El acompañamiento espiritual en el enfermo oncológico 5/5 (5)

Es muy posible, que algunos de mis compañeros y colegas al leer el título de este “post” me cataloguen de “rara avis”, ya que hablar de espiritualidad en un mundo médico, científico, racional y basado en la evidencia, es cuanto menos chocante y acarrea ciertas resistencias. Soy consciente de ello. Dichas resistencias vienen por el hecho de ver a la espiritualidad como un hecho intangible, alejado de la ciencia (para mi no tiene por qué), asociado a un tipo de adoctrinamiento y como un hecho subjetivo, ya que va asociada a experiencias del ámbito privado.

Sin embargo, la espiritualidad, queramos o no, es un hecho universal y no tiene necesariamente que ir unido a un pensamiento o confesión religiosa. Así pues, la espiritualidad está en todos (incluso en ateos y agnósticos) y se manifiesta de una forma más propicia ante el diagnóstico de una enfermedad grave como es considerada el cáncer, surgiendo las preguntas más radicales:

¿Por qué tiene que sucederme precisamente esto a mi?

¿Qué sentido tiene mi vida?

¿Por qué tengo que luchar y sufrir tanto?

¿Que rayos pinta “Dios” en todo esto?

No se trata tampoco de una opción cultural. El ser humano está  psicológicamente entrenado para tener una dimensión espiritual. Con el acompañamiento espiritual no se pretende dirigir, ni adoctrinar, ni siquiera hacer psicoterapia. Se trata de encontrarse con la fragilidad humana en todo su explendor.

Pero entonces, ¿qué es la espiritualidad?. Difícil pregunta. Me quedo con estas dos definiciones:

“Aspiración profunda e íntima del ser humano, un anhelo de visión de la vida y de una realidad que integra, somete, trasciende y da sentido a la propia existencia”


“Práctica de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de aquel que sufre para que él mismo pueda dar voz y vida.a sus preguntas”

Ante la vivencia de una enfermedad grave se detectan tres experiencias clave:

  • El sufrimiento
  • La esperanza
  • La necesidad de toma de decisiones

Estas tres experiencias deben integrarse en tres grandes dimensiones:

  • Hacia el interior del individuo. Búsqueda de paz y coherencia.
  • Hacia el exterior. Búsqueda de afecto y reconocimiento.
  • Hacia el otro. Búsqueda de esperanza y unión.

Y ¿cómo debe incorporar el médico entonces tanta subjetividad en el abordaje clínico? ¿Cómo casamos la espiritualidad con el rigor propio de nuestra profesión?

  • Estableciendo un modelo de relación médico-paciente deliberativo, dejando hablar al paciente, haciendo PREGUNTAS ABIERTAS.
  • Acogiendo siempre al enfermo SIN JUZGARLO.
  • Explorando los miedos del paciente y sus necesidades espirituales SIN HUIR. Cabe ayudar al paciente en su normal despertar espiritual y aquí es muy importante que nos formemos en técnicas de comunicación para situaciones difíciles.
  • Preguntar al paciente por lo que es IMPORTANTE PARA ÉL. Explorar su biografía de forma respetuosa.
  • Tener una actitud de ENERGÍA EMPÁTICA Y DE ESCUCHA ACTIVA. No caer en errores como racionalizar, decir frases hechas, dar consejos que el paciente no ha pedido, no evitar sus preguntas.
  • SOSTENER Y ACOGER la angustia que pueda presentar.
  • VALIDAR Y RECONOCER sus valores. Ponerles nombre, verbalizarlos.
  • Utilizar apropiadamente el SENTIDO DEL HUMOR como catalizador contra el sufrimiento.
  • CONFRONTAR la actitud que en ese momento pueda presentar el paciente:
    • De negación
    • De resignación
    • De lucha
    • De aceptación
  • Ser POSIBILISTA, humilde, honesto, coherente, humano. Ofrecer siempre DIGNIDAD.
  • Establecer si es posible un “testamento espiritual”, pues el paciente presentará una gran necesidad de TRASCENDENCIA.
  • Tener una actitud COMPASIVA, entendiendo como tal a la acción orientada a mejorar la situación de alguien a quien en ese momento consideramos como cercano. Pensar que en la compasión siempre hay empatía y compromiso. Es muy difícil hacer un acompañamiento espiritual sin la compasión. La compasión no debe ser entendida NUNCA como lástima o pena hacia el otro.
  • Entender que es importante nuestra PRESENCIA, HOSPITALIDAD, ACEPTACIÓN, INTEGRACIÓN Y CONGRUENCIA.
  • En el acompañamiento espiritual:
    • NO PODEMOS:
      • Resolver todos los problemas
      • Tener respuestas a todas las preguntas
      • Describir el sentido
    • PODEMOS:
      • Iniciar procesos de búsqueda
      • Acompañar
      • Deconstruir o desvelar el sinsentido
  • Con todas estas herramientas arriba expuestas el paciente podrá iniciar su ITINERARIO PERSONAL:
    • RECONOCER la experiencia de sufrimiento
    • ATRAVESAR la experiencia de sufimiento
    • TRASCENDER la experiencia de sufrimiento

