Relato de primavera: “Perla” 5/5 (1)

Gadea estaba muy ilusionada con su próximo viaje. No era un viaje cualquiera. Era el viaje que siempre había soñado hacer desde que acabó su carrera. Tan sólo le preocupaba dejar unos meses a su perra Perla al cuidado de sus familiares o amigos, pues tenía con ella una relación muy especial. Gadea la adoptó sin dudarlo y por voluntad propia, recogida de la protectora de animales. Perla era una perra preciosa, blanca y con manchas café con leche distribuidas de una forma casi geográfica que la hacían distinta y única aunque no tuviera pedigrí. Al principio, Perla se mostró recelosa con su nueva ama, pero al poco tiempo se estableció una relación muy especial entre ellas.
Gadea quería dar un nuevo sentido a su carrera como diplomada en enfermería y se había propuesto ir a una misión en un pequeño hospital de África durante tres meses. Se encontraba con ganas y en el momento apropiado para hacerlo. Lo tenía todo planeado: viaje, equipaje, el cuidado de su casa y su perra en los meses de ausencia, etc. Perla se mostraba en los últimos días muy atenta y preocupada por su ama. Parecía que se “olía” algo. Perla no sólo recibía a Gadea con entusiasmo al abrir la puerta de casa, sino que siempre que Gadea se sentaba o descansaba en el sofá o en la cama, recostaba su cabeza sobre su parte baja del vientre. Esta acción era constante, repetitiva y hasta obsesiva, hasta tal punto que Gadea la apartaba y no entendía tanta insistencia de aquel gesto. Perla volvía una y otra vez a su regazo sin querer separarse de su ama ni un instante.
Gadea empezó a encontrarse indispuesta pocos días antes de iniciar su aventura. Tenía unos fuertes dolores de regla y sangraba más de lo normal. La duración de ese malestar empezó a preocuparle y decidió consultarlo con su médico de cabecera, que de inmediato la envió al ginecólogo. En la ecografía que le realizaron se vió que algo no iba bien y le recomendaron hacerse un legrado uterino. Gadea estaba asustada, pero trataba de ser positiva y pensó que no sería nada grave. Perla seguía a su lado, intuyendo desde hacía tiempo que su ama estaba malita y que necesitaba de su ayuda.
Se realizó el legrado y tras él vino la noticia de que padecía un extraño tumor que necesitaba ser extirpado. El mundo se le vino a los pies y no paraba de preguntarse ¿por qué a mi? ¿por qué ahora que empezaba a tener la ilusión de poder ir a una misión importante para mi? ¿qué voy a hacer ahora?
La intervención se realizó sin excesivos problemas, pero dada su juventud y las características de su tumor debía someterse a quimioterapia y radioterapia complementarias, con el fin de evitar una recaída. Fue duro, pero Perla estuvo siempre ahí, animándola en los momentos bajos, obligando con la correa en su boca, empujando a Gadea como podía hacia la puerta de casa a tomar el aire, a pasear y a disfrutar con ella. 
Gadea ha acabado ya los tratamientos y se encamina hacia una lenta recuparación. Hablo con ella y me cuenta lo que Perla ha significado para ella con lágrimas en los ojos. Me dice que Perla probablemente supo su diagnóstico antes que ella, que estuvo acompañándole en todos los momentos malos del tratamiento y que gracias a ella encontró las fuerzas necesarias para seguir adelante, aún cuando su espíritu no le acompañaba. Una simbiosis perfecta, una terapia inimaginable y una historia que merecía ser contada.
Este tipo de testimonios son los que hacen que me replatee muchas cosas sobre la vida cotidiana de mis pacientes y en este caso acerca de los beneficios terapéuticos del instinto que tienen los perros. Este relato novelado está basado en una historia real. A mi se me puso la piel de gallina cuando ella me lo contaba y pensé: ¡Qué bonito! Tengo que contarlo en mi blog. 
Enlazo el relato con este video del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York. Acariciar un perro puede ser bueno para su salud. Aprenda cómo los programas de apoyo a pacientes como “Caring Canines” pueden ayudar a los pacientes. 

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¿Qué desearía que le dijeran si tuviera cáncer?

