Realidades que superan la ficción

Hoy voy a cambiar mi habitual sección de “cineterapia” por tres historias reales que bien podrían ser parte de un guión cinematográfico. Pero no, la realidad en muchas ocasiones supera a la ficción con creces. Estos son tres testimonios que cuentan un trazo de ese lado humano que siempre reivindico desde esta bitácora y que acaricia, casi sin querer,  el mundo de las emociones.
La primera historia es la de Jim Zetz un hombre de 62 años, padre de familia que no estará presente cuando su hija, Josie de 11 años, llegue al altar, ya que el cáncer terminal de páncreas que sufre no le permitirá vivir ese momento especial.
Por ello tuvo la idea de realizarle una fiesta el día del cumpleaños de la menor como si fuera una boda y que recordara por siempre este momento.
Este emotivo deseo fue registrado por la fotógrafa Lindsey Villatoro, quien desde hace años realiza proyectos con enfermos terminales.
Jim con la ayuda de su esposa y Villatoro organizaron la fiesta sorpresa. Además, pidieron a los amigos, donativos y regalos para poder celebrar el último cumpleaños que pasará con su hija.
El resultado fueron las lágrimas de emoción de Josie. Aseguró que fue “el mejor día de su vida”.


La segunda historia real la protagoniza un oncólogo pediátrico, el Dr. Alex Levy que nos cuenta su experiencia a través de la conmovedora historia de una familia y lo que aprendió de su hija de 4 años de edad diagnosticada de un tumor cerebral en Nochebuena. Muchos son los que no entienden cómo podemos los profesionales soportar tanto dolor ajeno. Quizá la explicación se encuentre encerrada en este video, pues las compensaciones de nuestro trabajo están en los propios pacientes y sus familias.

Esta es la historia de Chloe.

Y por último esta es la tercera historia. Mary Ann Manning perdió su batalla contra el cáncer de mama sólo 3 días después de este baile. Ella se aferró con todas sus fuerzas para dar a su hijo este último regalo. Es realmente la personificación del amor de una madre. Ella se une ahora a su otro hijo, que falleció hace 4 años, allá donde esté.

https://www.youtube.com/watch?v=4HJ3b44WAL4

Por favor, valora el artículo

Cuarenta y cuatro formas de hacer feliz a un paciente oncológico. 4.71/5 (28)

Este es un “post” traducido de Elana Miller, una psiquiatra apasionada por la integración de la sabiduría oriental con la medicina occidental para ayudar a las personas a llevar una vida más feliz y más plena. Ella escribe en su blog Zen Psiquiatría. A ella hice referencia en uno de los posts más populares de este blog. (pincha aquí).

Os dejo con las 44 formas de hacer feliz a un enfermo oncológico según su visión como médico y paciente oncológica Continuar leyendo “Cuarenta y cuatro formas de hacer feliz a un paciente oncológico. 4.71/5 (28)

Por favor, valora el artículo

Lo que tus amigos con cáncer quieren que sepas

Lo que sus amigos con cáncer quieren que sepas (pero tienen miedo de decirlo):

Estas son las sentencias más comunes que se nos transmite acerca de los pacientes oncológicos: 

– Las personas con cáncer prácticamente son héroes.

– Luchan contra una enfermedad que aterroriza a todos.

– Son fuertes porque sufren tratamientos que pueden hacerles sentirse peor que los tumores malignos reales.

– Son valientes porque sus pruebas vienen con noticias que no queremos oír.

– La realidad de la vida con el cáncer es muy diferente de la imagen que se trata de representar.

La lucha no es más que la voluntad de pasar por el tratamiento porque, francamente, la alternativa es una mierda. ¿Fuerza? Soportamos el dolor y la enfermedad por la oportunidad de sentirse normal en el camino. ¿Valentía? Construimos una tolerancia emocional y la aceptación de las cosas que no podemos cambiar. La fe entra en acción para cuidar de los demás.

La verdad es que si alguien que amas tiene cáncer, probablemente no sea completamente abierto acerca de lo que le está pasando porque está tratando de ser duro para ser fuerte.

