Rose, un magazine diferente

Gracias a las redes sociales he encontrado gran cantidad de información complementaria que puede ser muy útil para pacientes. Entre esa información me encontré con un magazine diferente, pensado en principio para el público femenino que está atravesando por un proceso oncológico, sea como espectadora o en primera persona. El magazine en cuestión se llama Revista Rose, está dirigido y fundado por Valérie Dana siguiendo la línea de su homónima “Rose Magazine” en Francia  (2011)
Según la propia Valérie “la sociedad todavía tiene mucho que aprender y que cambiar”; una transformación en la que se ha involucrado de lleno con la creación de la Revista Rose. El objetivo de sus páginas es “dar a conocer la enfermedad” a través de especialistas, familiares y pacientes, algo que, en opinión de Valérie Dana, “no se puede hacer cuando uno entra en internet”. La directora aclara que la publicación es “exactamente igual que una revista femenina, salvo que el dosier central se centra en la parte médica y, obviamente, en el cáncer”
La revista está disponible en la red de Hospitales Públicos de la Comunidad de Madrid, en Hospitales privados y en PDF en la web de la revista: www.revistarose.es, que próximamente incluirá nuevos contenidos actualizados periódicamente. Merece la pena que le echen un vistazo a la publicación. Les dejo con su presentación “on line”:

Quién soy…

Hola, soy Revista Rose, la primera revista femenina, en lengua española, creada principalmente para las mujeres pacientes de cáncer, pero también para reunir y dar voz a todos los que personal y profesionalmente les dan apoyo a todos los niveles: emocional, médico, estético, psicológico…
Cada seis meses, mis 132 páginas estarán llenas de feminidad y espíritu positivo: glamour, belleza, entrevistas, moda, testimonios, viajes, actualidad… Porque, desde Rose, quiero dar, en definitiva, un mensaje de vida y optimismo.

De dónde vengo…
De mi hermana mayor, Rose Magazine -la edición francesa-, he aprendido a crear en el día a día de la enfermedad un clima de confianza y superación, hablando siempre en clave femenina de las experiencias de las pacientes, y aportando testimonios llenos de cercanía y humanidad de médicos y profesionales de otras disciplinas que les ayudan a reducir al mínimo los efectos de los tratamientos.

Hacia dónde voy…
Con la pasión de mi directora, Valérie Dana, y la colaboración de un equipo que ha derrochado generosidad, trabajo y profesionalidad de manera totalmente altruista, el primer número de mi edición en papel estará disponible desde este mes en la red de hospitales públicos de la Comunidad de Madrid, en hospitales privados y en diferentes centros especializados que contribuyen a la recuperación de las pacientes.
Por ello, mientras terminamos de construir nuestra edición digital, en la que también incluiremos contenidos actualizados en diversas secciones, y con la ilusión de que nuestro segundo número impreso llegue a toda España, os dejamos en PDF el primer número de Revista Rose.

Esperamos que lo disfrutéis.

Gracias por vuestro interés.

Si hojeáis la revista en las páginas 55 y 56 hay sendas entrevistas a dos compañeros míos, el Dr Felipe Calvo y la Dra Elia del Cerro. Me hace especialmente ilusión pues no es frecuente encontrar publicaciones de este tipo donde se hable de la Oncología Radioterápica y me parece excelente que salga a la luz en esta bonita revista.

Les dejo con este video del IX Congreso de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud) en que en los tres primeros minutos del mismo se explica cómo es la revista.

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¿Qué desearía que le dijeran si tuviera cáncer?

