Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
En España se diagnostican cada año unos 1.400 nuevos casos de cáncer pediátricos. Si tuvieras delante a uno de ellos ¿qué le preguntarías?
Difícil pregunta sin duda. Curiosamente las preguntas son distintas según la edad de quien las formule. He jugado a hacer mi particular árbol de Navidad con las preguntas que se hicieron en el video del pie de este post. He aquí sus preguntas. Los adultos hacen las siguientes:
¿Te duele?
¿Cómo te sientes?
¿Con qué sueñas?
¿Por qué eres feliz ahora?
¿Qué es lo que te cuesta más de la enfermedad?
¿Cuál ha sido la mejor experiencia o la que mejor recuerdas?
¿Qué cosas crees que te estás perdiendo por estar en el Hospital?
Mientras que las preguntas las formulan los niños eran estas :
¿Cuál es tu color favorito?
¿Qué es lo que más te gusta del Hospital?
¿Cuál es tu comida favorita cuando estás en el Hospital?
Hoy es el Día Nacional del Niño con Cáncer para la concienciación de esta situación complicada para los niños y sus familias, pues por su infrecuencia muchos se ven obligados a desplazarse de su ciudad para recibir tratamientos, largas hospitalizaciones y dificultades para continuar los estudios escolares. Las asociaciones de pacientes logran llenar en gran parte algunas de sus necesidades. Porque los niños no pueden afrontar todo esto solos y necesitan apoyo.
En el siguiente video no se sigue ningún guión y las personas que participan son reales y espontáneas. Es increíble la fuerza que transmiten y la madurez con que afrontan la enfermedad los niños y los adolescentes. Su actitud ante la adversidad es un soplo de aire fresco, un homenaje y un ejemplo para todos que invita a reflexionar, a sonreir y a ver la vida con un prisma diferente.
“Maktub” es el nombre que se da a esta ópera prima del conocido cantante Paco Arango que procede del árabe y significa “lo que está escrito”. Este título hace referencia a ese conjunto de casualidades que a veces suceden y parecen inevitables, como si fueran destinadas a ello. Según su propio director trató de hacer una película que levantara el ánimo e incitara al “buen rollo”.
El argumento se inicia con Manolo (interpretación soberbia del actor y psiquiatra argentino Diego Peretti) que está en plena crisis de la mediana edad. Su matrimonio con Beatriz (una casi irreconocible Aitana Sánchez-Gijón) está al borde del caos, la rutina de su trabajo le resulta insoportable y la comunicación con sus dos hijos y con la vida misma es nefasta. El destino le lleva a cruzarse con Antonio (interpretado por Andoni Hernández), un chico canario de 15 años enfermo de cáncer pero con una vitalidad muy contagiosa. A partir de entonces, su amistad con él, su madre soltera (Goya Toledo), un divertido repartidor de comida (Jorge García) y una extravagante enfermera (Rosa María Sardà), entre otros, será el inicio de un sinfín de coincidencias que cambiarán su vida en un divertido y mágico cuento de Navidad.
Paco Arango lleva trabajando muy de cerca con niños con cáncer desde hace ya 13 años y que creó en 2005 la Fundación Aladina con el objetivo de ayudar a los niños que padecen cáncer y a sus familias atendiendo sus necesidades materiales y psicológicas en distintos hospitales de España. El propio director explica que tomó el nombre de esta fundación de su primera serie televisiva. Además, los recursos económicos que genera la película Maktub son destinados a sufragar la construcción en España de un centro de trasplantes de médula ósea para niños.
El del guión de esta película, también del propio director, está inspirado en la realidad de un chico canario con leucemia (Antonio González Valerón) con el que estableció una buena amistad durante la estancia hospitalaria en Oncología Infantil del Hospital Niño Jesús de Madrid. Antonio falleció en 2009, a los 16 años, a causa de una infección tras un trasplante de médula. En este recorrido Antonio fue para todos un ejemplo de ilusión, sabiduría y ganas de vivir. El rap de la Fundación Aladina, “Sonrisas que hacen magia“, con música de Paco Arango y cantado por el propio Antonio González Valerón, es parte de su legado. Un gran recuerdo, especialmente para los compañeros del Hospital Infantil Niño Jesús, que vivieron la historia de Antonio y la filmación de Maktub.
Maktub es una película honesta, sencilla, donde se relata el cáncer infantil desde la perpectiva de las ganas de vivir. En ella se hacen referencias al gran libro de Paulo Coelho “El Alquimista”. También esta película nos ofrece la posibilidad de conocer la Fundación Aladina y sus distintos programas de apoyo y su equipo de voluntarios dentro del hospital, en el que se da especial importancia a todo tipo de actividades lúdicas mediante las cuales los niños y adolescentes aprenden a adaptarse a su situación y a su enfermedad, sin perder la alegría y manteniendo vivo el deseo de curarse. La atención a los niños se desarrolla mediante el uso de terapias de juego. Éstas les ayudan a que entiendan y puedan sobrellevar la enfermedad, la hospitalización y los tratamientos, intentando que la estancia en el hospital sea lo más agradable posible. El principal propósito es mantener viva su voluntad de curarse y atenuar el impacto de la enfermedad.
Gracias por ejemplo a la importante colaboración de la Fundación Aladina con la Asociación “Hole in the Wall Camps”, cada año cientos de niños españoles pueden disfrutar de la asistencia a Barretstown (un campamento fundado en 1994 por Paul Newman). Este campamento está situado en un mágico castillo a los pies de las montañas de Wicklow en Irlanda, al que acuden chicos con cáncer y otras enfermedades de más de 22 países diferentes, para divertirse “en serio” de forma totalmente gratuita.
