaria radical o mastectomía.
De esta forma, Maria José Loly de Cooman junto a la Asociación Cosipatchwork fundó la llamada Asociación del Proyecto Micky, Almohada del Corazón, sin ánimo de lucro. Contó eso sí, con un equipo de personas muy activo y de espíritu solidario que le permitió atender no sólo a la isla de Mallorca, sino también a Menorca e Ibiza.
Actualmente, el proyecto está extendido a nivel nacional gracias a la Asociación Española de patchwork que con su magazine consiguió la colaboración de grupos de socias en todas las ciudades españolas, permitiendo así llegar esos terapéuticos “corazones” a todos los rincones hospitalarios de nuestra geografía. En total, estas mujeres cosen y confeccionan cojines-corazón en 190 ciudades. Este proyecto se encarga de recoger telas nuevas lavables y relleno para su confección que está perfectamente estudiada para su función y debe seguir un patrón, unas medidas y un relleno que no es arbitrario. Su entrega es completamente gratuita.
En la página web del Proyecto Micky se explica perfectamente cómo colaborar para difundirlo y hacerlo extensivo a todas las mujeres que pasen por esta experiencia. Dicen las encargadas de entregar este sencillo presente con tarjeta de ánimo incluida a sus merecedoras y ver la cara de ellas al recibir el cojín-corazón no tiene precio.
Les dejo con el video que explica la historia de esta curiosa almohada de efectos terapéuticos.
La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, le invita a seguir participando en el “Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama“, y le recuerda que es aconsejable realizar una mamografía periódicamente.
Nos ponemos en contacto con usted para comunicarle que al haber transcurrido 2 años de su última mamografía, debe acudir a la Unidad Mamográfica en el día y hora que a continuación le detallamos.
Recuerde que debe acudir tranquila y con ropa cómoda de quitar y poner. Esta prueba no perjudica su salud y presenta como única contraindicación el embarazo.
MUY IMPORTANTE: PROCURE NO FALTAR A LA CITA. SI NO PUEDE ACUDIR LLAME AL TELÉFONO. AVÍSENOS CON UNA ANTELACIÓN AL MENOS DE TRES DÍAS HÁBILES, SI ES POSIBLE. GRACIAS POR SU COLABORACIÓN.
* Si usted se ha realizado esta prueba recientemente, no es conveniente repetirla en este momento por lo que le rogamos que llame al teléfono anteriormente citado y nos lo comunique.
Le saluda atentamente, Gerente de Atención Primaria de Burgos.”
Es mi tercera mamografía de cribado. Las dos anteriores fueron informadas como normales. Hasta hace poco la edad de inicio de cribado estaba en los 45 años. Ahora la edad de inicio es a los 50 años, pero a mi me cuenta el “plan antiguo”. Soy obediente y acudo a la cita antes de la hora prevista. Me dicen que debo esperar. Lo entiendo, prefiero ir con tiempo y esperar. Me confirman los datos de filiación. Espero. Las otras mujeres citadas al cribado mamográfico, esperan su turno, se hacen su correspondiente mamografía y al acabar laguardan de nuevo en la sala de espera. Al poco tiempo sale la enfermera diciéndole que se puede marchar a casa. Si todo está bien recibirán una carta en su domicilio con copia a su Médico de Atención Primaria. Si no es así, puede que la llamen del Hospital Universitario de Burgos. Una mujer dice espontáneamente: “Mejor que no me llamen del Hospital”. La enfermera responde: “Para eso se hace usted la mamografía ¿no? para que en caso de que se encuentre algo le llamen del Hospital y se lo detecten lo antes posible”. Me quedo pensativa con esa respuesta…
Me toca el turno. Me voy a un vestuario cercano al mamógrafo. Me piden que me desnude de cintura para arriba. Espero a que me llamen. Hace frío para estar de esta guisa esperando. No me dan nada para taparme, así que cojo mi cazadora vaquera y me la pongo hasta que me llamen. Me llaman. Me quito la cazadora y paso al mamógrafo. Me preguntan si tengo antecedentes familiares. La técnico de radiología coloca mi mama derecha en el mamógrafo y hace lo mismo con mi brazo derecho. La compresión es algo molesta, pero afortunadamente dura poco y hoy es aguantable (la última vez recuerdo que me dolió bastante, supongo que el pecho no está igual de sensible siempre). Me pide que eche la cabeza hacia atrás. Dos disparos, uno en sentido cráneo-caudal (horizontal) y otro en oblícuo. Lo mismo con mi mama izquierda (no sé por qué en esta me ha molestado más la compresión). Me piden que vuelva al vestuario, me vista y aguarde.
Vuelvo a esperar. Miro los carteles de la sala de espera. Pienso que están un poco anticuados, pues poseen ese color amarillento del paso del tiempo sobre el papel envejecido. Sale la técnico de radiología y me dice la misma cantinela que a la mujer anterior le había dicho la enfermera: recibiré una carta o me llamarán del hospital. Pienso lo mismo que la última mujer: “Mejor que no me llamen, eso serían malas noticias”.