Para ti:

Sin embargo, si pudiera yo ser verdaderamente honesta y vulnerable, te diría:

 – No esperes a que te llame si necesito algo. Por favor me llámame de vez en cuando y establece una fecha y hora para venir a verme. Sé que me dijiste que llamara yo si alguna vez necesitaba algo, pero es raro pedir a los demás que pasen tiempo conmigo o que me ayuden con las cosas que solía ser capaz de hacer por mi cuenta. Me hace sentir débil y necesitada, y  también temo que vayas a decir “no”.
 
Déjame experimentar emociones reales. A pesar de que el cáncer y sus tratamientos a veces pueden influir en mi punto de vista, todavía tengo estados de ánimo y sentimientos normales en respuesta a acontecimientos de la vida. Si estoy enojada o molesta, acepta que algo me trastocó y no lo transcribas literalmente a la enfermedad. Tengo que experimentar y expresar emociones reales y no tienen que ser minimizadas o dejadas de tenerse en cuenta.

Pídeme lo que pasa” en lugar de cómo te sientes”. Vamos a hablar de la vida y lo que ha estado sucediendo en lugar de centrarse en mi enfermedad.
 
Perdóname. Habrá momentos en los que la enfermedad y su tratamiento me hacen no ser yo.” Puedo ser olvidadiza, abrupta o hiriente. Nada de esto es deliberado. Por favor, no te lo tomes como algo personal, y por favor, perdóname.

Sólo escucha. Estoy haciendo esfuerzos para ser valiente y fuerte, pero tengo momentos que necesito estar sola. Sólo escucha y no me ofrezcas soluciones. Un buen llanto libera una gran cantidad de estrés y presión para mí.

Haz fotos de nosotros. Puede que me moleste una foto, pero una imagen de nosotros puede ayudarme a superar los momentos difíciles. Una foto es un recordatorio de que alguien piensa que soy importante y digno de recordar. No dejes que digano quiero que me recuerdes así” cuando el tratamiento me deja calva o con cicatrices. Esta soy yo, quien soy AHORA MISMO. Abraza el ahora conmigo.

Necesito un poco de tiempo a solas. En un punto anterior te decía lo mucho que necesito pasar tiempo contigo y paradójicamente ahora te digo que te vayas. Te quiero, pero a veces necesito un poco de soledad. Me da la oportunidad de sacar la cara valiente que he estado usando mucho tiempo, y el silencio puede ser un alivio.

Mi familia necesita amigos. Ser madre es lo suficientemente duro cuando tu cuerpo está sano; se vuelve aún más difícil cuando te diagnostican cáncer con las necesidades de su familia en el día a día. Mis hijos no son lo suficientemente maduros para entender lo que estoy pasando, todavía tienen que ir al colegio, hacer los deberes, practicar deportes y pasar el rato con los amigos. Los compañeros de juegos de mis hijos son sanadores para mi. Toma mis niños, por favor.

Mi pareja también podría beneficiarse de un poco de tiempo con los amigos. Coge el almuerzo o juega una partida de golf juntos. Me consuela saber que te preocupas por la gente que quiero.
 
Quiero que reduzcas tu riesgo de cáncer. Yo no quiero que pases por esto. Si bien algunos tipos de cáncer golpean de repente, muchos se pueden prevenir con sólo unos pocos cambios de estilo de vida como dejar de fumar, bajar de peso, proteger tu piel del daño solar y vigilar lo que comes. Por favor, ve a ver al médico ante cualquier signo de alarma: dolor, sangrado o aparición de un bulto inusual. Muchas personas pueden vivir una vida larga y satisfactoria si esta enfermedad se detecta en sus primeras etapas. Yo quiero que tengas una vida larga y plena.

No des nada por sentado. Disfruta de la vida que tienes en estos momentos. Tómate el tiempo necesario para saltar en los charcos, abrazar a los niños, y sentir el viento en la cara. Doy gracias a Dios por estar juntos.

Si bien no puedo estar agradecida por mi cáncer, tenemos que estar agradecidos por los médicos y los tratamientos que me dan la oportunidad de luchar contra esto. Y si alguna vez llega un momento en que los tratamientos ya no funcionan, por favor quiero que sepas que siempre voy a estar agradecida por haber vivido mi vida contigo en ella. Espero que tú sientas lo mismo por mí.

