Relato de invierno: La consulta sagrada

Julia entraba en mi consulta tras llamarla por megafonía a una revisión anual rutinaria. Tenía un problema oftalmológico que le obligaba a llevar gafas oscuras siempre, con lo cual sólo me quedaba al descubuerto su gesto facial para saber, nada más entrar, cómo estaba. Había una mueca triste en su rostro de la que traté restarle importancia, pues muchas veces me equivoco en esa primera impresión.
Empezamos hablando de sus molestias residuales, de los problemas de salud que han surgido durante este año a consecuencia de los tratamientos. Tras relatarlos se queda en silencio y rompe a llorar. Entre sollozos me cuenta lo que en verdad le duele que no es otra cosa que su propia alma. No sabe cómo afrontar la pena de saber que a su hija se le agota el tiempo. Me cuenta que en Navidad le diagnosticaron un cáncer de mama avanzado, con metástasis en muchos sitios. Tolera mal los tratamientos y encima la enfermedad no responde. Me sigue contando… ¡Tiene una niña de cinco años! Se ha desmejorado mucho y ya no quiere ni que la vea así su propia madre. No desea hacerle sufrir más y paradójicamente se aparta de ella. Se hace patente en esta historia que el cáncer son tres enfermedades: la física, la psicológica y la social. La energía se agota, el corazón se encoge y la soledad penetra de forma cruel e insolente.
Julia no tiene consuelo. Me pongo a su lado y le acompaño. Trato de contenerla. Le acerco con delicadeza unos pañuelos de papel que siempre tengo en la mesa y los acepta de buen grado. Me dice que lo ha rezado todo, que lo ha llorado todo y que no le encuentra sentido ya a nada. Se siente impotente ante la posibilidad de sobrevivir a su hija y de no poder hacer “nada” por ella. Cuida, cuando su hija se lo permite, de su nietecilla y me confiesa que le da rabia no poder tirarse al suelo a jugar con ella como sería su deseo. Dejo que siga hablando, que llore, que suelte su rabia. Lo necesita. 
Las consultas sagradas dignifican mi trabajo. Hay más enfermos esperando en la sala, pero Julia se merece mi tiempo, mis oídos y mi afecto. Poco más puedo dar en esta situación de desconsuelo más absoluto. Trato de comprender su dolor, el de su hija e incluso el que le deparará a su nieta. Acabo explorándola y abrazándola. Le digo que ella está bien de su enfermedad y que puedo darle el alta clínica. En otras circunstancias esto sería motivo de alegría, pero hoy no es día para festejos.
Le ofrezco la ayuda de mi compañera psicooncóloga que sabrá cómo orientarle en su proceso de preparación al duelo. Me despido de ella y me regala una sonrisa forzada como agradecimiento. Espero haber sabido estar a la altura de sus circunstancias. Un baño de humildad me inunda hoy por dentro.

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Nutrición y Cáncer. Estado del Arte. 4.5/5 (2)