Esto es un relato real contado en primera persona. Ahora soy una usuaria de un Programa de Prevención. No me considero una paciente. Soy una mujer sana y estoy asintomática. Conozco los pros y los contras de hacerse una mamografía de cribado, estoy informada por mi profesión y por mi condición de médico y especialista en Oncología Radioterápica. Pero la mayoría de las mujeres no lo saben y no están informadas de ello. No nos hacen firmar ningún consentimiento informado y nadie nos sienta en un despacho para explicarnos que hacerse una mamografía SI entraña peligros para la salud en el caso de que sea un falso positivo (sospecha de malignidad que no lo es en realidad): ansiedad, cancerofobia, insomnio, preocupación, llanto desconsolado, disgusto, sentirse enferma, una biopsia, incertidumbres, etc. ¿O acaso esto no es tomado como un potencial peligro para la salud mental y por ende para la salud física?
El cáncer de mama es un problema de salud importante en el mundo occidental. Desde hace 30 años se hacen programas de cribado mamográfico con el objeto de detectarlos pronto. La idea es detectarlo pronto para que las tasas de curación sean más altas. Y la intención es buena y elogiable. Pero tras esos 30 años, se plantea si lo que estamos haciendo, lo estamos haciendo bien. Nos cuesta poner en duda las cosas, nos cuesta cambiar con frases que parecen dogmas inamovibles. Pero la ciencia y el conocimiento evolucionan y conviene replantearse las cosas. Los falsos positivos y el sobrediagnóstico o el sobretratamiento no son una cuestión baladí. Son una realidad que viven muchas mujeres con angustia tras realizarse una mamografía y casi nadie lo quiere mencionar.
Entonces ¿no debemos hacernos una mamografía de cribado? Mi respuesta es sí, pero matizando, sabiendo a lo que nos exponemos y tomando decisiones en consecuencia a esa información. La disminución de la mortalidad por cáncer de mama probablemente es más debida a la mejora de los tratamientos que al cribado. No se debería “obligar” a las mujeres a hacerse una mamografía sin antes ser bien informadas. Además, probablemente haya que redefinir si determinados tumores deben tener la categoría de cáncer o no, pues no se contempla la vigilancia activa como una posibilidad en determinados tumores in situ. La mayoría de las mujeres con esta patología reciben al menos una cirugía, radioterapia y hormonoterapia. Cabe definir si esto es o no necesario y sobre todo conocer en qué casos pueden convertirse en verdaderos cánceres.
Hace unos días, una compañera Radiofísico y editora del blog Desayuno con Fotones, Naia Pereda habló sobre esta polémica cuestión en Naukas Bilbao, una plataforma de divulgación científica en español, abriendo así un interesante debate. Les dejo con este interesante video:
Hace cosa de de un año me hicieron una propuesta muy especial. Parecía que los astros se habían alineado, conspirando a mi favor. Desde hacía algún tiempo soñaba con poder impartir docencia con pacientes, fuera del entorno hospitalario a modo de escuela o universidad de pacientes. La idea de formar a “smart patients“ o pacientes inteligentes (es la nomenclatura que reconozco más me gusta) me seducía, pero no encontraba la forma, ni a las personas para hacerlo.
Pero la vida te da sorpresas y sorpresas te da la vida, como dice la canción. Un día de verano, recibí un correo electrónico con esa propuesta de escuela que yo llevaba tiempo aparcada y dormida en mi cabeza. La ilusión me invadió y empecé a pensar en aquellas personas que podrían colaborar en mi empresa y formar un buen equipo. Tras gestar la idea y empezar a sentar las líneas básicas del proyecto, nos reunimos para ir perfilando las personas que podrían formar parte. Construimos un ideario y buscamos lugares relajantes y con encanto de la geografía española: los balnearios. Luego le pusimos un nombre: Rose Project, pues nuestro principal objetivo eran las mujeres con cáncer de mama. Nuestro lema: “Generando bienestar”.
La elección de diseñar una escuela de pacientes para mujeres con cáncer de mama y sus cuidadores fue debido a una sensibilidad especial por esa enfermedad, pues tocaba muy de cerca a uno de los miembros promotores del proyecto. Por otro lado pensamos que la alta prevalencia del cáncer de mama y la focalización en esta enfermedad nos haría más resolutivos.
Tras este trabajo inicial tocó escribir muchos e-mails para explicar el proyecto y encontrar a los docentes adecuados. No fue una tarea complicada para sorpresa mía, pues la gran mayoría aceptó de muy buen agrado el proyecto, se ilusionaron tanto como yo y se entregaron en cuerpo y alma. En Marzo de este año 2015 nos reunimos todos y nos pusimos cara muchos de nosotros, pues algunos sólo nos conocíamos de forma virtual. La emoción me invadió al ver la implicación de los docentes y escucharles hablar. Recibí mucho más de lo que inicialmente esperaba.