Pero para poder realizar esta tarea tan dura y complicada es necesario no sólo que los médicos nos formemos en estos aspectos. Es muy importante nuestro AUTOCUIDADO espiritual, revisando nuestro modelo imperante de relación con el enfermo, cuidando el trabajo en equipo, aplicar técnicas de “mindfullness”, habilidades de comunicación, etc.

Todo lo anteriormente expuesto está recogido en un taller realizado el pasado dia 11 de Abril de 2013 en el Hospital Universitario de Burgos por Javier Barbero titulado “Bioética: Espiritualidad en la Relación Médica”. Es un reconocido y prestigioso psicooncólogo que desempeña su actividad en la Unidad de Onco-Hematología del Hospital de la Paz de Madrid. Agradezco de corazón todas estas enseñanzas.

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Cáncer y Fertilidad

Cuando el cáncer sobreviene en alguien muy joven o en edad reproductiva cabe pensar en la posibilidad de tener descendencia una vez supere la enfermedad. En muchas ocasiones, y dado al cambio de modelo reproductivo actual en el mundo occidental (cada vez es más frecuente tener hijos más tarde de los 35 años), es posible que esa persona joven afecta de cáncer, con su proyecto vital de tener descendencia, se vea truncada  por los tratamientos oncológicos.

Como en muchas ocasiones existe la posibilidad de curar la enfermedad, pero dejar al o a la paciente con una infertilidad-esterilidad secundaria, hemos de prevenir y valorar opciones que nos puedan permitir la paternidad o maternidad futuras. He aquí las opciones:

En el varón:

Algunos tratamientos para cáncer pueden causar infertilidad en el hombre. La irradiación corporal total (como se usa en el transplante de células madre o de médula) y la radioterapia a un área que incluya los testículos puede reducir la cantidad de esperma (azoospermia). Esto no significa que no pueda ocurrir un embarazo, si no que es probable que sea dificultoso.

Algunos tipos de quimioterapia pueden ocasionar daños en el esperma a corto plazo, mientras que otros pueden causar daños de infertilidad a largo plazo. Esto depende de los tipos y de las dosis de medicamentos que se usan. Se ha visto que los cambios a corto plazo pueden durar alrededor de tres meses después del último tratamiento. Debido al riesgo de defectos congénitos que hay con los daños al esperma por la quimioterapia recibida por el padre, es difícil determinar la relación de esto. Para reducir este posible riesgo, los médicos a menudo recomiendan que se empleen métodos anticonceptivos de forma meticulosa durante el tiempo en que el hombre esté recibiendo quimioterapia y algunos meses después que termina el tratamiento. Hasta el momento, ningún estudio ha informado un aumento en los defectos congénitos o cánceres en niños que fueron concebidos en forma natural por padres que recibieron anteriormente tratamientos para el cáncer.
Algunos tipos de cirugía en la región pélvica y genital pueden causar infertilidad. Por ejemplo, si se extirpan ambos testículos, ya no es posible producir espermatozoides y el hombre queda estéril.

Si usted quiere tener hijos y le preocupa la reducción de su fertilidad, hable con su médico antes de comenzar el tratamiento. Una opción podría consistir en hacer una CRIOPRESERVACIÓN DE SEMEN. Si no está seguro sobre sus deseos de procrear en el futuro, puede que deba informarse para acudir a un banco de esperma y obtener más información sobre el procedimiento.

En la mujer:
La experiencia acumulada en la actualidad no ha puesto de manifiesto un mayor riesgo de enfermedades genéticas en los hijos de pacientes sometidas a tratamientos oncológicos.

