Los e-Pacientes merecen e-Doctores 5/5 (1)

Los e-pacientes merecen e-doctores porque cabe atender las necesidades de ambos para hacer una mejor asistencia sanitaria para todo el mundo.

Todos merecemos una oportunidad para estar sanos. Los médicos, por supuesto, se centran en ayudar a los pacientes. Por desgracia, a menudo vemos que las frustraciones de los pacientes con el sistema sanitario se proyectan hacia los médicos.

Mientras tanto, los médicos nos encontramos ante una creciente presión en múltiples frentes. Sí, somos imperfectos, pero poniendo en el ojo de mira la ira del paciente hacia los médicos no se resuelven los problemas que todos enfrentamos como seres humanos que, en algún momento, necesitaremos atención. (Nota: Estoy usando el término “médicos” como un ejemplo para esta reflexión, pero estas observaciones se pueden aplicar a todos los profesionales de la salud).

Los pacientes necesitan médicos. Los médicos necesitan a los pacientes. Vamos a encontrar una manera de valorarnos ambos.

Los pacientes merecen estar empoderados

La salud es algo más que no estar enfermo. La definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) pone toda la gama de necesidades de los pacientes en primer lugar: “La salud es un estado de completo bienestar físico, bienestar mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.

¿Cómo pueden los pacientes alcanzar el estado de salud que se merecen? Sólo si están empoderados. La “e” en e-paciente puede significar muchas cosas, pero si la salud es un derecho humano básico, entonces el empoderamiento es la única “e” que garantiza ese derecho.

Estar empoderado significa ser capaz de satisfacer ciertas necesidades fundamentales, los que necesitan estar en su lugar antes de que podamos tomar decisiones informadas precisas acerca de la salud. Esto es lo que necesitamos para el empoderamiento:

Jerarquía de las necesidades del paciente:

1.- Necesidades físicas o fisiológicas:

Nivel de conciencia
– Nutrición
– Nivel de dolor
– Descanso

2.- Necesidades del entorno:

  • Seguridad:

– Protección
– Condición no crítica
– Atención de calidad

  • Soporte:

– Cuidadores
– Personal sanitario
– Amigos

3.-  Necesidades personales:

  • Desarrollo personal:

– Conocimiento
– Habilidades
– Valores
– Amor propio

  • Empoderamiento:

– Comprometido con la toma de decisiones compartida.

  • Tiempo
Imagen de Matthew Katz

La autonomía no es absoluta

Empoderamiento no es lo mismo que la autonomía. La verdadera autonomía es la capacidad de hacer una gestión libre independiente. A veces no tenemos el lujo del tiempo o el dolor puede colorear nuestra perspectiva. Los seres queridos a menudo pueden tener una fuerte influencia sobre nuestras decisiones. Los seres humanos son por naturaleza sociales,  no verdaderamente independientes.

A veces no estamos de acuerdo con los profesionales de la salud. Aún cuando los médicos o enfermeras quieran ayudar, su experiencia o preocupaciones éticas pueden evitar que se nos dé lo que queremos o necesitamos. Los pacientes son inherentemente vulnerables.

Además, mientras más personas puedan estar involucradas en la toma de decisiones compartida o incluso conduzcan el proceso, no todos los pacientes quieren una autonomía completa. Las preferencias en la toma de decisiones del paciente pueden variar, dependiendo de muchos factores. No es razonable insistir en que los pacientes tengan la absoluta toma de decisiones si quieren recibir orientación o dirección de sus médicos.

Los pacientes merecen tener el acceso, la dignidad y la oportunidad de participar en la toma de decisiones, pero esto no conduce automáticamente a la satisfacción. En nuestro deseo de control, algunas de nuestras elecciones pueden en realidad hacernos daño. En lugar de estar enfadado con los médicos y tomar nuestras frustraciones contra ellos, sugiero que reconozcamos y exploremos los puntos en común que pueden ayudar a los pacientes y médicos por igual.

