El lenguaje bélico en el cáncer 4.85/5 (13)

Me gusta mimar las palabras, acariciarlas y buscar el sentido de lo que quieres decir. Me gusta cuidar de la ortografía, la puntuación y el estilo del lenguaje. Sé que voy contracorriente en un mundo donde prima la inmediatez, el mensaje corto, la lectura rápida y el consumo práctico y minimalista de las palabras. Los que me conocen ya saben que me siento más cómoda en el lenguaje pausado y reflexivo del blog que en muchos de los mensajes breves de otros medios digitales. No siempre es fácil encontrar la palabra adecuada, en el momento y en el lugar adecuados. Entre lo que pienso, lo que quiero decir, lo que creo decir, lo que verdaderamente digo y lo que el lector quiere leer, lo que lee, lo que cree entender, lo que quiere entender y lo que finalmente entiende, es un largo camino entre el emisor y el receptor, donde fácilmente el mensaje puede ser interpretado de mil formas diferentes.

El lenguaje verbal o escrito es una característica específica del ser humano que nos puede encumbrar a la gloria o por el contrario nos puede sucumbir a la miseria. Las palabras ejercen sobre nosotros un importante poder, empezando por cómo nos hablamos a nosotros mismos o cómo decimos frases hechas sin pensar a los demás. También tienen matices, sonoridades y colores diferentes. Es por ello existen los sinónimos, palabras que quieren decir cosas semejantes pero no son exactamente iguales.

Deberíamos ser más cuidadosos con nuestras palabras, pues pueden resultar ser más dañinas que una simple bofetada. Como si de una prescripción médica se tratara, deberíamos cuidar su posología, su modo de administración, sus contraindicaciones, sus efectos secundarios, sus interacciones y su potencial sobredosificación. Sería bueno leer el “prospecto” de muchas de ellas (me refiero a mirar su significado real en el diccionario. Es un buen ejercicio). Como dice mi buen amigo Fernando Álvarez “Verifiquemos que nuestras palabras tienen un fin positivo, de unión, no de desunión”.

Al hablar de cáncer es habitual utilizar un lenguaje bélico. De hecho GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) propuso ya en 2013 un decálogo para el buen tratamiento informativo del Cáncer. Entre sus propuestas se encontraba prescindir del lenguaje bélico: “luchar contra el cáncer”, “ganar la batalla”, “ser valiente”, “pelear por el cáncer”. Pueden sonar “normales”, pero no lo son, pues tienen grandes repercusiones sobre los enfermos y sus familiares, especialmente en aquellos que no logran el objetivo deseado de curarse. En su lugar proponen expresiones como “tener cáncer”, “convivir con el cáncer”, “ser un paciente de cáncer”, “ser un paciente oncológico” o “ser un superviviente de cáncer”. El enfermo no es su enfermedad, es una persona que vive con ella.  

El cáncer no es una guerra. Es un conjunto de enfermedades extremadamente complejo y variado, en la que los médicos y otros profesionales del ámbito sanitario vamos conociendo cada día un poquito más a medida que la investigación avanza. Hay motivos sin duda para la esperanza, pues si miramos atrás y vemos el camino recorrido en los últimos años, nos percatamos de muchos cambios positivos. Queda mucho por hacer todavía. Por eso nuestro lenguaje ha de ser constructivo.

El cáncer tampoco es una metáfora. Le hacemos un flaco favor a la enfermedad cuando la palabra se integra en nuestro lenguaje como una puñalada insalvable, como por ejemplo: “la droga es el cáncer de la sociedad”, pues la connotación y el estigma que ejerce la palabra “cáncer” sobre nosotros y especialmente sobre los pacientes es brutal. Y lo mismo ocurre con los eufemismos o los rodeos para hablar de ella como penosa y larga enfermedad, o decir con demasiada frecuencia que se sufre o se padece un cáncer.

Cuidemos nuestro rico vocabulario, cuidemos su tono, su claridad, su contexto, sus matices y sus peculiaridades. Hagamos del lenguaje diario un instrumento sonoro y bien afinado, que sea capaz de transmitir sensaciones agradables, que genere luz en nuestras sombras, que sea inteligible, delicado, que guste olerlo y si en algún momento consigue cambiar aunque sea levemente la actitud del otro, que ésta sea siempre a mejor.