Sobre la autora
Kim Helminski Keller es una madre, esposa, maestra y periodista con sede en Dallas. Ella está recibiendo tratamiento para un cáncer de tiroides.


Traducción libre del artículo del blog ” Roadkill Goldfish” titulado “What your friends with cancer want you to know (But are afraid to say)”  http://roadkillgoldfish.com/friends-cancer-want-know/

Flashmob de “STRONGER” de Kelly Clarkson



Por favor, valora el artículo

Premios “Albert Jovell”. Poniéndole cara al cáncer.

Ayer 26 de Junio tuvo lugar la entrega de Premios “Albert Jovell” en el Teatro del Círculo de Bellas Artes de Madrid, en los que tuve el privilegio de asistir como finalista en la categoría de “Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer”. Los otros dos finalistas fueron la Revista Rose de Valérie Dana y el programa de Informe Semanal de RTVE1 “Cáncer de mama, la vida sigue” que fue en quien recayó finalmente el galardón y a los que desde aquí también felicito.
Ser finalista es para mí ya un premio, pues colocarme como comunicadora a la altura de un programa de televisión y de un magazine desde mi modesto blog personal es un lujo sin precedentes. Soy una médico especialista en Oncología Radioterápica que trabajo como médico adjunto en el Hospital Universitario de Burgos. Desde allí trato a mis pacientes lanzando los rayos que emiten los aceleradores lineales. Desde mi blog personal, fabricado con mucho cariño, lanzo rayos de esperanza que representa esa luz necesaria al maremágnum de información existente sobre el cáncer. No soy periodista, tan sólo muestro mi vocación de escritora aunque todavía no haya escrito ningún libro.
El simple hecho de que se reconozca el esfuerzo personal hecho fuera de mis horas de trabajo, delante del ordenador de mi casa y sin más medios que la red de internet, mis conocimientos y mi experiencia como médico, pone de manifiesto lo mucho que se puede hacer con pocos medios y sin ningún patrocinio. Pero sin duda, lo más conmovedor y emocionante de esta tarea es saber que el mensaje que transmito desde este atrio llega a los pacientes y les ayuda. Ese es mi mejor regalo y mi mejor premio.
Tuve también ayer la oportunidad de poner cara a muchas personas que hasta ahora sólo conocía de forma virtual: Valérie Dana, Esmeralda Mardomingo, María Zavala (Revista Rose), Chadia Chaouch (autora del libro: “Corredora de la vida”) y a Begoña Barragán (Presidenta de GEPACa las que agradezco su compañía y su afecto mostrado hacia mi de forma sencilla y sincera. Mi enhorabuena también desde aquí a todos los finalistas y galardonados.
La Medicina ha de entenderse como un arte y una ciencia que cura a veces, alivia a menudo y debe consolar siempre. Decía Albert Jovell que entendía que la medicina podía todavía no haber encontrado la curación de su enfermedad, pero no podía entender que en algún momento dejara de cuidarle. Es un hecho que no deberíamos olvidar nunca. Albert como médico y enfermo entendió la misma filosofía que promuevo desde estas páginas y es que la medicina también debe basarse también en la afectividad y en el humanismo, pues son un pilar básico en nuestra práctica diaria.
La velada de ayer fue muy emotiva. Albert Jovell fue nombrado a título póstumo, Presidente de Honor de GEPAC y su espíritu estuvo en todo momento muy presente. Las palabras de su mujer Mª Dolors llegaron al corazón de todo el auditorio. Reconozco que es un acierto haber puesto su nombre en estos premios.
Desde aquí quiero agradecer a GEPAC y al jurado de los premios por considerar a “Un Rayo de Esperanza” digno de ser finalista. Quisiera dedicar este reconocimiento a todos los que han creído en mi y me han ayudado en este camino. A los presentes y especialmente a los ausentes. ¡Gracias!

Les dejo con el video ganador de mi candidatura: ” Cáncer de mama, la vida sigue…”

Por favor, valora el artículo

El vestido del cáncer

Recuerdo en una ocasión, cuando trabajaba en el Hospital de Son Dureta de Palma de Mallorca, un paciente procedente de Ibiza y aficionado a la pintura, me preguntó cómo eran las células del cáncer. Era una pregunta poco habitual, pero traté de explicárselo de manera que él lo entendiera. Al finalizar la radioterapia, nos trajo un cuadro pintado por él y que parecía de arte abstracto. Según él había dibujado sus células cancerosas, al menos como él se las imaginaba tras mi descripción. Fue algo verdaderamente sorprendente.