Esta es una pregunta que muchas veces me he planteado y creo reconocer algunas de sus respuestas. Sin embargo, el hecho de atravesar esta situación en primera persona probablemente ayude a ver con más claridad si cabe esos consejos que deberían darse en el momento diagnóstico. Por ello me ha parecido útil exponer aquí el magnífico testimonio traducido de un artículo de Jeff Tomczek, titulado “The Things I Wish I Were Told When I Was Diagnosed With Cancer” (“Las cosas que desearía que me hubiesen contado cuando fui diagnosticado de cáncer”)
Sus relaciones están a punto de cambiar. Todas ellas. Algunas de ellas se harán más fuertes. Es probable que no esté con la gente que esperaba. Las personas que desean llevar esto bien, podrían no ser capaces debido a un buen puñado de razones. Algunas de esas razones serán egoístas. Otras serán totalmente inocentes y circunstanciales. Todas ellas serán perdonables porque nadie tiene previsto el diagnóstico de un cáncer. Llevar la situación con amargura o enojo no ayudará a la recuperación. Luchar para que cualquiera pueda seguir con usted no le va a curar. Los que pueden, lo harán. 
Le dirán que debe tener más energía de que la que muestra. Debe convencerse de que tiene un objetivo, que debe ser capaz de sobrellevar esto y que no necesita a nadie. Usted se quedará sin combustible. Su cuerpo va a cambiar primero y su mente le seguirá después. Usted no va a perder su razón, sus recuerdos o su sensibilidad. Todo va a volver. Pero, usted será diferente. Usted nunca va a tener el mismo sentido de sí mismo. Usted debe aceptar esto. Su madurez era probablemente muy grande. Su yo transformado será aún mejor. Entréguese a lo que está sucediendo y confíe. 
Usted va a sentir miedo. Incluso si usted es normalmente terco, confiado y aparentemente invencible, tendrá finalmente que admitir que tiene miedo de algo. El cáncer es un mal aterrador y muy confuso. El desconocimiento le comerá por dentro, más que la propia enfermedad. Usted necesitará distracciones. La música y dormir probablemente serán los recursos más útiles. La lectura será difícil. Así que ver la televisión, ir al cine, conversar, escribir son básicamente ese algo más. Lo llaman “quimio-cerebro” por una razón. Se sentirá ocasionalmente normal. Sólo un nuevo tipo de normalidad. Cuando sienta miedo déjese apoyar en los que le rodeen. Llore. Sea vulnerable. Usted es vulnerable. Ya habrá tiempo para la fortaleza, pero nunca admitir debilidad le harán que sus ganas por remontar y su condición empeore. Deje salir todo. Grite si es necesario. Cante cuando se sienta a la altura. Solloce incontrolablemente. Pida disculpas por sus cambios de humor. Los tratamientos y las prescripciones serán a menudo la causa de ellos. Las personas que le quieren lo entenderán. 
Las personas que le quieren estarán tan asustadas como usted. Probablemente más. Estarán preocupados incluso cuando estén sonriendo. Ellos asumen que usted tiene más dolor del que tiene. Estarán pensando que la muerte y se estarán preparando para la vida sin usted. Van a ir a través de un proceso que nunca se va a entender, como ellos nunca van a entender el proceso por el que usted está pasando. Deje que lo procesen. Perdónelos, cuando ellos no le entiendan. Ejercite la paciencia cuando pueda. Sepa que quienes estén hechos para esto, estarán allí cuando llegue al otro lado y será capaz de reírse juntos de nuevo. Van a llorar juntos también. Luego le pondrán en un lugar donde acabará de vivir en el mundo de nuevo juntos y será cuando usted reconocerá que ha vencido esto. 
Cuanto antes se reconozca como mortal, antes podrá crear una mentalidad de superviviente. Cabe la posibilidad de no hacerlo. Al igual que existe la posibilidad de hacerlo. No mire las estadísticas. Usted es único y lo que está sucediendo dentro de usted es único. Su lucha es sólo suya y hay demasiados factores para compararse a usted con los demás  que hayan tenido su misma condición. Nadie va a querer que usted piense en la muerte, pero usted no tendrá otra opción. Va a pensar en ello desde el momento del diagnóstico. Llegue a un acuerdo con ese pensamiento. Con calma acéptelo. Luego, cambie cada pensamiento que tenga en la creencia de que usted no va a morir. Usted va a vencer a esto. Su concentración mental en este hecho será más poderoso que cualquier tratamiento que reciba.
Sus médicos y enfermeras se convertirán en su fuente de consuelo. Se sentirá seguro con ellos. Si usted no se siente seguro con ellos tiene que cambiar de profesionales inmediatamente. No hay tiempo que perder. Esto no debe ser un juego en términos de alguien, sino de usted. Cuando encuentre a los profesionales correctos, lo sabrá de inmediato. No deje que su seguro médico, el dinero o los trámites burocráticos le impidan obtener el tratamiento que se merece. Esta es su única oportunidad. Siempre hay una manera. Encuentre esas manos en las que confíar su vida . Ellos le darán rápidamente una sensación de calma. Pasarán tiempo respondiendo a sus preguntas. No habrá preguntas estúpidas para ellos. No van a hacer nada, además de hacerle sentir como si fuera la vida más importante que existe. Ellos nunca le harán sentir que no tienen las cosas bajo control. Serán honestos y accesibles en todo momento. Incluso podrían llegar a ser sus amigos. Usted puede celebrar con ellos los meses o años que pasen después de que le hayan curado. Ellos merecen su gratitud, respeto y aprecio diario. Si se enfada con ellos durante el tratamiento sepa que le van a perdonar. Consiguen saber que usted está pasando por algo que no pueden ni imaginar, pero le entienden mejor que nadie. Ellos lo ven todos los días y eligen estar ahí porque quieren que la peor experiencia de su vida sea más tolerable. Usted tendrá que encontrar el equilibrio después del tratamiento.  
Comience por buscar el equilibrio durante el tratamiento. Coma bien. Duerma bien. Escuche a su cuerpo. Medite. Experimente con nuevas formas de ejercicio que no sean muy exigentes. Déjese dar masajes y otros tratamientos corporales. Vaya a terapia. Un terapeuta será capaz de guiarlo a través de su viaje de una manera que nunca podría imaginar. No sea demasiado orgulloso para hablar con alguien. Usted no puede permitirse el lujo de almacenar la intensidad de la emoción que viene con la lucha contra una enfermedad potencialmente mortal. Déjelo salir por sí mismo. Usted va a comenzar a escuchar su voz cambiante. Esa voz es que se está convirtiendo en la cara de la mortalidad. Escuche esa voz. Será la versión más pura, más auténtica que nunca haya conocido. Traiga a esa persona al mundo, fortalezas y vulnerabilidades y todo lo que entre. Sea esa persona para siempre. 
Va a inspirar a otros. Se sentirá extraño. La gente con la que no ha hablado desde la escuela primaria se pondrá en contacto con usted. Las ex-novias, los ex-colegas … incluso la gente que sintió nunca quiso hablar con usted de nuevo. La afluencia de interés en su vida será mayor que en cualquier momento que alguna vez haya experimentado. Ese apoyo es lo que va a cambiar una vida desvaneciéndose en un superviviente. Sea agradecido con cada mensaje. Sea agradecido por cada regalo y cada visita. Habrá momentos en los que toda esta atención le hará sentirse más solo de lo que nunca se ha sentido en su vida. En una habitación de hospital lleno de gente con mensajes llenos en su bandeja de entrada y en el buzón de voz, se encontrará sintiéndose completamente solo. Se dará cuenta de que usted podría permitirse el lujo de tener una relación más fuerte consigo mismo. Eso sólo camina en esta tierra con una inversión al 100% en usted. Hacer esta inversión y utilizarla como una oportunidad para reexaminar su autoestima. Ámese a sí mismo más que nunca y reconozca cuánto amor hay para usted en el mundo. Entonces empezará a compartir ese amor. Se llega a ver incluso cuando usted sea la persona más necesitada, pero que sabe que todavía puede dar. Dando se sentirá mejor y será la mejor decisión que tomará.