Hace unos días tuve que hacer una revisión y actualización en base a estudios bien diseñados sobre un tema que preocupa mucho a los pacientes y a sus familiares: la nutrición. Antes, durante y después de un proceso oncológico. Con una visión integral y atendiendo las necesidades tanto de los pacientes en situación de sobrepeso u obesidad como en los pacientes con pérdida de peso importante. Busqué bibliografía sobre los efectos positivos de unirlo a la actividad física y al control de peso para llegar a una ideal situación de normopeso. 
Existen ya evidencias de cómo una dieta oncosaludable actúa como coadyuvante y mejora la calidad de vida de los pacientes. Se han realizado esfuerzos en la prevención y en el tratamiento del cáncer con terapias farmacológicas que representan un coste económico importante y por ende una morbi-mortalidad asociada. Se requiere así la creación de nuevos objetivos en materia de Educación para la Salud, como una correcta alimentación para la mejora de la calidad de vida de nuestros pacientes e invertir en investigación sobre intervenciones no farmacológicas. Se empieza a hacer necesario la elaboración de un material de consenso para establecer recomendaciones firmes en supervivientes con un balance energético sostenible. Hablaremos pues de dieta equilibrada, actividad física y peso corporal.
Dieta oncosaludable
Una dieta equilibrada, rica en frutas y verduras y pobre en grasas, como lo es nuestra querida dieta mediterránea ayudaría a la prevención de algo más de un 30% de los tumores. Así que no sólo cuidaríamos a nuestro corazón y a otras muchas enfermedades, si no que contribuiríamos a prevenir algunos tumores, como los de origen digestivo (p ej colon), los hormonodependientes (mama o próstata) o los tumores renales. El reciente estudio PREDIMED publicado en la revista JAMA es un claro ejemplo de ello, pues demuestra la disminución de la incidencia de cáncer de mama en todos los grupos de en los que se realizó una intervención dietética baja en grasas para evaluar el riesgo cardiovascular. Esa protección de la dieta se observa también en la incidencia de otros tumores. De esta forma, una dieta oncosaludable en los pacientes supervivientes mejora los resultados terapéuticos en términos de recaída, tiempo de supervivencia y calidad de vida. 
Actividad física
Existen ya diversos estudios que observan el rol de la actividad física en los pacientes oncológicos y su impacto en términos de supervivencia y calidad de vida. Dichos estudios permiten afirmar que una actividad física moderada continuada ayuda a la prevención y además puede realizarse de forma segura durante y tras los tratamientos. La actividad física produce bienestar, reduciendo la fatiga y aumentando la flexibilidad. Sus efectos sobre la calidad de vida son evidentes y deberíamos empezar a prescibir actividad física regular y moderada a los pacientes. 
Sobrepeso y obesidad
El sobrepeso y la obesidad se han postulado como factores de riesgo predisponentes para la aparición de tumores de mama, próstata, endometrio y colon. Asimismo la ganancia de peso tras el tratamiento impacta en el riesgo de recaída y en la propia supervivencia. En consecuencia, animar a los pacientes a que tengan un control sobre su peso corporal es otra de las “prescripciones” que deberíamos tener en nuestros bolsillos. 
Hay tumores que son grandes consumidores de energía que unido a una dificultad física para comer ya sea por el tumor, los tratamientos o ambos, producen una pérdida de peso >10%. El peso que se pierde inicialmente es del tejido graso del paciente, pero también puede perderse masa muscular. Para evitar esta situación es importante suplementar la dieta y así se estará en condiciones óptimas para tolerar el tratamiento oncológico.  
Dejo aquí enlaces útiles sobre todo lo expuesto en el post:
Por último les dejo con mi presentación que tiene el mismo título que este post, que espero sea de su agrado.

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Cancer performance 5/5 (1)