Los médicos son pacientes también:

Cuando estamos enfermos, entendemos a los que sufren y necesitan ayuda. Los enfermos serán legítimamente atendidos por los médicos. Lo que a menudo olvidamos es que aquellos que nos ayudan también pueden estar luchando con problemas de salud.

Si bien los datos sugieren que los médicos se encuentran cada vez mejor de estado de salud que la población general cuando se trata del tabaco y la obesidad, los médicos tienen índices cada vez más altos más de burnout y suicidios. Múltiples encuestas muestran que muchos estudiantes de medicina y médicos pueden tener pensamientos suicidas, con un estudio que estima que hasta un 24% de los médicos han pensado en quitarse la vida en algún momento.

Fuente: beyondblue.org.au

Los médicos no se han hecho fácilmente a sí mismos. Las expectativas excesivamente altas de alcanzar una era diferente y una tendencia a internalizar las tensiones en lugar de buscar ayuda, puede conducir al desgaste, a la desesperanza y a hacernos daño. El acceso a la medicación también hace que el abuso de sustancias pueda ser un problema particular en algunas especialidades.

Múltiples factores contribuyen al agotamiento del médico, a la depresión y al deterioro. No podemos resolverlos o eliminarlos a todos, pero los e-pacientes quisieran tener médicos sanos y bien. Los médicos saludables son más accesibles, escuchan mejor, y son más capaces de dedicar tiempo a los pacientes. Como un pequeño subgrupo de pacientes, los médicos merecen salud mental y física para garantizar que puedan estar allí cuando los necesitemos.

Entonces, ¿qué necesitan los médicos para el empoderamiento?

Los médicos también tienen una jerarquía de necesidades

Los sanadores necesitan fundamentalmente estar sanos como los pacientes. Entonces, necesitan las mismas características personales, de formación y de apoyo para estar en mejores condiciones de hacer su trabajo, ayudar a los pacientes.

Jerarquía de las necesidades de los médicos:

  • Salud física y mental
  • Integridad, diligencia, empatía, inteligencia, educación, flexibilidad
  • Recursos de formación y entrenamiento
  • Desarrollo de competencias y habilidades
  • Ambiente de trabajo seguro
  • Equipo de trabajo coordinado
  • Herramientas adecuadas

Con la salud y las características virtuosas como base del éxito, los médicos pueden ganar el derecho a la confianza de los pacientes y sus cuidadores, así como de la sociedad en general. Este modelo reafirma la relación médico-paciente y alinea a los pacientes con los médicos.

Por lo que es mejor para todos

Todos estamos insatisfechos con un sistema de atención sanitaria poco saludable en un mundo que cambia muy rápidamente. Capacitar a los pacientes y a los médicos asegura que pueden trabajar juntos. Las nuevas tecnologías y las pruebas complementarias no son soluciones, son sólo herramientas. Si los pacientes y los médicos no se animan por sí mismos, otras partes interesadas (por ejemplo, hospitales, compañías de seguros, industria) pueden inconscientemente empeorar las cosas.

Pensándolo bien, los pacientes, los cuidadores y los médicos deberían estar juntos. Incluso cuando no estamos de acuerdo, podemos respetar nuestras diferencias mientras trabajamos para lograr soluciones, tanto en la clínica como para el sistema de salud.

Los dos tenemos mucho que aportar a la mesa. Los pacientes empoderados son más capaces de colaborar. Los médicos empoderados son más capaces de adaptarse a cada una de las necesidades de los pacientes y comunicarse bien para construir confianza. Nos necesitamos unos a otros. Y si nos apoyamos mutuamente, todo el sistema de salud será el mejor en si mismo.

Artículo de traducción libre extraído de la página web de la Clínica Mayo sobre Social Media Health NetworkEl autor es el Dr Matthew Katz, que ha sido miembro del Consejo Asesor Externo del Centro de Medios de Comunicación Social de la Clínica Mayo y es miembro de Platino en la Red de Social Media de Salud.

He confeccionado estos dos videos explicativos en español e inglés a modo de resumen y conclusión de lo expuesto en este post. Espero transmitir con este mensaje la necesidad de construir un modelo de relación médico-paciente deliberativo que nos haga crecer a ambos.