Al llegar al otro lado no se lo va a creer. Ellos le dirán que la enfermedad se ha ido. Todos los que conoce se regocijarán y volverán a sus vidas. Usted constantemente se preguntará si va a volver. Poco a poco esta sensación se desvanecerá, pero el cáncer siempre será una parte de usted. Se definirá la forma de ver el mundo que se mueve hacia adelante. Se va a sentir que el futuro es una cosa divertida para pensar porque el presente le va a parecer muy importante de repente. Manténgase en movimiento. Usted será más productivo. Usted entenderá que verdaderamente le aman porque seguirán ahí. Usted querrá conocer nuevas personas que se conectan a la nueva versión evolucionada de su antiguo yo. Usted querrá dejar de lado aquellos que no obtienen lo que es usted ahora. Se sentirá un poco culpable de hacerlo. A continuación  podrá seguir adelante. Usted no tiene tiempo que perder. El mayor regalo que le han dado es que ahora entiende eso y va a aprovechar al máximo cada segundo. Va a ser la persona más apasionada a medida que pase el tiempo. Traduzca esa pasión a un propósito mayor. Sea valiente otra vez. Me diagnosticaron leucemia a la edad de 27 años. Ahora con 28, me han dicho que no tengo ni rastro de la enfermedad en mi cuerpo. 

Jeff Tomczek es un escritor independiente y fundador de C2Bseen , que ofrece servicios de consultoría a marcas y empresarios.

Les dejo con este precioso video de Blake Shelton: Home

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El cáncer a través de la mirada infantil

Las Navidades no serían lo mismo sin la bendición de la alegría de los niños. No deberíamos perder nunca a ese niño que llevamos dentro, ya que ayuda, y mucho, a mejorar la perpectiva de ciertas cosas. Es tiempo de jugar, de vivir con ilusión las celebraciones, de adornos navideños, de belenes, de cantar villancicos, de ansiosa espera por los regalos, etc. Al menos yo recuerdo mi infancia así por Navidad.

