Durante mis 25 años de ejercicio profesional en el ámbito de la Oncología he observado una evolución positiva en la comunicación oncológica. En mis primeros años de ejercicio, era muy habitual la negación generalizada del conocimiento de la enfermedad. Recuerdo en mis primeras visitas de residente a los familiares detrás del enfermo haciendo gestos para que no dijera la palabra cáncer y “disfrazara” la situación. En otras ocasiones era el propio enfermo el que negaba su enfermedad e incluso algunos profesionales no se atrevían a hablar del diagnóstico de cáncer. Era realmente complicado así justificar los duros tratamientos y sus efectos secundarios. El paciente no podía entender lo que le ocurría y lo peor de todo, no tenía herramientas para afrontarlo. La conspiración del silencio estaba muy presente y sumía al enfermo en una soledad absoluta aunque estuviera rodeado de los suyos.
Actualmente podemos hablar de la palabra cáncer con más libertad y normalidad. Ello es positivo, porque aunque siempre resulte doloroso el impacto diagnóstico, saber a lo que te enfrentas te pone en una mejor situación para afrontarlo y superarlo. La adversidad queramos o no es una parte de la vida, un escalón que te permite subir, crecer y madurar. Por ello, cuando hemos de comunicar malas noticias, el cómo se convierte en algo importante que los profesionales debemos aprender a gestionar bien y darle el protagonismo que merece. Comunicarnos bien con el paciente es clave para la confianza del enfermo en nosotros y si lo conseguimos tenemos mucho ganado en el proceso diagnóstico-terapéutico. Posiblemente un 50% de ganancia, por lo que invertir en comunicación resulta no sólo gratificante, sino también sumamente rentable.
Sin embargo, la información debiera ser transmitida de forma dosificada y adecuarla o adaptarla a las necesidades que cada enfermo tiene. Ariadna González, psicooncóloga, nos da algunas pistas de cómo hacerlo en su último post. El primer día es muy difícil explicar absolutamente todo al enfermo, habida cuenta que en la primera visita con el médico el paciente sólo se queda con el 40% de la información transmitida. El exceso de información puede ser perjudicial y cabe pues allanar el camino e ir explicando poco a poco la enfermedad, los tratamientos y lo que le puede ocurrir. Todo dentro de una realidad y buscando los puntos positivos donde el paciente pueda apoyarse.
En la cultura anglosajona es habitual explicar al enfermo las malas noticias con “pelos y señales”, una práctica llevada a cabo por una creciente necesidad de ejercer una Medicina defensiva. Una práctica, a mi juicio, cruel y con falta de una necesaria sensibilidad por el enfermo. En nuestra cultura esto no suele ser lo habitual a pesar de la gran influencia anglosajona en el actual mundo globalizado. Posiblemente apostamos más por tantear al enfermo antes de abordarle con el diagnóstico y los tratamientos y observar qué información necesita el enfermo en cada momento. Lo verdaderamente importante es transmitir confianza y para ello el paciente necesita percibir un bajo número de situaciones inesperadas. Algo difícil, ya que la Medicina es una ciencia inexacta y pueden ocurrir hechos infrecuentes, pero contar las situaciones o dificultades frecuentes con las que se pueden encontrar conviene explicarlas bien.
Resulta paradójico que en la Medicina actual se trabaje mucho en la comunicación en las situaciones del final de la vida y poco en las demás situaciones, especialmente las que nos parecen algo más “banales” o comunes. Algo no debemos estar haciendo bien si nos damos cuenta de que eso ocurre y deberíamos de algún modo remediarlo con las posibilidades que el mundo digital actual nos ofrece.
Inspirada en la interesante conversación que mantienen Carles Capdevila, conocido periodista, conferenciante y divulgador con su oncólogo médico el Dr Josep Tabernero del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona sobre estos temas y la experiencia en primera persona de Carles sobre su cáncer colorrectal, me sentí motivada para realizar una conversación en línea con Miguel Ángel De la Cámara y dialogar sobre diferentes aspectos de la Comunicación Social en Oncología, haciendo hincapié en la utilización de las nuevas herramientas de Social Media: blogs, redes sociales, etc. El resultado está en el siguiente video, donde Miguel y una servidora analizamos la situación actual para buscar la forma de mejorarla.
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