Durante el primer trimestre de gestación se creó la página web de Rose Project, con su ideario, su programa ya configurado y sus ediciones, sus docentes y su blog. También hemos creado una comunidad en Redes Sociales de Facebook y Twitter. Y poco a poco vamos creciendo… Ahora sólo necesitamos “alumnas” y/o cuidadores que se preinscriban en Rose Project para hacer realidad todo este laborioso y bonito trabajo.
Sé que tras un diagnóstico de cáncer el mundo se viene encima. Sé que hay que tomar decisiones importantes con muy poco tiempo de reacción. Sé que hay mucha información confusa, muchos miedos que combatir, muchas incertidumbres. Sé que se pueden producir cambios en la imagen corporal, cambios en la relación de pareja o cambios en la estructura familiar y en la red de amigos. Sé que hay muchas preguntas que se quedan en el tintero de las consultas y sin saber a quién dirigirlas. Sé que hay dolor, a veces físico y otras veces moral. Sé también que hay problemas en el trabajo o en los estudios y hay que encontrar las herramientas para superar todo esto. El cáncer son tres enfermedades en una: Una enfermedad física, una enfermedad psíquica y una tercera enfermedad de índole social. Lo impregna todo sin casi darnos cuenta y no debemos permitirlo. Hay que buscar las fórmulas para recuperar la normalización de esas vidas y si es posible hacerlas mejores si cabe.
Rose Project pretende trasladar a las mujeres que estén atravesando o hayan atravesado por un cáncer de mama a un balneario durante 4 días y llevarlas a navegar por un itinerario en el que aprendan a vivir sin angustia o con la mínima posible su cáncer de mama. En ese itinerario pretendemos acercarnos a la enfermedad y a sus tratamientos para comprender para qué se llevan a cabo. Buscaremos las herramientas psicológicas y físicas disponibles para recuperar el bienestar, a través de la psicooncología, la nutrición, el ejercicio físico, el ocio termal, etc. Ayudaremos también a buscar información de calidad y fiable en la red.
Se trata de vivir una experiencia única e irrepetible donde esperamos que las pacientes y sus familiares encuentren su receta personalizada para llevarse a casa y cuando vuelvan a ella recuperen esa vida que tanto desean. Rose Project es, además de una escuela, un proyecto humanista que busca a la paciente como eje central.
Alma, corazón y vida son las tres palabras que definen a Rose Project. ¿A qué esperas para conocerlo mejor?
Baby Beatles es un proyecto liderado por Teresa Ferreiro para ayudar a mujeres en edad fértil a ser madres tras superar un cáncer de mama. Detrás de “Baby Beatles” hay una historia de coraje y superación encarnado en la figura de su presidenta Teresa.
En 2008 se quedó embarazada por primera vez. En su sexto mes de embarazo tuvo el infortunio de perder a su bebé. En su intento por volver a ser madre fue diagnosticada de un cáncer de mama. Tenía 36 años. Durante ese tiempo entró en contacto con otras mujeres jóvenes que veían truncado su sueño de ser madres a consecuencia del tratamiento. Teresa tenía claro su objetivo y siempre expresó su deseo de ser madre una vez finalizara el tratamiento. Cinco años después nació el primer “baby beatle”. Bajo ese sobrenombre describe el milagro del nacimiento de su hijo Pol.
Teresa es un ejemplo de paciente “empoderada” o de “smart patient“. Tomó una actitud proactiva ante su enfermedad y ante la meta de maternidad que se había marcado. Buscó información, tomó decisiones de forma compartida con sus médicos y las asumió con responsabilidad, comprometiéndose en su autocuidado. Reconoce que no fue fácil, pero su coraje y perseverancia lo hicieron posible.
En esa búsqueda incansable de información encontró a un equipo humano que le apoyó y le ayudó a conseguir su objetivo. Con ellos ha fundado “Baby Beatles”y ayuda a las mujeres jóvenes sin recursos con cáncer de mama a cumplir su deseo y a ejercer su derecho de ser madres.
En Baby Beatles hay un excelente equipo de profesionales que trabajan mayoritariamente en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y que colaboran con el mismo corazón que su fundadora. Ellos son los responsables de decidir aquellas pacientes que pueden beneficiarse de sus conocimientos, son expertos en la materia y ayudan a decidir el mejor tratamiento.
Teresa no se ha quedado ahí y ha escrito un libro llamado “Un bulto en la mama: Tú eliges cómo abordarlo”, cuya versión en inglés ha sido galardonada como finalista en la categoría de Salud General en los Premios 2015 International Book Adwards. En el libro presenta una nueva manera de hacer frente al cáncer de mama, con naturalidad, pragmatismo y actitud activa. Busca trucos o recetas que pueden servir de ayuda para que cada mujer encuentre sus respuestas. Teresa se planteó su tumor como uno más de sus proyectos de vida, con una fecha de inicio y una de final, sin permitir que invadiera toda su vida: “No quiero que el tumor se siente a cenar con nosotros cada noche”, dice. Su experiencia plasmada en el libro pretende ayudar a personas que pasen por situaciones similares a la suya.
Les dejo con esta entrevista realizada a Teresa Ferreiro en la televisión autonómica gallega, donde ella explica muy bien su forma de enfocar sus proyectos.
