Cineterapia oncológica: Tabú: Y al final, la muerte….Jon Sistiaga. 2016. España 5/5 (2)

“Y al final, la muerte…” es el título escogido por el periodista y reportero Jon Sistiaga para una serie documental por episodios dentro del programa “Tabú” del canal #0 de Movistar + en los que se aborda de forma profunda, imparcial e intimista el tema de la muerte. Los protagonistas de las historias que ahí se relatan no son actores, sino personas de carne y hueso que hablan sin tapujos de su experiencia, de su forma de pensar y de su forma de sentir o ver la muerte. Estamos demasiado acostumbrados a ver la muerte como algo lúgubre, tenebroso, frío y oscuro. Se ha creado frente a ella un discurso silencioso, del que existe un miedo casi enfermizo, apartado en la medida de lo posible de la realidad cotidiana y confinado a habitaciones de hospital o tanatorios.
Sin embargo, la muerte es algo ineludible y deberíamos ser capaces de hablar de ella con madurez y sosiego. Conviene pues quitarle su escudo, hacerla visible de una forma atractiva, no hiriente. Cabe reflexionar sobre el tabú que le envuelve en nuestra sociedad contemporánea. Eso lo consigue con acierto y fortuna Jon Sistiaga.
La serie permite engancharte a la pantalla gracias a la utilización de magníficos recursos cinematográficos de la mano de los productores de “La Caña Brothers” que llevan de forma exquisita el hilo conductor del relato de la serie haciéndolo bello, sublime, luminoso, atractivo y tremendamente emotivo, llegando al alma del espectador. Jon deja hablar a los personajes, les mira con atención, les escucha y les formula preguntas sin juzgar, obteniendo así muchos contrapuntos y perspectivas muy diferentes que ayudan a generar debate y a tener un espíritu crítico.
La muerte nos enfrenta con las grandes preguntas, las más trascendentales y las más difíciles de responder. La serie documental navega por delgadas líneas rojas de conceptos bioéticos: muerte digna u ortotanasia, eutanasia, suicidio asistido, cuidados paliativos, ensañamiento terapéutico o distanasia en donde todos esos matices se difuminan y en ocasiones pueden llegar a confundirse.  
Por ello es fundamental escuchar a sus protagonistas que van desde una médico forense, a un sacerdote de la Conferencia Episcopal, desde enfermos oncológicos o con enfermedades degenerativas, a médicos paliativistas, de un padre de un hijo pequeño fallecido de una leucemia, a personas que han sobrevivido a una muerte súbita, a un accidente potencialmente mortal o a un coma prolongado, de una médico intensivista al último testimonio de un profesor de filosofía que apuesta por poner voluntariamente fin a su vida. La narrativa cinematográfica, cuidada visualmente al milímetro, la hace especial y conmovedora, alejada de esa visión oscura que tenemos habitualmente sobre el tema de la muerte. No es habitual ver programas o documentales tratados de esta forma. Confieso que tras ver todos los capítulos tengo una visión mejor, más nítida y serena sobre ella. 
La serie está dividida en 17 capítulos de veinte minutos:
– Tres capítulos centrales de: Y al final, la muerte… (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Epílogo (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Huida (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Retorno (1)(2)(3)
– Cuatro capítulos de Fin. Avance (1)(2)(3)
Jon Sistiaga ha sido valedor de un Premio Ondas Nacional de Televisión al Mejor programa de actualidad o cobertura especial por este programa. Como ha dicho el fallo del jurado de dichos premios: 

“Hace falta tener mucha sensibilidad humana y un gran talento periodístico por dar voz e imagen al problema más grande de la vida. Esa sensibilidad y ese talento están en Tabú”