Paul Van Haver es un cantante, compositor y productor belga conocido bajo el nombre artístico de Stromae. Saltó a la fama en 2009 en el mundo de la música electrónica gracias a su trabajo Alors on danse”A partir de ahí ha sacado diversos trabajos, muchos de ellos con importante reconocimiento internacional. 
Stromae busca siempre en sus canciones una provocación mental, una composición musical propia e inédita. En sus videoclips trasciende un sentido estético muy poco convencional sorprendiendo al espectador, al que no deja nunca indiferente. 
En el presente trabajo que es el octavo “single” sacado de su álbum “Racine carrée” Stromae aborda el tema del cáncer desde una perspectiva diferente, rompedora y polémica. Haciendo un juego de palabras, Stromae escoge este tema titulado “Quand c’est?” (¿Cuándo?) que es homófono a “cancer” en francés. Así el artista inicia un diálogo con la enfermedad recriminándole que empezó con el pecho de su madre, el pulmón de su padre y acaba reprochándole el hecho de que no tiene piedad ni siquiera con los niños pequeños. 
El formato estético escogido en un teatro antiguo y con imágenes en blanco y negro resulta claramente sobrecogedor. La esbelta y elegante silueta del artista belga esculpe una coreografía ciertamente siniestra explorando el lado más oscuro y doloroso de la enfermedad que se representa como un monstruo con forma de araña con enormes patas que atacan a su cuerpo, tratando de resistir como puede sus embates. Una puesta en escena transgresora que juega a la par con las animaciones en 3D y diversas tecnologías aplicadas a la imagen. El resultado es francamente conmovedor y artísticamente formidable. 
Stromae nos tiene acostumbrados en sus obras a un estilo escandalosamente crítico, mordaz, libre de prejuicios y con amplitud de miras. Mentalmente nos gusta más hablar del cáncer desde una óptica “feliz” y optimista, sin dar cabida a otros sentimientos perfectamente válidos y comprensibles al atravesar un proceso oncológico. 
En el cáncer no todo es de color de rosa, el miedo, la tristeza y la pesadumbre son también sentimientos absolutamente normales que conviene expresar, dar cabida, sacarlos a la luz en su justa medida. Banalizar o infantilizar el comportamiento humano frente a la enfermedad puede resultar francamente cruel. Incluso hay voces que indican que es contraproducente “obligar” a los enfermos a que se sientan optimistas porque se provoca un sentimiento de culpa. Eso transmite la sensación de que los pacientes no ponen todo de su parte para estar bien y luchar por su enfermedad. 
Cualquier enfermedad grave tiene su proceso individual de duelo con sus diferentes fases de negación, ira, tristeza, negociación y aceptación. Llegar a la aceptación y vivirlo lo mejor posible es lo deseable para sobrellevar la enfermedad, pero hemos de respetar ese proceso único e individual que cada enfermo tiene, acompañarle, apoyarle y entenderle. A partir de la expresión lícita de los sentimientos seremos capaces de crear los cimientos para seguir adelante y encontrar los momentos buenos y felices. 
Les dejo con el video performance sobre el cáncer de Stromae: Quand c’est?

https://www.youtube.com/watch?v=8aJw4chksqM

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Relato de verano: ¡Qué distinto, doctora!

El día estaba agostado. Aquel año había hecho un calor impropio en estos lares de Castilla. Costaba ponerse en marcha. Se agradecía el frescor artificial de la consulta. Encendí el ordenador y llamé al primer paciente de consulta de revisión. Francisco venía a un control anual rutinario de su cáncer de próstata. Venía acompañado de su mujer que permanecía atenta al discurso entre Francisco y yo. Miré sus analísis de sangre y todo estaba en orden. Él estaba completamente asintomático. Tras las habituales preguntas sobre su estado de salud le hice pasar a la camilla para explorarle. “Todo bien” le dije. Rellené una petición de análisis y lo emplacé a la siguiente consulta en un año. De pronto, su mujer que había permanecido callada exclamó: ¡Qué distinto!

Aquella exclamación picó mi curiosidad y no pude remediar preguntarle qué era tan distinto. Había una emoción contenida en esas palabras y en los ojos de aquella mujer. Empezó a relatarme su historia. Había perdido a su yerno hacía unos meses de treinta y siete años a consecuencia de un melanoma maligno. Se percibía, a juzgar por el cariño con el que lo contaba todo, que lo había querido como a un hijo y admiraba su figura póstuma. Me contó que le habían diagnosticado cinco años antes, tras consultar por un lunar en la espalda que le fue extirpado. Tras su análisis microscópico, se confirmó que era un melanoma y tuvo que recibir tratamiento con interferón durante un año. Los cuatro años siguientes estuvo bien. Trabajó intensamente, viajó mucho y disfrutó de la compañía de su mujer.

En el relato, la mujer que acompañaba a Francisco prosiguió contándome que hacía un año empezaron a salirle unos bultos en la axila izquierda y luego otros erráticos en diferentes partes de su cuerpo. Tuvo que someterse a diferentes tratamientos, alguno de ellos estaba bajo ensayo clínico, pero pronto la enfermedad volvió a progresar. Durante un tiempo no quiso hablar ni estar con sus amigos, tan sólo aceptaba a su círculo más íntimo de seres queridos. A los pocos días antes de fallecer él mismo llamó a sus mejores amigos. Se despidió de ellos con un cariño exquisito. Su vida fue apagándose despacio.

