Más allá del diagnóstico
La fobia de limitar el esfuerzo terapéutico en el momento que toca. Fobia a los Cuidados Paliativos como si fueran palabras malditas. Fobia a la administración de morfina cuando el tipo de dolor lo requiere. Fobia a parecer que se “tira la toalla”, evitando así “dejar ir” al enfermo cuando se sabe que ya no hay vuelta atrás. Fobia a reconocernos en definitiva como mortales.
El desarrollo de la Medicina moderna, nos ha llevado a una alta especialización para que de este modo se dé respuesta a la complejidad del enfermo y su enfermedad. Así se entiende que se alcanza la excelencia y concedemos autoridad al médico para que sea un experto en una determinada materia. Cada médico se convierte en una pieza de un complicado puzzle asistencial en el que tiene que aprender a dialogar y conversar de forma interdisciplinar, base ineludible para el éxito de los tratamientos.
Nadie pone en duda de que los avances médicos han conseguido que vivamos más y mejor, aumentando día a día la esperanza de vida. Muchas patologías potencialmente mortales a corto-medio plazo, ya no lo son. Sin embargo y ante este escenario, da la sensación que ya no aceptamos la posibilidad de una vida finita y optamos por dar la espalda a la muerte siendo ésta un hecho natural en cualquier ser humano que se precie.
En Oncología los médicos que intervenimos, buscamos lo que creemos que es mejor para el paciente y actuamos con la mejor combinación de tratamientos y con toda la tecnología que tenemos hoy en día a nuestro alcance, pero olvidamos entender que la Medicina Paliativa es una parte integrante de esta disciplina y es además una buena Medicina. Una vez hemos agotado todas las opciones terapéuticas para obtener una remisión completa o parcial de la enfermedad toca hacer balance, reflexionar, hablar con el enfermo y su entorno próximo, valorando la limitación del esfuerzo terapéutico para perseguir otra acción y objetivo que no debe ser otra que la de reconfortar al paciente y darle la mejor calidad a sus días.
Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre, debería ser el mantra que impregnara siempre nuestro cerebro. El ensañamiento terapéutico es un acto cruel con el enfermo y su familia, pues se confunde el hecho de ayudar a vivir a quien está viviendo, con el hecho de impedir morir a quien se está muriendo. Se puede hacer todo lo técnicamente posible por un paciente, pero no es éticamente correcto hacerlo en determinadas situaciones. Hemos de saber que tomar medidas paliativas no es igual a “no hacer nada”. Es hacer algo que dignifica al ser humano y que tiene un valor terapéutico incalculable. Estas acciones son aliviar, consolar, cuidar, apoyar, informar, acompañar y ayudar a la familia.
Les dejo con este video de nueve minutos donde se nos explica desde el otro lado de la cama del enfermo la experiencia de una enfermera de Cuidados Paliativos desde su doble condición de enfermera e hija de un paciente oncológico. Reconozco que me he sentido profundamente identificada en muchas de las cosas que ella expresa, pues entiendo lo tremendamente importante que es despedirse bien de un ser querido. Entiendo también (porque lo he vivido en mis carnes) la impotencia y rabia contenida en esos momentos en los que no entiendes que se haya perdido el sentido humano de nuestra profesión. Lloras desconsoladamente por no poder cumplir con las últimas voluntades expresadas por el paciente de “dejarle marchar en paz”. No se trata de juzgar, se trata de pensar más en para qué hacemos lo que hacemos y recuperar valores éticos universales. La compasión es uno de esos valores. Estamos sedientos de dar sentido y sensibilidad al, a veces frío, trabajo diario hospitalario.
En el nombre del blog
Este peculiar formato de escritura del siglo XXI hace que lo que pensabas que era un monólogo, se convierta en un diálogo, en un espacio de conversaciones, ya sea en forma de comentarios en él, e-mails o a través de las redes sociales. Los horizontes ahora se difuminan y las fronteras, de repente, ya no existen. Se amplía tu visión y lo que crees que algún día puede agotarse por falta de ideas o contenido no ha hecho más que iniciar su andadura. Porque siempre hay cosas nuevas que contar o cosas viejas por reinventar.