En la adversidad muchas veces los niños nos dan lecciones a los adultos. Si son ellos los que padecen una enfermedad, suelen adaptarse a la situación con mucha más naturalidad y soltura que sus padres. Viven a menudo ajenos a lo que les pasa, no dejan de jugar, son capaces de adaptarse a tomar la medicación y difícilmente se vienen abajo. No dejan nunca de sorprenderte.

Si el cáncer ocurre a un progenitor u otro ser querido, ellos también hablan con más franqueza y sin rodeos que nosotros los adultos. Especialmente a determinadas edades entienden más de lo que en principio creíamos. Debemos legitimizar sus emociones, mejorarles la comprensión de la enfermedad, integrar sentimientos ambiguos, establecer estrategias de afrontamiento activo, prepararles para el duelo si fuera necesario. Cabe hacerlo tanto si son niños, como si son adolescentes.

Probablemente por deformación profesional, les hablo muchas veces a mis hijas sobre mi trabajo como médico y sobre el cáncer. Le pedí un día a mi hija mayor, con 10 años, que me explicara con dibujos lo que para ella representaba lo que yo le había contado acerca de este tema. Ella por su parte me pidió que lo colgara en mi blog. Y yo que cumplo mis promesas lo expongo aquí. Los dibujos y las palabras de su puño y letra cuenta con personajes que parecen sacados de una historia de cómic: La señora radiación, el señor acelerador, el doctor chiflado, el cáncer, el “canso”, la doctora curapupas, la señora paciente, los defensores antibióticos, la doctora operación y el señor impaciente. El resultado del cáncer a través de la mirada de una niña es este:

Qué bueno sería que soltáramos un poco estos días al niño que llevamos dentro.
 Les dejo con el video de Antonio Orozco Navidad 2014 del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona
¡FELIZ NAVIDAD!

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Cineterapia oncológica: Cosas que importan (“One True Thing”. EEUU. Carl Franklin, 1998) 5/5 (1)

Cosas que importan (One True Thing, en inglés) cuenta la vida de Ellen (Renee Zellweger), una joven periodista que trabaja en un importante periódico de Nueva York. A lo largo de la película Ellen  presionada por su padre (William Hurt), tiene que regresar al hogar familiar para ocuparse de su madre (Meryl Streep), gravemente enferma de cáncer, a la que la quedan tan solo unos pocos meses de vida.

Ellen Gulden es una escritora que trabaja bajo una gran dosis de presión para la revista “New York”. Al comenzar la película visita a su familia para dar una fiesta sorpresa de cumpleaños a su padre. Se hace evidente que Ellen admira profundamente a su padre, George (interpretado por el gran William Hurt), un novelista otrora famoso y profesor de Universidad. A su vez ella siente un cierto desprecio por su madre, Kate (interpretado por la camaleónica Meryl Streep), pues no comprende, ni le gusta, ni valora la vida doméstica que vive. Cuando se descubre que su madre padece cáncer, su padre insta a Ellen con una gran dosis de chantaje emocional para que cuide de la casa y de su madre. Ellen está sorprendida por esta petición, ya que él sabe que podría poner en peligro su carrera profesional y su vida personal en Nueva York. Finalmente y a contrapelo Ellen accede a las peticiones de su padre.
 
Ellen ayuda a su madre en las tareas domésticas, mientras su padre va a lo suyo sin ayudar mucho, como desentendiéndose. Ellen comienza a reevaluar sus puntos de vista que hasta ahora tenía sobre sus padres. Se da cuenta de que ella siempre dejó de lado a su  madre y había idealizado a su padre. Empieza a ver a su padre como un ser egoísta centrado en sí mismo, en su carrera y además descubre que desde hace mucho tiempo tiene aventuras amorosas con sus alumnas.
 
Ante este escenario insólito para Ellen, intenta encontrar un lugar para ella en la vida de sus padres, mientras lucha por seguir escribiendo de forma “freelance” y a su vez mantener la relación con su novio en Nueva York. Con el tiempo, Ellen crece más cerca de su madre y aprende más acerca de sus padres y de su matrimonio. Descubre que su madre sabía todo sobre los asuntos de George desde el principio. Ellen también descubre que los días del mujeriego de su padre, se han convertido en noches solitarias para beber en un bar local y así adormecer el dolor de no poder alcanzar de nuevo el éxito sin ser ni siquiera capaz de completar más novelas. George confiesa a Ellen que la razón por la que le gustaba su madre era porque llenaba de luz todo lo que hacía y no podía soportar la idea de que su luz se estuviera escapando. En el lecho de muerte Ellen le dice a su madre que la ama y ​​ella le responde que lo sabía y que siempre lo había sabido.
 