Video: “Palabras” de Amaia Montero

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Mamá va a radioterapia

Los niños siempre nos sorprenden y nos dan auténticas lecciones de vida a los adultos en situaciones difíciles. Ellos, con su imaginación y fantasía sin límites, son capaces de ver el mundo con un prisma muy diferente al de los adultos y si intervenimos correctamente pueden vivirlo incluso de forma constructiva. La clave está en hablar de la enfermedad de forma adecuada a la edad del niño, diciendo la verdad y con un lenguaje sencillo. Se debe asimismo escuchar, comprender y respetar los sentimientos de cada niño. Los adultos tampoco debemos ocultar nuestros sentimientos y estos deben ser canalizados con el apoyo de otros adultos cercanos al niño. Conviene asimismo construir en la medida de lo posible buenos momentos que faciliten sobrellevar la adversidad que supone atravesar un cáncer.
La mamá protagonista de este post y de esta historia, nos hizo al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital Universitario de Burgos un regalo “especial”, pidiéndole a sus hijos de diferentes edades, que nos hicieran un dibujo acerca del tratamiento con radioterapia que estaba recibiendo su mamá.  Es cierto que pone Radiología en lugar de Radioterapia, pues es fácil que los adultos confundan ambas especialidades médicas (espero que un día no muy lejano dejen de confundirnos). En el primer dibujo, se ve claramente un acelerador lineal pintado de amarillo y se dibuja con todo lujo de detalles al personal que de forma diaria trata a los pacientes: los técnicos de radioterapia y las enfermeras. El colorido y la expresión del personal son llamativos. La paciente (su mamá) aparece tumbada en la camilla sonriente, con un largo camisón y en actitud satisfecha. 
En este segundo dibujo (una niña de 4 años) se hace hincapié en el personal técnico, identificándolos incluso con su nombre en la parte superior y llenando de colores y exuberantes melenas a los protagonistas. 

En el tercero se dibuja un curioso y estrellado acelerador lineal de “corazones” que se colocan armoniosamente alrededor del propio acelerador y rodeando en este caso a la paciente y a todo el búnker. Una versión muy onírica pero deliciosa del cariño que perciben los niños. Actualmente tenemos estos tres dibujos en la zona de control de los aceleradores lineales, obligándonos al personal a sonreir cada vez que nos acercamos a verlos. Son preciosos ¿verdad?
Les dejo con este simpático video animado como si fuera dibujado a mano alzada por un niño, que explica de una forma sencilla qué es la Radioterapia. Espero que les guste.


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El final de la vida desde el prisma infantil 5/5 (1)

En ocasiones nos topamos con testimonios tan claros y firmes que te dejan sin palabras. Vivimos en una sociedad en la que no se habla abiertamente de la etapa del final de la vida, una sociedad tanatofóbica y que trata tozudamente de dar la espalda a esta realidad irrefutable con argumentos de lo más variopintos y esquivos.
El Dr Rogério Brandão explica en el blog brasileño “Pensador” su experiencia con una niña que le cuenta a este oncólogo pediátrico cómo ve ella su propio final. Los argumentos de la paciente son estremecedores, cristalinos y contundentes. Les dejo con sus propias palabras:

“Como médico oncólogo, ya endurecido con largos 29 años de actuación profesional, puedo afirmar que he crecido y he cambiado con los dramas vividos por mis pacientes. No conocemos nuestra verdadera dimensión hasta que, golpeados por la adversidad, descubriendo que somos capaces de ir mucho más allá. Me acuerdo con emoción del Hospital del Cáncer de Pernambuco, donde di mis primeros pasos como profesional. Empecé a frecuentar la enfermería infantil y me apasioné por la Oncopediatría. 

Viví los dramas de mis pacientes, niños víctimas inocentes del cáncer. Con el nacimiento de mi primera hija, comencé a asustarme al ver el sufrimiento de estos niños. 

¡Hasta el día en que un ángel pasó a por mí! Mi ángel vino en forma de una niña de 11 años de edad, ya sacudida por dos largos años de tratamientos diversos, manipulaciones, inyecciones y toda tipo de incomodidades provocadas por la quimio y la radioterapia.  