Hay historias como la de un estudiante de Medicina que al acabar el examen MIR de este año me contó que se quedó “prendado” de todo lo que esta especialidad ofrecía, que desperté su curiosidad y también las ganas por ser un firme candidato a oncólogo radioterapeuta. Otro lector me comentaba que dejó de fumar en gran parte gracias a un “post” sobre el tema publicado aquí. Otros me piden ayuda como si esto fuera un consultorio y les tengo que decir que no, que el blog no está para eso, pero que siempre podré orientarles en ofrecerles buenas fuentes de información. Otros se quejan del trato no siempre lo suficientemente humano que subyace en los hospitales y consultorios. También en la vida real me encuentro con historias curiosas como la de un familiar de un paciente que nada más entrar en la consulta me reconoció como la “doctora del blog” como si de una “celebrity” se tratara (y yo me reía). O la de aquella hija de un paciente que me dijo que se había enganchado a leer el blog hasta bien entrada la noche preocupada por la enfermedad de su padre, encontrando en estas letras sueltas, consuelo y esperanza.
Los horizontes como decía, se amplían. La OMC publica en su blog “Médicos y pacientes” tres de mis posts. La revista ROSE en su tercer número me invita junto a otras cuatro pacientes a una tertulia-entrevista. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR, me pide que les ayude a coordinar su página web. Una plataforma digital de Enfermería de Málaga, ENDIMA me invita a participar en forma de microponencia. El doctor Gustavo Catalán, un oncólogo médico con el que coincidí en mis años en Mallorca, me regala su experiencia personal médico y paciente con el libro “Frente a mi” y yo le devuelvo el detalle en forma de post. Un blog de radiología: “Pensaba que era una placa” me invita a escribir en él (Radiología y Radioterapia. Dos especialidades distintas, pero no distantes). Otro blog, esta vez de Física llamadp “Desayuno con fotones”, me invita también a colaborar con otro post, al que titulo “Anatomía de un Gray”. Otro blog dedicado a la genética y genómica del cáncer “myHealth desk” enlaza algunos de mis posts. El doctor Matthew Katz desde Lowden en EEUU (Massachusetts) y con amplia experiencia en Social Media, me ofrece el privilegio de colaborar con él en una plataforma multiligüe e internacional llamada Radiation Nation para ofrecer contenidos en español.
Puertas que se abren, caminos inesperados, compañeros de viaje en el mundo virtual en los que la afinidad acercada en forma de tuits, mensajes o menciones, nos convierte en verdaderos amigos, que tienen cara y ojos junto a nombres como María José, Joaquín, Aurora, María, Gurutze, Nieves, Paula, Manolo, Naia, Fernando, María del Mar, José Antonio, Gustavo, Marian, Matthew, Ángel, Teresa, Amadeo, Agustí, Charo, Ariadna, David, Cristina, Daniel y un largo etcétera. Verdaderas historias no escritas en el nombre del blog.
Les dejo con este video de la canción “Abriendo puertas” de Gloria Stefan, muy propia para estas fechas.
Comunicación y ternura al final de la vida
- Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
- Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
- Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
- Miedo al dolor físico
- Miedo a lo desconocido
- Miedo al fracaso
- Miedo a la dependencia y a ser una carga
- Miedo a la soledad
- Miedo a la separación
- Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
- Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
- Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
- Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
- Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
- Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
- Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas.
- Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
- Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.
Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:
- Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
- Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
- Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
- Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
- Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
- Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si…? ¿Qué crees que pasaría si…?
- Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia.
- Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
- No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
- Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
- Cordialidad y calor humano.
- Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
- Escuchar y observar.
- No invadir su intimidad
- Comunicación asertiva
- Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
- Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
- Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
- La comunicación no verbal es también importante
- Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo.
Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.
¿Qué desearía que le dijeran si tuviera cáncer?
