“Hace falta tener mucha sensibilidad humana y un gran talento periodístico por dar voz e imagen al problema más grande de la vida. Esa sensibilidad y ese talento están en Tabú”
Dolor y cáncer
Dolor y cáncer son dos palabras mentalmente asociadas. El dolor se manifiesta en un tercio de los pacientes que se encuentran en tratamiento activo contra el cáncer y entre un 80-90% de los pacientes en la fase final de la enfermedad, lo cual hace de este síntoma en el contexto del paciente oncológico una cuestión que no es baladí.
Equipos de Atención Psicosocial
Unos buenos Cuidados Paliativos son un buen índice de calidad asistencial y deberían existir en cualquier punto de nuestro país. Desafortunadamente todavía no existe una especialización médica en esta materia como sería deseable, pero contamos con grandes profesionales que a diario trabajan por llenar esta faceta importante de la Medicina. Contamos para ello con Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarias u hospitalarias en algunos casos, con Equipos de Soporte en Atención Domiciliaria (ESAD), con Hospitalización a Domicilio o con Equipos de Atención Psicosocial (EAPS).
La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de los Cuidados Paliativos desde un enfoque de mejora de Calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a situaciones comprometidas con la vida. Gracias a ellos se previene o se alivia el sufrimiento acompañante en este tipo de situaciones, por medio de una identificación precoz de síntomas como el dolor, otros problemas físicos invalidantes, el malestar emocional, aspectos psicosociales o espirituales.
Desde 2008 la Obra Social “La Caixa” en colaboración con el Ministerio de Sanidad y el aval de la OMS ha desarrollado la creación de un Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, entre las que se encuentra en un número importante, los enfermos oncológicos. Desde los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), se ofrece ayuda psicológica, social y espiritual que complementa a la asistencia sanitaria como tal. Tratan asimismo de generar evidencia científica a través de una exaustiva recogida de datos y evaluación de los casos tratados para obtener el “feedback” necesario para ser más eficaces y eficientes.
Este Programa cuenta ya con 42 EAPS por todo el territorio español. Hace poco más de un año se constituyó uno en Burgos donde resido. Son entidades sin ánimo de lucro especializadas y que están presentes ya en las dicisiete Comunidades Autónomas. Desempeñan su labor tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Se tratan de equipos multidisciplinares compuestos por psicólogos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios. Estos equipos reciben además formación continuada, soporte y seguimiento.
Sus resultados son analizados por la Dirección Científica del Institut Català d’Oncologia (ICO), demostrando una tendencia estadísticamente significativa de mejora de aspectos emocionales tras la intervención de los EAPS. Los niveles de ansiedad, tristeza y malestar se reducen, redundando así tanto en los pacientes como en los familiares que se sienten acogidos y reconfortados.
La finalidad de los EAPS es mejorar la calidad asistencial de los Cuidados Paliativos, mediante el refuerzo de la asistencia psicosocial, en colaboración con los equipos asistenciales receptores. Se integran asimismo los aspectos espirituales que permiten al paciente y a sus familiares afrontar serenamente el proceso final desde un respeto máximo en las creencias y convicciones de cada caso. (Véase esta interesante guía al respecto publicada). Se ofrece atención a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido cuando lo requieran o lo soliciten. Hay un especial interés en ofrecer apoyo específico a los profesionales sanitarios que trabajan en estos temas para la comunicación de situaciones difíciles y la gestión del propio estrés.
El voluntario también juega un papel importante en los EAPS pues puede ofrecer respuesta a las necesidades sociales de las personas enfermas y sus familiares, a través del acompañamiento. La participación de los voluntarios y la integración en estos equipos se considera un principio básico de modelo de atención en cuidados paliativos. El voluntariado añade un valor de carácter humano y realiza junto con los profesionales aportaciones complementarias en la atención el final de la vida contribuyendo dar respuesta a las necesidades personales, sociales y familiares.
Existe también un espacio llamado ExpoCaixa Atención Integral que trata de lugares pensados especialmente para que las personas que estén ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar y disponer de un entorno íntimo, tranquilo y acogedor que les haga sentirse como en casa. La puesta en marcha de un proyecto de este tipo supone una poderosa herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares. Actualmente existen cinco espacio espacios de atención integral ubicados en centros sanitarios:
– Consorcio Sanitario del Garraf (Sant Pere de Ribes)
– Hospital San Juan de Dios (Santurce)
– Fundación Instituto San José (Madrid)
– Complejo asistencial de San Camilo (Madrid)
– Hospital Universitario los Montalvos (Salamanca)
A parte la Obra Social La Caixa ha desarrollado para las personas que acuden a este Expocaixa de Atención Integral, una serie de actividades que potencia la la comunicación, la relajación, la creación, el recuerdo o la meditación.
Les dejo con este video informativo sobre esta interesante y comprometida iniciativa social.
Morir como Bowie
Los médicos también lloran
Hoy he recibido este escueto mensaje por Whatsapp de una colega y amiga: “Virginia. Buenos días. Sólo decirte que Alma ya se ha ido. Fue anoche a las 12”. Tras leerlo confieso que no he podido evitar el nudo en la garganta y las ganas de llorar. Me ha venido a la mente el último día en que te vi…
Siempre me impresionó tu aplomo, la seguridad de tus decisiones aunque yo no estuviera de acuerdo con ellas. El primer día que te conocí sentí un pellizco de desazón por dentro, por no haber sido capaz de convencerte para recibir tratamiento. No podía obligarte, sólo podía aconsejarte con todas mis fuerzas lo que en ese momento creía que era mejor para ti. Me quedé impregnada de una cierta impotencia.
Meses después volviste a la consulta. Esta vez aceptaste recibir tratamiento, aunque la situación fuese más compleja. Conseguimos mantener a raya un tiempo la enfermedad y tuviste fuerza para superar muchas de las duras dificultades que tuviste en el camino. Ya sabes que no sólo hablo de tu enfermedad.
Después tuvimos muchas conversaciones y la oportunidad de tener una relación especial, pues bastaba una mirada para adivinar lo que una y otra pensábamos. A veces, los gestos cobran un sentido diferente y toman el relevo a esas palabras no pronunciadas. Había un lenguaje extraordinario en tu mirada, en tu expresión corporal, en esa media sonrisa y en tus abrazos largos y sentidos.
Mi última fotografía mental es de hace poquito. Me llamó tu médico del Equipo de Atención Psicosocial para ver si podía aliviarte el dolor. Le dije que sí y nos vimos a la mañana siguiente. Tu figura menuda y menguada me hizo consciente de la inminente situación, así que no dudé en tratarte con la máxima diligencia y confort para ti. Me sentí compensada por un intenso abrazo que me supo a despedida. Así ha sido. Me quedo con él como un preciado regalo.
Hoy me he despertado, no sin cierta zozobra, con la noticia de tu marcha. Espero haber estado a la altura de tus circunstancias. He aprendido unas cuantas lecciones de ti. Confío en que estos últimos días hayas recibido la atención y el cariño que mereces.
Te envío un beso muy fuerte allá donde estés…