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Compromisos con el paciente 5/5 (1)

Los líderes de comunicación en salud tienen al menos una o dos cosas que decir sobre el compromiso que tenemos los profesionales de la salud con los pacientes. Aprender lo que está en la mente de médicos, investigadores, expertos y otros gurús de la salud es lo que se pone en valor en esta era digital y globalizada.

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Concepto de paciente inteligente (smart patient): paciente experto, e-paciente y app-paciente.

Genís Carrasco es un médico intensivista que alterna su labor clínica con la docencia universitaria en el campo de la medicina basada en la evidencia y la afición a la escritura creativa que con la publicación de un libro para ayudar a los ciudadanos a afrontar la crisis sanitaria, nos ha introducido en un novedoso concepto: El paciente inteligente.
Históricamente, la primera denominación de “Smart Patient” es de origen incierto, en EEUU a inicios de los años 90. El Dr Mehmet Oz, un cirujano cardio-torácico llamado “el médico de América”, que lo popularizó con sus bestsellers y llegó a Canadá donde alcanzó la significación que ahora tiene: la de ciudadano capacitado a partir del conocimiento adquirido, mediante el autoaprendizaje de la literatura e internet, para autocuidarse y ayudar a los demás. El vocablo “paciente experto” (expert patient), apareció poco después a partir del Programa de Autocuidado de la Salud de la Universidad de Stanford, en Estados Unidos donde comenzó, y se extendió a  treinta países. En Inglaterra (“Expert Patients Program“) está previsto que el programa lo reciban 100.000 pacientes al año en 2012. Su metodología y objetivos son similares, combinar todos los elementos de la Medicina Basada en la Evidencia con los cuidados basados en las vivencias de los pacientes aunque se fundamenta, sobre todo, en cursos presenciales o virtuales departidos por expertos. El tercero, también casi un sinónimo, “e-paciente” (e-patient) fue el último es ser acuñado de la mano de Tom Ferguson,  autor de Salud Online: Cómo encontrar información de salud, Grupos de apoyo y Comunidades de Autoayuda en el Ciberespacio que fundamentaba la capacitación del paciente en adquirir las habilidades para encontrar y filtrar la información sobre salud disponible en la web y las redes sociales.
En realidad, las tres denominaciones sólo difieren en pequeños matices, como que el paciente inteligente autoaprende a partir de cualquier medio (literatura, internet, aplicaciones, etc), el e-paciente lo hace a través de la red y el paciente experto a través de cursos impartidos por técnicos (profesionales de la salud o no).

A fines prácticos se denominan a todos con el término paciente inteligente y se consideran sinónimos.

Tipología de pacientes inteligentes:
Existen 3 tipos de pacientes inteligentes; según un informe publicado en el año 2000 (Health e-People: The online consumer experience):
  • Los ciudadanos sanos y cuidadores
  • Los pacientes agudos y sus cuidadores
  • Los pacientes crónicos y sus cuidadores
 

Según dicho informe, los pacientesagudos, a pesar de representar el menor porcentaje con respecto a los sanos y crónicos, tienen un tráfico en la red mayor que los crónicos y los sanos. Los e-pacientes se están convirtiendo rápidamente en una nueva fuente de información sobre el cuidado de la salud: manejan su propio cuidado, brindan información a otros basados en su experiencia, ayudan a los profesionales sanitarios a mejorar la calidad de sus servicios y participan en una gran variedad de colaboraciones entre paciente y médico. Pero en tanto que estas capacidades de colaboración son reconocidas por el médico, se postula que serán aún más valiosas en los años venideros.

Las grandes conclusiones de este estudio son las siguientes:

  • Los pacientes inteligentes se han convertido en valiosos contribuidores y los profesionales sanitarios deben reconocerlos como tal. 
  • El arte de dar poder a los pacientes es más delicado de lo que se piensa. 
  • Se ha subestimado la habilidad de los pacientes de brindar recursos útiles online. 
  • Se ha sobrestimado la capacidad de los peligros de la información médica online. 
  • Siempre que sea posible, el cuidado de la salud debe situarse del lado del paciente. 
  • Los médicos no pueden continuar el camino ellos solos, debe ser en colaboración paciente-médico.
El paciente inteligente es un blog personal muy joven, pues nació apenas hace un año en Febrero de 2012, con el objetivo de dar respuesta a los lectores del libro sobre el mismo título que le pedían comentara las noticias acerca de la crisis sanitaria desde su perpectiva.