Les invito a que lo vean, merece la pena sentarse con calma y escuchar a los testimonios, ver sus gestos, sus miradas, sus silencios indescriptibles y en ocasiones desgarradores. Situarnos frente a las entrañas de la muerte como un ejercicio necesario y mentalmente sano. Morir bien es tremendamente importante. Somos cada vez más longevos, la población que padecerá enfermedades crónicas en los próximos años será cada vez mayor y en consecuencia el número de muertes repentinas será ciertamente menor, casi me atrevería a decir que anecdótica. Si esa es nuestra próxima realidad ¿por qué no prepararnos para ella? ¿por qué no hablar sobre ella? ¿por qué no expresar cómo nos gustaría que fuera nuestro último adiós o cómo quisiéramos ser recordados por nuestros seres queridos? 
Paradoja: “Vivimos pensando que nunca moriremos. Morimos pensando que nunca hemos vivido”. Jason Becker. 

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Acompañar 5/5 (2)

El verdadero significado etimológico de las palabras acompañar y compañero provienen del sufijo “con” (derivado en “com”) que significa “junto a” y “pañero” que procede de “pan”. Es decir, el vocablo “compañero” significa dos personas que comparten el mismo pan. Así por ende, si se comparte el mismo pan, se comparte la vida, las conversaciones y los desafíos que la vida nos depare.  

Probablemente hoy en día se subestima la importancia del acompañamiento durante el proceso oncológico y no resulta raro encontrar pacientes que acuden solos a la consulta médica por unas razones u otras. En una primera consulta, personalmente, prefiero que los enfermos vengan acompañados por alguna persona de confianza porque cuatro oídos oyen más que dos y el paciente muchas veces no es capaz de procesar toda la información que emitimos por mucho empeño y empatía que los profesionales sanitarios le pongamos. Y en cierto modo es normal, pues el paciente mantiene de forma consciente o inconsciente un diálogo interno muy intenso consigo mismo que le impide escuchar con total atención. El acompañante, si ejerce bien su función, es posible que la procese mejor y pueda luego aclarar las lagunas de esa primera toma de contacto con el médico especialista.
Acompañar al enfermo oncológico es una función muy importante tanto desde el punto de vista puramente práctico, como desde el punto de vista emocional. A nivel práctico lo es, no porque reste autonomía al paciente, que no lo debe hacer, sino porque la complejidad, los tiempos del propio proceso, los diferentes actores que intervienen y las dudas que acechan al propio paciente hacen difícil un ejercicio en solitario. Creo que es bueno y deseable ir acompañados desde el primer impacto diagnóstico, en los tratamientos y en las consultas posteriores. Reconozco que esto no siempre puede hacerse, pero sería lo deseable al menos hasta pasar a consultas rutinarias de revisión.
Acompañar desde un punto de vista emocional es de vital importancia y es posible que el acompañante se sienta muchas veces impotente, sin saber qué decir ni qué hacer. Escuchar de forma activa, estar simplemente ahí o mostrarse afectuoso y respetuoso son importantes apoyos que sin duda alivian el sufrimiento por el que inevitablemente tiene con frecuencia que atravesar el enfermo, pues no podemos hacerlo por él. Acompañar, estar al lado del enfermo, interesarse por él a nivel físico con pequeños gestos de colaboración, ayuda o en forma de pequeños respiros para que descanse o preguntarle y permitirle que exprese sus sentimientos sin juzgarlos, con empatía, son labores que van a reforzar la relación paciente-acompañante. 
Reconozco que no es lo mismo estar solo que sentirse solo. Hay pacientes que se sienten solos a pesar de la compañía y los hay que no se dejan acompañar. He conocido todo ese espectro continuo de situaciones que dependen de uno y de otros. Las situaciones de soledad física son cada vez más comunes: personas mayores con hijos distantes, personas que viven solas bien por elección propia o por circunstancias vitales, etc. También he percibido situaciones de pacientes oncológicos que se sienten solos a pesar de la compañía debido a la conspiración del silencio, por la idea de no darle permiso a los seres queridos a compartir el sufrimiento propio, por los malos entendidos o por heridas no cicatrizadas del pasado. Durante el proceso del cáncer he podido percibir en demasiadas ocasiones sentimientos de una profunda soledad.
Donde la palabra acompañar alcanza su total significado es en el momento de la fase terminal de la enfermedad. Un acompañamiento doloroso pero necesario, donde saber despedirse, hacerlo bien y de forma respetuosa cobra todo su sentido, pues nos prepara para elaborar un duelo anticipado y a sobrellevar la situación de una forma emocionalmente sana. No es estrictamente necesario estar hasta el momento final, pues eso va a depender de circunstancias que muchas veces no dependen de nosotros mismos y no debemos culparnos de no estar ahí en el último suspiro. Lo importante son aquellos momentos finales en los que hemos estado a su lado compartiendo vivencias, buenas palabras, miradas, caricias o dándonos simplemente la mano. 
Y por último, cabe reseñar la importancia de acompañar en la despedida final tras el fallecimiento, en los ritos y acompañar a la familia validando el afrontamiento de cada duelo en particular, porque la enfermedad no afecta únicamente al paciente, también afecta al entorno más próximo a la familia y amigos y todos merecen sentirse acompañados de un modo u otro. Creo que la frase más acertada y que mejor define esos momentos sería “te acompaño en el sentimiento”. El resto de frases hechas posiblemente sobren. 
Les dejo con un video para la reflexión sobre el tema del acompañamiento y otras cuestiones bioéticas que el cáncer nos pone a examen en una conferencia impartida por Carlos Hernández.