Al hilo de esta historia, viene otra en la que la protagonista es Jacqueline Firkins. Ella empezó a diseñar sus primeros vestidos desde los 18 años, especialmente en el diseño artístico de vestuario para cine y teatro. Hace poco tiempo una beca para fomentar la investigación entre distintas disciplinas le dio la inspiración. Al explicar el proceso investigador se incluyeron una serie de imágenes de células tumorales vistas al microscopio. Tras esas imágenes histológicas llenas de tinciones de diversos colores, algunos incluso fosforescentes, las texturas y la armonía le puso de manifiesto que “tenían una belleza intrínseca a pesar de representar algo tan fatídico como el cáncer”.
Aquella primera visión del cáncer bajo el microscopio se acaba de traducir ahora en una revolucionaria exposición de vestidos, que puede verse en la Universidad British Columbia de Canadá, donde Firkins da clases en el departamento de Cine y Teatro.
“Inmediatamente supe que las imágenes de diferentes células tumorales facilitadas por el profesor Christian Naus podían transformarse en vestidos”, explica Firkins horas antes de la inauguración de Diseñando el cáncer: La relación entre Destrucción y Belleza. “Comenté la idea con tres de mis amigas que habían padecido cáncer (de pulmón, útero o mama) y de ahí surgió una de las conversaciones más fascinantes sobre la imagen corporal, la belleza y cómo había influido la enfermedad en su vida”.
Esta especialista en diseño es consciente de las sensaciones encontradas que puede generar su exposición, y admite que hay quien ha tachado sus vestidos de “frívolos, triviales o irrespetuosos”, pero también señala que ha tenido numerosos comentarios positivos de pacientes con cáncer, agradecidos por un vestuario que se aleja mucho del tradicional lazo rosa con que suele vestirse el cáncer. “Con esas imágenes no estaba tratando de mostrar el aspecto de degeneración maligna de la enfermedad, sino utilizar las células en un sentido de celebración y fuerza”.
Firkins está convencida de que sus vestidos son una buena manera de hacer llegar la ciencia al público, “y de representar la experiencia de las mujeres con cáncer que conozco”. Además, defiende, con sus diseños también trata de dar un respiro a las mujeres con cáncer que pueden ver su imagen personal afectada por las secuelas del cáncer: “Creo que actualmente hay mucha presión para que te sientas bella, independientemente de cómo sea tu cuerpo, y esto va tanto por los pacientes con cáncer como por quienes tienen alguna imperfección o unos kilos de más”, prosigue. “Pero se nos debería permitir decidir cómo y qué hace que nos sintamos bellos en cada momento, tanto si eso significa esconder algo (como una cicatriz) o descubrirnos y gritar al mundo nuestras inseguridades”.
Aunque inicialmente no descartó diseñar trajes también de hombre, esta profesora de vestuario admite que toda su relación con el cáncer es a través de las mujeres, “y puesto que no quería diseñar nada sin tener la impresión directa de los pacientes, finalmente me decidí por trabajar únicamente con vestidos femeninos”.
Tras la exposición está previsto que los 10 vestidos de fiesta se subasten con el objetivo de recaudar fondos destinados a la investigación oncológica (“aunque mis tres mejores amigas ya me han dicho cuál elegirían ellas”, bromea). “Los trajes están concebidos para generar un diálogo más allá del diseño, así que no sé muy bien dónde acabarán, pero creo que el mejor arte está abierto a la interacción con la gente. Espero que inspiren a las mujeres a discutir abiertamente sus historias personales”.
Firkins, que diseñó su primer vestido hace ya 20 años, confiesa que lo que más le ha gustado siempre es contar historias a través de los trajes (“nunca diseño solamente porque sea algo bello”) y por eso no descarta que el proyecto Fashioning cancer le da la oportunidad de generar nuevos diálogos en torno a otras enfermedades o cuestiones como la discapacidad, las diferencias de género o el envejecimiento.

Les dejo con el video de la colección 

Por favor, valora el artículo