Esta es una pregunta que muchas veces me he planteado y creo reconocer algunas de sus respuestas. Sin embargo, el hecho de atravesar esta situación en primera persona probablemente ayude a ver con más claridad si cabe esos consejos que deberían darse en el momento diagnóstico. Por ello me ha parecido útil exponer aquí el magnífico testimonio traducido de un artículo de Jeff Tomczek, titulado “The Things I Wish I Were Told When I Was Diagnosed With Cancer” (“Las cosas que desearía que me hubiesen contado cuando fui diagnosticado de cáncer”)
Sus relaciones están a punto de cambiar. Todas ellas. Algunas de ellas se harán más fuertes. Es probable que no esté con la gente que esperaba. Las personas que desean llevar esto bien, podrían no ser capaces debido a un buen puñado de razones. Algunas de esas razones serán egoístas. Otras serán totalmente inocentes y circunstanciales. Todas ellas serán perdonables porque nadie tiene previsto el diagnóstico de un cáncer. Llevar la situación con amargura o enojo no ayudará a la recuperación. Luchar para que cualquiera pueda seguir con usted no le va a curar. Los que pueden, lo harán. 
Le dirán que debe tener más energía de que la que muestra. Debe convencerse de que tiene un objetivo, que debe ser capaz de sobrellevar esto y que no necesita a nadie. Usted se quedará sin combustible. Su cuerpo va a cambiar primero y su mente le seguirá después. Usted no va a perder su razón, sus recuerdos o su sensibilidad. Todo va a volver. Pero, usted será diferente. Usted nunca va a tener el mismo sentido de sí mismo. Usted debe aceptar esto. Su madurez era probablemente muy grande. Su yo transformado será aún mejor. Entréguese a lo que está sucediendo y confíe. 
Usted va a sentir miedo. Incluso si usted es normalmente terco, confiado y aparentemente invencible, tendrá finalmente que admitir que tiene miedo de algo. El cáncer es un mal aterrador y muy confuso. El desconocimiento le comerá por dentro, más que la propia enfermedad. Usted necesitará distracciones. La música y dormir probablemente serán los recursos más útiles. La lectura será difícil. Así que ver la televisión, ir al cine, conversar, escribir son básicamente ese algo más. Lo llaman “quimio-cerebro” por una razón. Se sentirá ocasionalmente normal. Sólo un nuevo tipo de normalidad. Cuando sienta miedo déjese apoyar en los que le rodeen. Llore. Sea vulnerable. Usted es vulnerable. Ya habrá tiempo para la fortaleza, pero nunca admitir debilidad le harán que sus ganas por remontar y su condición empeore. Deje salir todo. Grite si es necesario. Cante cuando se sienta a la altura. Solloce incontrolablemente. Pida disculpas por sus cambios de humor. Los tratamientos y las prescripciones serán a menudo la causa de ellos. Las personas que le quieren lo entenderán. 
Las personas que le quieren estarán tan asustadas como usted. Probablemente más. Estarán preocupados incluso cuando estén sonriendo. Ellos asumen que usted tiene más dolor del que tiene. Estarán pensando que la muerte y se estarán preparando para la vida sin usted. Van a ir a través de un proceso que nunca se va a entender, como ellos nunca van a entender el proceso por el que usted está pasando. Deje que lo procesen. Perdónelos, cuando ellos no le entiendan. Ejercite la paciencia cuando pueda. Sepa que quienes estén hechos para esto, estarán allí cuando llegue al otro lado y será capaz de reírse juntos de nuevo. Van a llorar juntos también. Luego le pondrán en un lugar donde acabará de vivir en el mundo de nuevo juntos y será cuando usted reconocerá que ha vencido esto. 
Cuanto antes se reconozca como mortal, antes podrá crear una mentalidad de superviviente. Cabe la posibilidad de no hacerlo. Al igual que existe la posibilidad de hacerlo. No mire las estadísticas. Usted es único y lo que está sucediendo dentro de usted es único. Su lucha es sólo suya y hay demasiados factores para compararse a usted con los demás  que hayan tenido su misma condición. Nadie va a querer que usted piense en la muerte, pero usted no tendrá otra opción. Va a pensar en ello desde el momento del diagnóstico. Llegue a un acuerdo con ese pensamiento. Con calma acéptelo. Luego, cambie cada pensamiento que tenga en la creencia de que usted no va a morir. Usted va a vencer a esto. Su concentración mental en este hecho será más poderoso que cualquier tratamiento que reciba.
Sus médicos y enfermeras se convertirán en su fuente de consuelo. Se sentirá seguro con ellos. Si usted no se siente seguro con ellos tiene que cambiar de profesionales inmediatamente. No hay tiempo que perder. Esto no debe ser un juego en términos de alguien, sino de usted. Cuando encuentre a los profesionales correctos, lo sabrá de inmediato. No deje que su seguro médico, el dinero o los trámites burocráticos le impidan obtener el tratamiento que se merece. Esta es su única oportunidad. Siempre hay una manera. Encuentre esas manos en las que confíar su vida . Ellos le darán rápidamente una sensación de calma. Pasarán tiempo respondiendo a sus preguntas. No habrá preguntas estúpidas para ellos. No van a hacer nada, además de hacerle sentir como si fuera la vida más importante que existe. Ellos nunca le harán sentir que no tienen las cosas bajo control. Serán honestos y accesibles en todo momento. Incluso podrían llegar a ser sus amigos. Usted puede celebrar con ellos los meses o años que pasen después de que le hayan curado. Ellos merecen su gratitud, respeto y aprecio diario. Si se enfada con ellos durante el tratamiento sepa que le van a perdonar. Consiguen saber que usted está pasando por algo que no pueden ni imaginar, pero le entienden mejor que nadie. Ellos lo ven todos los días y eligen estar ahí porque quieren que la peor experiencia de su vida sea más tolerable. Usted tendrá que encontrar el equilibrio después del tratamiento.  
Comience por buscar el equilibrio durante el tratamiento. Coma bien. Duerma bien. Escuche a su cuerpo. Medite. Experimente con nuevas formas de ejercicio que no sean muy exigentes. Déjese dar masajes y otros tratamientos corporales. Vaya a terapia. Un terapeuta será capaz de guiarlo a través de su viaje de una manera que nunca podría imaginar. No sea demasiado orgulloso para hablar con alguien. Usted no puede permitirse el lujo de almacenar la intensidad de la emoción que viene con la lucha contra una enfermedad potencialmente mortal. Déjelo salir por sí mismo. Usted va a comenzar a escuchar su voz cambiante. Esa voz es que se está convirtiendo en la cara de la mortalidad. Escuche esa voz. Será la versión más pura, más auténtica que nunca haya conocido. Traiga a esa persona al mundo, fortalezas y vulnerabilidades y todo lo que entre. Sea esa persona para siempre. 
Va a inspirar a otros. Se sentirá extraño. La gente con la que no ha hablado desde la escuela primaria se pondrá en contacto con usted. Las ex-novias, los ex-colegas … incluso la gente que sintió nunca quiso hablar con usted de nuevo. La afluencia de interés en su vida será mayor que en cualquier momento que alguna vez haya experimentado. Ese apoyo es lo que va a cambiar una vida desvaneciéndose en un superviviente. Sea agradecido con cada mensaje. Sea agradecido por cada regalo y cada visita. Habrá momentos en los que toda esta atención le hará sentirse más solo de lo que nunca se ha sentido en su vida. En una habitación de hospital lleno de gente con mensajes llenos en su bandeja de entrada y en el buzón de voz, se encontrará sintiéndose completamente solo. Se dará cuenta de que usted podría permitirse el lujo de tener una relación más fuerte consigo mismo. Eso sólo camina en esta tierra con una inversión al 100% en usted. Hacer esta inversión y utilizarla como una oportunidad para reexaminar su autoestima. Ámese a sí mismo más que nunca y reconozca cuánto amor hay para usted en el mundo. Entonces empezará a compartir ese amor. Se llega a ver incluso cuando usted sea la persona más necesitada, pero que sabe que todavía puede dar. Dando se sentirá mejor y será la mejor decisión que tomará.