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Cuarto aniversario 5/5 (1)

Querido F:

Hace hoy cuatro años que un cáncer de pulmón te arrebató la vida, pero no pudo ni por asomo, arrebatar del mismo modo tu recuerdo. Si acaso lo hace grandilocuente, lo perfila con una nitidez fotográfica como si la propia mente se resistiera a ese olvido. Hay escenas que permanecen grabadas en mi conciencia como tus sonrisas cómplices y calladas, esas manos hacendosas que gesticulaban cuando la ocasión lo requería, tu porte y tu forma de caminar, tu voz, tu carcajada limpia y contagiosa, tu exquisito orden de las cosas, tu mirada profunda, tu bondadosa generosidad, tu amor por la historia o el disfrute por un buen vino. Estas y muchas cosas más.

Dicen que olvidar a los que un día la vida les abandonó, es matarlos dos veces. Recordarte es siempre una forma de dar continuidad al legado que nos has dejado. Tuve la fortuna de conocerte en varias etapas de tu vida. Me siento eternamente en deuda contigo por todo lo que me enseñaste y aprendí de ti. Sin casi darme cuenta de ello. Comprendí tus renuncias, tus silencios, tus ganas de salir adelante como si nada, el significado de las pequeñas cosas, tu amor y generosidad para los seres más queridos pero también comprendí tus contradicciones, tus pequeños o grandes enfados y hasta la necesidad de que te la soledad te acompañara en algunos momentos. Porque todos los sentimientos tienen cabida y son lícitos en estas circunstancias.

En estos cuatro años sin ti seguimos adelante, tratando de hilvanar nuestras vidas lo mejor que sabemos y podemos. Recordarte siempre me emociona, me cautiva, me hace sentir bien. Reconozco que ese recuerdo me ayuda a ponerme más del otro lado, a entender mejor a mis enfermos y a comprometerme un poco más si cabe con mi amada profesión. Tus hijos me regalaron una de esas plumas y bolígrafos de tu colección que guardo sigilosamente como símbolo inequívoco de una invitación a escribir para honrar tu memoria, también la de otros y difundir así conocimiento y emociones a partes iguales.

Gracias por ser y seguir siendo ese faro en el océano de la vida, por enviarme fuerzas para continuar sin desfallecer, por inspirarme a la hora de escribir y dejar que estas letras sueltas compongan su melodía.

Seguiré componiendo una carta para ti cada 17 de Julio.

