Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Corría un febril sábado noche de Septiembre tras un TEDxValladolid. Un grupo de intrépidos compañeros que habíamos asistido a un taller impartido por Gabi Heras titulado “Re-imaginemos la experiencia de la muerte” y a las charlas TED de ese día quedamos para cenar. Tras una agradable tertulia alrededor de la mesa nos despedimos, y Gabi Herasme habló de la posibilidad de participar en las próximas Jornadas de Humanización de la Sanidad impulsadas por el equipo del Proyecto HUCI. Acepté de buena gana y quedamos en concretar más adelante.
Las emociones se encuentran a flor de piel en el paciente que acude a un Servicio de Oncología. En mi campo en particular, el de la Radiooncología, las radiaciones son imaginadas con cierto halo de misterio, desconocimiento, asombro o miedo. Las radiaciones no pueden ser apreciadas por nuestros cinco sentidos. No las vemos, no las olemos, no las tocamos, no las oímos, ni siquiera las saboreamos. Tampoco las intuimos. El testimonio de que la radiación está ahí queda reflejada en el símbolo con forma de trébol a la entrada del acelerador lineal, en la imagen radiológica que guía el tratamiento o en el efecto biológico que puede dejar, tiempo después de haber recibido radioterapia, en el tejido irradiado.
Las bondades de la radiación son sin embargo superiores a sus atribuidos efectos negativos. Nos ayudan a conocer mejor nuestros cuerpos por dentro, favorecen la búsqueda de soluciones a través de su enigmática mirada a muchos problemas de salud e incluso tienen la capacidad para lanzar un bombardeo letal a unas células descontroladas y no deseadas a las que llamamos cáncer. Se debe entonces llegar a un pacto de confianza en ellas y en los profesionales que las aplican para dejar de tenerles miedo y amarlas.
El paciente acude a la primera visita temeroso, sin saber muy bien a qué viene o cómo trabaja el radiooncólogo. Afortunadamente para él, los miedos se disipan con una correcta información en la primera consulta. Les hablo de por qué deben recibir o no tratamiento, del cómo, del cuando y de los resultados a esperar de él. Una vez el paciente sabe por qué debe recibir radioterapia se tranquiliza y entiende que eso es bueno para él. Los nervios iniciales van aplacándose.
Hablamos del cómo lo vamos ha hacer. Le explico que es un TAC-simulador. No es muy diferente a un TAC de Radiodiagnóstico. Él no entiende por qué debe hacerse otra TAC (Tomografía Axial Computerizada, conocido popularmente como escáner) si ya se hizo uno anteriormente. Le explico que esta TAC es de “diseño” para su tratamiento, que llevará unos peculiares inmovilizadores, que la TAC para simulación constituye una herramienta sobre la que después trabajar corte a corte y que posee unos láseres especiales para lograr una posición anatómica reproducible en su día a día de tratamiento. Le hablo de los puntos de tatuaje que me servirán de coordenadas para que el acelerador lineal administre de forma correcta el haz de radiación en el blanco perfecto que es su tumor.
Le cuento que prescribo radiaciones y cómo es esa receta tan particular. La receta la escribo con una posología concreta, una dosis de radiación para el tumor y los ganglios si es menester. En esa prescripción también se limita la dosis al tejido sano para que éste no sufra. Esta peculiar receta sucede delante del planificador, un ordenador en el que dibujo contorneando corte a corte la situación del tumor y los llamados órganos críticos.
La prescripción ya está hecha, pero debe ser diseñada por un Radiofísicoque con pericia encuentra la mejor incidencia de los haces de radiación. Al Radiofísico lo comparo con el farmacéutico (más conocido) que permite que el medicamento tenga la presentación y la absorción requerida para su efecto terapéutico. Con él trabajo codo a codo. Me muestra su trabajo y a través de nuestro mutuo diálogo, conseguimos perfilar el ansiado tratamiento.
El paciente viene a darse su primera sesión de radioterapia. Avisa de que ya está ahí y se identifica. Sus sensaciones son extrañas y se siente a la expectativa. Aguarda pacientemente en la sala de espera a que llegue su turno, e intercambia saludo con otros pacientes que allí se encuentra. Algunos le hablarán de sus sensaciones, de sus preocupaciones, de su médico, técnico o enfermera o simplemente hablarán de cosas banales como el tiempo, o callarán y se limitarán a observar o mirar el móvil. Otros protestarán por las esperas para entrar, para coger la ambulancia o para esperar a su médico. Cada toma la opción que en ese momento le sale.