Pero nunca vi a este pequeño ángel flaquear. La vi llorar muchas veces; también vi el miedo en sus pequeños ojos; al fin y al cabo, ¡era humana! 

Un día llegué al hospital muy temprano y encontré a mi pequeño ángel sola en la habitación. Pregunté por su madre. La respuesta que recibí, aún hoy, no consigo contarla sin experimentar una profunda emoción. 

— Tío, me dijo ella — a veces mi madre sale del cuarto para llorar a escondidas en el pasillo. Cuando yo muera, creo que ella va a sentir mucha nostalgia. Pero, yo no tengo miedo a morir. ¡Yo no nací para esta vida! 

Le pregunté: — ¿Y qué es la muerte para ti, querida mía? 

– Escucha, cuando la gente es pequeña, a veces, nos vamos dormir a la cama de nuestros padres y al día siguiente nos despertamos en nuestra propia cama. ¿A que sí? (Recordé a mis hijas, en la época en que eran niñas de 6 y 2 años, con ellas yo hacía exactamente igual). Esto mismo es. 

– Un día yo me dormiré y mi padre vendrá a buscarme. Me despertaré en la casa de él, ¡en mi verdadera vida! 

Me quedé estupefacto, no sabía qué decir. Me impactó la madurez con que el sufrimiento había acelerado la visión y la espiritualidad de aquella niña. 

– Y mi madre me recordará con nostalgia – añadió ella. 

Emocionado, conteniendo una lágrima y un sollozo, le pregunté: 

– ¿Y qué significa la nostalgia para ti, querida mía? 

– ¡La nostalgia es el amor que permanece! 

Hoy, a los 53 años de edad, desafío a quien quiera a dar una definición mejor, más directa y simple de la palabra nostalgia: ¡es el amor que permanece! 

Mi angelito ya se fue hace muchos años. Pero me dejó una gran lección que ayudó a mejorar mi vida, a intentar ser más humano y cariñoso con mis pacientes, a revisar mis valores. Cuando la noche llega, si el cielo está limpio y veo una estrella, para mí es “mi ángel “, que brilla y resplandece en el cielo. 

Imagino que ella es una estrella fulgurante en su nueva y eterna casa. 

Gracias angelito, por la vida bonita que tuve, por las lecciones que me enseñaste, por la ayuda que me diste. ¡Qué bueno que existe la nostalgia! El cariño que queda es eterno”.

Les dejo con el video de otra niña, Iraila que falleció hace un año víctima de un neuroblastoma y que recordarán por su actuación en el programa de la Voz Kids, en donde cumplió su sueño de cantarle a la vida. Cuánto nos enseñan a los mayores estos pequeños.

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¿Qué le pasa a Benjamín?

Hace unos días, una paciente de la consulta me habló de una autora llamada Laura Terradillos y de su libro-cuento titulado ¿Qué le pasa a Benjamín? Se da la circunstancia, que yo misma desconocía, de que Laura Terradillos Bilbao, es Psicóloga y Terapeuta Familiar y trabaja en un centro educativo de formación profesional. Aunque ella estudió en Salamanca y en Madrid, su vida profesional siempre ha estado ligada a su tierra, Burgos, curiosamente la misma ciudad donde yo resido y trabajo como radioncóloga. Laura ama su ciudad y la admira por su sencillez y monumentalidad, queriéndola incluir en este proyecto literario con pequeños comentarios sobre ella. Una casualidad que he de confesarles, me emocionó. Laura, pretendía con este cuento encender la curiosidad de los lectores y animarles a tomarse un respiro por Burgos, una ciudad llena de Historia, buen vino y buen lechazo (aunque parezca que sólo se nos conoce por el frío, la morcilla y el queso fresco).
Laura Terradillos se define a sí misma como “escritora” por necesidad e “ilustradora” desde que pudo coger un lápiz. Ella dice humildemente que nunca ha destacado en ninguna de estas dos facetas, pero eso no ha mermado la enorme ilusión por intentar plasmar en un papel lo que siente y lo que piensa. Bello ¿verdad?

En este tiempo que le ha tocado vivir y tras superar un cáncer, no ha encontrado mejores herramientas que éstas para lanzar un granito de esperanza a todas aquellas personas que estén pasando por un proceso parecido. Sobretodo se siente animada al ver que a ella le ha servido para hacerse entender con su hijo y para llenar de creatividad las horas largas de tratamiento oncológico.