Al igual que apuntábamos en el varón, la radioterapia pélvica o la irradiación corporal total pueden lesionar los ovarios y producir infertilidad y menopausia precoz. 

La quimioterapia también tiene un efecto adverso sobre el ovario, pudiendo producir una infertilidad o una esterilidad. Los efectos adversos sobre la fertilidad dependerán del tipo de quimioterapia empleada, su dosis, la duración del tratamiento, la asociación con otros fármacos, la edad de la paciente y la propia variabilidad individual.

Los procedimientos quirúrgicos conservadores son seguros para el tratamiento oncológico, aunque no siempre van a resolver el problema reproductivo. 

Técnicas para preservar la fertilidad:

– En cáncer de cérvix:
El tratamiento recomendado para preservar la fertilidad de pacientes con lesiones premalignas y carcinoma in situ, sería la resección con asa diatérmica. La conización con láser o conización fría también son adecuadas, reservándose éstas para lesiones más extensas o microinvasivas. La traquelectomía sería el tratamiento recomendado para preservar la fertilidad en pacientes con lesiones invasivas de cérvix en estadios precoces I-A2 y podría valorarse en estadios IB y IIA.

– En el cáncer de endometrio:
El tratamiento recomendado para preservar la fertilidad de pacientes con lesiones malignas de endometrio en estadios IA G1 puede consistir en hormonoterapia a altas dosis de progestágenos. Para ver que esto es posible haz click aquí.

– En el cáncer de ovario: 
Los tumores de ovario de bajo potencial de malignidad en estadios IA y bien diferenciados (grado 1) pueden tratarse de forma conservadora si se desea preservar la fertilidad, mediante tumorectomía u ooforectomía (extrayendo exclusivamente el tumor o el ovario afecto). Posteriormente a conseguirse la fertilidad habrá que sopesar la conveniencia de un tratamiento quirúrgico completo. También en estadios precoces IB grado 1, puede tratarse de forma conservadora aunque en estos casos si se realizara una ooforectomía bilateral habría que recurrir a técnicas de reproducción asistida, con conservación de de tejido ovárico o congelación de ovocitos.
 
La protección farmacológica del ovario durante la quimioterapia puede conseguirse mediante la administración de análogos GnRH con la intención de mantener en reposo a los ovarios. 

La transposición ovárica (colocación de los ovarios en un lugar alejado de la pelvis) puede representar una técnica adecuada para preservar la fertilidad de pacientes que han de recibir radioterapia pélvica.

– En el cáncer de mama:
Los datos científicos que se tienen hasta la actualidad son limitados, aunque se ha observado que el embarazo no parece afectar negativamente el pronóstico en mujeres con cáncer de mama previo. Si una mujer que ha padecido cáncer de mama desea tener un hijo es importante que lo consulte con su oncólogo, para que valore de forma individual su caso. Para más información pueden consultar el Consenso sobre Cáncer de Mama y Fertilidad.

Las técnicas para preservar la fertilidad en aquellas mujeres que por un tumor ginecológico o no la puedan perder, existen diferentes técnicas en la actualidad:

– Congelación de embriones. Se precisa pareja estable y puede plantear problemas de índole ético.
– Criopreservación de ovocitos. Puede estar desaconsejada en pacientes con tumores hormonosensibles.
– Criopresevación de tejido ovárico. Especialmente recomendada en niñas y jóvenes.
– Maduración de óvulos en laboratorio. En estudio

Para más información pueden acceder a información más completa en la AECC. 

Con esto concluyo que cada vez tenemos más conocimientos para mantener la ESPERANZA