Al llegar al otro lado no se lo va a creer. Ellos le dirán que la enfermedad se ha ido. Todos los que conoce se regocijarán y volverán a sus vidas. Usted constantemente se preguntará si va a volver. Poco a poco esta sensación se desvanecerá, pero el cáncer siempre será una parte de usted. Se definirá la forma de ver el mundo que se mueve hacia adelante. Se va a sentir que el futuro es una cosa divertida para pensar porque el presente le va a parecer muy importante de repente. Manténgase en movimiento. Usted será más productivo. Usted entenderá que verdaderamente le aman porque seguirán ahí. Usted querrá conocer nuevas personas que se conectan a la nueva versión evolucionada de su antiguo yo. Usted querrá dejar de lado aquellos que no obtienen lo que es usted ahora. Se sentirá un poco culpable de hacerlo. A continuación  podrá seguir adelante. Usted no tiene tiempo que perder. El mayor regalo que le han dado es que ahora entiende eso y va a aprovechar al máximo cada segundo. Va a ser la persona más apasionada a medida que pase el tiempo. Traduzca esa pasión a un propósito mayor. Sea valiente otra vez. Me diagnosticaron leucemia a la edad de 27 años. Ahora con 28, me han dicho que no tengo ni rastro de la enfermedad en mi cuerpo. 