Sus relaciones están a punto de cambiar. Todas ellas. Algunas de ellas se harán más fuertes. Es probable que no esté con la gente que esperaba. Las personas que desean llevar esto bien, podrían no ser capaces debido a un buen puñado de razones. Algunas de esas razones serán egoístas. Otras serán totalmente inocentes y circunstanciales. Todas ellas serán perdonables porque nadie tiene previsto el diagnóstico de un cáncer. Llevar la situación con amargura o enojo no ayudará a la recuperación. Luchar para que cualquiera pueda seguir con usted no le va a curar. Los que pueden, lo harán.Le dirán que debe tener más energía de que la que muestra. Debe convencerse de que tiene un objetivo, que debe ser capaz de sobrellevar esto y que no necesita a nadie. Usted se quedará sin combustible. Su cuerpo va a cambiar primero y su mente le seguirá después. Usted no va a perder su razón, sus recuerdos o su sensibilidad. Todo va a volver. Pero, usted será diferente. Usted nunca va a tener el mismo sentido de sí mismo. Usted debe aceptar esto. Su madurez era probablemente muy grande. Su yo transformado será aún mejor. Entréguese a lo que está sucediendo y confíe.Usted va a sentir miedo. Incluso si usted es normalmente terco, confiado y aparentemente invencible, tendrá finalmente que admitir que tiene miedo de algo. El cáncer es un mal aterrador y muy confuso. El desconocimiento le comerá por dentro, más que la propia enfermedad. Usted necesitará distracciones. La música y dormir probablemente serán los recursos más útiles. La lectura será difícil. Así que ver la televisión, ir al cine, conversar, escribir son básicamente ese algo más. Lo llaman “quimio-cerebro” por una razón. Se sentirá ocasionalmente normal. Sólo un nuevo tipo de normalidad. Cuando sienta miedo déjese apoyar en los que le rodeen. Llore. Sea vulnerable. Usted es vulnerable. Ya habrá tiempo para la fortaleza, pero nunca admitir debilidad le harán que sus ganas por remontar y su condición empeore. Deje salir todo. Grite si es necesario. Cante cuando se sienta a la altura. Solloce incontrolablemente. Pida disculpas por sus cambios de humor. Los tratamientos y las prescripciones serán a menudo la causa de ellos. Las personas que le quieren lo entenderán.Las personas que le quieren estarán tan asustadas como usted. Probablemente más. Estarán preocupados incluso cuando estén sonriendo. Ellos asumen que usted tiene más dolor del que tiene. Estarán pensando que la muerte y se estarán preparando para la vida sin usted. Van a ir a través de un proceso que nunca se va a entender, como ellos nunca van a entender el proceso por el que usted está pasando. Deje que lo procesen. Perdónelos, cuando ellos no le entiendan. Ejercite la paciencia cuando pueda. Sepa que quienes estén hechos para esto, estarán allí cuando llegue al otro lado y será capaz de reírse juntos de nuevo. Van a llorar juntos también. Luego le pondrán en un lugar donde acabará de vivir en el mundo de nuevo juntos y será cuando usted reconocerá que ha vencido esto.Cuanto antes se reconozca como mortal, antes podrá crear una mentalidad de superviviente. Cabe la posibilidad de no hacerlo. Al igual que existe la posibilidad de hacerlo. No mire las estadísticas. Usted es único y lo que está sucediendo dentro de usted es único. Su lucha es sólo suya y hay demasiados factores para compararse a usted con los demás que hayan tenido su misma condición. Nadie va a querer que usted piense en la muerte, pero usted no tendrá otra opción. Va a pensar en ello desde el momento del diagnóstico. Llegue a un acuerdo con ese pensamiento. Con calma acéptelo. Luego, cambie cada pensamiento que tenga en la creencia de que usted no va a morir. Usted va a vencer a esto. Su concentración mental en este hecho será más poderoso que cualquier tratamiento que reciba.Sus médicos y enfermeras se convertirán en su fuente de consuelo. Se sentirá seguro con ellos. Si usted no se siente seguro con ellos tiene que cambiar de profesionales inmediatamente. No hay tiempo que perder. Esto no debe ser un juego en términos de alguien, sino de usted. Cuando encuentre a los profesionales correctos, lo sabrá de inmediato. No deje que su seguro médico, el dinero o los trámites burocráticos le impidan obtener el tratamiento que se merece. Esta es su única oportunidad. Siempre hay una manera. Encuentre esas manos en las que confíar su vida . Ellos le darán rápidamente una sensación