Mientras, espero que este video dibuje en ti una sonrisa cómplice

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Equipos de Atención Psicosocial

La atención a los enfermos crónicos y especialmente en la etapa final de la vida se está convirtiendo en una necesidad cada vez más patente. Los enfermos oncológicos pueden precisar Cuidados Paliativos en muchas ocasiones y en distintas etapas de su proceso no sólo en el final de la vida. En los hospitales de agudos se establece una frontera, a mi modo de ver excesiva, sobre el papel que deben jugar los Cuidados Paliativos. Posiblemente integrarlos en el hospital nos ahorraría muchos de los problemas y situaciones complejas a las que a diario nos enfrentamos. Habrá que aunar esfuerzos para crear una cultura sanitaria que los contemple como parte integrante del trabajo interdisciplinar.

Unos buenos Cuidados Paliativos son un buen índice de calidad asistencial y deberían existir en cualquier punto de nuestro país. Desafortunadamente todavía no existe una especialización médica en esta materia como sería deseable, pero contamos con grandes profesionales que a diario trabajan por llenar esta faceta importante de la Medicina. Contamos para ello con Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarias u hospitalarias en algunos casos, con Equipos de Soporte en Atención Domiciliaria (ESAD), con Hospitalización a Domicilio o con Equipos de Atención Psicosocial (EAPS).

La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de los Cuidados Paliativos desde un enfoque de mejora de Calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a situaciones comprometidas con la vida. Gracias a ellos se previene o se alivia el sufrimiento acompañante en este tipo de situaciones, por medio de una identificación precoz de síntomas como el dolor, otros problemas físicos invalidantes, el malestar emocional, aspectos psicosociales o espirituales.

Desde 2008 la Obra Social “La Caixa” en colaboración con el Ministerio de Sanidad y el aval de la OMS ha desarrollado la creación de un Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, entre las que se encuentra en un número importante, los enfermos oncológicos. Desde los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), se ofrece ayuda psicológica, social y espiritual que complementa a la asistencia sanitaria como tal. Tratan asimismo de generar evidencia científica a través de una exaustiva recogida de datos y evaluación de los casos tratados para obtener el “feedback” necesario para ser más eficaces y eficientes.

Este Programa cuenta ya con 42 EAPS por todo el territorio español. Hace poco más de un año se constituyó uno en Burgos donde resido. Son entidades sin ánimo de lucro especializadas y que están presentes ya en las dicisiete Comunidades Autónomas. Desempeñan su labor tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Se tratan de equipos multidisciplinares compuestos por psicólogos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios. Estos equipos reciben además formación continuada, soporte y seguimiento.

Sus resultados son analizados por la Dirección Científica del Institut Català d’Oncologia (ICO), demostrando una tendencia estadísticamente significativa de mejora de aspectos emocionales tras la intervención de los EAPS. Los niveles de ansiedad, tristeza y malestar se reducen, redundando así tanto en los pacientes como en los familiares que se sienten acogidos y reconfortados.

La finalidad de los EAPS es mejorar la calidad asistencial de los Cuidados Paliativos, mediante el refuerzo de la asistencia psicosocial, en colaboración con los equipos asistenciales receptores. Se integran asimismo los aspectos espirituales que permiten al paciente y a sus familiares afrontar serenamente el proceso final desde un respeto máximo en las creencias y convicciones de cada caso. (Véase esta interesante guía al respecto publicada). Se ofrece atención a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido cuando lo requieran o lo soliciten. Hay un especial interés en ofrecer apoyo específico a los profesionales sanitarios que trabajan en estos temas para la comunicación de situaciones difíciles y la gestión del propio estrés.

El voluntario también juega un papel importante en los EAPS pues puede ofrecer respuesta a las necesidades sociales de las personas enfermas y sus familiares, a través del acompañamiento. La participación de los voluntarios y la integración en estos equipos se considera un principio básico de modelo de atención en cuidados paliativos. El voluntariado añade un valor de carácter humano y realiza junto con los profesionales aportaciones complementarias en la atención el final de la vida contribuyendo dar respuesta a las necesidades personales, sociales y familiares.