Después de la muerte de Kate, la autopsia revela que Kate en realidad murió de una sobredosis de mórficos, por lo que el abogado de distrito investiga a Ellen acerca de la muerte de su madre. Escenas de esta entrevista se intercalan a lo largo de la película. En la escena final junto a la tumba de Kate, Ellen ha regresado de un nuevo puesto de trabajo se encuentra en Nueva York con el rotativo “The Village Voice”. Ella planta narcisos cuando ve que su padre se acerca, siendo éste su primer encuentro desde el funeral. George le dice a su hija que fue muy valiente para hacer lo que hizo. Sufre un desconcierto hasta que cae en la cuenta de que George piensa que ella había dado a su madre la sobredosis fatal. Ellen responde que ella había pensado que el cómplice era su padre. En ese momento ambos descubren que Kate se suicidó.
 
George habla a Ellen de lo mucho que amaba a su madre, teniendo en cuenta que era su musa , su “One True Thing”. Al terminar la película, Ellen está explicando a su padre cómo plantar los bulbos de narcisos y él está ayudando, presagio al parecer de una reconciliación basada en el mútuo cariño a Kate.

Se trata de un gran melodrama hecha con una interpretación magistral tanto de la protagonista como del resto de actores de reparto. La caracterización y la interpretación de Meryl Streep son verdaderamente sublimes. Las interpretaciones de Reneé Zelleger y William Hurt no se quedan atrás. La película además pone sobre el tapete el sempiterno dilema sobre la muerte digna y el suicidio, dejando la puerta abierta a una profunda reflexión moral. 

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Una bonita e insólita proposición

Una paciente me hizo hace unos días una bonita e insólita propuesta. La explico aquí porque hasta la fecha nadie me la había hecho.

Le habían diagnosticado su proceso neoplásico durante el segundo trimestre de su segundo embarazo. En este trance tuvo que ser intervenida y recibir quimioterapia. Dió a luz su segundo y precioso hijo, prosiguió con la quimioterapia y al poco tiempo fue remitida a nuestro Servicio para recibir radioterapia adyuvante.

Tuve la suerte de que me contara con toda naturalidad y fortaleza cómo pasó todo el proceso, especialmente en cómo le explicó su enfermedad a su hijo mayor de nueve años. Le hizo partícipe de una peculiar sesión de peluquería antes de la quimioterapia.

Ella inició la radioterapia sin ningún problema. A mitad del tratamiento vino con la propuesta que voy a contaros. Me comentaba que su hijo mayor estaba muy preocupado, que se despertaba por la noche y había tenido alguna pesadilla que otra. Pensaba que sus padres le ocultaban algo porque no entendía que tras haber finalizado con la quimioterapia su madre tuviera que ir todos los días a Burgos a visitar al médico. Tampoco entendía lo que se le estaba haciendo, pues él lo que veía es que a su madre se le había puesto la piel un poco más colorada. Así que ella me pidió que le explicara a su hijo el tratamiento de radioterapia, para así disiparle sus miedos y que viera que no se le estaba ocultando nada.

Por supuesto accedí ante esta bonita e insólita proposición. El hecho de ser madre de una niña de edad parecida me allanaba el terreno. Él entró en la consulta con su consola en la mano, con aire distraído. Me presenté y le pregunté lo que creía que le estábamos haciendo a su madre y qué le preocupaba. Pude explicarle con palabras que él entendió perfectamente que estábamos “matando células malas” con una radiaciones que no se ven, pero que hacen su efecto (son casi mágicas). Aquel día uno de los aceleradores estaba en reparación por una avería leve y por lo tanto no había pacientes. Le pregunté si quería ver la máquina dónde tratábamos a mamá. Dijo que sí. Y al verlo alucinó, pues ver un acelerador lineal de electrones de cerca impresiona la primera vez. Volvió con sus padres sintiéndose privilegiado. Y yo con una sonrisa en los labios.

Su madre me comentó días después que su hijo ya estaba mucho mejor y que los malos sueños habían volado. Me alegré por ello.

Video: The Bangles. Eternal Flame

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