Entendí entonces el significado de aquel “¡qué distinto!”. Qué distinto fue el transcurso del cáncer de su yerno con respecto al de su marido. La mujer lo decía con una ternura inconmensurable. Le parecía tremendamente injusto que aquel chico casado con su hija, con una brillante carrera y una teórica vida por delante llena de proyectos ilusionantes se hubiera truncado de esa manera y no hubiese seguido la misma evolución que a su marido le había caído en suerte.

Nos despedimos. Ella con lágrimas contenidas y yo me quedé un rato pensativa con aquella historia…

Les dejo con este video contado por pacientes que han atravesado por un melanoma maligno. 

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Cáncer y comunicación 5/5 (1)

Entre los días 20 y 23 de Julio tuvo lugar en Lugo un Curso de Verano de la Universidad Santiago de Compostela titulado “Oncología Integrativa:  Integrando otras miradas en el proceso de atención a pacientes oncológicos”. Estuve invitada a participar como ponente en la mesa de “El Cáncer en los Medios de Comunicación: periodistas versus blogueros”. Moderó la mesa Teresa Pacheco, directora de la revista “Tribuna Termal”.
Inició la exposición la periodista Dolores Cela, redactora de “La Voz de Galicia” en Lugo. Su intervención fue muy elocuente, pues ejemplificó la repercusión de diversas noticias oncológicas de aparente especial relevancia frente a otras noticias cotidianas. El panorama resultó ser desolador. Los casos que expuso sobre avances médicos importantes no se virilizaron, y puso de manifiesto como sí lo hicieron aquellos que tenían un carácter absolutamente frívolo y a todas luces insustancial. El lector manda y parece poco interesado en temas de salud, por lo que crear titulares que despierten su interés es prioritario para que esas noticias sigan teniendo su lugar en los rotativos. Parece difícil el maridaje entre la generación de una noticia de salud de impacto y divulgarla bien sin caer en el “amarillismo”. La información oncológica es sensible y los médicos somos dados a hablar en términos de difícil traducción o de complicada interpretación popular. Por lo general, no nos sentimos cómodos hablando con los medios y al parecer tampoco lo ponemos fácil.
Reconozco que me sentí sorprendida, pues Dolores Cela ,de forma generosa, me tendió su mano para encontrar la forma de entendernos y colaborar. Quedó claro que nos necesitábamos mutuamente y que había de encontrarse un camino para entendernos. Los médicos pondrían “el qué” y los periodistas “el cómo”.  Un bonito gesto que agradecí profundamente.
Me tocó luego el turno de hablar desde mi perspectiva, sobre la comunicación como médico-blogger. Traté de explicar para qué y por qué me hice blogger, qué me aportaba como médico y qué aportaba yo a través del blog a los pacientes. Hice hincapié en el valor terapéutico de la información y la comunicación con los pacientes, y como muy bien dijo después el director del curso, el Dr Salvador Ramos, como toda terapia puede tener sus “efectos secundarios”.  En la información oncológica hay muchas asignaturas pendientes: la creación de falsas expectativas con ensayos clínicos todavía no probados, el lenguaje bélico empleado al hablar de él, el uso de metáforas repetitivas en relación al cáncer que provocan un estigma negativo de la palabra, así como la difusión de bulos dañinos a través de los diferentes canales de comunicación y a los que se les da un rango de credibilidad que no merecen. Queda mucho camino por andar…
No me quiero despedir de esta entrada en el blog sin agradecer a Salvador Ramos y a Lourdes Vázquez su amable acogida que hizo que me sientiera como en casa. A Teresa Pacheco por su impecable presentación. A Dolores Cela por hablar no sólo como periodista, sino también como hija de paciente haciéndome llegar su reconocimiento hacia la labor que estoy desempeñando como divulgadora dentro de mi ámbito asistencial. A Lourdes Mourelle por su conversación y conocimiento como investigadora y a la Dra Ascensión Sánchez por ofrecernos su balneario de Lugo con Termas Romanas para realizar el curso. También quiero hacer extensible el agradecimiento por a todos los asistentes y pacientes que allí estuvieron. 
Les dejo con mi presentación

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