Existe también un espacio llamado ExpoCaixa Atención Integral que trata de lugares pensados especialmente para que las personas que estén ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar y disponer de un entorno íntimo, tranquilo y acogedor que les haga sentirse como en casa. La puesta en marcha de un proyecto de este tipo supone una poderosa herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares. Actualmente existen cinco espacio espacios de atención integral ubicados en centros sanitarios:

– Consorcio Sanitario del Garraf (Sant Pere de Ribes)
– Hospital San Juan de Dios (Santurce)
– Fundación Instituto  San José (Madrid)
– Complejo asistencial de San Camilo (Madrid)
– Hospital Universitario los Montalvos (Salamanca)

A parte la Obra Social La Caixa ha desarrollado para las personas que acuden a este Expocaixa de Atención Integral,  una serie de actividades que potencia la la comunicación, la relajación, la creación, el recuerdo o la meditación.

Les dejo con este video informativo sobre esta interesante y comprometida iniciativa social.

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    Los médicos también lloran 5/5 (1)

    Querida Alma:

    Hoy he recibido este escueto mensaje por Whatsapp de una colega y amiga: “Virginia. Buenos días. Sólo decirte que Alma ya se ha ido. Fue anoche a las 12”. Tras leerlo confieso que no he podido evitar el nudo en la garganta y las ganas de llorar. Me ha venido a la mente el último día en que te vi…

    Si, los médicos también lloramos. No somos inmunes al sufrimiento y al dolor aunque estemos habituados a convivir con él, aunque sepamos el desenlace próximo de muchos de vosotros. Asumo y entiendo mi profesión en toda su dimensión humana, con su grandeza y con sus debilidades, con su cara y con su cruz. Llorar no me hace más débil, ni más vulnerable, simplemente me hace más humana y no me duelen prendas el admitirlo. Nunca me gustó vestir prendas de una divinidad confundida. No es mi estilo, ya lo sabes ¿verdad?

    Siempre me impresionó tu aplomo, la seguridad de tus decisiones aunque yo no estuviera de acuerdo con ellas. El primer día que te conocí sentí un pellizco de desazón por dentro, por no haber sido capaz de convencerte para recibir tratamiento. No podía obligarte, sólo podía aconsejarte con todas mis fuerzas lo que en ese momento creía que era mejor para ti. Me quedé impregnada de una cierta impotencia.

    Meses después volviste a la consulta. Esta vez aceptaste recibir tratamiento, aunque la situación fuese más compleja. Conseguimos mantener a raya un tiempo la enfermedad y tuviste fuerza para superar muchas de las duras dificultades que tuviste en el camino. Ya sabes que no sólo hablo de tu enfermedad.

    Después tuvimos muchas conversaciones y la oportunidad de tener una relación especial, pues bastaba una mirada para adivinar lo que una y otra pensábamos. A veces, los gestos cobran un sentido diferente y toman el relevo a esas palabras no pronunciadas. Había un lenguaje extraordinario en tu mirada, en tu expresión corporal, en esa media sonrisa y en tus abrazos largos y sentidos.

    Mi última fotografía mental es de hace poquito. Me llamó tu médico del Equipo de Atención Psicosocial para ver si podía aliviarte el dolor. Le dije que sí y nos vimos a la mañana siguiente. Tu figura menuda y menguada me hizo consciente de la inminente situación, así que no dudé en tratarte con la máxima diligencia y confort para ti. Me sentí compensada por un intenso abrazo que me supo a despedida. Así ha sido. Me quedo con él como un preciado regalo.

    Hoy me he despertado, no sin cierta zozobra, con la noticia de tu marcha. Espero haber estado a la altura de tus circunstancias. He aprendido unas cuantas lecciones de ti. Confío en que estos últimos días hayas recibido la atención y el cariño que mereces.

    Te envío un beso muy fuerte allá donde estés…

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