Jeff Tomczek es un escritor independiente y fundador de C2Bseen , que ofrece servicios de consultoría a marcas y empresarios.

Les dejo con este precioso video de Blake Shelton: Home

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Programa Primer Impacto

Ayer se hizo la puesta de largo en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Burgos el esperado y deseado Programa “Primer Impacto” a cargo de la AECC en Burgos. Ha costado sí, pero por fin arranca gracias al cariño y profesionalidad un puñado de gente que ha luchado (y me consta que mucho) para que salga adelante.
Este programa nació en 2010 como un proyecto piloto en el Hospital Clínico de Madrid y en el Hospital Oncológico de La Coruña. En 2011 el pilotaje se extendió a más lugares y ya ha obtenido su implantación definitiva a nivel nacional. El reto de este programa es llegar al impacto diagnóstico a más enfermos, antes y con más eficiencia. Pensemos que en España se diagnostican cerca de 200.000 personas al año de cáncer de las cuales son atendidas en la AECC sólo 60.000 de ellas y generalmente a los 3-12 meses del diagnóstico. En el momento del primer impacto diagnóstico existen básicamente 3 necesidades básicas: orientación médica, atención psicológica y ayudas sociales. Ello conlleva una necesidad de traducir la información médica a nivel del paciente haciéndola comprensible, atender no sólo psicológicamente a los pacientes, sino también a sus familiares y responder a todos aquellos problemas de índole social, económica y laboral. 
Al encuestar a los pacientes se detectó un importante nivel de estrés en los que se destacaba la incertidumbre y la tristeza tras conocer el diagnóstico. Así pues urge monitorizar, documentar y tratar en la visita inicial ese malestar emocional. Debe darse una valoración inicial y dar un tipo de ayuda precisa a cada paciente, atendiendo así a la demanda de los pacientes y sus familiares.
Para realizar este programa se realiza con una metodología similar a la de los servicios de Urgencias, con un primer “triaje” psicosocial, evaluando las necesidades en cada caso. Así se intenta averiguar qué necesita el paciente, en qué prioridad y poner a su alcance los recursos y ayudas que precise. El lema es: “Usar sólo lo que se necesite”. Va dirigido a la población adulta con un tiempo desde el diagnóstico inferior a 3 meses y en todos los estadios de la enfermedad, excepto las recaídas que se entiende precisa otro tipo diferenciado de atención. Se tiene muy presente la fluidez y la calidad de la información.
Se ha observado que con este programa de atención en los hospitales se llega más a los pacientes que en las sedes externas de la AECC especialmente a los pacientes varones y a los mayores de 65 años, así como a padres de niños oncológicos. Este es el perfil promedio de atención:
Con esta iniciativa se obtiene un 99% de satisfacción y se detectó que 5 de cada 10 pacientes presentaban niveles de distrés elevado y un 64% presentaban necesidades emocionales.

Quiero desde aquí reconocer la valía de la Psicóloga responsable del Programa en la Sede Central de Madrid, Belén Fernández y la ilusión con la que lo ha transmitido en su ponencia. También, cómo no, agradecer la confianza, el enorme cariño y las ganas de impulsar este programa en Burgos por parte de nuestra querida psicooncóloga Inmaculada Martínez, pues es a ella ahora a la que le toca ponerse manos a la obra y trabajar. Sabes que eres una pieza importante en este complicado engranaje oncológico. Muchos nos sentimos en deuda contigo por tu inestimable labor con los enfermos. Gracias por compartir esta ilusión.


Mensaje: Se ha hecho posible lo que parecía imposible. Como en este video

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