Por megafonía dicen su nombre. Llega su turno. Los técnicos se presentan, le saludan, le dan unas breves instrucciones y le invitan a que se quite la ropa en un discreto vestidor. Se dirige con los técnicos al búnker. Le impresiona las dimensiones de la sala y el acelerador lineal. Se sobrecoge. Se coloca sobre una mesa rígida y fría como le dicen los técnicos y se deja hacer. Trata de tranquilizarse y permanece quieto como le dicen, pero no es una misión fácil pues inevitablemente está nervioso. Nota cómo le colocan, cómo se alza y se mueve la mesa. Unas líneas rojas horizontales y verticales dibujan su piel. Son los láseres de posicionamiento. Los técnicos le mueven una y otra vez hablando entre sí hasta conseguir la posición exacta. El cabezal de la máquina es enorme y está apuntando encima de él. A sus lados sobresalen unos brazos retraíbles que no te tocan pero intimidan y que son el sistema de imagen del propio acelerador lineal.
El cabezal se mueve automáticamente de un lado a otro y hace un ruido característico en su movimiento. Los técnicos dejan solo al paciente y le avisan de que le ven a través de un circuito cerrado de televisión. Se realizan varias imágenes radiológicas de comprobación y se ajusta con leves movimientos de mesa si es necesario. Llega el momento esperado. Un sonido, una señal luminosa y una pantalla de ordenador son testigos de que la radiación se está emitiendo. El paciente, sin embargo no nota nada en los escasos diez o quince minutos que dura la sesión.
Ya está. La puerta se abre. Entran los técnicos y le ayudan a bajarse de la mesa de tratamiento. A partir de ahora ya cuenta con la experiencia de que va a ser así cada día durante varias semanas de lunes a viernes. Consigue poco a poco tranquilizarse e interioriza que igual no era para tanto.
Todo transcurre bien, con pocas incidencias que le permite al paciente a llevar una vida casi normalizada. Una vez por semana suele ver a su radiooncólogo que supervisa y le pregunta cómo se siente física y emocionalmente. Se le ve visiblemente cansado, pero contento de encontrarse razonablemente bien. Se siente arropado por los profesionales que le atienden y con el paso de los días ha adquirido ya el hábito de acudir al hospital diariamente.
Por fin ha acabado el tratamiento con escasos contratiempos. El médico le emplaza ya para venir a una consulta programada en unos meses con algún análisis o prueba diagnóstica si es necesario. Le da un informe de tratamiento que aunque legible, cuesta de entender por lo técnico de su terminología. Alguno se atreve a preguntar. Algún otro lo guarda y se abstiene. Lo importante para él es estar bien y mantenerse sin evidencia de enfermedad.
Emociones y sentimientos encontrados. Miedo, asombro, curiosidad, enfado, tristeza o alegría. El espectro es enorme, pero hay pacientes que se atreven a contarlo. Conocer la experiencia del paciente nos acerca a él y nos ayuda a comprender sus necesidades, humanizando así cada vez más el trato hacia él. Es lo que yo llamo Radioterapia emocional.
A continuación les dejo con este video creado por un paciente. Después de haber recibido radioterapia para un tumor nasal en 2013 en el Penn’s Abramson Cancer Center en Estados Unidos, Tom Ashley un cineasta local, decidió que quería ayudar a otros pacientes que estuvieran pasando por una experiencia similar. Tom explica que de entrada los pacientes no están familiarizados con este tipo de tratamientos y en su viaje por la Radiooncología le surgieron un montón de preguntas:
¿A dónde voy? ¿Cómo me preparo? ¿Cómo es el proceso? ¿Voy a tener personal de apoyo conmigo todo este tiempo? ¿Por qué necesito llevar una máscara? ¿Duele hacerse esa máscara antes del tratamiento?
El tumor nasal de Tom precisa la realización de una máscara termoplástica individualizada, permitiendo al paciente a permanecer inmóvil y reproducir la posición todos los días de tratamiento. Para explicar mejor este proceso, Tom se llevó la cámara detrás de las escenas y se documentó de su propia experiencia vivida en primera persona. Este es el resultado.