El blog pretende difundir la revolución del paciente inteligente, un movimiento que nació en Estados Unidos y que postula que la alfabetización sanitaria y la implicación de los ciudadanos en las decisiones sobre su salud son el mejor camino para contribuir a la resolución de los problemas de desfinanciación que sufre nuestro Sistema Nacional de Salud, ya que estos pacientes educados tienen un 40% menos de complicaciones, ingresan un 30% menos y consumen un 25% en pruebas innecesarias. La idea central es que todo ciudadano que se capacite para entender las recetas, los medicamentos, las pruebas de imagen y a los médicos será capaz de obtener siempre los mejores resultados ante una enfermedad,  tengamos la excelente Sanidad actual u otra.

Debe quedar claro que  convertirse en un paciente inteligente o e-paciente no consiste en saber hacer búsquedas con Google sino en aprender también los conocimientos básicos para  filtrar todo tipo de información antes de sumergirse en ese mar proceloso que es internet cuando se navega sin timón ni brújula. Porque el problema actual no es el acceso a la información, gracias a las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) lo que hoy sobran son datos sobre enfermedades, tratamientos, estilos de vida saludable y todo lo relacionado con la salud, sino disponer de las claves para filtrar los datos fiables de la basura informativa. Y eso se puede aprender con facilidad. Lo único que hace falta es que alguien nos ayude a gestionar ese mar de información para, acompañados por los profesionales, tomar las mejores decisiones sobre nuestras enfermedades.  

Precisamente eso es lo que pretende tanto el blog como al libro: ser ese “alguien” que nos oriente y nos ayude a entender no sólo la salud y la enfermedad sino las ventajas y limitaciones de los estupendos servicios a que tenemos derecho, incluso en tiempos de crisis, cuando necesitamos cuidados de salud. Con ese objetivo, la información que contiene el blog es eminentemente práctica y está basada en la más sólida evidencia científica.

A través de una veintena de posts se aborda donde encontrar respuestas actualizadas sobre recetas, análisis clínicos, comunicación con el médico, un método en cinco pasos para entender las enfermedades, aspectos que ya se desarrollaban en el libro. El blog recoge también información sobre la actualidad sanitaria como las alternativas propuestas por los ciudadanos a los recortes sanitarios, un diccionario sobre la crisis, recursos para obtener la mejor información sobre salud y otras aportaciones de profesionales y pacientes para las reformas que necesita nuestra Sanidad. Se trata de información actual elaborada en un estilo ameno y comprensible para cualquier persona que necesite afrontar un problema de salud. 

La aplicación de toda esta metodología en pacientes oncológicos es perfectamente plausible y en cierto modo ya se hace un buen trabajo en este sentido desde la AECC y la GEPAC, así como otras asociaciones de pacientes. 
El concepto de “App-paciente” es algo todavía más novedoso. Se trata de pacientes que utilizan aplicaciones médicas en sus “smarphones” recomendadas bien por los médicos, asociaciones de pacientes o instituciones para multitud de situaciones de salud: plataformas o redes sociales de una patología en concreto con sus propios foros y comunicación con expertos en la materia ( P ej: Plataforma Hemofilia), hasta aplicaciones para la detección de drogas en saliva (Cocachip) o como alarma para la deteción geográfica de un paciente afecto de Alheimer o aplicaciones sobre meditación y relajación (Mindfulness), o incluso aplicaciones que te recuerdan tus citas médicas, valorar tu adherencia a un tratamiento y te ofrecen sencillos consejos de salud.
Les dejo con una entrevista radiofónica a Genís Carrasco hablando sobre todo lo mencionado en este “post”.

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