¡Todos somos tripulantes del mismo barco, y qué bonito es compartir esfuerzos para llegar a buen puerto!

El cuento nace de la necesidad de Laura de explicar a su hijo la enfermedad por la que ella atravesó, un cáncer de mama. Ella no conocía hasta la fecha ningún material al respecto, por lo que se le ocurrió dibujar las distintas fases del tratamiento: el hospital, la quimioterapia con su consecuente caída del pelo. Cada noche Laura le mostraba a su hijo, lo que le iba a suceder. Él lo aceptaba con naturalidad, hacía alguna pregunta y se dormía tranquilo.


La capacidad de anticipar y visualizar la realidad a través de los dibujos, sirvió para que toda la familia asimilara lo que estaba pasando y prepararse para cada etapa. Laura, al darse cuenta de lo bien que su familia estaba aceptando el proceso no dudó en compartir la idea en un pequeño proyecto literario que a su vez ayudara a otras personas. Fue entonces cuando se atrevió a plasmar más situaciones cotidianas que a través de sus ojos de psicóloga le había tocado trabajar con otras familias.

En este libro se cuentan cuatro sencillos relatos que ilustran el proceso de adaptación de una familia con un hijo entre 4-6 años y que se titula “Mi mamá está malita”, donde se cuenta las diferentes fases del cáncer de mama. El segundo relato se titula “Papá busca trabajo”donde se intenta explicar qué es estar en paro y por qué es un motivo de preocupación familiar. El tercero es “¿Dónde está el abuelo?” donde se trata el tema de la muerte de un ser querido y del duelo. El cuarto y último es “Voy a tener un hermanito” que anticipa la noticia de la llegada de un nuevo miembro en la familia que es un hermano.  

Laura cree que en muchas ocasiones los padres se complican la vida, escondiendo o incluso no diciendo la verdad a los hijos, creyendo así que se les protege. Este tipo de comportamientos muestran sin embargo inseguridades y miedos que son transmitidas de forma inconsciente a nuestros hijos. Por ello este libro-cuento trata de servir como vehículo que simplifica y acerca a los niños a las preocupaciones de los adultos. 

Les dejo con este extracto del libro que espero sea de utilidad a muchas familias.

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ROSE nº 3 5/5 (1)

El título de este “post” no responde a una nueva fragancia ni mucho menos. Ayer día 29 de Octubre en la Casa Club de Madrid tuvo lugar la puesta de largo del tercer número de la revista ROSE, una revista “femenina” (lo pongo a propósito en entrecomillado porque sé que a los hombres también les encanta hojearlas) que habla del cáncer en clave de paciente y sobretodo normalizando la visión de la enfermedad.

Este número es especial para mi pues comparto en sus páginas de la sección de la Tertulia Rose mi testimonio como oncobloguera junto a otras cuatro y estupendas mujeres. El mérito es por supuesto de María Zavala, autora del blog “Con Cancer y Estupenda” y Directora de Publicidad y Comunicación de la revista que consiguió reunirnos a todas y conducir de forma profesional y acertada tanto en el “making off” como en la propia tertulia. Nos trató como reinas o ¿quizá debería decir “celebrities”? De cualquier forma ello se traduce en un artículo cuidado, fresco, bello y tremendamente humano, ingredientes que lo hacen sin duda atractivo para el que lo lee.

ROSE esta vez se ha superado a si misma con artículos de gran calidad, donde prima el lado humano de la Medicina y de la enfermedad, siempre desde un punto de vista positivo y constructivo. Para mi destaca su portada con la figura de su protagonista, Paula León, autora del blog NOdramapausia con la que tuve el privilegio de conocer en persona en la tertulia y cuyo testimonio contado en primera persona es digno de elogio y admiración. Es una mujer hecha de una pasta muy especial. No les dejará indiferentes. El resto de artículos versan de temas que van desde la Psicooncología, Medicina, emprendedores hasta a aspectos más livianos sobre bienestar y calidad de vida de los pacientes con cáncer

Desde aquí quiero felicitar a Valérie Dana y a todo su magnífico equipo por regalarnos este fantástico número que podemos tener ya en nuestras manos. Mi más sincera enhorabuena.

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