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Sexualidad y cáncer

Cuando un paciente recibe el primer impacto del diagnóstico del cáncer, tiende a pensar que el menor de sus problemas es la SEXUALIDAD y prioriza sus energías en salvar la vida. Es un hecho que se da por sentado como secundario y apenas se habla de ello abiertamente con el médico. Aparece también un TABÚ casi ancestral implícito en ambas partes.
Es importante que el lector sepa que hablamos de SEXUALIDAD, entendiendo como tal al conjunto de condiciones anatómicas, fisiológicas y psicoafectivas características de cada sexo. Se trata pues de un concepto amplio en el que incluímos no sólo el sexo genético y físico, sino también el erotismo, la sensualidad, la vinculación afectiva e incluso la reproductividad.
La prevalencia de estos trastornos en esta importante y a veces olvidada esfera de la vida oscila entre un 35 a un 85% de los pacientes oncológicos, dependiendo del tipo de tumor, siendo los que obtienen puntuaciones más altas los que padecen cáncer ginecológico en la mujer y el génito-urinario en el varón.
Los trastornos de la sexualidad de los pacientes pueden aparecer por diferentes CAUSAS: 
  1. Falta de deseo sexual:
  • Por depresión reactiva asociada al diagnóstico
  • Por anemia, astenia o fatiga secundaria a la enfermedad
  • Por la medicación
  • Por la aparición de dolor
  • Por disminución de los valores de testosterona: tratamiento hormonal en el cáncer de próstata, tumores testiculares u ooforectomía en las mujeres (extracción de los ovarios)
  • Por aversión psicológica: miedo al contagio, miedo a la integridad física, etc
   2. Problemas en la fase de excitación sexual:
  • En el varón la causa es la disfunción eréctil, cuyas causas pueden ser:
  • En la mujer se debe principalmente a problemas físicos que producen una atrofia vaginal y disminución de la lubricación vaginal:
    • Menopausia prematura por fallo ovárico producida por la quimioterapia, siendo la sintomatología más severa que cuando se trata de una menopausia fisiológica
    • Radioterapia pélvica
    • Tratamiento hormonal con antiestrógenos 
   3. Problemas relacionados con el orgasmo:
  • Suelen ser los menos frecuentes y subjetivos, porque incluso pacientes que han sido sometidos a mutilaciones genitales pueden tener orgasmos.
  • Es más frecuente que dicho orgasmo sea de una menor intensidad o sean “secos”, es decir sin eyaculación acompañante como ocurre en los pacientes que han sido sometidos a una cistectomía, prostatectomía o radioterapia pélvica.
  • En las mujeres puede haber dificultades para alcanzar un orgasmo tras una histerectomía, pues la ausencia de contracciones uterinas puede cambiar la percepción que se tenga sobre el mismo.
  • El fallo ovárico tras un tratamiento oncológico disminuye los niveles de andrógenos y por lo tanto la consecución del orgasmo puede verse dificultada.
  • Problemas vasculares asociados
  • La dispareunia asociada a un acortamiento quirúrgico de la vagina
  • En cualquier caso la solución suele encontrarse buscando una mayor estimulación y valorando las variables psicosociales o psicoculturales que pueden influir negativamente.
Es evidente que existen muchas variables que pueden condicionar la sexualidad de un paciente oncológico, ya que cualquier tipo de cáncer puede producir por sus síntomas e impacto psicoemocional y social cambios en los patrones de comportamiento sexual, originando nuevas dificultades o exacerbando algunos ya preexistentes.
Es importante pues hablar abiertamente de este tema para así evaluar con su médico TODAS las posibilidades de tratamiento de la disfunción que pueda padecerse para así llegar a una REHABILITACIÓN y ADAPTACIÓN de una nueva etapa en la sexualidad del paciente. Recordar también que la cercanía y las muestras de afecto de la pareja deben estar siempre presentes ya que forman una  parte muy importante de una sexualidad bien entendida.

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Cineterapia oncológica: Pulseras Rojas-Polseres Vermelles (Albert Espinosa)