de calma. Pasarán tiempo respondiendo a sus preguntas. No habrá preguntas estúpidas para ellos. No van a hacer nada, además de hacerle sentir como si fuera la vida más importante que existe. Ellos nunca le harán sentir que no tienen las cosas bajo control. Serán honestos y accesibles en todo momento. Incluso podrían llegar a ser sus amigos. Usted puede celebrar con ellos los meses o años que pasen después de que le hayan curado. Ellos merecen su gratitud, respeto y aprecio diario. Si se enfada con ellos durante el tratamiento sepa que le van a perdonar. Consiguen saber que usted está pasando por algo que no pueden ni imaginar, pero le entienden mejor que nadie. Ellos lo ven todos los días y eligen estar ahí porque quieren que la peor experiencia de su vida sea más tolerable. Usted tendrá que encontrar el equilibrio después del tratamiento.Comience por buscar el equilibrio durante el tratamiento. Coma bien. Duerma bien. Escuche a su cuerpo. Medite. Experimente con nuevas formas de ejercicio que no sean muy exigentes. Déjese dar masajes y otros tratamientos corporales. Vaya a terapia. Un terapeuta será capaz de guiarlo a través de su viaje de una manera que nunca podría imaginar. No sea demasiado orgulloso para hablar con alguien. Usted no puede permitirse el lujo de almacenar la intensidad de la emoción que viene con la lucha contra una enfermedad potencialmente mortal. Déjelo salir por sí mismo. Usted va a comenzar a escuchar su voz cambiante. Esa voz es que se está convirtiendo en la cara de la mortalidad. Escuche esa voz. Será la versión más pura, más auténtica que nunca haya conocido. Traiga a esa persona al mundo, fortalezas y vulnerabilidades y todo lo que entre. Sea esa persona para siempre.Va a inspirar a otros. Se sentirá extraño. La gente con la que no ha hablado desde la escuela primaria se pondrá en contacto con usted. Las ex-novias, los ex-colegas … incluso la gente que sintió nunca quiso hablar con usted de nuevo. La afluencia de interés en su vida será mayor que en cualquier momento que alguna vez haya experimentado. Ese apoyo es lo que va a cambiar una vida desvaneciéndose en un superviviente. Sea agradecido con cada mensaje. Sea agradecido por cada regalo y cada visita. Habrá momentos en los que toda esta atención le hará sentirse más solo de lo que nunca se ha sentido en su vida. En una habitación de hospital lleno de gente con mensajes llenos en su bandeja de entrada y en el buzón de voz, se encontrará sintiéndose completamente solo. Se dará cuenta de que usted podría permitirse el lujo de tener una relación más fuerte consigo mismo. Eso sólo camina en esta tierra con una inversión al 100% en usted. Hacer esta inversión y utilizarla como una oportunidad para reexaminar su autoestima. Ámese a sí mismo más que nunca y reconozca cuánto amor hay para usted en el mundo. Entonces empezará a compartir ese amor. Se llega a ver incluso cuando usted sea la persona más necesitada, pero que sabe que todavía puede dar. Dando se sentirá mejor y será la mejor decisión que tomará.
Al llegar al otro lado no se lo va a creer. Ellos le dirán que la enfermedad se ha ido. Todos los que conoce se regocijarán y volverán a sus vidas. Usted constantemente se preguntará si va a volver. Poco a poco esta sensación se desvanecerá, pero el cáncer siempre será una parte de usted. Se definirá la forma de ver el mundo que se mueve hacia adelante. Se va a sentir que el futuro es una cosa divertida para pensar porque el presente le va a parecer muy importante de repente. Manténgase en movimiento. Usted será más productivo. Usted entenderá que verdaderamente le aman porque seguirán ahí. Usted querrá conocer nuevas personas que se conectan a la nueva versión evolucionada de su antiguo yo. Usted querrá dejar de lado aquellos que no obtienen lo que es usted ahora. Se sentirá un poco culpable de hacerlo. A continuación podrá seguir adelante. Usted no tiene tiempo que perder. El mayor regalo que le han dado es que ahora entiende eso y va a aprovechar al máximo cada segundo. Va a ser la persona más apasionada a medida que pase el tiempo. Traduzca esa pasión a un propósito mayor. Sea valiente otra vez. Me diagnosticaron leucemia a la edad de 27 años. Ahora con 28, me han dicho que no tengo ni rastro de la enfermedad en mi cuerpo.
Jeff Tomczek es un escritor independiente y fundador de C2Bseen , que ofrece servicios de consultoría a marcas y empresarios.