Hace algo más de una semana que ha arrancado la segunda temporada de la serie televisiva (hagan clic aquí para verla en versión original) “Polseres Vermelles” (Pulseras Rojas en el territorio español y Braceletes Rouges en Francia) en la televisión autonómica catalana, con un éxito de audiencia sin precedentes, como lo tuvo también la primera temporada tanto a nivel autonómico como nacional. ALBERT ESPINOSA tiene la habilidad de explicar a través de un medio audiovisual, como ya hizo con la película “Planta Cuarta”,  una enfermedad, el osteosarcoma, del que le tocó vivir en primera persona desde los 14 a los 24 años y a la que contra todo pronóstico consiguió superar. En el camino cuenta que se dejó una pierna, un pulmón y un trozo de hígado; pero él le da la vuelta y reconoce a esas PÉRDIDAS COMO GANANCIAS. Es toda una lección de vida. Consigue ofrecer desde el punto de vista de un NIÑO la visión de una enfermedad le ha “robado” su adolescencia y que le convierte en un espacio muy corto de tiempo en un ADULTO. En este camino se entrelazan muchas emociones, historias, desencuentros. Pero siempre nos abre una puerta al OPTIMISMO, ESPERANZA Y ALEGRÍA DE VIVIR, sea cual sea el desenlace. Con esta serie autobiográfica novelada, Albert está consiguiendo que podamos ver TODOS LOS PÚBLICOS al CÁNCER de una forma más natural, más de frente y más consciente, sin caer en un falso sentimentalismo o en una tristeza desmesurada. Nos acerca de esta forma al cáncer y a su REALIDAD. Nos hace ver lo que es verdaderamente importante. Y eso por si solo me parece fantástico, incluso diría que terapéutico. No dejen de verla. Merece la pena hasta su banda sonora. En concreto esta, “Caic”, me encanta.
Caic (Caigo) de Gerard Quintana
 Caic, a poc a poc me´n vaig,
la física em captiva i la gravetat m´inclina als teus peus..
caic, al mateix temps desfaig,
els nussos que regiren aquest fràgil equilibri, meu..
res no dura gaire..
em moc, no sóc d´en lloc,
d´aquest país d´aire..
mai, tornaré a viure mai
amb el pes que arrossega la mentida, la rutina, el trist engany,
sense final jo caic,
el món sencer s´estimba contra els vidres dels meus dies,
caic,
m´enfonso dins l´aigua,
la corrent em porta a prop,
del meu país d´aire,
l´impuls d´un instant,
dibuixa el meu salt,
travessa els espais en blanc,
arribes te´n vas,
la vida es desfà,
invisible en el mar dels anys,
canto sense xarxa,
salto i sempre caic,
res no dura gaire..
em moc, no sóc d´en lloc
del vell país d´aire,
l´impuls d´un instant,
dibuixa el meu salt,
travessa els espais en blanc,
arribes te´n vas,
la vida es desfà,
invisible en el mar dels anys…
l´impuls d´un instant,
dibuixa el meu cant,
travesso els espais en blanc,
arribes te´n vas,
la vida es desfà,
invisible en el mar dels anys…

TRADUCCIÓN 
Caigo, poco a poco me voy,
la física me cautiva y la gravedad me inclina a tus pies ..
caigo, al mismo tiempo deshago,
los nudos que rigieron este frágil equilibrio, mi ..
nada dura mucho ..
me muevo, no soy de ningún lugar,
de este país de aire ..
nunca, volveré a vivir nunca
con el peso que arrastra la mentira, la rutina, el triste engaño,
sin final yo caigo,
el mundo entero se despeña contra los cristales de mis días,
caigo,
me hundo en el agua,
la corriente me lleva cerca,
de mi país de aire,
el impulso de un instante,
dibuja mi salto,
atraviesa los espacios en blanco,
llegas te vas,
la vida se deshace,
invisible en el mar de los años,
canto sin red,
salto y siempre caigo,
nada dura mucho ..
me muevo, no soy de ningún lugar
del viejo país de aire,
el impulso de un instante,
dibuja mi salto,
atraviesa los espacios en blanco,
llegas te vas,
la vida se deshace,
invisible en el mar de los años …
el impulso de un instante,
dibuja mi canto,
atravieso los espacios en blanco,
llegas te vas,
la vida se deshace,
invisible en el mar de los años …

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Un Testimonio (muy) Vital

Ayer, casi por casualidad,  tuve la oportunidad de leer en un blog el testimonio de MARCOS, un “chaval” de 29 años médico, oncólogo y paciente de un cáncer. Lleva ya 6 años de SUPERVIVENCIA (así lo quiero llamar yo), 6 años de SUPERACIÓN, 6 años de CREER en sí mismo y 6 años para poder quitar el “IM-” del prefijo de la palabra y hacerlo POSIBLE.
 
De todo su emotivo relato me quedo con estas cuatro frases:
NO PERMITAS QUE TE DIGAN QUE ES POR TU CULPA
NO PERMITAS QUE TE DIGAN NO SE PUEDE
NO PERMITAS QUE TE TRATEN SIN PIEDAD
NO PERMITAS QUE TE SENTENCIEN A MUERTE
Creo que es un lujo contar con este “Testimonio Vital”. Merece la pena leerlo en su contexto y reflexionar sobre ello. 
Entrada extraída del blog Psicooncología para pacientes : “…el mundo parecía derrumbarse a mis pies” (Viernes 18 de Enero de 2013)


Sin Miedo. Rosana Arbelo.

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